Was können Sie als Patient selbst tun?

Wie Sie bereits im Kapitel "Wie wird die Krankheit behandelt?" sahen, ist die Mitarbeit des Patienten ein ganz wesentlicher Teil der Therapie. Wichtig sind dabei nicht nur die regelmäßigen Bewegungsübungen. Auch Ihr Verhalten im Alltag beeinflusst ganz entscheidend den Verlauf der Krankheit. Dazu gehört vor allem die sorgfältige Beachtung Ihrer Haltung und das Training Ihrer Kondition. Auch sollten Sie sich seelisch in einer guten Stimmung halten: Fröhliche Menschen halten sich aufrechter!

Am Arbeitsplatz

In vielen Fällen ist die Fortführung des erlernten Berufes weiterhin möglich. Der Arbeitsplatz eines Morbus-Bechterew-Patienten sollte körperlich nicht zu belastend sein und eine aufrechte Haltung ermöglichen. Ideal ist eine Tätigkeit, die Ihnen abwechselnd Sitzen, Stehen und Gehen ermöglicht. Am wenigsten geeignet ist eine Tätigkeit, bei der Sie sich stundenlang vornüber beugen müssen oder bei der Sie schwere Lasten heben oder tragen müssen. Der Arbeitsplatz sollte sich in einem trockenen, zugfreien Raum befinden. Tätigkeiten mit hoher Unfallgefahr sind für Personen mit Morbus Bechterew besonders riskant, weil sie Stößen weniger geschickt ausweichen und Stürze weniger leicht abfedern können. Bei Arbeiten im Sitzen muss Ihr Sitz die richtige Höhe haben. Eine eingeschränkte Hüftbeweglichkeit kann eine daran angepasste Sitzgelegenheit erforderlich machen.
Von großer Hilfe kann es auch sein, mittags 10 bis 20 Minuten lang ganz flach zu liegen, damit sich die Wirbelsäule wieder gerade richtet.
Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber über eine Morbus-Bechterew gerechte Gestaltung Ihres Arbeitsplatzes (Vermeidung längerer Verrichtungen in vornübergebeugter Körperhaltung, angepasste Sitzmöbel, angepasste Arbeitshöhe/Steh-Sitz-Arbeitstisch usw.)
Falls Ihre Tätigkeit völlig ungeeignet ist: Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt. Er, der Betriebsarzt oder das Integrationsamt können Ihnen vielleicht einen Rat geben, wie Sie zu einer geeigneteren Tätigkeit wechseln können. Für manchen Patienten mag es von Nutzen sein, den Leitfaden für Patienten dem Arbeitgeber oder Arzt zu zeigen und damit seine Lage zu erklären.
In besonders schweren Fällen kann eine Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsrente erforderlich werden.

Sitzhaltung

Durch Ihre Sitzhaltung können Sie den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen, vor allem, wenn Sie beruflich, zu Hause oder im Auto sehr viel sitzen. Da Ihre Wirbelsäule die Tendenz hat, sich nach vorn zu krümmen, müssen Sie alle Anstrengungen unternehmen, so gerade und aufrecht zu sitzen wie irgend möglich.
Richten Sie sich Ihre Tätigkeit so ein, dass Sie sich dabei nicht ständig nach vorn beugen müssen. Eine Vorlagenhalterung, ein Zeichenbrett, eine schräge Tischplatte oder ein verstellbarer Pultaufsatz erleichtert Ihnen das Lesen in aufrechter Haltung und der Nacken verkrampft sich so weniger. Sorgen Sie bei Kurzsichtigkeit durch eine geeignete Brille dafür, dass Sie in aufrechter Haltung arbeiten können.
Achten Sie beim Sitzen vor allem darauf, dass Sie das Becken nicht nach hinten kippen und dadurch einen krummen Rücken bekommen. Ein Stuhl mit fester ebener Sitzfläche ist nicht nur besser für die Haltung als ein weicher niedriger Sessel, sondern ermöglicht auf die Dauer auch ein schmerzfreieres Sitzen. Meiden Sie vor allem stark nach hinten geneigte Sitzflächen. Ein keilförmiges (vorne dünneres) Kissen kann eine Hilfe sein. Setzen Sie sich gegebenenfalls nur auf die Vorderkante des Sitzes, wenn (z. B. im Kino) keine andere Sitzmöglichkeit vorhanden ist.

