ASIF-Delegiertenversammlung 2018 in GuangZhou, China

von Martina Irrgang, ASIF-Delegierte der DVMB, Porta Westfalica 

Die ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) ist der 1988 gegründete internationale Zusammenschluss von derzeit 38 nationalen Morbus-Bechterew-Vereinigungen weltweit. Neue Mitglieder der ASIF sind Indien, Südafrika, Chile und Kolumbien. Derzeit werden Beitrittsgespräche mit Ägypten, Argentinien, Brasilien, Costa Rica, Estland, Griechenland, Hong Kong, Island, Israel, Mexiko, Montenegro, Neuseeland, Pakistan, Peru, Polen, den Philippinen, Rumänien und Serbien geführt.
In der Regel finden alle drei Jahre mehrtägige Arbeitssitzungen der Delegierten der ASIF-Mitgliedsvereinigungen statt1. Gastgeber der 13. ASIF-Delegiertenversammlung war die chinesische Morbus-Bechterew-Vereinigung.

Vom 11. bis 13. Oktober 2018 trafen sich die Delegierten der nationalen Morbus-Bechterew-Vereinigungen von Australien, Belgien, Bulgarien, China, Dänemark, Deutschland, Großbritannien, Irland, Japan, Kanada, Litauen, den Niederlanden, Norwegen, Österreich, Portugal, Russland, der Schweiz, Spanien, Südkorea, der Türkei und Zypern in der südchinesischen Stadt GuangZhou (Bild 1).

In seiner Begrüßung betonte ASIF-Präsident Zhivko YANKOW (Bulgarien), dass die Arbeitstreffen der ASIF eine wertvolle Gelegenheit sind, zu sehen, wie Morbus-Bechterew-Vereinigungen verschiedener Nationen arbeiten, und die Möglichkeit bieten, voneinander zu lernen und Erfahrungen miteinander zu teilen. Im Anschluss folgten die notwendigen Verbandsregularien wie der Bericht des ASIF-Präsidenten.

Zentralen Stellenwert hatten die Berichte der nationalen Morbus-Bechterew-Vereinigungen (Bild 2) und der Erfahrungsaustausch der Delegierten untereinander. In verschiedenen Workshops wurden Strategien zur Unterstützung der Arbeit der nationalen Vereinigungen – beispielsweise auf dem Gebiet des Social Networking und der Öffentlichkeitsarbeit – erarbeitet. Die Arbeit der DVMB wurde von Martina Irrgang vorgestellt. 

Interessante Vorträge 

Ricky WHITE, Präsident von Walk AS OFF, USA, stellte die Bedeutung von Social-Media-Kampagnen aufgrund der enorm hohen Nutzerzahlen der verschiedenen Internetplatt-formen heraus. So haben Facebook und YouTube monatlich ca. 2 Billionen aktive Nutzer. Beispielhaft für die große Resonanz sind die Laufkampagnen von Walk AS One, einer 2015 gegründeten gemeinnützigen Organisation, die virtuelle Lauf-Events veranstaltet, um Aufmerksamkeit auf den Morbus Bechterew und verwandte Erkrankungen zu erzielen. Bislang wurden durch die Teilnehmer über 2,2 Billionen Schritte gesammelt.

Patienten, Patientenorganisationen, Ärzte und Forscher zusammenzubringen, um patientenbezogene wissenschaftlich basierte Informationen über AS-Patienten europaweit zu erfassen und zu kartographieren, ist das Ziel des EMAS-Projekts, das Prof. Marco GARRIDO, Spanien, vorstellte. Genderspezifisch wurden bei 2846 diagnostizierten Morbus-Bechterew-Patienten unter anderem Daten in Bezug auf Alter, Bildung, Dauer seit der Diagnose, Entzündungen der ver-schiedenen Bereiche der Wirbelsäule, Steifigkeit, BASDAI, Schlafverhalten und Begleit-Erkrankungen gesammelt und ausgewertet.

Dr. James Cheng-Chung WEI, Taiwan, stellte die Notwen-digkeit eines zielgerichteten Konzepts der Morbus-Bechterew-Behandlung heraus. Behandlungsziele bei entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondyloarthritiden) sind unter anderem eine geringe Krankheitsaktivität (ASDAS kleiner als 2,1), Erhaltung der Arbeitsfähigkeit und kein Fortschreiten der knöchernen Versteifung. Wichtig ist die Kommunikation zwischen Arzt und Patient über Behandlungsziele und die Behandlung des Morbus Bechterew in seiner ganzen Vielfalt.

