Aktuelles aus der DVMB

Morbus Bechterew-Journal Ausgabe Nr. 146

Titelseite Morbus-Bechterew-Journal Nr. 146
MBJ-Ausgabe 146

Leider geschieht es viel zu oft, dass wir auf Grund von Entzündungen oder – noch schlimmer – nach Stürzen intensive Schmerzen an der Wirbelsäule haben. Wie schön wäre es, wenn wir, wie auf der Titelseite zu sehen, Ersatzwirbelkörper bereitliegen hätten, die wir bei Bedarf einsetzen könnten. Zum Thema Wirbelsäulenfrakturen finden Sie in diesem Heft einen umfangreichen Artikel, der aufzeigt, wie problematisch eine Wirbelsäulenfraktur bei Morbus-Bechterew-Patienten sein kann.

Sie lesen in diesem Zusammenhang auch wieder, wie wichtig ein ausreichend hoher Vitamin-D-Spiegel für uns Patienten ist. Um zu verhindern, dass der Vitamin-D-Spiegel zu niedrig ist, bedarf es u. a. ausreichend Sonne und einer Vitamin-D-reichen Ernährung. Auch wenn jahreszeitbedingt die Tage immer kürzer werden, soll uns das nicht hindern, regelmäßig an die frische Luft zu gehen. Auch sportliche Aktivitäten sind im Herbst vielfach möglich.

Unser Redaktionsmitglied Dr. Gudrun Lind-Albrecht, hat sich im Nahrungsmittel-Steckbrief den Granatapfel vorgenommen. Es ist wirklich erstaunlich, was man über so eine Frucht alles sagen kann und wie gut diese Frucht für uns Morbus-Bechterew-Patienten sein kann. Auch hier haben wir wieder das Thema Ernährung und deren Wichtigkeit für den Verlauf des Morbus Bechterew.

Insgesamt ist dieses Heft wieder eine Fundgrube, in der Sie vielleicht manches finden, was Sie schon immer wissen wollten.

 

Bundesdelegiertenversammlung 2016

Am 11./12. Juni 2016 fand in Niederwerrn bei Schweinfurt, die Delegiertenversammlung statt. Die Delegierten und die Gäste wurden vom 1. Vorsitzenden Peter Hippe begrüßt und im Anschluss sprachen die Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann und der Landrat von Schweinfurt Florian Töpper ihre Grußworte. Im Anschluss wurde der DVMB-Forschungspreis 2015 an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin, Institut für Radiologie für seine Arbeit „Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule – Differenzierung entzündlicher und degenerativer Befunde“ verliehen. Nachdem er 2015 verhindert war, bekam er 2016 die Gelegenheit seinen Vortrag zu präsentieren. Das Preisgeld von 5.000 € überreichte Frau Susanne Fischer von der Firma AbbVie, die wieder das Preisgeld zur Verfügung gestellt hatte. Einen ausführlichen Bericht
„DVMB-Forschungspreis 2015“
finden Sie im Morbus-Bechterew-Journal 142 (September 2015).

  • Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann
  • Der Vorsitzende der DVMB Peter Hippe im Gespräch mit dem Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Forschungspreis an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin
  • Frau Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt
  • Goldene Ehrennadel für Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern

Ehrungen für Verdienste und herausragendes ehrenamtliches Engagement

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) hat Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt. Sie erhielt die Auszeichnung für ihr herausragendes ehrenamtliches Engagement. Besonders hervorgehoben hat Peter Hippe ihr umfassendes Wissen, völlig unentgeltlich und uneigennützig eingebracht und unzählige Tage und Stunden eingesetzt, um Informationsmaterialien zu erstellen und zu korrigieren, in Interviews und Artikeln über die Erkrankung aufzuklären, Vorträge und Seminare für Betroffene und Multiplikatoren vorzubereiten und zu halten und Betroffene in der Durchsetzung ihrer Interessen zu unterstützen. Sie hat ein unfassbares Maß an Selbstaufopferung für die Sache rheumakranker Menschen bewiesen und private Sorgen und Nöte immer den Anliegen der Selbsthilfe, aber vor allem auch den Anliegen der Rheumakranken untergeordnet, ergänzte er in der Laudatio. Dabei zeichnet sie besonders aus, dass sie empathisch jedes einzelne Schicksal wahrnimmt, würdigt und versucht, für alle Probleme Lösungen zu finden.

Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern, Gruppensprecherin der örtlichen Gruppe Bad Brückenau, Frauenbeauftragte des Bundes erhielt die Ehrennadel in Gold. In Anerkennung ihrer besonderen Verdienste um die DVMB, ihres langjährigen ehrenamtlichen Einsatzes und dass es ihr immer wieder gelingt, in sehr großem Maße neue Ideen zu kreieren und auch durchzuführen, erhielt sie diese Auszeichnung.

Delegiertenversammlung und Wahl der Vorstandschaft

Der Vorsitzende bedankt sich im Namen der DVMB bei Manfred Stemmer

Im Anschluss fand die eigentliche Delegiertenversammlung statt. Bei der Wahl der Vorstandschaft konnten fast alle Mitglieder wieder gewählt werden. Peter Hippe wurde zum Bundesvorsitzenden, Rüdiger Schmidt zu seinem Stellvertreter, zum Schatzmeister Peter de Beyer und zur Schriftführerin Lautta Hawlitschek gewählt. Martina Irrgang als Beisitzerin sowie Peter Koncet und Karl Stutzki ergänzen als Beisitzer das Vorstandsteam. Der langjährige Beisitzer Manfred Stemmer kandidierte nicht mehr. Für ihn konnte leider kein Nachfolger gefunden werden. Der Vorsitzende Peter Hippe bedankte sich im Namen der DVMB und der Morbus-Bechterew-Betroffenen ganz herzlich für seine langjährige geleistete Arbeit in der Vorstandschaft der DVMB.

Einen ausführlichen Bericht von der Bundesdelgiertenversammlung  und den beschlossenen Arbeitsschwerpunkten für 2016/17  wird es im Morbus-Bechterew-Journal 146 geben.

 

NEU in unserer Schriftenreihe: Morbus Bechterew und Schwangerschaft

Das neue Heft der Schriftenreihe zur Schwangerschaft

Kann ich es überhaupt noch verantworten, Kinder mit der Veranlagung zu einer solchen Krankheit in die Welt zu setzen? Und werde ich mit dieser schmerzhaften Krankheit überhaupt in der Lage sein, ein Kind zu pflegen und groß zu ziehen? Können die Medikamente, die ich wegen der Schmerzen nehmen muss, während der Schwangerschaft dem ungeborenen Kind schaden? Oder muss ich während einer Schwangerschaft ganz auf Medikamente verzichten und die Krankheit wird noch viel schlimmer?

Auf all die Fragen zur Familienplanung und Schwangerschaft mit Morbus Bechterew gibt eine Expertin, die sich beruflich auf solche Fragen konzentriert hat, im neuesten Heft der DVMB-Schriftenreihe eine Antwort.

Schriftenreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Heft 18
von Priv.-Doz. Dr. Rebecca Fischer-Betz, Universität Düsseldorf, Für EUR 6,50 einschließlich Versandkosten mit dem ausdruckbaren Bestellformular bei der DVMB-Geschäftsstelle zu bestellen.

Weitere Informationen zum Thema Schwangerschaft mit Morbus Bechterew finden Sie hier.

 

 

Gruppe-Neubrandenburg trifft DVMB-Botschafter Chin Meyer

Gruppe-Neubrandenburg trifft DVMB-Botschafter Chin Meyer

Zu einem herzlichen Treffen kam es mit dem Kabarettisten Chin Meyer am 28. Mai in Neubrandenburg. Die DVMB-Gruppe besuchte sein aktuelles Programm über "Reichmacher und Armmacher", welches großen Anklang beim heimischen Publikum fand. In seiner mehr als zweistündigen Bühnenshow berichtete er auch von seiner neuen Botschafterrolle für die DVMB, über die Erkrankung und was am besten dabei hilft:

Bewegung, Bewegung, Bewegung! Und davon zeigte er selber hinreichend in seinem Programm. Im Anschluss fand Chin Meyer Zeit für ein persönliches Treffen mit der DVMB-Gruppe - diese natürlich im richtigen Outfit - und für einen Pressetermin.