Das Bett

Ihr Bett sollte fest sein und nicht durchhängen. Beschaffen Sie sich als Unterlage für eine einteilige feste Schaumstoffmatratze einen Lattenrost oder ein Brett, das Sie zwischen Matratze und Bettrahmen legen. Sie werden feststellen, dass es sich so angenehmer liegen lässt als auf einer zu weichen Matratze. Wenn Sie auf Reisen in einem Hotel ein zu weiches Bett vorfinden und kein Brett zum Unterlegen unter die Matratze bekommen oder dabeihaben, können Sie die Matratze auf den Fußboden legen und darauf schlafen.
Benutzen Sie im Bett so wenig Kopfkissen wie möglich, aber so viel wie nötig, dass der Kopf gerade liegt und nicht in den Nacken kippt. Vermeiden Sie vor allem jedes Keilkissen und große Kopfkissen, die bis unter die Schultern reichen und so zur Krümmung der Brustwirbelsäule beitragen. Die geeignete Form des Kopfkissens ändert sich im Verlauf der Krankheit. Manche Patienten benutzen während eines entzündlichen Schubs ein anderes Kissen als zwischen den Schüben. Bewährt hat sich auch ein Muldenkissen, dessen Mittelteil so niedrig ist, daß der Kopf gerade eben waagrecht liegen kann, und dessen Seitenteile den Kopf in Rückenlage seitlich abstützen und in Seitenlage dafür sorgen, daß die Wirbelsäule gerade bleibt.
Liegen Sie möglichst wenig in der Seitenlage, um der Krümmung des Rückens und der Einschränkung der Hüftgelenk-Streckung entgegenzuwirken. Wenn möglich, sollten Sie jede Nacht einige Zeit auf dem Bauch liegen. Beginnen Sie, wenn nötig, mit einem kleinen Kissen unter der Brust, und steigern Sie die Dauer mit der Zeit. Bei Entzündungen von Gelenken außerhalb der Körperachse ist es wichtig, diese Gelenke nachts in einer funktionsgerechten Haltung zu lagern und evtl. locker zu fixieren. Bei Befall der Hüft-, Knie- oder Sprunggelenke sollten Sie keinesfalls mit überkreuzten Beinen liegen.

Kleidung und Schuhe

Wenn Sie feststellen, daß Ihr Nacken sehr zugempfindlich ist: tragen Sie einen Rollkragenpullover oder einen Schal. Manche Patienten bevorzugen einen leichten Pullover vor einem schweren Sakko und einen Gürtel vor Hosenträgern, um die Schultern zu entlasten.
Besorgen Sie sich Schuhe mit dicken elastischen Absätzen, die die Stöße beim Gehen auf hartem Asphalt abfedern, so dass Sie normal große Schritte machen können und keine Schonhaltung zum Abfedern der Stöße mit den Knien einnehmen müssen. Im Sportartikelhandel gibt es Schuhe mit hervorragend federnden Sohlen. Ein orthopädisch ausgerichteter Schuhtechniker kann aber auch jeden konventionellen Schuh mit einem Pufferabsatz versehen und so Patienten mit einer Wirbelsäulenerkrankung das Gehen erleichtern. Auch Ferseneinlagen aus Silikonkautschuk in den Schuhen können die verloren gegangene Elastizität der Wirbelsäule ein wenig ersetzen.
Achten Sie beim Gehen darauf, nicht zu kleine Schritte zu machen. Die Erhaltung der Hüftgelenkstreckung ist ein wichtiges Ziel für einen Morbus-Bechterew-Patienten. Die Hüftgelenkstreckung lässt sich beim Gehen mit jedem Schritt trainieren.