Neue Therapiemöglichkeiten standen im Fokus der Präsentation von Prof. Dr. Muhammad Asim KHAN, USA. Er gab zunächst einen Überblick über die Erbfaktoren, mit denen der Morbus Bechterew zusammenhängt, zeigte die Meilensteine der Entwicklung der Biologika auf und stellte ihre Wirkansätze vor. Er ging auf die Notwendigkeit einer zielgerichteten Behandlung von Morbus-Bechterew-Patienten ein und auf die Notwendigkeit, Ziele zu definieren, die alle Aspekte der Erkrankung – einschließlich der Begleiterkrankungen – einbeziehen. Ziel sollte eine Remission (Beschwerdefreiheit) sein oder zumindest eine geringe Krankheitsaktivität. Eine besondere Herausforderung ist das Erreichen einer kurzen Diagnoseverzögerung und eine ausreichende und zeitnahe Versorgung durch Fachärzte. Gerade die frühzeitige Diagnose ist Voraussetzung dafür, schwere Verläufe zu verhindern.

Prof. Dr. Tuncay DURUÖZ, Türkei, stellte in seinem Vortrag zunächst die verschiedenen Diagnose- und Klassifikations-Kriterien für die axiale und periphere Spondyloarthritis vor, die im Lauf der Jahre mehrfach modifiziert wurden2. Dabei ging er ausführlich auf die Rolle der Bildgebungstechniken ein. Primäres Ziel der Klassifikationskriterien ist, einheitliche Standards für wissenschaftliche Studien zu schaffen. Je nach den vorherrschenden Beschwerden werden die Spondyloarthritiden in axiale oder periphere Spondyloarthritiden eingeteilt. Zu den Begleiterkrankungen, die im Zusammenhang mit Spondyloarthritiden auftreten können, gehören Osteoporose, Regenbogenhautentzündung, Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts, der Lunge und der Nieren.

Die Bedeutung fachlich angeleiteter Bewegungsübungen stellte Dr. Dale WEBB (UK) heraus. Durch regelmäßig durchgeführte Übungen lässt sich die Beweglichkeit erhalten, Schmerzen verringern, die Schlafqualität verbessern und auch die mentale Gesundheit stärken. Morbus-Bechterew-Patienten sollten unter Anleitung ein individualisiertes und strukturiertes Bewegungsprogramm mit Dehnungs- und Atemübungen, Mobilisationsübungen für die Wirbelsäule und Ausdauertraining absolvieren.

Wichtig ist für Patientenorganisationen auch, das Konsumverhalten der Patienten zu berücksichtigen und sich verstärkt neuer Medien zu bedienen, da gerade die jüngere „Smartphone-Generation“ so leichter zu erreichen ist. Ein Schlagwort ist dabei „Digital Health“, d.h. die Nutzung von speziell für die Erkrankung entwickelten Apps, die Mitglieder nutzen können, um sich beispielsweise über die Erkrankung zu informieren oder angepasste Bewegungsprogramme zusammenzustellen.

Neuer ASIF-Vorstand 

Der bisherige Vorstand der ASIF wurde durch vier neue Beisitzer verstärkt. Der neue Vorstand ist im Bild 3 zu sehen. 

Morbus Bechterew in China

Bo JIANG, Präsident der chinesischen Morbus-Bechterew-Vereinigung, berichtete über die Versorgungssituation der chinesischen Morbus-Bechterew-Patienten und die Rolle der chinesischen Patientenvereinigung. Dank der Arbeit der Organisation ist es möglich, den Patienten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch anzubieten und sie über die Erkrankung und mögliche Therapiemöglichkeiten zu informieren. Es besteht die Möglichkeit zu Online-Konsultationen mit der Vereinigung. Ein weiterer Schwerpunkt ist es, Spenden unter anderem für Aufrichtungsoperationen zu sammeln. Leider gibt es in China nur wenige Möglichkeiten, Fachärzte zu konsultieren. Ebenfalls steht den Betroffenen nur wenig Literatur zur Verfügung.

Im Anschluss an den offiziellen Teil bildete ein Sightseeing-Trip in GuangZhou einen schönen Abschuss der Delegiertenversammlung. Besucht wurden das Guangdong-Museum und der Ahnentempel der Chen-Familie. Abschluss und Höhepunkt des 13. Council Meetings war eine nächtliche Bootsfahrt auf dem Pearl River. 

kurzen Widmungen aller Teilnehmer überreicht. 

1) MBJ Nr. 103 S. 38–40, Nr. 111 S. 42–45, Nr. 120 S. 36–39, Nr. 128 S. 37–40, Nr. 140 S. 36–38, Nr. 148 S. 43–45
2) MBJ Nr. 106 S. 5–8, Nr. 117 S. 39–40, Nr. 123 S. 5–10, DVMB-Schriftenreihe Heft 13


Anschrift der Verfasserin: Glockenbrink 66, 32457 Porta Westfalica

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