Wie wird die Krankheit behandelt?

Die Bechterewsche Erkrankung ist bis heute mit gängigen Therapieverfahren nicht heilbar. Die Behandlung muss also mehr oder weniger das ganze Leben lang fortgeführt werden. Insbesondere muss lebenslang auf eine aufrechte Haltung und genügend Bewegung geachtet werden. Arzt, Therapeut und Patient spielen eine gleichermaßen aktive Rolle in der Behandlung. Stationäre Heilverfahren in einer Rheumaklinik (von der Sozialversicherung oder der Krankenkasse bezahlt) ermöglichen eine Intensivbehandlung mit den unten aufgeführten Therapie-Möglichkeiten. Arztbesuche am Wohnort dienen der Suche nach der individuell angepassten Therapie und der Überwachung des Krankheitsverlaufs. Eigenverantwortliches Mitdenken des Patienten, der seine Besonderheiten am besten kennt, ist dabei unabdingbar.

Patientenschulung

Gleich nach der Diagnose sollte der Morbus-Bechterew-Patient sorgfältig darüber aufgeklärt werden, wie er selbst dazu beitragen kann, den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Der ausführlichen Information über den geeigneten Umgang mit der Krankheit dienen auch die Seminare "Morbus Bechterew - Basiswissen" der DVMB, die krankheitsspezifische Patientenschulung mancher Rehabilitationskliniken, der Leitfaden für Patienten der DVMB und das Morbus-Bechterew-Journal.
Zur Patientenschulung, gegen drohende Vereinsamung und zur Wahrnehmung berechtigter Ansprüche sind erforderlich:

Krankengymnastische Bewegungsübungen

Gundsätzlich ist eine ambulante fachärztliche Betreuung durch einen Rheumatologen angezeigt. Das A und O der Morbus-Bechterew-Therapie ist die regelmäßige Krankengymnastik. Die täglichen Bewegungsübungen werden am besten morgens durchgeführt, damit sie gleichzeitig gegen die Morgensteifigkeit und die damit zusammenhängenden Schmerzen helfen. Vor allem in Phasen erhöhter Krankheitsaktivität gehören viel Kraft und Energie dazu, die Übungen konsequent durchzuhalten, damit die Beweglichkeit erhalten bleibt. Als Maßnahme zur Erhaltung der Beweglichkeit ist eine intensive physikalische Therapie erforderlich:

  • Krankengymnastik in Einzelbehandlung entsprechend ärztlicher Verordnung, mindestens bei Patienten mit peripherer Gelenkbeteiligung oder progressiver Wirbelsäulenversteifung und bei einer Kontraindikation von Gruppentherapie,
  • möglichst stetige Durchführung der in der Einzelbehandlung erlernten und auf das Krankheitsstadium zugeschnittenen Bewegungsübungen zu Hause,
  • kontinuierliche Bewegungstherapie in speziellen Morbus-Bechterew-Therapiegruppen unter Leitung qualifizierter Physiotherapeuten (Bewegungsbad in mindestens 30° warmem Wasser, Morbus-Bechterew-Gymnastik, therapeutisch ausgerichteter Bewegungssport)

Die Abstimmung der Übungen auf Ihr derzeitiges Krankheitsstadium ist nur einem erfahrenen Therapeuten möglich. Sie sollten trotzdem sofort mit Übungen beginnen. Anregungen dazu bieten Ihnen

  • der im Wandkalenderformat erschienene Morbus Bechterew Gymnastik-Kalender für 4 Wochen,
  • die von Therapeuten der Rheumaklinik Oberammergau erstellte Audio-CD "Gymnastik für Bechterew-Patienten" (Spieldauer 45 Minuten) mit 90-seitigem Begleitbuch, sowie
  • die Videokassette "Morbus Bechterew Aktivprogramm für jeden Tag".

Alle diese praktischen Anleitungen sind unter Literatur-Angebote der DVMB näher beschrieben und können mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellt werden.

