Aktuelles aus der DVMB
Eine Übersicht über geplante und bevorstehende Veranstaltungen finden Sie in unserem Veranstaltungsplan! zum Veranstaltungsplan
1. Welt-Morbus-Bechterew-Tag
Das Kreuz mit dem Kreuz
Etwa 800.000 Deutsche leiden an der nach wie vor unheilbaren Erkrankung Morbus Bechterew. Viele wissen selbst nicht, dass sie davon betroffen sind. Noch sucht die Wissenschaft nach den Ursachen der chronisch verlaufenden entzündlich-rheumatischen Erkrankung des Bewegungssystems, die zu einer Einsteifung der Wirbelsäule führen kann.
Anlässlich des ersten Welt-Morbus-Bechterew-Tages am 05. Mai 2012 hat die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB) darauf hingewiesen, dass nach bisherigen Studien etwa ein Prozent der Bevölkerung von der Erkrankung betroffen sind. „Das Problem ist dabei, dass die Erkrankung häufig erst mit erheblicher Verzögerung diagnostiziert wird“, erläutert der Bundesgeschäftsführer der DVMB, Ludwig Hammel. „Die Erkrankung ist bis heute mit gängigen Therapieverfahren nicht heilbar“. Weiter...
Veranstaltung zum Internationaler Morbus-Bechterew-Tag
am 5. Mai 2012 laden wir ab 13:00 Uhr zu einer Vortrags-Veranstaltung in die Schön Klinik nach Hamburg Eilbek ein. Es ist gelungen namhafte Referenten zu gewinnen, die das Thema Morbus Bechterew aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchten. Programm
Immer Aktuell
Junge Bechterewler - macht mit!
- neue Ideen zur besseren Betreuung
junger Morbus-Bechterew-Betroffener (bis ca. 40 Jahre) gesucht - Erweiterung und Intensivierung der bislang weiter lesen
„MORBUS BECHTEREW:
Rechtsseminare für Patienten“
Schwerpunkte dieser Veranstaltungen werden die Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren unter medizinischen und juristischen Gesichtspunkten sein. Wie ein Gutachten aussieht, wie ein Gutachten erstellt wird, was bei einem Gutachten nicht fehlen darf. Themen, die in einem eventuell anstehendem Verfahren von großer Wichtigkeit sind.
WIR HABEN FÜR DEN 13. Oktober 2012 NOCH PLÄTZE FREI!!!!!
Hier können Sie sich anmelden: Weitere Informationen und Tagesordnung.
RheumaPreis 2012 – jetzt bewerben!
Allein oder im Team mit Ihrem Arbeitgeber, können Bewerbungen vom 01. Januar bis
30. Juni 2012 als Download unter www.RheumaPreis.de online per Formular auf der
Website – oder unter der Hotline »RheumaPreis« 069 – 91 30 43 22 eingereicht
werden.
Unser Anliegen:
• kreative Lösungen für ein Berufsleben mit Rheuma anstoßen und bekannt machen
• zu mehr Offenheit im Umgang mit Rheuma am Arbeitsplatz anregen
- RheumaPreisträger 2011
Ihr Erfolg:
• Gewinn eines Preisgelds in Höhe von 3.000 Euro
• Auszeichnung Ihres Unternehmens für »Bemerkenswertes Engagement für Arbeitnehmer mit Rheuma 2012«
• Beitrag zu besserer beruflicher Integration von Menschen mit Rheuma
Bewerben Sie sich und ermutigen Sie andere!
- Die Preisträgerinnen Anna-Lena Roth und Antje Büll mit Franz Gadenz, Prof. Dr. Jürgen Braun und Hans-Dieter Hilbert als Vertreter des Gesundheitsunter nehmens Abbott.
