Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 152 (März 2018)

Darf ich vorstellen …

Von Peter Koncet, Mitglied der Redaktion Morbus-Bechterew-Journal

Unseren Dienstältesten Vorsitzenden und die Dienstjüngste Vorsitzende unserer Landesverbände gleichzeitig vorzustellen kommt nicht von ungefähr. Wir sehen im Grunde auf einen allgegenwärtigen Prozess, rund um das Thema Nachfolge. So schwierig wie überall die Suche nach Nachfolger für Führungsaufgaben ist, so beginnt letztlich die Bereitschaft sich dieser Verantwortung zu stellen damit, dem Verband etwas zurückgeben und bewährtes erhalten zu wollen. Oft ist es die Angst vor den großen Fußstapfen des Vorgängers, die vor diesem Schritt zurückschreckt. Aber die hatte er damals vielleicht auch. Etwas anders zu machen ist gewünscht, denn Veränderungen beleben mehr das „Geschäft“ als ein stupides weiter so. Engagierte Menschen mit unterschiedlichen Biografien und Lebenshintergründen finden bei der Verbandsarbeit ganz individuell ihren Weg, ohne (z.B.) „Landesvorsitzender“ gelernt zu haben.

Jens PERßON

leitet den Landesverband Hamburg seit 1991. Er ist der Dienstälteste Vorsitzende eines DVMB Landesverbands. Sein Engagement begann bereits 1982, als er zunächst für zwei Jahre stellvertretender Gruppensprecher der Gruppe Hamburg wurde. Anschließend stand er der Gruppe von 1984 als deren Sprecher bis zum April 2017, vor. Durch einen Zeitungsartikel wurde er 1982 auf die DVMB aufmerksam und gleich Mitglied.
Erste Symptome des Morbus Bechterew traten bei ihm 1967 auf. Seine Diagnose bekam er 1973. Anfangs verminderten ihm die starken Einschränkungen seiner Beweglichkeit und die starken Schmerzen seine Lebensqualität. Später waren es die vermehrt auftretenden Begleiterkrankungen. In den Jahren nach seiner Diagnose verschlimmerte sich sein Zustand immer mehr. Die Verkrümmung schritt trotz intensiver Gymnastik weiter voran. Durch einen Bericht im „Bechterew-Brief“ wurde er auf die Möglichkeit einer Aufrichtungsoperation aufmerksam. Im Dezember 1989 ließ er sich in der Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen-Reinhardshausen erfolg-reich operieren. „Das hat mir wieder mehr Lebensqualität gegeben und ich kann nur jeden sehr stark verkrümmten Bechterewler empfehlen, sich einer solchen Operation zu unterziehen und nicht erst abzuwarten bis er in einem fortgeschrittenen Alter ist.“ Seine Erwartungen, die sich zu einer Mitgliedschaft in der DVMB geknüpft hatte, haben sich für ihn voll erfüllt. So konnte er ein umfassendes Wissen über die Krankheit bekommen. Darüber hinaus sind viele Freundschaften mit Bechterew-Erkrankten entstanden.
In all den Jahren für sein Engagement für Morbus Bechterew Betroffene, stand ihm seine Ehefrau, mit der er seit 1975 verheiratet ist, unterstützend zur Seite. Mit ihr hofft er, gemeinsam noch einige Jahre, wenn auch eingeschränkter Gesundheit, zusammen verbringen zu können. Auch sein Arbeitgeber unterstützte ihn soweit es ihm möglich war. Geboren wurde Jens Perßon Ende Juli 1946 in Hamburg. Nach seinem Hauptschulabschluss absolvierte er eine Ausbildung zum Speditionskaufmann und arbeitete bis zu seiner Rente 2006 als Buchhalter in einem Steuerberatungsbüro. Ganz im Geiste eines traditionsbewussten Hamburger Kaufmanns ist es für ihn selbstverständlich, die ihm aufgetragenen oder angenommenen Tätigkeiten im Verband zu erledigen, ohne zuvor jemals einen Gedanken daran zu verschwenden, ob sie ihn später Stolz machen oder gar irgendwann besonders anerkannt werden.
Seinen Urlaub verbringt er am liebsten in Fischland-Darß-Zingst an der Ostsee oder auf der Insel Amrum. In seiner Freizeit jedoch verbringt er neben seinen Tätigkeiten für die DVMB seine Zeit mit der Arbeit für Senioren. So leitet er noch die Seniorenabteilung des größten Hamburger Breitensportvereins, dem Eimsbütteler Turnverband mit ca. 13.000 Mitglieder. Hier organisiert er Busausflüge und Kurzreisen. Für den Hamburger Wanderverein führt er monatlich Fahrten zum Baden nach Bad Bevensen durch. Dieses Angebot unterbreitete er auch seiner örtlichen DVMB-Gruppe, welches bedauerlicherweise nicht auf das erwartete Interesse stieß.
Jens Perßon ist derzeit gesundheitlich eingeschränkt, so dass er ab 2019 plant, die Leitung des Landesverbandes Hamburg in jüngere Hände zu legen. Für ihn wäre es wichtig, wenn innerhalb der DVMB noch erreicht werden kann, dass in den Gruppen nicht nur das Funktionstraining oder der Reha-Sport im Mittelpunkt stehen, sondern der Selbsthilfegedanke. Zunächst gilt es sich ganz auf die Nachfolgersuche zu konzentrieren. Mit seinem Vorstand ist er zuversichtlich, durchaus einen geeigneten Nachfolger und eine gute Lösung für ihren Landesverband zu finden. Seine Zuversicht ist sein Lebensmotto: Lass Dich nie unterkriegen, irgendwie gibt es immer eine Lösung.

