Ergebnisse der DVMB-Patientenbefragung im Juni 2004:

• Der im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 97 abgedruckte Fragebogen wurde von 1494 Patienten beantwortet. Das sind 9,7% unserer Patientenmitglieder.

• Wie bei der DVMB-Befragung im Jahre 1996 gaben 19% der Patienten an, außer an der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) auch an Psoriasis (Schuppenflechte) zu leiden, einer Krankheit, die häufig mit der Spondylitis ankylosans verknüpft ist. 14% gaben an, außer der Spondylitis ankylosans auch eine entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa) zu haben. 5% haben die Spondylitis ankylosans im Zusammenhang mit einer reaktiven Arthritis (z.B. Reiter-Syndom).

• 54% der Patienten gaben an, in den vergangenen 12 Monaten regelmäßig antirheumatische Medikamente verwendet zu haben, weitere 34% gelegentlich, und nur 12% der Patienten brauchten in dieser Zeit keine Antirheumatika.

• 63% aller Patienten nahmen nichtsteroidale Antirheumatika, 27% COX-2-spezifische Antirheumatika, 11% Sulfasalazin, 6% Methotrexat und 17% Corticosteroide. Bei 5,5% der Patienten wurde die Krankheit mit TNF-alpha-Blockern behandelt, und bei 0,8% in den vergangenen 12 Monaten mit Radium-224.

• An nicht verschreibungspflichtigen Medikamenten nahmen 47% der Patienten Vitamin E. 20% verwendeten Naturheilmittel, 11% Homöopathika, 9% Enzympräparate und 13% andere nicht verschreibungspflichtige Medikamente.

• Bei den Therapieversuchen mit außerschulischen Methoden stand die Akupunktur mit 33% der Patienten an erster Stelle, gefolgt von Homöopathie (20%) und fleischarmer Diät (19%). Der Anteil mit einem dauerhaften Therapieerfolg war am größten bei der fleischarmen Diät (29% der Patienten, die den Versuch machten) und bei der Neurokognitiven Therapie (26%).

• Ein detaillierter Bericht über die Ergebnisse wurde im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 100 S. 22-25 veröffentlicht.

Beteiligung an internationalen Studien:

• Eine Umfrage unserer internationalen Dachorganisation ASIF, vor allem über Krankheitsauslöser und Medikamentennebenwirkungen (Bechterew-Brief Nr. 82 S. 28-29 und S. 49-52), wurde in Zusammenarbeit mit Professor Dr. Jürgen Braun in Herne ausgewertet. Sobald die wissenschaftlichen Veröffentlichungen über die Ergebnisse angenommen sind, werden wir im Morbus-Bechterew-Journal ausführlich über die Ergebnisse berichten.
• 25% der Patienten, die mit nichtsteroidalen Antirheumatika behandelt wurden, berichteten über schwere Nebenwirkungen, insbesondere über Bauchschmerzen (12%), Kopfschmerzen/Schwindel oder Übelkeit (je 7%). 4% berichteten über Blutungen im Magen-Darm-Trakt und ebenfalls 4% über Magengeschwüre.
• Zwei internationale Fragebogenaktionen der ASIF in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Sjef van der Linden von der Universität Maastricht, Niederlande (Bechterew-Brief Nr. 82 S. 49-52 und Bechterew-Brief Nr. 84 S. 51-54) betrafen Wirbelfrakturen beim Morbus Bechterew. Die Ergebnisse wurden am 20. Juni 2003 beim Europäischen Rheumatologie-Kongress in Lissabon und am 8. Oktober 2004 beim Internationalen Spondyloarthritis-Kongress in Gent (Belgien) vorgetragen und stießen auf großes Interesse. 5,7% der Befragten berichteten, in der Vergangenheit einen Wirbelbruch erlitten zu haben, davon 1,4% ohne einen Unfall. Unter den Patienten mit einer Krankheitsdauer von mehr als 40 Jahren hatten 14% einen Wirbelbruch erlitten. Wir müssen also damit rechnen, dass jeder siebte Morbus-Bechterew-Patient im Laufe seines Lebens einen Wirbelbruch erleidet. Die Hälfte der Wirbelbrüche war mit Nervenausfällen (Empfindungsstörungen oder Lähmungen) verbunden. Nur ein Drittel dieser Nervenausfälle heilte völlig wieder aus. Ein ausführlicher Bericht über die Ergebnisse wurde im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 100 S. 15-20 veröffentlicht.