Eine wertvolle Hilfe bei der regelmäßigen Gymnastik werden Ihnen die örtlichen Gruppen der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew sein, die in vielen Städten wöchentliche Gruppengymnastik unter fachlicher Anleitung speziell für den Morbus Bechterew anbieten, in größeren Städten sogar an verschiedenen Wochentagen in verschiedenen Stadtteilen. Beispiele für Artikel, die zu diesem Thema in der DVMB-Mitgliederzeitschrift erschienen, geben wir aus Bechterew-Brief Nr. 86, Morbus-Bechterew-Journal Nr. 99, Morbus-Bechterew-Journal Nr. 105 und Morbus-Bechterew-Journal Nr. 112 wieder.

Wärme- und Kälte-Therapie

Die Behandlung rheumatischer Erkrankungen mit Wärme wird in vielen Formen angewandt. Wärme mildert die Schmerzen und die Steifheit, weil sie die Durchblutung fördert. Ein warmes Bad vor dem Schlafengehen, eine Wärmflasche, eine Heizdecke oder eine warme Dusche am Morgen kann man zu Hause anwenden. Der Masseur wendet vor der Massage Fangopackungen, Infrarotbestrahlung, Elektrotherapie oder ähnliche durchblutungsfördernde Maßnahmen an. Bei stationären Heilbehandlungen wird die Wärme in Form von Thermalbädern oder warmen Moorbädern eingesetzt.
Auch Kälte ist bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen hilfreich. Sie wirkt entzündungsmildernd und schmerzlindernd. Vor allem während ausgeprägter Entzündungsschübe ist der Einsatz von Kälte sinnvoll. Mit Eis- oder Gelpackungen lassen sich einzelne Gelenke behandeln. In der Kältekammer vieler Rheumakliniken lässt sich die ganze Körperoberfläche behandeln, damit man anschließend unter dem schmerzlindernden Einfluss aktive Bewegungsübungen durchführen kann, denen vorher der Schmerz im Wege stand.

Radon-Therapie

In verschiedenen Kurorten gibt es Behandlungen mit dem radioaktiven Edelgas Radon (z. T. in Kombination mit Überwärmung), dem viele Morbus-Bechterew-Patienten eine Besserung verdanken. Die Strahlenbelastung ist gegenüber der heilenden Wirkung vernachlässigbar. Ein Beispiel für Artikel, die zu diesem Thema in der DVMB-Mitgliederzeitschrift erschienen, geben wir aus Bechterew-Brief Nr. 88 und Morbus-Bechterew-Journal Nr. 107 wieder. Ausführliche Informationen enthält auch das Buch "Radon als Heilmittel", das Sie bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen können.

Nichtsteroidale Antirheumatika

Es gibt heute eine ganze Anzahl gut wirksamer "nichtsteroidaler Antirheumatika" (d. h. gegen rheumatische Krankheiten wirksame Medikamente, die keine Cortison -ähnlichen Substanzen enthalten, abgekürzt NSAR). Da diese Medikamente bei langem Gebrauch Nebenwirkungen verursachen können (z. B. Magenblutungen und -geschwüre, Allergien, Kopfschmerzen oder Schwindel), muss jeder Patient mit Hilfe seines Arztes dasjenige Medikament herausfinden, das er am besten verträgt und das ihm gleichzeitig wirksam hilft. Manche Mittel wirken mehr entzündungshemmend, andere mehr schmerzstillend. Auch ist die Verweildauer des Wirkstoffs im Körper unterschiedlich, so dass man ein Mittel auswählen sollte, das dem individuellen Schmerzverlauf während des Tages angepasst ist..
Die Wirkung nichtsteroidaler Antirheumatika beruht darauf, dass sie das Enzym Cyclooxygenase hemmen und dadurch den Körper an der Herstellung sogenannter Prostaglandine hindern. Das sind Substanzen, die als Entzündungsvermittler wirken. Die Cyclooxygenase benötigt der Körper aber auch zum Schutz der Magenschleimhaut. Darauf beruhen die gelegentlichen Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich. Es nützt nichts, zur Schonung des Magens das Antirheumatikum in Form eines Zäpfchens einzunehmen, denn sein Wirkstoff wird durch das Blut gleichfalls zum Magen transportiert und so der Schleimhautschutz ebenso herabgesetzt. Die wirksamste Strategie zum Schutz vor Nebenwirkungen ist die Kleinhaltung der eingenommenen Dosis. Man sollte sie so wählen, dass man

  • nachts gut schlafen und
  • tagsüber seine Bewegungsübungen ordentlich durchführen kann.

