Frische Diagnose – was nun?

Sie haben vom Arzt die Diagnose Morbus Bechterew oder Spondylitis ankylosans erhalten? In unserem Morbus Bechterew ABC haben wir grundlegende Informationen zum Umgang mit der neuen Situation kompakt und übersichtlich für Sie zusammengestellt.

Wir sind für Sie da: Erste Hilfe bei der Krankheitsbewältigung

Sie brauchen Rat oder Unterstützung im Umgang mit der neuen Situation? Unsere erfahrenen Mitarbeiter*innen kennen die Sorgen und Nöte von Morbus-Bechterew-Patienten und bieten individuelle Beratung „aus erster Hand“.

Je mehr Sie über Morbus Bechterew wissen, desto besser werden Sie mit der Erkrankung umgehen können: Eine weitere Hilfe für Neupatienten ist das DVMB-Seminar "Morbus Bechterew-Basiswissen". Es beleuchtet alle Aspekte der Erkrankung und lässt viel Raum für Ihre Fragen, Probleme und Wünsche. Viele  Informationen und Tipps für ein selbstbestimmtes Leben mit Morbus Bechterew finden Sie darüber hinaus in unseren Publikationen wie dem Leitfaden für Patienten und dem Morbus-Bechterew-Journal.

Sie möchten wissen, welche Erfahrungen andere Menschen mit Morbus Bechterew gemacht haben? Die regionalen Gruppen der DVMB unterstützen durch gezielte Angebote wie Morbus-Bechterew-Gymnastik bei der Krankheitsbewältigung, bedeuten Verständnis und Erfahrungsaustausch und sind eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Therapie. Es gibt eine Gruppe ganz in Ihrer Nähe.

Was muss ich nach der Diagnose wissen: Das Morbus Bechterew ABC

A und O

Das A und O der Morbus Bechterew Therapie ist die regelmäßige Krankengymnastik. Die täglichen Bewegungsübungen werden am besten morgens durchgeführt, damit sie gleichzeitig gegen die Morgensteifigkeit und gegen die damit zusammenhängenden Schmerzen helfen.

Alltagsbewältigung

Die Mitarbeit des Patienten ist ein wesentlicher Teil der Therapie. Neben den regelmäßigen Bewegungsübungen beeinflusst auch das Verhalten im Alltag den Verlauf der Krankheit. Dazu gehört neben dem körperlichen auch ein seelisches Gleichgewicht. Viele Hinweise auf das richtige Verhalten am Arbeitsplatz und beim Autofahren sind ebenso wie die richtige Sitzhaltung und das richtige Liegen im Bett, in der Schriftenreihe beschrieben.

Ansprechpartner

Ansprechpartner in Fragen Morbus Bechterew ist das Kompetenznetzwerk der DVMB. Hier ist die größte Erfahrung mit dem Umgang der Erkrankung gebündelt. Eine der 500 örtlichen Gruppen ist auch in Ihrer Nähe.

Arztsuche

Welcher Arzt ist der Richtige? Wenn die Diagnose MB steht, ist ein internistischer Rheumatologe oder Orthopäde die erste Wahl. Wichtig ist es vor allem einen Arzt Ihres Vertrauens zu finden.

Atemübungen

Eines der Risiken des Morbus Bechterew ist die Versteifung der Rippengelenke und dadurch die Abnahme der körperlicher Leistungsfähigkeit durch das eingeschränkte Atemvolumen. Erst einmal eingetreten lässt sich dies kaum rückgängig machen. Daher ist Vorbeugen besser als Heilen.

Aufklärung

Beratung durch den Arzt unter Berücksichtigung des Verhaltens im Alltag und verschiedener Therapiemöglichkeiten. Die beste Aufklärung über Krankheitsverlauf, Umgang und Alltagsbewältigung können langjährige Betroffene geben.

Auf keinen Fall...

Unbedingt vermieden werden sollen starke Erschütterungen, einseitige Belastungen, Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko sowie Sportarten mit Kyphosierungsverstärkung (Buckelbildung).