Forschungsergebnisse zum Krankheitsmechanismus und zum Krankheitsverlauf, über die im Morbus-Bechterew-Journal berichtet wurde:

• Interessante Ergebnisse zum Einfluss des HLA-B27-Moleküls auf das Immunsystem und den Zellstoffwechsel wurden mit dem DVMB-Forschungspreis des Jahres 2000 ausgezeichnet (Bechterew-Brief Nr. 82 S. 5-6 und S. 7-13). Auch der DVMB-Forschungspreis des Jahres 2004 wurde für einen Beitrag des HLA-B27 beim Morbus Bechterew vergeben (Morbus-Bechterew-Journal Nr. 98 S. 4-5 und S. 7-9).
• Die Ergebnisse der Pilotstudie zur Wirksamkeit der Neurokognitiven Therapie des Morbus Bechterew, die beim beim Kongress des Netzwerks Rheumatologie im September 2004 in Düsseldorf und beim Internationalen Kongress über Spondyloarthritiden im Oktober 2004 in Gent (Belgien) präsentiert wurden, zeigen, dass nicht nur das Immunsystem sondern auch das Nervensystem eine zentrale Rolle bei der Krankheitsentstehung und im Krankheitsverlauf spielt.
• Weitere interessante Forschungsergebnisse zum Krankheitsverlauf wurden im Bechterew-Brief Nr. 81 S. 3-5, im Bechterew-Brief Nr. 85 S. 4-6 und im Bechterew-Brief Nr. 91 S. 28-31 abgedruckt.
• Dr. M. Rudwaleit und Prof. Dr. J. Sieper haben eine praktische Vorgehensweise zur Ermittelung der Wahrscheinlichkeit eines Morbus Bechterew im Frühstadium erarbeitet. Darüber wurde im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 100 S. 4-9 und im Heft 13 der DVMB-Schriftenreihe berichtet.

International gebräuchliche Fragebögen zum Krankheitsverlauf und Messprotokoll zur Bestimmung der Wirbelsäulenbeweglichkeit im PDF-Format zum Ausdrucken oder Herunterladen

• Die international gebräuchlichen Maße für die Krankheitsaktivität BASDAI), für die Funktionseinbußen (Behinderung im Alltag, BASFI) und für den allgemeinen Gesundheitszustand (BAS_G) bei Morbus Bechterew wurden im Bechterew-Brief Nr. 88 S. 17-21 und im Heft 13 der DVMB-Schriftenreihe beschrieben. Die Fragebögen zur Ermittelung des BASDAI, des BASFI und des BAS-G können im PDF-Format ausgedruckt oder heruntergeladen werden.
• Auch ein Messprotokoll zur Ermittelung des BASMI als Summenmaß für die Wirbelsäulenbeweglichkeit kann bei Bedarf ausgedruckt oder heruntergeladen werden. Eine ausführliche Beschreibung der notwendigen Messungen ist ebenfalls im Heft 13 der DVMB-Schriftenreihe enthalten

Neue Behandlungsmethoden:

