Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 150 (September 2017)

Probleme von Morbus-Bechterew-Patienten bei der sozialen Teilhabe

Von Simon van Genderen, Dr. Guy Plasqui, Prof. Dr. Robert Landewé, Dr. Diane Lacaille, Dr. Suzanne Arends, Dr. Floris van Gaalen, Prof. Dr. Désirée van der Heijde, Dr. Liesbeth Heuft, Dr. Jolanda Luime, Dr. Anneke Spoorenberg, Dr. Monique Gignac und Prof. Dr. Annelies Boonen von unterschiedlichen Kliniken in den Niederlanden und Kanada

Einleitung

Die Teilhabe an gesellschaftlichen Rollen ist für Menschen in allen Lebensstadien wichtig. Die Fähigkeit zur Ausübung gesellschaftlicher Rollen ist deshalb in zunehmendem Maße auch bei Untersuchungen zur Verbesserung der Lebensqualität chronisch Kranker ein wesentlicher Verlaufsparameter. In Veröffentlichungen über die Auswirkungen der ankylosierenden Spondylitis (Morbus Bechterew) wird über Einschränkungen im Beruf und teilweise auch über Einschränkungen in intimen Beziehungen, bei Hobbies, Freizeitaktivitäten und der Teilnahme am Gemeindeleben berichtet. Es fehlt jedoch an wissenschaftlichen Untersuchungen zur Auswirkung der Krankheit in der ganzen Breite gesellschaftlicher Rollen und zu ihrer Bedeutung für den Patienten. Es fehlt sogar an Maßstäben zur Beurteilung der Einschränkung in all ihren Dimensionen, sei es die erzielbare Befriedigung, die investierte Zeit und die Schwierigkeiten bei der Ausübung der angestrebten Rolle.
Ein erfolgversprechendes Messinstrument ist in diesem Zusammenhang das Social Role Participation Questionnaire (SRPQ), bei dem 11 Rollen in mehreren Dimensionen abgefragt werden. In einer kanadischen Studie mit 44 Morbus-Bechterew-Patienten erwies sich dieser Fragebogen als brauchbar und aussagekräftig. Leider gab es dort aber keine Vergleichsgruppe aus der Allgemeinbevölkerung, so dass offenblieb, wie weit die Probleme auf dem Morbus Bechterew beruhen und nicht in der Allgemeinbevölkerung in ähnlicher Weise empfunden werden.

Studie zum Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung

Das Ziel unserer Studie war ein Vergleich der Teilhabeprobleme von Morbus-Bechterew-Patienten mit denjenigen in der Allgemeinbevölkerung. Wir gingen davon aus, dass die Wichtigkeit sozialer Beziehungen und die Zufriedenheit mit der damit verbrachten Zeit von Patienten und Gesunden ähnlich bewertet wird, dass Morbus-Bechterew-Patienten aber die körperlichen Schwierigkeiten und die Enttäuschung mit der Durchführung höher bewerten würden und dass die Kluft zwischen Erwartungen und Zufriedenheit bei den Patienten größer ist als in der Allgemeinbevölkerung.
Dazu luden wir in 6 niederländischen Kliniken Morbus-Bechterew-Patienten, die mindestens 18 Jahre alt waren, zur Teilnahme an der Studie ein. Als Vergleichsgruppe dienten Adressaten des internationalen Meinungsforschungsinstituts IPSOS, die nicht an einer rheumatischen Krankheit litten.
Alle Teilnehmer wurden gebeten, die holländische Version des SRPQ-Fragebogens auszufüllen, in dem der Gesundheitseinfluss auf 11 Rollen in der Gesellschaft nach den Dimensionen Wichtigkeit, Zufriedenheit und körperliche Schwierigkeiten auf 5-Punkte-Skalen bewertet wird. Bei 5 der 11 Rollen konnten sich Teilnehmer, die nicht in einer Partnerschaft lebten, keine Kinder oder Enkel hatten, nicht erwerbstätig waren oder sich nicht in Ausbildung oder einer Schulung befanden, mit „nicht zutreffend“ auf die Bewertung der Wichtigkeit beschränken.

Studienergebnisse

246 Morbus-Bechterew-Patienten und 510 gesunde Vergleichspersonen füllten den Fragebogen aus. Im Vergleich zu den Morbus-Bechterew-Patienten hatten die Vergleichspersonen häufiger (49% gegenüber 33%) eine höhere Berufsausbildung oder gar einen Universitätsabschluss, waren häufiger (78% gegenüber 57%) erwerbstätig und hatten seltener (55% gegenüber 75%) Kinder, Stiefkinder oder Enkel.

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