Basismedikamente

"Basismedikamente" wie Methrotexat oder Sulfasalazin werden bei der Behandlung von Gelenkrheuma (Rheumatoide Arthritis) verwendet, weil sie aufgrund der langfristigen Wirkung die Basis der Therapie des Gelenkrheumas bilden. Bei der Behandlung des Morbus Bechterew ist der Begriff Basismedikamente irreführend, weil die langfristige Wirkung bei allgemeinem Befall der Wirbelsäule nicht nachgewiesen werden konnte.

Behandlungsstrategie

Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar. Daher muss die Behandlung ein Leben lang durchgeführt werden. Bei der Mehrzahl der Betroffenen ist eine Kombination von medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieformen notwendig. Arzt, Therapeut und Patient spielen dabei eine gleichermaßen aktive Rolle. Stationäre Heilverfahren in einer Rheumaklinik bei einer erforderlichen Intensivbehandlung, Arztbesuche am Wohnort zur Überwachung des Krankheitsverlaufes und eigenverantwortliches Mitdenken und Handeln des Patienten sind unabdingbar. Dies gilt auch für Patienten, die nur mit Bewegungsübungen auskommen.

Berufsaussichten

Morbus Bechterew verurteilt den Patienten nicht zu lebenslanger Untätigkeit. Die Erfahrung zeigt, dass Betroffene vielerlei Berufe ausüben können, auch körperlich anstrengende. Wenn Sie Ihre Arbeit nicht mehr ausüben können oder Ihr Arzt Ihre derzeitige Tätigkeit für ungeeignet findet, gibt es viele Instanzen, die bei einer Umschulung oder, ergänzende Berufsausbildung helfen.

Bewegung

Bechterewler brauchen Bewegung. Bewegung ist das oberste Gebot bei dieser Erkrankung. Hier stehen eine Reihe von Bewegungstherapieformen zur Verfügung. Im Vordergrund sollte die tägliche häusliche Gymnastik stehen. Einmal wöchentlich sollte Gruppengymnastik in einer der bundesweit 500 DVMB-Gruppen unter fachlicher Anleitung und Überwachung stehen. Bei einer hohen Krankheitsaktivität oder stark eingeschränkter Beweglichkeit sollte auch ärztlich verordnete Krankengymnastik gemäß Heilmittelverordnung in Anspruch genommen werden.

Chronisch

Die eigentlichen Ursachen für Morbus Bechterew sind noch unklar. Man geht heute davon aus, dass vor allem erbliche und weniger Umweltfaktoren und Störungen des Immunsystems eine Rolle spielen. Ob und warum sich aber das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet, ist bis heute nicht bekannt. Der Entzündungsprozess kann immer wieder aufs Neue angeheizt, also "chronisch" werden. Daher bezeichnet man den Morbus Bechterew auch als chronisch-entzündliche Wirbelsäulenerkrankung.

COX 2 Hemmer

COX 2 Hemmer hemmen die Prostaglandinproduktion ähnlich wie die NSAR, hemmen dabei jedoch vor allem diejenige Unterform des Enzyms "Cyclooxygenase", die an der Herstellung entzündungsfördernder Prostaglandine beteiligt ist. Dadurch treten etwas weniger Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich im Vergleich zu sonst üblichen NSAR auf.

Das ist wichtig

Einen Arzt seines Vertrauens suchen, Verordnetet Medikamente unbedingt einnehmen, sein Bewegungsprogramm täglich durchführen, auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben, ….

Diagnose

Eine frühzeitige Diagnose ist für den Verlauf der Erkrankung entscheidend. Denn je früher mit einer gezielten krankengymnastischen Behandlung begonnen wird, desto wirkungsvoller kann eine Einsteifung in einer ungünstigen Haltung vermieden werden.

DVMB

Die DVMB -Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.- ist ein Kompetenznetzwerk von Patientinnen und Patienten mit Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondylarthritiden) mit dem Ziel, die gemeinsamen Interessen zu wahren und die Durchsetzung derselben zu fördern.

Eigenes Verhalten

Eine umfangreiche Palette hilfreicher Maßnahmen finden Sie in einer eigens aufgelegten Broschüre.