Die Ergebnisse einer neuen Studie (Wanders u.a. 2005) weisen allerdings darauf hin, dass bei Morbus-Bechterew-Patienten, die immer wieder auf NSAR angewiesen sind, die knöcherne Einsteifung bei täglicher NSAR-Einnahme langsamer verläuft als bei einer Einnahme nach Bedarf. Die tägliche Einnahme beeinflusst also den langfristigen Krankheitsverlauf auch in Fällen, wo die tägliche Einnahme von den Schmerzen her nicht notwendig wäre. Bevor eine generelle Empfehlung der täglichen Einnahme abgegeben werden kann, sind weitere Untersuchungen zur Abwägung der Vor- und Nachteile einer täglichen Einnahme bei unterschiedlichen Medikamenten notwendig.
Bei einem individuell erhöhten Magan-Darm-Risiko (z.B. nach bereits eingetretenen Schäden) kommt die Kombination mit einem Magenschutzmittel in Betracht, oder die Einnahme eines "Coxibs", das selektiv die entzündungsfördernde "Cyclooxygenase 2" stärker hemmt als die schleimhautschützende "Cyclooxygenase 1".
Eine hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit ist allein kein Grund, Medikamente einzunehmen. Viele Patienten brauchen keine Medikamente, sobald sie sich auf ein regelmäßiges Übungsprogramm eingestellt haben.
Ein Beispiel für Artikel, die in der DVMB-Mitgliederzeitschrift zum Thema nichtsteroidale Antirheumatika erschienen, geben wir aus Bechterew-Brief Nr. 83 wieder. Eine neue Übersicht zur medikamentösen Therapie des Morbus Bechterew erschien im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 102 S. 6-9.

Cortisonähnliche Medikamente

Die zu den "Steroiden" gehörenden "Glukocorticoide" (mit dem Hormon Cortison verwandte Medikamente) sind noch stärker entzündungshemmend als NSAR. Da eine Dauertherapie damit aber sehr schädliche Nebenwirkungen haben kann, werden sie nur im Notfall eingesetzt. Zum Abfangen eines akuten Rheumaschubs kann eine Spritze mit einem steroidhaltigen Medikament hilfreich sein (Stoßtherapie). Bei starken Gelenkschmerzen hat sich die Injektion eines steroidhaltigen Mittels direkt in den Gelenkspalt sehr bewährt, unter Umständen unter Kontrolle der Nadelführung durch Computer Tomografie.
Die äußerliche Anwendung eines Glukocorticoids bei einer Iritis (Entzündung der Augen-Regenbogenhaut) stellt kein Risiko dar. Ihre sofortige Anwendung ist zur Erhaltung der Sehkraft unerlässlich.

Langfristig krankheitsmodifizierende Medikamente

Eine "Basistherapie" mit langfristig krankheitsmodifizierenden Medikamenten (Sulfasalazin, Methotrexat usw.), wie sie bei der rheumatoiden Arthritis (chronische Polyarthritis) angewandt wird, ist beim Morbus Bechterew allenfalls angezeigt, wenn die Krankheit von starken polyarthritis-ähnlichen peripheren (außerhalb der Körperachse liegenden) Gelenkentzündungen begleitet ist, z.B. in den Schulter-, Hüft- oder Kniegelenken. Ob eine Basistherapie mit dem Wirkstoff Sulfasalazin auch beim Morbus Bechterew ohne periphere Gelenkbeteiligung hilfreich ist, ist umstritten. Eine solche langsam wirkende Therapie sollte nur beginnen, wer gewillt ist, sie über mindestens 2 Jahre konsequent (d. h. unter Einhaltung der vorgesehenen Dosis und der notwendigen regelmäßigen Blutuntersuchungen) beizubehalten.