Christine SAALFELD

führt seit Mai 2017 den Landesverband Thüringen. Nicht etwa, weil sie jahrelang auf diese Position hingearbeitet hätte oder sich gar für eine solche Aufgabe berufen fühlte. Im Gegenteil, sie hatte große Bedenken, ob sie diesen Herausforderungen und den Verpflichtungen, welche mit der Position des Vorsitzenden einhergehen würden, überhaupt gewachsen wäre.
Die im Februar 1960, in Plauen geborene Thüringerin spricht mit Zurückhaltung, über die neue, verantwortungsvolle Position der Vorsitzenden des Landesverbandes Thüringen e.V., die sie seit dem 13.05.2017 nun bezogen hat. Sie selbst, so sagt sie, hätte sich dies in ihren kühnsten Träumen nicht vorstellen können. Ihre Bereitschaft im Vorstand mitzuarbeiten erfolgte eher aus der Enttäuschung über das erschreckende Desinteresse der sehr wenigen Mitglieder unter 60 Jahren, die sich nach einem Aufruf des Landesverbandes im Herbst 2015 trafen. Sie wollte nicht zusehen, dass die gute Arbeit vieler Jahre der aufopferungsvollen ehrenamtlichen Arbeit von Herbert TRAUTVETTER, Hans Jürgen SPORBERT und Dr. Erika OCHMANN, umsonst gewesen sein sollte. Es musste eine Nachfolge für die Verbandsführung geben, auch wenn sie es selbst sein würde, die eigentlich das Rampenlicht immer gescheut hatte. Durch den ermutigenden Zuspruch ihrer Familie, unterstützte sie ab 2016 den Vorstand als kooptiertes Mitglied. In Vorbereitung auf das Jubiläum „25 Jahre DVMB Landesverband Thüringen e.V.“ in Bad Berka, übernahm sie mit anderen Vorstandsmitgliedern, projektbezogen die Planung und Organisation. Die Veranstaltung wurde ein großer Erfolg. Auf ihrer Versammlung wählten die Mitglieder ein dreiviertel Jahr später Christine Saalfeld einstimmig zur neuen Vorstandsvorsitzenden des Thüringer Landesverbandes. Jetzt gab kein Zurück mehr.
Christine Saalfeld, Mutter zweier erwachsener Töchter, holt sich oft den Rat ihre Kinder zu Vereinsthemen ein und versucht stets „junges Denken“ in Ihre Arbeit einfließen zu lassen. Ihre größte Stütze jedoch, so sagt sie, ist ihr Ehemann, welcher ihr sogar als Beisitzer in den Landesverbandsvorstand folgte. Mit einem Lächeln auf den Lippen erzählt die bescheiden wirkende Frau, dass ihr Mann für sie mehr als „nur“ der Ehepartner ist. Er sei auch ihr täglicher Motivator und – sie zwinkert – ihr Chauffeur, da sie selbst im Dunkeln nicht mehr so gern mit dem Auto unterwegs sei und auf längeren Strecken als Fahrerin unweigerlich Rückenschmerzen bekomme.