Die Regionalzeitung Nordkurier berichtete am Montag den 28. Mai 2016 ausführlich über die Begegnung und das Anliegen der örtlichen Gruppe der Morbus Bechterew Betroffenen - eine gelungene Aktion der DVMB. Macht weiter so und steckt den Kopf nie in den Sand, gab Chin Meyer den Aktiven mit auf den Weg. 
mehr zum Botschafter der DVMB

 

100 Mal Basiswissen-Seminar (Januar 2016)

100 Mal Seminar-Basiswissen

Am 16. und 17. Januar 2016 fand in Köln die einhundertste Veranstaltung des Basiswissens-Seminar für Morbus-Bechterew-Betroffene statt. Gleich zu Beginn überraschte das Bundesvorstandsmitglied, Peter Koncet die Versammlung. Er gratulierte im Namen des DVMB Bundesvorsitzenden, Peter Hippe, den Referenten Prof. Dr. Gerd Köhler und Frau Katharina Conti für ihre engagierte Bereitschaft, ihr Wissen und ihre Erfahrung an Betroffene weiterzugeben. Ebenso galt sein Dank dem DVMB Geschäftsführer, Ludwig Hammel für seine Idee zu diesem Seminar und die Organisation der jeweiligen Veranstaltung, das bundesweit viermal im Jahr in unterschiedlichen Städten stattfindet. Das Besondere ist, dass diese drei Referenten dieses Seminar bereits von Anfang an begleiten! Als Präsent überreichte er allen Teilnehmern eine Jubiläumstorte.

 

Gute Arbeit zählt sich aus

Grafik: Gründe für meine Mitgliedschaft in der DVMB

Ergebnisse unserer ersten Online-Umfrage zur Zufriedenheit mit unserem Verband

Zunächst sei allen, die bei der bundesweiten Umfrage mitgemacht haben, herzlich gedankt. Vieles ist uns aus ihren Antworten deutlich geworden.

Wie zufrieden sind unsere Mitglieder in der DVMB, so der Kern unserer ersten Online-Umfrage im Bundesverband. 77% sind mit ihrem Verband gut bis sehr gut zufrieden. Ebenso viele halten den Mitgliedsbeitrag für angemessen. Fanden früher Betroffene mehrheitlich eher über den Arzt oder den Physiotherapeuten den Weg zur DVMB, so ist es heute das Internet, welches den Weg zur DVMB zeigt. Erstaunlicherweise sind auch immer mehr Ältere im weltweiten Netz aktiv. Regelmäßig nimmt über die Hälfte unserer Mitglieder auch an den Aktivitäten der örtlichen Gruppen teil. Hier steht die Gymnastik hoch im Kurs. 73% nehmen an der Wassergymnastik und 89% an der Gruppengymnastik im Trockenen teil. Ein gutes Drittel betreibt gemeinsam weitere sportliche Aktivitäten. Hoch im Kurs stehen Begegnungsveranstaltungen mit kulturellem oder geselligem Hintergrund. In fast 50% der Gruppen sind Vortrags- und Informationsveranstaltungen ein fester Bestandteil.
Die kompletten Ergebnisse der Oneline-Umfrage können Sie in der Ausgabe des Morbus-Bechterew-Journals Nr.143 nachlesen.

 

Der Krankheit aufrecht begegnen – Check deinen Rücken!

Video: Der Krankheit aufrecht begegnen - Check deinen Rücken!

Wir die DVMB unterstützt die Initiative "Der Krankheit aufrecht begegnen!" sie ist eine europaweite Initiative, die das allgemeine Bewusstsein für entzündlich bedingte Rückenschmerzen erhöhen und so die Zeit verkürzen will, die bis zur Diagnose und einer geeigneten Behandlung der Erkrankung vergeht.

Wir wollen aufklären und Betroffenen helfen, die physischen und psychischen Folgen der Erkrankung zu verringern, möglichen langfristigen Bewegungseinschränkungen vorzubeugen und die Lebensqualität zu verbessern. In unserem Video-Kanal finden Sie die aktuellen Videos zum Thema: „Check deinen Rücken“

 

Vorstandssitzung und Vortragveranstaltung kombiniert

60 Jahre Rehaklinik und 20 Jahre Thermalbad des Gesundheitszentrums nahm die Klinik in diesem Jahr zum Anlass, mit zahlreichen Aktionen auf sich aufmerksam zu machen. Dazu gehörte im Jubiläumsjahr auch eine Sonderveranstaltung zum Thema „DVMB und Morbus Bechterew“. Eine Vortragsveranstaltung, die für Betroffene die Erkrankung und die DVMB in den Focus stellte. Für den DVMB Bundesvorstand galt es, vor seiner planmäßigen Vorstandssitzung unseren Verband und unser Anliegen den Kurgästen und Betroffenen aus der nahen Umgebung vorzustellen.  mehr ...