TNF-alpha-Blockade

Neuerdings werden bei einem sehr aktiven Morbus Bechterew auch Medikamente eingesetzt, die das entzündungsfördernde Zytokin "Tumor-Nekrose-Faktor alpha" (TNF-alpha) blockieren. Es handelt sich um Infusionen oder Injektionen mit Medikamenten, die beim Morbus Bechterew offiziell zugelassen und damit trotz des hohen Preises (20.000 bis 30.000 Euro pro Jahr für einen Patienten) verschreibungsfähig sind.
Voraussetzung für den Einsatz ist erstens die gesicherte Diagnose Morbus Bechterew seit mindestens einem halben Jahr, zweitens eine hohe Krankheitsaktivität (BASDAI mindestens 4) trotz hoher Dosis von zwei nacheinander versuchten NSAR, und drittens noch keine vollständige Versteifung der Wirbelsäule. Für schwer betroffene Morbus-Bechterew-Patienten in einem relativ frühen entzündlichen Stadium können diese Medikamente eine große Erleichterung bedeuten. Bei mehr als 50% der behandelten Patienten wurde eine Besserung um mindestens 50% erreicht, und damit eine bedeutende Zunahme der Lebensqualität.
Da TNF-alpha eine wichtige Komponente des Immunsystems ist, erhöht die TNF-alpha-Blockade allerdings das Risiko gefährlicher Infektionskrankheiten.
Es wurde auch über eine Besserung der Regenbogenhautentzündung (Iritis) durch TNF-alpha-Blockade berichtet. Andererseits gibt es Berichte über die Entstehung einer Iritis unter der Anti-TNF-alpha-Therapie. Ob als Spätschaden die Tumorhäufigkeit zunimmt, kann erst nach vielen Jahren beurteilt werden (Bechterew-Brief Nr. 82 S. 15-16).
Beispiele für Artikel, die über diese und andere neue Medikamente in der DVMB-Mitgliederzeitschrift erschienen, geben wir aus Bechterew-Brief Nr. 81 S. 7-14, Bechterew-Brief Nr. 87 S. 22-27 und Bechterew-Brief Nr. 89 S. 59-67 wieder.

Reine Schmerzmittel

Im Spätstadium beruhen Schmerzen oft nicht auf einer Entzündung, sondern entweder auf fehlhaltungsbedingten Muskelverspannungen oder auf noch nicht verheilten (durch die Osteoporose bedingten) feinen Rissen in einem Wirbelkörper. In diesen Fällen helfen einfache Schmerzmittel (z. B. mit dem Wirkstoff Paracetamol) wirksamer als entzündungshemmende Antirheumatika, und man umgeht deren Risiken, die mit dem Alter noch zunehmen.

Mehr zum Thema Medikamente bei Morbus Bechterew erfahren Sie aus Heft 11 der DVMB-Schriftenreihe, das Sie mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen können.

Naturheilverfahren

Obwohl die Wirksamkeit wissenschaftlich nicht einwandfrei bewiesen ist, gelingt es vielen Patienten, mit Hilfe von "Naturheilmitteln" oder anderen von der Schulmedizin nicht anerkannten Methoden die Krankheit soweit in den Griff zu bekommen, dass sie auf die Einnahme von Rheuma-Medikamenten weitgehend verzichten können. Die Palette der Möglichkeiten reicht von der Einnahme von Vitamin E (das vor oxydierenden Sauerstoffradikalen schützt, die bei der Entstehung von Entzündungsvermittlern eine Rolle spielen) oder Enzym-Präparaten über Methoden der Traditionellen Chinesischen Medizin (Akupunktur, Kräutertherapie) oder der Homöopathie bis hin zu psychisch orientierten Methoden der Krankheitsbewältigung.

Operative Möglichkeiten

Operationen spielen in der Behandlung des Morbus Bechterew nur selten eine Rolle, können aber in schweren Fällen eine ganz große Hilfe sein. Wenn die Beweglichkeit der Hüftgelenke wiederhergestellt werden muss, kann es nötig sein, ein künstliches Hüftgelenk (Endoprothese) einzusetzen. Auch Operationen am Kniegelenk können beim Morbus Bechterew notwendig werden.