Im Auto

Auf den Autositz kommt es bei langen Fahrten ganz besonders an. Nicht jeder Seriensitz ist für die Wirbelsäule eines Patienten mit Morbus Bechterew zuträglich. Bei nach hinten geneigten Autositzen hilft ein vorne dünnerer Sitzkeil. Wenn dies (z. B. in einem Leihwagen) wegen zu geringer Höhe des Innenraums nicht möglich ist, tut's zur Not auch ein Kissen im Kreuz, das das Becken nach vorn drückt. Ein zu niedriger Sitz kann ebenfalls die Wirbelsäule belasten und das schädliche Zurückkippen des Beckens begünstigen. Es ist deshalb zweckmäßig, schon beim Autokauf auf die Sitze und auch auf die notwendige Innenraumhöhe zu achten, damit man den Sitz entsprechend anpassen kann. Wenn man auf spezielles Zubehör angewiesen ist, kann man einen Zuschuss der Sozialversicherung beantragen.

zusätzliches Kissen für die Kopfstütze im Auto, wenn diese sich nicht weit genug nach vorn verstellen lässt

Kopfstützen, die den Kopf bei einem Unfall wirklich auf der Höhe der Ohren abstützen und in der normalen Sitzhaltung nur wenig vom Kopf entfernt sind, sind bei weitgehend versteifter Wirbelsäule unerlässlich. Bei Patienten mit Morbus Bechterew führt ein Unfall besonders leicht zum Schleudertrauma oder gar zu einem Halswirbelbruch mit seinen gefürchteten Folgen. Wenn Sie die Kopfstütze aufpolstern, um den Abstand zum Kopf zu verkleinern, müssen Sie darauf achten, dass das Material so fest ist, dass es durch die großen bei einem Unfall auftretenden Kräfte nicht zu sehr zusammengedrückt wird.

Viele Patienten mit eingeschränkter Wirbelsäulenbeweglichkeit haben Schwierigkeiten, sich nach der Seite oder rückwärts umzusehen. Dem können Sie durch Anbringen geeigneter Spiegel abhelfen. Dabei ist ein großer mäßig gewölbter Spiegel zur Erweiterung des Blickfelds wesentlich besser als mehrere kleine. Bei Kombifahrzeugen oder Kleinbussen mit einer steilen Heckscheibe ist eine Plastiklinse im Rückfenster eine gute Hilfe, um hinter dem Wagen befindliche Hindernisse (Kinder!) und beim Einparken den Abstand zum hinteren Auto im Innenspiegel zu erkennen. Wenn Sie sich in kritischen Situationen vom Beifahrer sagen lassen, ob Sie freie Fahrt haben oder nicht, ist es ganz wichtig, sich auf eine eindeutige Sprachregelung zu einigen. Missverständnisse können fatale Folgen haben.
Mehr zum Thema Autofahren mit Morbus Bechterew erfahren Sie aus Heft 10 der DVMB-Schriftenreihe, das Sie mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen können.

Sportliche Aktivitäten

Der Morbus Bechterew bedeutet kein Sportverbot. Im Gegenteil: Gerade für Patienten mit Morbus Bechterew ist es wichtig, körperlich aktiv zu bleiben! Sport ist die beste Möglichkeit, die Kondition zu steigern, den Kreislauf zu stabilisieren und die Atemkapazität zu verbessern. Vergessen Sie aber darüber nicht die krankheitsspezifischen Bewegungsübungen! Sport ist dafür kein Ersatz!
Nicht alle Sportarten sind geeignet. Welche Sportarten besonders geeignet sind, hängt vom Stadium der Erkrankung ab und davon, ob man die Sportart bereits beherrscht oder erst erlernen will. Falls Sie eine Sportart bereits beherrschen: Bleiben Sie dabei und lassen Sie die Leistungsspitze weg. Modifizieren Sie die Ausführung gegebenenfalls. Falls Sie dagegen eine neue, für Sie geeignete Sportart suchen: Besonders wertvoll sind Schwimmen und Skilanglauf, denn dabei werden alle Muskeln und Gelenke beansprucht, ohne dass große Erschütterungen auftreten. Beim Schwimmen kann es notwendig sein, sich aufs Rückenschwimmen oder Schnorcheln zu beschränken, um den Hals nicht zu überstrecken. Auch Wandern (mit Teleskopstöcken) und Radfahren (mit hohem Lenker und nach vorn gekipptem, weich gefedertem Sattel) sind nützliche Sportarten, da sie ein gutes Kreislauf- und Atemtraining darstellen und darüber hinaus Spaß machen. Unter den Ballspielen werden Volleyball und Prellball bevorzugt, bei denen man sich strecken muss. In vielen DVMB-Gruppen der gibt es eigene Volleyball- oder Prellball-Gruppen.