Funktionserhalt

Oberstes Gebot bei der Erkrankung. Darunter wird verstanden, das die Beweglichkeit der Gelenke  und die Fitness solange wie möglich erhalten wird. Regelmäßige körperliche Aktivitäten helfen, die Beweglichkeit der Wirbelsäule und der Gelenke zu erhalten oder sogar zu  verbessern. Bewegung und Sport bewahren und fördern auch Kraft, Ausdauer, Haltung, Koordination und Gleichgewicht. Sie schützen zudem vor Krankheiten und verbessern das Lebensgefühl.

Funktionstraining

Bei der Behandlung des Morbus Bechterew spielt das Bewegungstraining eine besondere Rolle. Die DVMB bietet speziell auf dieses Krankheitsbild abgestellt Funktionstraining oder Rehabilitationssport in 500 bundesweiten Gruppen unter Anleitung und Überwachung durch speziell geschultes Fachpersonal an. Die Kosten für die Teilnahme werden von den Krankenkassen bezuschusst.

Geschlechterspezifische Unterschiede

Heutige Erfahrungen zeigen, dass Männer und Frauen etwa gleich häufig daran erkranken. Allerdings wird die Krankheit bei Frauen immer noch ein wenig später erkannt. Frauen und Männer erfahren die Krankheit unterschiedlich.
Aktuelle Erkenntnisse zeigen, dass männliche Patienten nach langer Krankheitsdauer häufiger die Wirbelsäule versteift und bei weiblichen Patienten häufiger Gelenke außerhalb der Wirbelsäule betroffen sind.

Gruppengymnastik

Gruppengymnastik unter fachlicher Anleitung wirkt sich bei MB-Patienten positiv auf die Haltung, Bewegung und Fitness aus.

Heilmittelverordnung

Die Heilmittelrichtlinien regeln die Versorgung der Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung mit Heilmitteln im Rahmen der vertragsärztlichen Versorgung. Vor der Verordnung von Heilmitteln muss sich der Arzt unter Einbezug entsprechender Diagnostik vom Zustand des Patienten überzeugen und diesen dokumentieren. Dies gilt auch für Folgeverordnungen. Eine Genehmigung der Verordnung durch die Krankenkasse ist nicht erforderlich. Die Richtlinien gehen davon aus, dass im Regelfall mit der Gesamtverordnung die Therapieziele erreicht werden. Für Morbus-Bechterew-Patienten sieht die Heilmittelverordnung Krankengymnastik und manuelle Therapie mit einer Behandlungsdauer von 6 bis 18 Einheiten vor. Erst nach einem behandlungsfreien Intervall von 12 Wochen können neue Erkrankungsphasen einen neuen Regelfall auslösen.

Verordnungen außerhalb des Regelfalls

Die Heilmittelrichtlinien tragen auch der Tatsache Rechnung, dass Therapieziele im individuellen Einzelfall manchmal nur durch zusätzliche Verordnungen erreicht werden können. Für solche Fälle gilt: Lässt sich das Therapieziel nicht erreichen mit der im Katalog vorgegebenen Gesamtverordnungsmenge an Heilmitteln, sind weitere Verordnungen außerhalb des Regelfalls (insbesondere Längerfristige Verordnungen) möglich.
Aktuelle Rechtslage

Hilfe

Hilfe zur Alltagsbewältigung oder mit dem Umgang der Erkrankung finden immer in der DVMB. Sei es im Bundes- oder Landesverband, in der örtlichen Gruppe oder im Gespräch mit einem betroffenen Mitglied.

HLA-B27

So wie sich die Blutgruppen (A,B oder 0) der Menschen an der Oberfläche der roten Blutkörperchen unterscheiden, sitzt das Antigen HLA-B27 als ein Eiweißmolekül an der Oberfläche von weißen Blutkörperchen bestimmter Personen. Etwa 8% der Mitteleuropäer sind Träger dieses Human Leukozyten Antigens und 0,5-1% dieser Bevölkerung erkrankt an MB/SpA. Da ca. 90% aller MB/SpA-Erkrankte Träger dieses Merkmales ist, ist dies im Zusammenhang für die Diagnose wichtig. Man kennt jedoch nicht den Wirkmechanismus, wie das Antigen HLA-B27 zur Veranlagung für MB/SpA beiträgt.

