Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 150 (September 2017)

Erwartungen und Befürchtungen von Spondyloarthritis-Patienten

Von Dr. Francis Berenbaum, Dr. Pierre Chauvin, Dr. Christophe Hudry, Florence Mathoret-Philibert, Maud Poussiere, Thibault de Chalus, Caroline Dreuillet, Dr. Françoise Russo-Marie, Dr. Jean-Michel Joubert und Dr. Alain Saraux von unterschiedlichen Instituten und Kliniken in Frankreich

Die Chronizität1 der unter dem Begriff Spondyloarthritis (abgekürzt SpA)2 zusammengefassten entzündlichen Krankheiten, die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufs und die behindernden Krankheitsfolgen können zu einer bedeutenden Verschlechterung der Lebensqualität und des seelischen Wohlbefindens der Patienten führen. Die unterschiedlichen Aspekte der Beeinträchtigungen sind in mehreren Studien untersucht worden.3 Dagegen wurden die Zukunftserwartungen der Patienten nur für die rheumatoide Arthritis (RA) untersucht, nicht für Spondyloarthritis-Patienten.
Die Zukunftserwartungen der Patienten sind aber für ihre Haltung gegenüber einer Therapie von entscheidender Bedeutung, beeinflussen die regelmäßige Durchführung der Therapie und sollten deshalb Teil des Arzt-Patienten-Gesprächs sein. Wir haben deshalb eine Studie durchgeführt, bei der wir die Erwartungen und Befürchtungen der Patienten erforscht haben. Dazu führten wir von April bis Juli 2012 in Frankreich Interviews mit 25 RA- und 25 Spondyloarthritis-Patienten durch. Die Verteilung der Spondyloarthritis-Patienten bezüglich Geschlecht, Alter, Krankheitsdauer und Krankheitsaktivität ist in der Tabelle 1 zu sehen. 14 der Patienten wurden in der Zeit der Interviews mit Biologika4 behandelt. Die Ergebnisse für die Spondyloarthritis werden im Folgenden beschrieben. Sie lassen sich in fünf Themenbereiche unterteilen.

Vermutete Krankheitsursachen

Als mögliche Krankheitsursache erwähnten viele Patienten eine erbliche, familiäre oder individuelle Veranlagung. Vor allem die Rolle des Erbfaktors HLA-B27 war vielen Patienten bekannt. Die meisten Patienten fürchteten deshalb, die Krankheit auf ihre Kinder zu übertragen oder bereits übertragen zu haben. Die Patienten dachten darüber hinaus, dass die Krankheit bei entsprechender Veranlagung durch Lebensstil-Faktoren ausgelöst werden kann, z.B. Ernährung, Rauchen, Alkohol, Impfungen oder intensive körperliche Aktivität.

„Die Vorstellung beunruhigt mich sehr, dass meine Töchter vielleicht die Krankheit auch bekommen und ich sie ihnen übertragen habe.“
(Spondyloarthritis-Patientin)

“Ich weiß nicht, warum ich diese Krankheit bekommen habe. Ja, ich habe das Gen HLA-B27, das die Entzündung fördert und meine Krankheit begünstigt. Aber warum gerade ich die Krankheit bekam, weiß ich nicht.“
(Spondyloarthritis-Patientin)

Einflussmöglichkeiten

Noch mehr überzeugt waren die Patienten, dass Lebensstilfaktoren (wie ungesunde Ernährung oder schlechte Haltung) und Umweltfaktoren (Stress, Nässe, Wetterumschwünge) zur Verschlimmerung der Krankheit beitrugen, denn dafür sprach ihre Erfahrung. Gegen das „Festfressen“ ihrer Gelenke betrachteten die Patienten Bewegungsübungen als nützlich sowie die Teilnahme an sportlichen Aktivitäten wie Schwimmen. Neben der Physiotherapie wurden auch alternative Methoden und Ernährungsumstellungen häufig als hilfreich erwähnt. In den meisten Fällen wurden diese Praktiken auf eigene Initiative begonnen, ohne Rücksprache mit ihrem Arzt über die Nützlichkeit dieser Praktiken.

Erwartungen zum Krankheitsverlauf

Die Erwartungen über den weiteren Krankheitsverlauf variierten je nach Krankheitsstadium und Kontakt zu anderen Patienten mit derselben Krankheit. Nach der Diagnose befürchteten die Patienten gewöhnlich, genauso behindert zu werden wie Bekannte mit derselben Krankheit oder – wenn sie von der Krankheit noch nichts gehört hatten – völlig unbeweglich zu werden. Ihre Sorgen betrafen zunächst mehr den langfristigen Krankheitsverlauf und weniger die alltäglichen Krankheitsfolgen wie Schmerzen und Müdigkeit. In dem Maße, wie den Patienten die Variabilität der Beschwerden bewusst wurde, rückten die Alltagsbehinderungen mehr in den Vordergrund. In schubfreien Zeiten oder unter dem Eindruck der Wirksamkeit ihrer Therapie trat die Furcht vor künftigen Behinderungen wieder mehr in den Hintergrund. Bei einer Verschlimmerung oder wenn die Behandlung nicht mehr wirkte, waren die alten Befürchtungen oft wieder da. Die Schwankungen im Krankheitsverlauf waren die Hauptquelle der Unsicherheit und der Zukunftsängste.

1) lang anhaltender Krankheitsverlauf
2) entzündliche Wirbelsäulenkrankheiten, siehe MBJ Nr. 109 S. 9–13, Nr. 132 S. 4–6
3) MBJ Nr. 124 S. 4–7, Nr. 148 S. 4–5
4) auf Erkenntnissen der Molekularbiologie beruhende Medikamente

Wollen Sie weiterlesen? Als Mitglied der ehrenamtlich geführten Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew bekommen Sie regelmäßig unsere Zeitschrift mit vielen wichtigen Beiträgen zum Morbus Bechterew zugeschickt. Gleichzeitig unterstützen Sie die Interessenvertretung der Morbus-Bechterew-Patienten.
Zwei von vielen Gründen, möglichst bald Mitglied der DVMB zu werden!