Erste Symptome eines Morbus Bechterew traten bei ihr im Alter von circa 30 Jahren auf. Es begann mit ständigen Schmerzen im Bereich der Kreuzdarmbeingelenke. Morgens kam sie nur schwer in den Gang, kämpfte mit dem Auf und Ab von unkontrollierbaren Schmerzausbrüchen durch jeden einzelnen Tag und arrangierte sich mit diesem Zustand. Mit der Zeit, so beschreibt es Saalfeld selbst, beschlich sie immer mehr das Gefühl sie würde „jeden Moment zerbrechen oder wie ein Buch zusammenklappen.“ 1994 folgte dann die heutige Diagnose und die Empfehlung ihres Orthopäden die örtliche DVMB Gruppe Mühlhausen zu kontaktieren. Mit der Erkrankung selbst konnte die junge Frau Anfang der Neunziger Jahre jedoch nichts anfangen. Die Bedeutung und der Umfang des Leidens, worüber es zudem nur eine mangelnde Aufklärung durch ihre Ärzte gab, wurden ihr erst durch die damalige Gruppensprecherin und Therapeutin der Gruppe Mühlhausen bewusst. Noch im selben Jahr wurde Christine Saalfeld Mitglied der DVMB. Die Teilnahmen am wöchentlichen Funktionstraining, an Prellballturnieren und gemeinsamen Unternehmungen verhalfen ihr nicht nur dazu, weitere Leidensgenossen zum Erfahrungsaustausch zu finden, sondern auch die zusätzliche Unterstützung zu erhalten, die sie neben ihrer Familie benötigte. Bis heute lobt die Mühlhäuserin die damalige Gruppensprecherin Angela KRAFT, welche einen „enormen Beitrag zur stetigen Motivation aller Betroffenen leistete und durch den persönlichen Erfahrungsaustausch dazu verhalf, eine familiäre Gemeinschaft, ein Miteinander entstehen zu lassen“.
Geprägt durch einen engen Gruppenzusammenhalt und ein „unbeschreibliches Zusammengehörigkeitsgefühl“, versucht Christine Saalfeld bis heute dieses Gefühl innerhalb einer DVMB Mitgliedschaft aufrechtzuerhalten. Das Wichtigste für ihren thüringischen Landesverband soll es sein, diese Werte weiterleben und in die tägliche Arbeit einfließen zu lassen. Die Vereinsstruktur soll unter ihrer Führung stabilisiert und die Abwanderung aus der Selbsthilfe auf ein Minimum reduziert werden. „Das höchste Ziel soll es sein, das Gruppensterben zu verhindern“, so die neue Vorsitzende. Ihren Fokus wird sie deshalb auf die Nachwuchsarbeit legen und versuchen, ihre Visionen für den Verband schnellstmöglich umzusetzen. „Mein Wunsch wäre es, jede Vorstandsposition durch eine Art Trainee begleiten zu lassen, um so dem Nachwuchs die Möglichkeit zu bieten, organisch in die Aufgaben hineinzuwachsen und sich weiterentwickeln zu können.“
Die hauptberufliche Office Managerin im Gerüstbau, findet ihren Ausgleich vor allem bei abendlichen Spieleabenden mit der Familie und Freunden oder bei ausgiebigen Wanderungen in der Natur. Auf die abschließende Frage hin, wie sie sich selbst in einem Satz beschreiben würde, antwortet sie mit einem Schmunzeln im Gesicht: „Ich bin anders als vermutet, selten wie erwartet und nie wie andere sich das wünschen.“