Informationen

Die umfassende Information und Beratung der Morbus-Bechterew-Patienten ist der Schwerpunkt des DVMB-Bundesverbandes und seiner Geschäftsstelle. Sie kennen wie kein anderer die Sorgen und Nöte der Morbus-Bechterew-Patienten.
Ehrenamtliche Berater stehen den Erkrankten und ihren Angehörigen auch innerhalb der örtlichen Gruppe zur Verfügung. Überwiegend sind es selbst Betroffene, die Zeit haben zuzuhören und auch in der Lage sind, auf persönliche Probleme einzugehen.
Allen Landesverbänden und auch in vielen Gruppen stehen kompetente ärztliche Berater zur Seite.
Eine erfahrene Juristin steht unseren Mitgliedern bei sozialrechtlichen Problemen helfend bei.

Jeden Tag...

Jeden Tag: Krankengymnastik. Die selbst durchgeführten Bewegungsübungen helfen gegen die Schmerzen und erhalten die Beweglichkeit.

Krankengymnastische Einzelmaßnahmen

Neben den täglichen häuslichen Übungen und der wöchentlichen Gruppentherapie kann es erforderlich sein, dass bei starken Bewegungseinschränkungen oder hohen Krankheitsaktivitäten ärztlich verordnete Krankengymnastik indiziert ist. Die Verordnung des Arztes erfolgt im Rahmen des Heilmittelkataloges.

Kortison

Kortikosteroide sind starke antientzündliche Substanzen, die dem körpereigenen Hormon Cortisol ähnlich sind und die unter anderem gegen Entzündungen wirken. Daher sind sie sehr wirksam in der Unterdrückung des Immunsystems.

Lebenserwartung

Die mittlere Lebenserwartung von MB-Patienten unterscheidet sich praktisch nicht von der Gesamtbevölkerung. Zur Verkürzung tragen vor allem die seltenen Fälle von Organbeteiligungen bei. Ein weiteres Risiko geht von den entzündungshemmenden Medikamenten aus, die bei jahrelangen Gebrauch zu Schädigungen bestimmter innerer Organe führen können.

Lebensqualität

Mit einem guten Behandlungsprogramm kann die Lebensqualität wesentlich verbessert werden. Dies schließt neben der medikamentösen auch die physikalische Therapie aber auch eine Patientenschulung ein. Abseits der schulmedizinischen Pfaden gibt es eine Reihe von Maßnahmen die das Wohlbefinden verbessern. Langjährige Schmerzen lassen auch die Seele leiden.

Leitfaden

Jedes neue DVMB-Mitglied erhält das Heft 1 der Schriftenreihe der DVMB "Ein Leitfaden für Patienten". Hier sind alle wichtigen Informationen zur Erkrankung Morbus Bechterew und andere entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen gebündelt und verständlich erklärt.

Literaturhinweise

Patientenliteratur über rheumatische Erkrankungen und speziell über Morbus Bechterew finden Sie mit einer Schriftenreihe der DVMB.

Medikamentöse Behandlungen

Obwohl die Krankheit nicht geheilt werden kann, kann der Arzt die Schmerzen durch verschreiben schmerzlindernder Medikamente mildern. Hier stehen dem Arzt eine große Auswahl an Medikamententypen zur Seite.

Basistherapie: Medikamente mit langsamer Wirkung werden auch Basistherapie genannt. Die Wirksamkeit von Basismedikamenten wie z.B. Sulfasalazin und Methrotexat ist bei alleiniger Wirbelsäulenbeteiligung nicht nachgewiesen. Diese Medikamente sind angezeigt bei einem schweren Befall peripherer Gelenke oder von Organen.

Schmerzmittel: Oft ist ein leichtes Schmerzmittel, etwa mit dem Wirkstoff Paracetamol, ausreichend.

Entzündungshemmer: Schmerzlindernd und entzündungshemmend sind nichtsteroidale Antirheumatika (NSRA). Diese sind bei der Behandlung von Morbus Bechterew hoch wirksam und sprechen besonders gut an.

Kortison: Der Nutzen einer Kortisongabe in Form von Tabletten ist nicht erwiesen, wenn die Wirbelsäule nicht betroffen ist. Kortison wird im Akutfall in die entzündliche Stelle gespritzt.