Die schlimmste Behinderung, die eine ankylosierende Spondylitis verursachen kann, ist die Versteifung des Rückens in gekrümmter, vornübergeneigter Stellung (Kyphose). Früher war dies bei Morbus-Bechterew-Patienten häufig. Heute kann ein solcher Verlauf durch rechtzeitige Diagnose, richtige Behandlung und intensive Mitarbeit des Patienten meist verhindert werden. Eine Aufrichtungsoperation kann die letzte Rettung sein, wenn

  • der Patient so stark verkrümmt ist, dass er sich auf der Straße nicht mehr orientieren kann,
  • ihm der Blickkontakt zu anderen Menschen nicht mehr möglich ist,
  • die Haltung zu medikamentös nicht beherrschbaren Schmerzen führt,
  • die Nahrungsaufnahme und die Funktion innerer Organe beeinträchtigt ist, oder
  • die fehlerhafte Statik zu einer Schädigung der Hüft- und Kniegelenke führt.

Die Methoden der Wirbelsäulenchirurgie wurden in den darauf spezialisierten Kliniken so weit verbessert, dass selbst eine so schwere Operation heute ohne allzu großes Risiko durchgeführt werden kann. Hinweise auf entsprechende Kliniken gibt die DVMB-Geschäftsstelle. Ein Beispiel für Artikel, die zu diesem Thema in der DVMB-Mitgliederzeitschrift erschienen, geben wir aus Morbus-Bechterew-Journal Nr. 95 wieder.

Bei allen orthopädischen Operationen entscheidet die konsequent durchgeführte krankengymnastische Nachbehandlung mit über den Operationserfolg.

Schließlich noch eine Bemerkung zur Narkose bei Morbus-Bechterew-Patienten: Auch wenn bei Ihnen aus ganz anderen Gründen eine Operation notwendig werden sollte, sollten Sie den Narkosearzt unbedingt auf die eingeschränkte Beweglichkeit Ihrer Halswirbelsäule aufmerksam machen, damit er prüfen kann, ob die künstliche Beatmung bei Ihnen in der üblichen Weise durchführbar ist. Unter Umständen ist zur künstlichen Beatmung während der Narkose ein biegsames fiberoptisches "Bronchoskop" notwendig. Dieses Gerät ist nicht in jeder Klinik vorhanden. Weil dieses Problem auch bei einem Unfall auftreten kann, bietet die DVMB den Morbus-Bechterew-Notfallausweis an, damit das Rettungspersonal Ihre Behinderung berücksichtigen kann. Auch den Morbus-Bechterew-Notfallausweis können Sie mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen. Näheres zum Thema Narkose bei Morbus Bechterew erfahren Sie aus einem Artikel, der im Bechterew-Brief Nr. 77 erschienen ist. Ein weiterer Artikel zum Thema Notfallbehandlung und Narkose bei Morbus Bechterew erschien im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 103 S. 4-7. Im selben Heft ist auch ein Merkblatt für die Lagerung, Beatmung und Narkose bei Patienten mit Morbus Bechterew abgedruckt, das Sie kopieren und zur Behandlung mitbringen können.

Weitere Informationen zur Krankheit und ihrer Behandlung finden Sie in den Kapiteln

Ausführlichere Informationen zur Krankheit für Patienten finden Sie in der 107-seitigen reichhaltig illustrierten Broschüre "Morbus Bechterew - Ein Leitfaden für Patienten" (Heft 1 der DVMB-Schriftenreihe), die Sie mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen können.

Jedes Vierteljahr ausführliche neue Informationen vermittelt Ihnen die DVMB-Mitgliederzeitschrift "Morbus-Bechterew-Journal", die jedes DVMB-Mitglied regelmäßig zugeschickt bekommt. Den "Leitfaden für Patienten" bekommt jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk. Zwei von vielen Gründen, möglichst bald Mitglied der DVMB zu werden!