Medienpreis der DVMB
Die DVMB hat zum zweiten Mal ihren Medienpreis für Publikumsjournalisten verliehen. Ausgezeichnet wurden Beiträge, die durch außergewöhnliche Qualität und Kreativität dazu beitragen, das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Erkrankung Morbus Bechterew zu schärfen. Die Preisverleihung fand im Rahmen des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in München statt. weiter
Bei beiden Preisträgerinnen ging es um die Aufrichtoperation von Ludwig Hammel, Geschäftsführer der DVMB. Hier können Sie sich die Filme ansehen.
Neuerscheinungen im Literatur-Angebot der DVMB
Morbus Bechterew – Leitfaden für Patienten in der 9. wesentlich erweiterte Auflage 2011 von Prof. Dr. Ernst Feldtkeller, München
Siehe ausführliche Besprechung
und
Morbus Bechterew – Messwerte für den Krankheitsverlauf, Klassifikations- und Diagnose-Kriterien der DVMB-Schriftenreihe, in der 5. wesentlich erweiterte Auflage 2011 von Prof. Dr. Ernst Feldtkeller, München
Siehe ausführliche Besprechung
Die DVMB informiert
Vorsicht bei verdeckten Firmeninformationen
Ein wachsendes Problem ist die Tatsache, dass Pharmafirmen s e l b s t zunehmend in die Rolle der Patientenberater schlüpfen z. B. indem Sie Internetseiten bereithalten, Newsletter versenden, Zeitschriften, Broschüren oder Faltblätter zu bestimmten Krankheitsbildern herausgeben. Es handelt sich dabei um eine Form des Marketings, mit dem Ziel Patienten für ein Präparat oder ein Therapieverfahren einzunehmen. Die Einflussnahme reicht dabei bis in die Wartezimmer der behandelnden Ärzte.
Solche Patienteninformationen, die von Firmen gesteuert werden, sind oft nicht leicht zu durchschauen. Deswegen sollten Ratsuchende unbedingt prüfen, wer der Absender / Herausgeber der Information ist. Ein Blick ins „Impressum“ lohnt: Wird hier ausschließlich ein Institut genannt, eine Firma oder eine Agentur, sollte man die dazugehörige Homepage genauer anschauen. Skepsis ist zudem angebracht, wenn nur ein Produkt, ein Wirkstoff oder ein Verfahren besonders hervorgehoben werden und Risiken oder Nebenwirkungen außen vor bleiben.
Unterstützung von Studien durch die DVMB
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) unterstützt die Forschung im Sinne ihrer Satzung. Forschung bedeutet auch, dass Wirkstoffe und Verfahren am Menschen erprobt werden müssen. Grundsätzlich motiviert die DVMB ihre Mitglieder aber nur, freiwillig an Forschungsvorhaben teilzunehmen, wenn das Vorhaben von der DVMB geprüft und als sinnvoll bewertet wird. weiter lesen
5000 €
Forschungspreis 2012 der
Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. schreibt für das Jahr 2012 wiederum einen Preis für die beste wissenschaftliche Arbeit in deutscher Sprache auf dem Gebiet der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) aus.
Vorbereitungsbogen für den Besuch beim Rheumatologen
Sicherlich kennen Sie die Situation:
Sie waren heute beim Rheumatologen und wollten ihn noch etwas Wichtiges fragen, aber in der üblichen Hektik, bzw. durch die Fragen Ihres Arztes, haben Sie es doch wirklich vergessen Ihre Frage zu stellen.
Zusammen mit dem Ärztlichen Berater des Landesverbandes Bayern Prof. Dr. Herbert Kellner und mit Unterstützung der Firma MSD Sharp & Dohme GMBH haben wir diesen Vorbereitungsbogen entwickelt. Dieser Bogen ermöglicht es Ihnen zum einen, vorab zu überprüfen ob Sie auch alles dabei haben, was der Rheumatologe benötigt, zum anderen können Sie hier in der Ruhe des häuslichen Umfeldes den Bogen ausfüllen, bzw. ankreuzen und dem Rheumatologen diesen Bogen dann übergeben.
Wir hoffen, Ihnen damit eine Unterstützung geben zu können.