TNF-alpha-Hemmer: Zur gezielten Entzündungshemmung werden TNF-alpha-Hemmer eingesetzt. Diese Biologika die körpereigenEiweißen nachempfunden sind, schalten überschüssige und somit schädlich wirkende Botenstoffe aus und bringen so entzündliche Kettenreaktionen zum Stillstand. Da diese Präparate im Vergleich zuherkömmlichen Medikamentenrelativ teuer sind, bleiben sie daher in erster Linie Patienten mit schweren Verlaufsformen vorbehalten.

Müdigkeit

Müdigkeit allgemein ist kein Indikator für das Vorliegen eines MB/SpA. Neben den typischen Beschwerden, wie tiefsitzende Rückenschmerzen und hohe Entzündungswerte im Blutbefund, ist Müdigkeit durchaus ein Thema.

Motivation

Die Motivation, die erlernten Übungen auch täglich zu Hause durchzuführen, bekommt der Patient durch den gegenseitigen Ansporn, die Ermunterung und das gute Beispiel des Mitpatienten in der Gruppentherapie.

Naturheilverfahren

Insbesondere bei unbefriedigender Beschwerdelinderung und bei Angst vor Nebenwirkungen der konventionellen Therapiemaßnahmen kommen alternative Methoden in Betracht. Zu den Methoden zählen auch klassische Naturheilverfahren wie Bäder, Wärme- und Kältetherapie und Massage.

NSAR

NSAR = Nicht-steroidale Antirheumatika sind Medikamente, die ohne Kotisonanteil schmerzlindernd und entzündungshemmend wirken. Sie wirken über die Hemmung von Gewebshormonen (Prostaglandine) und können Nebenwirkungen im Magen-Darm-Trakt (z.B. Magengeschwüre) verursachen. Morbus Bechterew Betroffene sprechen außergewöhnlich gut auf diese Medikamentenform an.

Organisationen

Zur kompetenten Information von Betroffenen mit MB/SpA haben sich in vielen Ländern Patientenorganisationen zusammengeschlossen. In Deutschland ist die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) das Kompetenznetzwerk für Menschen die an MB/SpA und anderen verwandten Wirbelsäulenerkrankungen erkrankt sind, mit internationalen Verbänden verknüpft. Die DVMB ist die Selbsthilfeorganisation aller an einer >Spondyloarthritis< erkrankten Patienten.

Opioide

Opioide sind starke schmerzhemmende Medikamente, die Opium-ähnlich wirken. Sie werden zur Behandlung von starken chronischen Schmerzen eingesetzt und sind bei der Behandlung von MB/SpA eher die Ausnahme. Opioide verursachen in der Regel keine Abhängigkeiten, wenn sie zur Behandlung unter sorgfältiger ärztlicher Überwachung angewendet werden.

Patientenschulung

Um die Erkrankung nachhaltig richtig zu verarbeiten und sozusagen besser zu „managen“ ist es unerlässlich, sich umfassend zu informieren: Hier leistet die Patientenschulung sowohl für neu Erkrankte als auch für länger Betroffene wichtige Dienste.

Physikalische Therapie

Die Physikalische Therapie (Krankengymnastik) ist trotz des enormen Fortschritt der medikamentösen Therapie bei der Behandlung von Morbus Bechterew nach wie vor ein unverzichtbarer Bestandteil im Behandlungsplan und ist durch keine andere Maßnahme zu ersetzen. Durch die Physiotherapie wird die Beweglichkeit der Gelenke verbessert bzw. erhalten, verkürzte Muskelgruppen gedehnt und geschwächte Muskeln gekräftigt. Des Weiteren wird die Koordination geschult, Ausweichbewegungen erlernt sowie Schmerzen gemindert.

Physiotherapie

Physiotherapie ist ein Obergriff sowohl für Bewegungsübungen als auch für Anwendungen mit elektr. Strömen, Wärme und Kälte sowie Bädern und Massagen.

