Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 109 (Juni 2007)

Bath/Südwestengland

Dreimal im Jahr treffen sich die Mitglieder der Assessment in Ankylosing Spondylitis international working group (ASAS) zu einer Arbeitssitzung: Zweimal im Jahr für je 2 Stunden anlässlich internationaler Rheuma-Kongresse und einmal für 1½ Tage zu einem eigenen Workshop am Wirkungsort eines ASAS-Mitglieds. 
Das diesjährige Arbeitstreffen fand am 19. und 20. Januar 2007 im südwestenglischen Bath statt, einem Kurort, in dessen Thermalquellen schon die Römer Heilung suchten. Wegen ihrer einheitlichen harmonischen Architektur wurde die Stadt von der UNESCO als Weltkulturerbe der Menschheit anerkannt.
In Bath befindet sich heute die angeblich älteste Rheumaklinik der Welt, das Royal National Hospital for Rheumatic Diseases, dessen Ärzte Dr. Andrei CALIN und Frau Dr. Millicent STONE Gastgeber des Workshops waren. Dr. CALIN eröffnete das Treffen mit einem Vortrag über die Rolle der Patientenorganisationen in der Morbus-Bechterew-Forschung.
Prof. Dr. Maxime DOUGADOS aus Paris berichtete über die Bewertung der ASAS/EULAR-Empfehlungen zur Morbus-Bechterew-Behandlung (MBJ Nr. 103 S. 24).
DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jürgen BRAUN aus Herne (Bild 1) stellte die Ergebnisse einer Umfrage darüber zusammen, was bei der Bewertung der Krankheitsschwere beim Morbus Bechterew berücksichtigt werden sollte. Wichtigste Elemente sind die Krankheitsaktivität (Schmerzen), die Behinderung im Alltag, knöcherne Veränderungen, die Lebensqualität und zeitliche Einflüsse (wie viele Monate im Jahr usw.). Frau Dr. Annelies BOONEN aus Maastricht erwähnte, dass Patienten (im Gegensatz zu Ärzten) darauf hinweisen, dass auch die Antriebsenergie durch die Krankheit beeinträchtigt wird.

Bild 1: Prof. Dr. Walter MAKSYMOWYCH von der University of Alberta in Edmonton, Kanada, im Gespräch mit DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jürgen BRAUN aus Herne
Bild 1: Prof. Dr. Walter MAKSYMOWYCH von der University of Alberta in Edmonton, Kanada, im Gespräch mit DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jürgen BRAUN aus Herne

DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Joachim SIEPER aus Berlin arbeitet an einem Bildarchiv über die Spondylitis ankylosans und sucht lehrreiche Bilder, die auch im Internet zur Verfügung gestellt werden sollen.
Frau Dr. Jane ZOCHLING aus Australien berichtete über Vorbereitungsarbeiten für ein internationales Patientenregister für die Morbus-Bechterew-Forschung, wie es sie in Dänemark, Norwegen und Spanien bereits gibt.
Die Frage, ob die Krankheitsdauer beim Morbus Bechterew ab den ersten Symptomen oder ab der Diagnose gerechnet wird, war schon 2005 diskutiert worden, denn in manchen wissenschaftlichen Veröffentlichungen wurde tatsächlich die Krankheitsdauer erst ab der Diagnose gerechnet. Die ASAS akzeptierte beide Definitionen, und da ich die Diskussion angestoßen hatte, wurde ich aufgefordert, bei einer Veröffentlichung dieses Beschlusses als Mitverfasser zu zeichnen. Das lehnte ich ab. Stattdessen verfasste ich gemeinsam mit dem ASIF-Präsidenten Dr. Jon ERLENDSSON einen Leserbrief, in dem wir auf die oft sehr lange Diagnoseverzögerung hinwiesen und darauf, dass zwar mancher Patient das Jahr der Erstsymptome nicht mehr genau weiß, dass der Fehler aber viel schlimmer wird, wenn man diese ungenaue Angabe durch das Jahr der Diagnose ersetzt. Wir schlugen vor, das Jahr der Diagnose zwar ebenfalls zu erfragen, aber nur die Dauer seit den ersten Symptomen als „Krankheitsdauer“ zu bezeichnen. Der Leserbrief ist im Internet unter www.annrheumdis.com/cgi/eletters/65/11/1518#726 zu sehen. Bei der diesjährigen Sitzung wurde unser Vorschlag sehr begrüßt und Prof. Dr. Sjef VAN DER LINDEN erklärte ihn zur Grundlage der weiteren Arbeit.

Bild 2: Robert INMAN aus Toronto, Kanada (der den ASAS-Workshop im Januar 2008 organisieren wird, links) im Gespräch mit Robert LANDEWÉ von der Universität Maastricht, Niederlande
Bild 2: Robert INMAN aus Toronto, Kanada (der den ASAS-Workshop im Januar 2008 organisieren wird, links) im Gespräch mit Robert LANDEWÉ von der Universität Maastricht, Niederlande

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