Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 122 (September 2010)

Mein Frieden mit dem Bechterew

von Bettina Grunwald, Düsseldorf

Im Oktober 2006 bekam ich Schmerzen. Die Füße, die Beine, der Rücken, es tat alles weh und ich wusste nicht mehr ein noch aus. Nach 26 Diagnosen legten sich die Ärzte im Mai 2007 fest, ich hätte Fibromyalgie. Da ich nie ein Mensch war, der eine dauerhafte Erkrankung als gegebene Tatsache hinnehmen konnte, habe ich mich mit dieser Diagnose sehr intensiv befasst und stellte immer wieder fest, dass meine Leidensgenossen irgendwie anders waren. Ich konnte mich mit vielen Berichten und Leiden nicht identifizieren und fand im Sommer 2007 meine Lösung aus dem ständigen Schmerzmittel-„Missbrauch“.
In „mobil“ las ich von Bad Gastein und erklärte meinem Mann, wenn nichts hilft gegen die Schmerzen, dann muss Bad Gastein meine Lösung sein. Alle, die mich kannten, haben die ersten Tage im September fast die Luft angehalten. Ich sah die Radon-Therapie als meine Hoffnung an, endlich wieder ein lebenswertes Leben führen zu können. Alle, mich eingeschlossen, hatten große Angst, was passieren würde, wenn ich die Hoffnung aufgeben müsste, und keiner wollte sich das Loch vorstellen, in das ich fallen würde. Ich hatte das große Glück dort, von der damaligen Primaria betreut zu werden. Von ihr bekam ich vieles zu der Erkrankung und der Stollentherapie erklärt.

Man konnte zu der Zeit nicht mehr behaupten, dass ich mich bewegen konnte. Nach zwei Einfahrten konnte ich zum ersten Mal den Ort Bad Gastein vollständig erkunden und nach der dritten Einfahrt stand ich morgens auf und dachte, es ist irgendetwas anders als sonst. Ja, die Schmerzen fehlten. Nach der vierten Einfahrt dann der Rückschlag. Ich war ziemlich fassungslos und meine Ärztin erklärte mir, dass ich mir keine Sorgen machen bräuchte, es würde sich um eine Stollenreaktion handeln, die bald vergehen würde. Sie hatte Recht und ich verlebte wirklich glückliche Wochen in Bad Gastein.
Dreieinhalb Monate benötigte ich keine Schmerzmittel, und als die Wirkung nachließ, wusste ich, dass ich sie nur bis zur nächsten Radon-Therapie einnehmen muss.

Im Januar 2008 ließ sich Frau Dr. Lind-Albrecht in der Praxis von Dr. Langer in Düsseldorf nieder und ich gehörte zu ihren ersten Patienten. Was mich nun erwartete war eine völlig neue Diagnose. Im Februar 2008 stand fest, es ist eine Spondyloarthritis mit HLA-B27 positiv. Eine völlig andere Diagnose! Es ist schwer zu beschreiben, wie ich mich fühlte. Eine Wut auf die vielen falschen Diagnosen, dann das Wissen, dass ich doch eine Erkrankung habe, bei der etwas „kaputt“ gehen kann, aber auch die Genugtuung, dass es ab sofort in meiner Hand liegen würde, ein lebenswertes Leben führen zu können.

Im März 2008 ging es wieder nach Bad Gastein. Dort im Heilstollen wurde umgehend auf eine Morbus-Bechterew-Therapie umgestellt. Der Rücken war inzwischen sehr in der Beweglichkeit eingeschränkt, da ich sehr lange als Fibromyalgie-Patientin mit „Samthandschuhen“ angefasst worden war. Die Einfahrten zusammen mit der Therapie bewirkten eine sehr viel andauernde Erleichterung, aber die Spondyloarthritis hatte sich entschlossen, zu zeigen, dass die Diagnose richtig war.

Auch bei der Physiotherapie zuhause wurde alles umgestellt. Massage, Atem-Gymnastik und Krankengymnastik standen ab sofort auf meinem wöchentlichen Plan. Nachdem ich auf MTX eingestellt worden war und einige Infekte immer wieder einen Rückschlag in der Therapie mit sich brachten, entschlossen sich meine Rheumatologin und ich im Dezember 2008, einen Reha-Antrag bei der Rentenversicherung zu stellen. Inzwischen war bereits die Schwerbehinderung mit GdB 50 unbefristet anerkannt.
Bad Gastein als Selbstzahler hat leider zur Folge, dass man nicht das Komplettprogramm durchführen kann. Außer den Kosten verbringe ich dort einen Großteil meines Jahresurlaubs (3 Wochen mit 10 Einfahrten), also muss auch die entsprechende Erholung im Vordergrund stehen.

Die Reha wurde mir als Weihnachtsgeschenk in Bad Kreuznach für 3 Wochen bewilligt. Am 15. Januar ging es los. Ich war gefasst darauf, dass es kein Erholungsspaß werden würde, und war mit ausreichend Medikamenten versorgt worden. Was mich erwartete, war aber in allen Belangen nicht vorstellbar.
Die Karl-Aschoff-Klinik leidet meines Erachtens unter den finanziellen Restriktionen der Rentenversicherung und hat sich offensichtlich dazu entschlossen, der bestmöglichen Therapie den Vorzug vor einem ansprechenden Ambiente zu geben.