Psychologische Betreuung

Wie bei jeder unheilbaren Krankheit ist es wichtig, nicht den Mut zu verlieren und sich nicht zurückzuziehen. Vielen von der Bechterewschen Krankheit Betroffenen fällt die Konfrontation mit dieser unberechenbaren Krankheit schwer, vor allem, weil sie in so jungen Jahren zuschlägt und Auswirkungen auf das gesamte weitere Leben hat. Für den Erfolg der Maßnahmen gegen das Fortschreiten der Krankheit ist es jedoch vor größter Wichtigkeit, dass sie regelmäßig und ambitioniert durchgeführt werden. Bei dem entscheidenden Schritt, der Krankheit positiv gegenüberstehen zu können und die nötigen Maßnahmen zu akzeptieren, kann eine psychologische Beratung sehr hilfreich sein.

Qualität

Rehabilitations-Maßnahme

Unter medizinischer Rehabilitation (früher "Kur") werden im Sozialgesetzbuch vorwiegend diejenigen medizinischen Leistungen verstanden, mit denen weitreichende Dauerfolgen einer akuten oder insbesondere einer chronischen Krankheit verhindert oder vermindert werden können. Die Behandlung einer eingeschränkten funktionalen Gesundheit ist nur durch Rehabilitationsmaßnahmen möglich. Zum Erhalt der Erwerbs- und Berufsfähigkeit ist ein solches Therapiekonzept ebenso unabdingbar wie zur Wiederanpassung bereits eingetretener irreparablen Versteifungen und Fehlstellungen um die Selbstständigkeit wiederzugewinnen oder besser damit umzugehen.
Unterschieden wird zwischen ambulanter/teilstationärer oder stationärer medizinischen Rehabilitation.

Rehabilitationssport

Rehabilitationssport und Funktionstraining wird von den Trägern der gesetzlichen Rentenversicherung im Anschluss an eine medizinische Rehabilitation gewährt. Auch Träger der gesetzlichen Unfallversicherung und die Krankenkassen übernehmen Reha-Sport und Funktionstraining als ergänzende Leistung, um das Ziel einer medizinischen Rehabilitation zu erreichen oder zu sichern. Für die Krankenkasse erfolgt die Verordnung des Rehabilitationssports durch den behandelnden Arzt. Die Durchführung von Rehabilitationssport oder Funktionstraining erfolgt in den örtlichen DVMB-Gruppen, die dem Deutschen Behindertensportverband angehören. DVMB-Gruppen haben -je nach vertraglicher Situation auf Landesebene- entweder eine Zulassung für Rehabilitationssport oder Funktionstraining. Hier bietet die DVMB speziell auf das Krankheitsbild Morbus Bechterew abgestellter Rehabilitationssport in Gruppen unter Anleitung und Überwachung durch speziell geschultes Fachpersonal an. Die Kosten für die Teilnahme werden von den Krankenkassen bezuschusst.

Schmerzen

Durch Entzündungen der Gelenke zwischen Wirbeln und Rippen sowie zwischen Kreuz- und Darmbein kommt es zu einer Verknöcherung der Gelenke und des Bandapparates und schließlich zu einer partiellen oder im Endstadium auch vollständigen Versteifung der gesamten Wirbelsäule einschließlich der Kreuz-Darmbein-Gelenke. Das verursacht -besonderes in Schubphasen- starke Schmerzen. Schmerzen können auch an Knochen außerhalb von Gelenken auftreten. Der Körper reagiert auf die Schmerzen mit Ausweichbewegungen, die wiederum andere Gelenke – z. B. Hüft- und Fußgelenke – übermäßig belasten. Daraus resultieren drastische Einschränkungen der Beweglichkeit und eine allgemeine Verringerung der Belastbarkeit.

Schübe

Spontane entzündliche Krankheitsaktivitäten die sich durch starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen auszeichnen, werden als "Schübe" bezeichnet. Sie können über eine längere Zeit hinweg kommen und gehen. Vor allem in den schmerzhaften Schubphasen erfordert es besonders viel Willenskraft und Energie, das Übungsprogramm durchzuführen und die Beweglichkeit zu erhalten und die Schmerzen zu lindern.