Achten Sie noch mehr als Ihre gesunden Mitsportler darauf, durch die richtige Ausrüstung und umsichtiges Verhalten Unfällen vorzubeugen, denn je steifer Sie sind, desto fataler können die Folgen sein. In der DVMB liegt dazu schon viel Erfahrung vor. Ihr Therapeut, Ihre Mitpatienten in der Gruppe und die DVMB-Geschäftsstelle beraten Sie gerne. Ein Beispiel für Artikel, die zum Thema Sport bei Morbus Bechtrew in der DVMB-Mitgliederzeitschrift erschienen, geben wir aus Bechterew-Brief Nr. 78 und Morbus-Bechterew-Journal Nr. 110 wieder.

Karikatur Arzt zum Patienten: Vor den Problemen wegzulaufen zählt nicht als Bwewegungsübung!
"Vor den Problemen wegzulaufen, zählt nicht als Bewegungsübung" Quelle: Bechterew-Brief Nr. 79 S. 17
(© Copyright Christian B. Born, Freiburg)

Allgemeine Verhaltensgrundsätze

Die Vorschläge zum Umgang mit der Krankheit lassen sich zu folgenden Punkten zusammenfassen:

  • Achten Sie beim Arbeiten, Ausspannen und Schlafen auf Ihre Haltung. Sie werden später froh um jedes Bisschen weniger Krümmung sein.
  • Führen Sie Ihre täglichen Übungen beharrlich durch, um sich möglichst viel Beweglichkeit zu erhalten.
  • Schrecken Sie nicht vor der Einnahme der verordneten Medikamente zurück, wenn sich die Schmerzen durch Bewegungsübungen allein nicht beherrschen lassen.
  • Achten Sie auf Ihre allgemeine Gesundheit und eine vernünftige Lebensweise.
  • Beobachten Sie Ihr Verhalten und seine Folgen, um daraus zu lernen.
  • Erkennen und akzeptieren Sie Ihre Grenzen.
  • Bleiben Sie lebensfroh und versuchen Sie, auch mit der Krankheit ein erfülltes Leben zu führen.

 

Ein Faltbaltt mit den Empfehlungen zum eigenen Verhalten und zur Anpassung der Wohn- und Arbeitsumgebung von Morbus-Bechterew-Patienten finden Sie hier.
Die Empfehlungen sollen Ihnen helfen, die Angst vor der Krankheit abzubauen und den Krankheitsverlauf durch Ihr Verhalten und Anpassung ihrer Wohn- und Arbeitsumgebung günstig zu beeinflussen.

Weitere Informationen zur Krankheit und ihrer Behandlung finden Sie in den Kapiteln

Ausführlichere Informationen zur Krankheit für Patienten finden Sie in der 107-seitigen reichhaltig illustrierten Broschüre "Morbus Bechterew - Ein Leitfaden für Patienten" (Heft 1 der DVMB-Schriftenreihe), die Sie mit dem Literatur-Bestellzettel bei der DVMB-Geschäftsstelle bestellen können.

Jedes Vierteljahr ausführliche neue Informationen vermittelt Ihnen die DVMB-Mitgliederzeitschrift "Morbus-Bechterew-Journal", die jedes DVMB-Mitglied regelmäßig zugeschickt bekommt. Den "Leitfaden für Patienten" bekommt jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk. Zwei von vielen Gründen, möglichst bald Mitglied der DVMB zu werden!