Das Therapie-Programm war unglaublich anstrengend. Jeder Morgen begann mit Atemgymnastik, abwechselnd in der Woche, jeweils 3mal Einzel-Krankengymnastik, Wassergymnastik, Gruppengymnastik, die „Gruppengymnastik spezial“ (hier wird ein tägliches Heimprogramm erarbeitet), Ergotherapie und tatsächlich auch erholsame Massagen, Bäder und Alphadyn. Ergänzt wurde die Therapie mit einer äußerst wertvollen Patientenschulung, die aus mehreren Modulen besteht und über mehrere Tage verteilt wurde. Jeder Tag war mit 8-stündigem Therapie-Programm voll ausgereizt. Da störte mich dann auch das fehlende Ambiente der Klinik nicht mehr.

Zum ersten Mal, seit ich Schmerzen bekam, hatte ich nicht mehr das Gefühl, einzigartig auf der Welt zu sein. Wir waren eine recht große Gruppe von Morbus-Bechterew-Patienten und endlich brauchte ich nicht mehr zu erklären, wo es zwickt oder was mich stört, denn alle hatten dieselben Probleme.
Bei allen Formen der Gruppengymnastik hatten wir unglaublich viel Spaß. Es war plötzlich völlig normal, dass man auf dem Bauch liegend den Körper auf massivste Weise verschränkend nicht mehr atmen und lächeln kann.
Die äußerst verständnisvollen Therapeuten, die trotzdem das bestmögliche aus den Patienten herausholen wollen, motivierten ständig, wirklich die Grenzen des Möglichen zu erreichen. Nach wenigen Tagen erlebte ich das Gefühl, wieder beweglicher zu werden.

Die Reha wurde auf 4 Wochen verlängert und die Ergebnisse der Abschlussuntersuchung waren wirklich nicht zu übertreffen. Die Physiotherapeuten haben sich mindestens so sehr über diese tollen Ergebnisse gefreut, wie meine Rheumatologin und ich.

Ich habe in der Reha unglaublich viel gelernt. Heute weiß ich, dass Bewegung das wichtigste für mein Leben ist. Dass ich keine Kompromisse schließen darf, wenn ich stundenlang in einer Besprechung sein muss und aufstehe, wenn ich meine, dass mein Rücken Bewegung braucht. Dass ich nicht zum Leistungssportler mutieren muss, um ein sehr lebenswertes bewegliches Leben zu führen. In der Patientenschulung habe ich gelernt, wie wichtig es ist, eine noch unheilbare Krankheit zu akzeptieren und MIT ihr zu leben. Seine Ziele, Wünsche und Hoffnungen ihr nicht unterzuordnen und auch mal ihre Grenzen anzutasten. Heute vertraue ich auf die sehr guten Medikamente, wenn ich meine Grenzen überschritten habe, aber benötige diese im Alltag nicht mehr. Es gibt wenige Situationen, in denen ich mit Bewegungs- oder Entspannungsübungen keine Erleichterung finde.  Ich bin den Physiotherapeuten der Karl-Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach für ihre Leistung, Einfühlungsvermögen und Beharrlichkeit sehr dankbar und habe heute keinen Zweifel mehr daran, dass ich immer ein lebenswertes und beruflich sehr engagiertes Leben führen werde.

Heute beginnt mein Morgen mit Brustkorb-Gymnastik und ich möchte auf die Gruppengymnastik unserer örtlichen Morbus-Bechterew-Gruppe nicht mehr verzichten. Zusammen mit meiner Physiotherapeutin habe ich viel Erlerntes aus der Reha umgesetzt und ich freue mich nun wie ein anderer Mensch auf meinen Urlaub in Bad Gastein, der wirklich neben der Radon-Therapie sehr viel Erholung bieten wird.

Im kommenden Jahr werden wir wieder einen Reha-Antrag stellen, denn ohne die sehr intensive Physiotherapie ist es im Alltag nicht möglich, das wirklich gute Ergebnis zu halten, und auf diese Reha freue ich mich schon heute.
Seit Februar dieses Jahres habe ich Frieden mit meinem Bechterew geschlossen. Ich weiß, dass es ein dummer Zufall war, dass ich diese Erkrankung habe, dass er immer einen gewissen Platz in meinem Leben einnehmen wird und mir aber auch ein neues sehr schönes Leben ermöglicht. Ich gönne ihm die Ruhe, wenn er schreit, und fordere ihn jeden Tag. Meine Umwelt musste lernen, dass ich kein Hehl daraus mache, was für eine Erkrankung ich habe. Auch das hat mir sehr geholfen, keine Ausreden mehr erfinden zu müssen, wenn es einen schlechten Tag gibt. Meine Kollegen schauen mich nicht mitleidig an und haben Verständnis dafür, dass es nicht immer in meiner Macht steht, das Beste zu geben. Es ist ein sehr glückliches Leben, das ich jetzt führe mit dem Bechterew an meiner Seite.
Anschrift der Verfasserin:
Steinkribbenstr. 5, 40597 Düsseldorf

Das Bild zeigt die Verfasserin mit den Gasteiner Bergen im Hintergrund
Die Verfasserin in den Gasteiner Bergen