Schwangerschaft

Eine Schwangerschaft bedeutet bei Frauen mit MB / SpA kein besonderes Risiko für Mutter und Kind. MB/SpA beeinträchtigt die Fruchtbarkeit nicht und erhöht auch nicht die Tendenz zu einer fehl- oder Frühgeburt. Die Medikamentendosis sollte während der Schwangerschaft und Stillzeit so gering wie möglich gehalten werden. Die Harmlosigkeit der einzunehmenden Medikamenten für das Kind sollte dokumentiert sein.
Diesem Thema haben wir ein gesondertes Heft Morbus Bechterew und Schwangerschaft in unserer Schriftenreihe gewidmet.

Schwerbehinderung

Morbus Bechterew-Kranke sind im Allgemeinen in ihrer Belastbarkeit soweit eingeschränkt, dass ihnen vom Versorgungsamt ein Grad der Behinderung zuerkannt wird.
Ob ein Antrag auf Anerkennung der Schwerbehinderung gestellt werden soll, ist vom Einzelfall abhängig. Durch den Schwerbehindertenausweis hat der Kranke einen besseren Kündigungsschutz, Zusatzurlaub und Steuervergünstigungen. Doch kann sich solch ein Ausweis auch als (Einstellungs- oder Karriere-) Bremse erweisen. Viele Arbeitgeber sind trotz finanzieller Anreize bei der Einstellung von Behinderten sehr zurückhaltend.

Selbsthilfegruppe

Mündige und selbstbewusste Patienten gehören zu den erstrebenswerten und erklärten Zielen der Gesundheitspolitik. In Selbsthilfegruppen konzentrieren sich geradezu idealer Weise die so dringend im Gesundheitswesen erforderlichen kritischen Patienten. Kritische Patienten sind eine wichtige Voraussetzung dafür, die gesundheitliche Versorgung stärker auf die Bedürfnisse des einzelnen kranken Menschen zu richten.
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) bietet Bechterew-Patienten die notwendige Hilfe zur Selbsthilfe. Ihre Gruppen bieten regelmäßige Angebote vor Ort an. Sie klären auf über die Erkrankung und ihre Therapiemöglichkeiten und beraten bei Schwierigkeiten, sozialrechtlichen Problemen, Problemen im Alltag und am Arbeitsplatz.

Sozialrechtliche Beratung

Die DVMB hatte als erste Selbsthilfevereinigung in Deutschland ein eigenes Justitiariat, das den Mitgliedern mit Erfahrungen im Sozialrecht zur Verfügung steht und bietet diesen Service weiterhin ihren Mitgliedern an.

Sport

Morbus Bechterew bedeutet kein Sportverbot. Im Gegenteil! Wichtig ist es körperlich aktiv zu bleiben. Sport ist die beste Möglichkeit, die Kondition zu steigern, den Kreislauf zu stabilisieren und die Atemkapazität zu verbessern. Vergessen Sie aber nicht die krankheitsspezifischen Bewegungsübungen! Sport ist dafür kein Ersatz! Geeignete Sportarten sind : Nordic Walking - Skilanglauf, Volleyball, Badminton, Schwimmen, und Radfahren.

Systemerkrankung

Morbus Bechterew/Spondylitis ankylosans ist keine "eigenständige" Wirbelsäulenerkrankung. Die Fehlstellung des Immunsystems wirkt sich zwar an der Wirbelsäule am augenfälligsten aus, kann sich aber in verschiedensten Organen (Auge, Darm, Herz, Lunge, Nervensystem, Nieren) ebenfalls äußern.

Therapien

Im Wesentlichen gibt es zwei Therapieformen. Die medikamentöse und die physikalische Therapie. Dabei gehören zu beiden Formen eine Reihe von Untergruppierungen.

Überwachung des Krankheitsverlaufes

Die Überwachung des Krankheitsverlaufes sollte sich am aktuellen Gesundheitszustand des Patienten orientieren. Die Häufigkeit der Untersuchungen des einzelnen Patienten sollte sich nach den aktuellen Beschwerden, der Schwere der Krankheit und den Medikamenten richten.

Unterscheidungen

Im Gegensatz zu Morbus Bechterew kann auch eine Versteifung der Wirbelsäule eintreten ohne das es ein entzündlich rheumatischer Befund vorliegt. Dann spricht man von einen "Morbus Forestier".