Die Rahmenvereinbarung zur Durchführung von Rehabilitationssport und Funktionstraining
Die Rahmenvereinbarung über den Rehasport und das Funktionstraining
ist am 1. Januar 2011 in Kraft getreten. Neue Rahmenvereinbarung
- Das Bundessozialgericht urteilt zu Funktionstraining und Reha-Sport weiterlesen
- Speziell für Bechterew-Kranke ist es wichtig zu wissen mehr
DVMB Referentenausbildung Teil IV
Ende 2011 fand in Köln und in Leizig der vierte Teil der Ausbildung für DVMB-Referenten statt. Hier wurden den Teilnehmern zur Qualifizierung für ihre zukünftigen Vorträge neue Übungen zur weiteren Routine vermittelt. weiter
Expertentelefon "Rückenschmerzen" ernst nehmen
Hexenschuss, Bandscheibenvorfall, Rheuma - Rückenschmerzen können viele Ursachen haben. Die Suche nach der eigentlichen Grunderkrankung ist häufig komplex. Chronisch-entzündliche rheumatische Krankheiten wie Morbus Bechterew werden bei vielen Patienten zunächst gar nicht in Betracht gezogen. Dabei leiden in Deutschland immerhin 450.000 Menschen im Alter zwischen 16 und 45 Jahren an der sogenannten ankylosierenden Spondylitis (AS). Obwohl die schmerzhafte Erkrankung die Patienten ein Leben lang begleitet, haben Betroffene in der Regel eine gute Prognose. Morbus Bechterew ist zwar nicht heilbar, kann aber in den meisten Fällen mit Hilfe moderner Medikamente und regelmäßiger Bewegung gut behandelt werden. Welche Strategien und Therapien den Umgang mit der chronischen Krankheit erleichtern, erklärten vier ausgewiesene Experten am 9. September 2010 an unserem Expertentelefon. mehr
Der patientenfreundliche Beipackzettel
Gemeinsam erreichen wir mehr!
Laut Schätzungen des Bundesministeriums für Gesundheit landen 4.000 Tonnen Arzneimittel jährlich deutschlandweit im Müll. Der Gesundheitsmonitor 2/2011 hält eine bessere Patienteninformation für längst überfällig. Sie ist wichtig, um die richtige Einnahme und Therapietreue zu fördern.
Schon im Jahr 2006 haben Patientenorganisationen, Seniorenverbände und der Arzneimittelhersteller Pfizer eine Arbeitsgruppe zur patientenfreundlichen Gestaltung von Gebrauchsinformationen ins Leben gerufen: Die Arbeitsgemeinschaft (AG) Beipackzettel, an der auch die DVMB beteiligt war. weitere Informationen
Vortrag zur Verbesserung von Packungsbeilagen – Forderungen aus Sicht von Betroffenen
Im Dialog: „Update zur Gestaltung von Produktinformationstexten“ war das Thema einer Dialogveranstaltung die am 14. April 2010 im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn stattfand. Ludwig Hammel von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB), referierte als Vertreter der Arbeitsgemeinschaft Patientenorganisationen zum Thema: „Verbesserung von Packungsbeilagen – Forderungen aus Sicht von Betroffenen“. Unter folgendem Link finden sie das Referat.
Professor Dr. Ernst Feldtkeller, Münchner Morbus-Bechterew-Patient, erhielt am 4. Mai 2012 die Carol-Nachman-Medaille in der Stadt Wiesbaden
Das Kuratorium, dem anerkannte Mediziner aus dem Bereich der Rheumatologie sowie Vertreter der...
[mehr]Was Rettungssanitäter über Morbus Bechterew wissen sollten
Morbus-Bechterew-Patienten sollten nicht im Standard-Verfahren intubiert werden.
[mehr]Die Rettungskräfte informieren
Es ist wichtig, dass Morbus-Bechterew-Patienten die Sanitäter über ihre Krankheit informieren
[mehr]DVMB 2020 Perspektiven für die Zukunft
Interessierte Mitglieder können das Konsenspapier "DVMB 2020 Perspektiven für die Zukunft -...
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