• Die Einnahme nichtsteroidaler Antirheumatika (NSAR) ist mit einem nicht zu vernachlässigenden Risiko gefährlicher Magenblutungen verbunden. Nicht alle Magenschutzmedikamente sind zur Vorbeugung geeignet (Bechterew-Brief Nr. 88 S. 28-29).
• Bei der Einnahme von entzündungshemmenden Medikamenten, die selektiv das Enzym COX-2 hemmen (sogenannte Coxibe) ist die Gefahr von Magenblutungen zwar geringer, vor allem im ersten halben Jahr der Einnahme, jedoch wird nicht ausgeschlossen, dass das Herzinfarkt-Risiko steigt. Das Medikament VIOXX wurde aus diesem Grund vom Markt genommen.
• Untersuchungen eines international zusammengesetzten Expertenteams ergaben, dass unter Morbus-Bechterew-Patienten, die wegen ihrer Schmerzen immer wieder auf entzündungshemmende Medikamente angewiesen sind, die knöcherne Versteifung der Wirbelsäule bei denjenigen Patienten, die NSAR regelmäßig einnehmen, langsamer fortschreitet als in der Vergleichsgruppe mit einer Einnahme nur nach Bedarf. Bevor eine generelle Empfehlung der regelmäßigen Einnahme abgegeben werden kann, sind weitere Untersuchungen zur Abwägung der Vor- und Nachteile bei unterschiedlichen Medikamenten notwendig.
• Untersuchungen ergaben, dass die TNF-alpha-Blockade auch zur Behandlung eines aktiven Morbus Bechterew geeignet ist (Bechterew-Brief Nr. 81 S. 7-14). Da das Zytokin Tumor-Nekrose-Faktor-alpha ein wesentlicher Baustein des Immunsystems ist und seine Blockade die Infektionsgefahr erhöht, ist die Anwendung der sehr teuren Injektionen mit Infliximab (Handelsname Remicade) und Etanercept (Handelsname Enbrel) auf Patienten beschränkt, bei denen alle anderen Medikamente versagten. Andererseits stellen sie für Patienten, bei denen die Ärzte bisher ratlos waren, endlich eine sehr wirksame Behandlungsmöglichkeit dar. Ob als Spätschaden die Tumorhäufigkeit zunimmt, kann erst nach vielen Jahren beurteilt werden (Bechterew-Brief Nr. 82 S. 15-16). Einen Überblick über den derzeitigen Stand der Anti-TNF-alpha-Therapie des Morbus Bechterew geben Brandt, Sieper und Braun im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 99 S. 13-17.
• Ein weiteres TNF-alpha-hemmendes Medikament mit dem Wirkstoff Adalimumab (Handelsname Humira) wird voraussichtlich im Jahre 2006 für den Morbus Bechterew zugelassen.
• Einen Überblick über die medikamentöse Behandlung entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen gaben Mitarbeiter der Medizinischen Hochschule Hannover im Bechterew-Brief Nr. 83 S. 3-11 und im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 102 S. 4-9.
• Über Möglichkeiten der Wirbelsäulen-Chirurgie bei der Behandlung der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) erschien ein Bericht im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 95 S. 4-8.
• Über Ergebnisse des Rheumatologenkongresses vom September 2001 in Leipzig, soweit sie für Morbus-Bechterew-Patienten von Interesse sind, wurde im Bechterew-Brief Nr. 87 S. 22-27 berichtet, über Ergebnisse des Rheumatologenkongresses vom September 2002 in Berlin im Bechterew-Brief Nr. 92 S. 12-23. Ein Bericht über den Europäischen Rheumatologenkongress vom Juni 2003 in Lissabon ist im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 95 S. 15-21 enthalten, ein Bericht über den deutschen Rheumatologenkongress vom September 2003 in Frankfurt/M im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 96 S. 19- 23, ein Bericht über den Europäischen Rheumatologenkongress vom Juni 2004 in Berlin im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 98 S. 11-17, ein Bericht über den Internationalen Spondyloarthritis-Kongress vom Oktober 2004 in Gent (Belgien) im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 101 S. 15-18 und ein Bericht vom deutschen Rheumatologenkongress vom September 2005 in Dresden im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 103 S. 23-26.
• Hinweise auf wissenschaftliche Veröffentlichungen in Rheumatologiezeitschriften des Jahres 2001, soweit sie für Morbus-Bechterew-Patienten von Interesse sind, finden sich im Bechterew-Brief Nr. 89 S. 59-67, Hinweise auf wissenschaftliche Veröffentlichungen aus dem Jahr 2002 im Bechterew-Brief Nr. 93 S. 18- 30 und Hinweise auf wissenschaftliche Veröffentlichungen aus dem Jahr 2003 im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 97 S. 11-12, im Heft 98 S. 27-28 und im Heft 99 S. 35.
• Ergebnisse der Pilotstudie zur Wirksamkeit der Neurokognitiven Therapie des Morbus Bechterew unter Leitung von Prof. Dr. H. Kellner legen den Schluss nahe, dass der Morbus Bechterew nicht generell unheilbar ist. Bereits eingetretene Skelettveränderungen bleiben allerdings auch bei erfolgreich abgeschlossener Therapie als "Narben" einer durchgemachten Krankheit zurück. Eine Folgestudie soll die Voraussetzung für Verhandlungen im Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen schaffen.

Radon-Therapie:

• Neue internationale Studien belegen die Wirksamkeit der Radon-Therapie beim Morbus Bechterew (Bechterew-Brief Nr. 88 S. 3-16, Morbus-Bechterew-Journal Nr. 99 S. 23-24)).
• Neue Ergebnisse zur biologischen Wirkung kleiner Strahlendosen weisen auf die Aktivierung von Zellschutzmechanismen und die Erniedrigung von Krebsraten bei einer mäßig erhöhten Strahlendosis hin (Bechterew-Brief 88 S. 11-16).
• Studien zum Wirkungsmechanismus der Radon-Therapie beim Morbus Bechterew ergaben, dass durch die Therapie die körpereigene Bildung des Zytokins Transforming growth factor beta (TGF-beta) angeregt wird. TGF-beta ist im Netzwerk der körpereigenen Zytokine ein Gegenspieler des Zytokins TNF-alpha (Morbus-Bechterew-Journal Nr. 99 S. 23-24).
• Unabhängig von der kontrovers diskutierten Frage, ob eine geringe Strahlendosis zu einer Erhöhung oder zu einer Erniedrigung der Krebsrate führt, stellt sich die Situation für Morbus-Bechterew-Patienten völlig anders dar als für Bewohner radonbelasteter Häuser oder für beruflich strahlenexponierte Personen: Viele Patienten können nach der Radonbehandlung monatelang ihre Schmerzmitteldosis reduzieren oder Mittel sogar ganz absetzen. Das Risiko gefährlicher Magenblutungen kann dadurch reduziert bzw. vermieden werden. Die Radontherapie stellt so gesehen eine risikominderde Therapie für Morbus-Bechterew-Patienten dar.
• All diese Forschungsergebnisse sind in dem Buch "Radon als Heilmittel" zusammengefasst.

Sie können alle zitierten Hefte mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen. Jedes Vierteljahr ausführliche neue Informationen vermittelt Ihnen die DVMB-Mitgliederzeitschrift "Morbus-Bechterew-Journal" , die jedes DVMB-Mitglied regelmäßig zugeschickt bekommt. Den "Leitfaden für Patienten" bekommt jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk. Zwei von vielen Gründen, möglichst bald Mitglied der DVMB zu werden!