Ursache

Die Ursache der Erkrankung ist immer noch weitgehend unbekannt. Vermutet wird, dass die Grundlage der Spondylitis ankylosans /MB eine krankhafte Immunreaktion des Körpers ist, die auf eine veränderte Reaktion zwischen den genetischen Anlagen des HLA-Systems und Umwelteinflüssen zurückzuführen ist.

Verhaltensgrundsätze

  • Achten Sie beim Arbeiten und Ausspannen auf Ihre Haltung.
  • Führen Sie Ihre täglichen Übungen beharrlich durch.
  • Schrecken Sie nicht vor der Einnahme von verordneten Medikamenten zurück, wenn sich die Schmerzen nicht durch Bewegungsübungen beherrschen lassen.
  • Achten Sie auf eine gesunde Ernährung und eine vernünftige Lebensführung.
  • Bleiben Sie lebensfroh und versuchen Sie, auch mit der Krankheit ein erfülltes Leben zu führen.
  • Erkennen und akzeptieren Sie Ihre (neuen) Grenzen.

Vererbung

Die Erkrankung ist im Wesentlichen beschränkt auf diejenigen, die das Merkmal HLA-B 27 geerbt haben. Die Wahrscheinlichkeit, dass nahe Verwandte wie Geschwister und Kinder eines Bechterew-Patienten ebenfalls daran erkranken, ist größer als in der Gesamtbevölkerung. Es wird nur die Veranlagung vererbt, nicht die Krankheit.

Verknüpfung mit anderen Krankheiten

Erkrankungen die ebenfalls durch das Antigen HLA-B27 begünstigt sind, werden zur Krankheitsgruppe der Spondylarthritiden zusammengefasst. Sie können sowohl als eigenständige Krankheit ( Psorias, Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Uveitis) als auch in Kombination mit einer entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung einhergehen.

Verordnungsmöglichkeiten

Funktionstraining und Rehabilitationssport können vom Arzt verordnet werden. Nach § 43 SGB V  i.V.m. mit § 44 Abs. 1 Nr. 3 SGB IX besteht ein Anspruch auf Leistungen zur medizinischen Rehabilitation durch ärztlich verordneten Reha-Sport/Funktionstraining in Gruppen unter ärztlicher Betreuung und Überwachung.

Vorbeugen

Auch wenn man Trägers des Erbgutes HLA-B27 ist, kann dem "Ausbruch" der Krankheit nicht vorgebeugt werden.

Vorbeugemaßnahmen sollen insbesondere im Erkrankungsfall gegen Unfälle ergriffen werden, damit schmerzliche Wirbelbrüche vermieden werden.

Was ich selber tun kann

Allzeit auf meine Haltung achten. Täglich meine gymnastischen Übungen durchführen. Die verordneten Medikamente einnehmen. Auf eine gesunde Lebensweise achten. Meine 'neuen' Grenzen erkennen und akzeptieren. Lebensfroh bleiben und versuchen mit der Krankheit ein erfülltes Leben zu führen.

Wassergymnastik

Neben der Trockengymnastik hat die Gymnastik im warmen  Wasser ihren festen Platz in der Behandlung von MB/SpA. Sie trägt zur Schmerzlinderung und zur Verbesserung der Beweglichkeit bei. Eine signifikante Besserung wird durch die Kombination zur häuslichen Trockengymnastik und der Warmwassergymnastik erreicht.

Wirbelsäulenentzündung

Eine Entzündung der Wirbelknochen (Spondylitis) wird meistens durch Bakterien hervorgerufen. Entzündungen an der Wirbelsäule können aber auch durch rheumatische Erkrankungen auftreten. Charakteristisch des MB/SpA ist die entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule und der Rippenwirbelgelenke.

Yoga

Die strengen Regeln des Yoga sind kaum gelenkschonend auszuführen und sollten daher vermieden werden. Angepasste Übungen - z. B. im Sitzen - sind weiterhin sinnvoll. Die Positionen sollten nicht zu lange gehalten und nicht überstreckt werden. Dehnende Übungen sollten Vorzug erhalten. Bei starken Bewegungseinschränkungen sollten Übungen zur Atmung und Meditation im Vordergrund stehen.

Ziel

Oberstes Ziel ist es, die Beweglichkeit zu erhalten und Schmerzen zu lindern.