Im Kampf gegen unsere Dämonen

Dr. Elizabeth Maines, Psychologin in Santa Fe im Bundesstaat New Mexico, USA

Nach der Diagnose einer chronischen Krankheit ist es normal, deprimiert oder entmutigt zu sein oder mit Verlust-Gefühlen zu ringen. Die Psychologin Dr. Elisabeth KÜBLER-ROSS entwickelte in ihrem Buch „Über Tod und Sterben“ von 1969 eine Theorie, die sie „Die fünf Stadien des Leidens“ nannte. Ich finde, dass diese fünf Stadien sich auch hilfreich auf den Verlust anwenden lassen, dem wir uns nach der Diagnose einer Spondyloarthritis ausgesetzt sehen. Die fünf Stadien verlaufen nicht gleichmäßig: Sie können verschieden lang andauern und unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Es gibt keine festgelegte Reihenfolge. Einzelne Phasen können auch ganz ausbleiben. Ein Mensch kann in diesem Prozess vor und zurück schreiten und auf diese Weise einzelne Stadien mehrmals durchlaufen.
Ich kann mich an meinen emotionalen Prozess nach der Diagnose mit den fünf Stadien lebhaft erinnern.1, 2
Die fünf Stadien sind:

1. Nicht-wahrhaben-Wollen:„Das stimmt nicht. Ich habe damit nichts zu tun!“ Es handelt sich um einen Selbst-schutz-Mechanismus, der einsetzt, wenn man sich durch schwerwiegende Nachrichten überwältigt fühlt, z. B. eine medizinische Diagnose, Tod oder Unfall.
2. Zorn:„Das ist nicht fair. Ich habe nichts getan, womit ich das verdient habe!“ Dies ist eines der häufigsten Gefühle, die auftreten, nachdem das Nicht-wahrhaben-Wollen nachgelassen hat. Der Zorn kann zu Fragen führen wie „Warum gerade ich?“. Bei manchen Betroffenen kann der Zorn zu emotionalen Ausbrüchen führen gegen Familien-mitglieder, Freunde, Ärzte, Kollegen oder sogar Gott.
3. Verhandeln: „Bitte lass dies nicht mein Leben ruinieren“ oder „Wenn du die Schmerzen verschwinden lässt, verspreche ich, ein besserer Mensch zu sein“. In diesem Stadium fangen wir an, mit uns selbst, anderen oder Gott zu verhandeln und zu geloben, etwas zu tun, um weniger Schmerzen zu haben. Manche grübeln über den Ausweg aus den Schmerzen, indem sie über ihre Vergangenheit nachdenken.
4. Depression und Leid:„Menschen in unserem Alter sollten sich nicht mit so etwas zu befassen haben“„Ich bin nicht darauf vorbereitet, schwerbehindert zu sein, ich habe anderes zu tun“„Wie werde ich meine Familie unterstützen?“ und „Ich werde auf ewig Schmerzen haben, wozu also andere belästigen“.
Sobald wir beginnen, die Wirklichkeit zu akzeptieren, überkommt uns die Depression. Die Spondyloarthritis ist eine unheilbare Krankheit, die oft in jungen Jahren diagnostiziert wird. Sie kann ganz beträchtlich in unser Leben eingreifen und unseren Lebensstil verändern. Diese Veränderungen können ein Verlustgefühl vermitteln: Verlust der Berufsaussichten, der körperlichen Fähigkeiten, der Vitalität, der Fähigkeit, eine Familie zu gründen und der Kontaktfähigkeit zum Ehepartner.
5. Akzeptanz:„Ich werde nicht zulassen, dass die Krankheit über mein Leben bestimmt. Ich werde lernen, damit so gut wie möglich zu leben.“ In diesem Stadium beginnen wir, unsere Situation zu akzeptieren und unsere Zukunftserwartungen und Lebensregeln entsprechend anzupassen. Wir erkennen, dass wir nicht wie gewohnt weitermachen können und nicht derjenige sein können, der wir zu sein gewohnt waren.

Forschungsergebnisse zeigen uns, dass Stress und negative Einstellungen die Krankheit verschlimmern und das seelische Wohlbefinden beeinträchtigen können. Zum Beispiel kann ein Anstieg von Stress-Hormonen Entzündungen begünstigen und so die Spondyloarthritis-Symptome verschlimmern. Die Aufmerksamkeit auf positive Aspekte des Tages zu lenken statt auf negative, hilft sowohl seelisch als auch körperlich.
Es gibt Möglichkeiten, den seelischen Stress und die seelische Instabilität zu verringern. Zu Beginn ist es wichtig, einige Zeit damit zu verbringen, die durch die Diagnose ausgelösten Gefühle zu verarbeiten.

Folgende Möglichkeiten können helfen, den seelischen Stress zu verringern:
• Gespräche mit jemandem wie dem Ehepartner, einem Freund oder Therapeuten, der zur seelischen Unterstützung in der Lage ist, können hilfreich sein, Stress und Ängste zu mildern.

  • Ein Tagebuch oder Online-Tagebuch kann ebenfalls helfen, Gedanken und Gefühle auszudrücken. Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe (entweder körperlich oder online) kann den Kontakt zu anderen erleichtern. Bedenken Sie jedoch, dass Sie online auch auf unglückliche und negativ eingestellte Personen stoßen können.
  • Dankbarkeit: Denken Sie an etwas, wofür Sie jeden Morgen vor dem Aufstehen dankbar sind, und an etwas, wofür Sie vor dem Schlafengehen dankbar sind. Das mag manchmal eine Herausforderung darstellen, aber Sie werden feststellen, dass dies hilft, Ihre Gedanken zu konzentrieren.
  • Finden Sie neues Glück, neue Hobbies und Wege, sich im Rahmen der krankheitsbedingten Einschränkungen zu freuen.
  • Geben Sie Ihrer neuen Art, zu leben, Bedeutung und Ziele. Gründen Sie eine Gruppe in Ihrer Umgebung, um andere zu beraten.
  • Finden Sie neue Wege, um mit Familienangehörigen und Freunden zu kommunizieren.
  • Pflegen Sie Ihr neues Selbst und seien Sie gut zu sich selbst.
  • Entwickeln Sie eine neue Routine, die besser zu Ihrem neuen Lebensstil passt. Passen Sie sich Ihrer neuen Rolle an und verändern Sie Ihre Routine entsprechend Ihrer täg-lichen Bedürfnisse. Errichten Sie Grenzen, lernen Sie, um Hilfe zu bitten und Anliegen Ihren Liebsten mitzuteilen.
  • Falls Sie in gewissem Maß die Unabhängigkeit verloren haben: übernehmen Sie neue Aufgaben, die Sie im Rahmen Ihrer Fähigkeiten unabhängig ausfüllen können.
  • Seien Sie geduldig und freundlich zu sich selbst. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, bedeutet nicht, dass wir keine Freude finden können. Suchen Sie neue Freundschaften, haben Sie gute Tage, Wochen, Monate oder gar Jahre.

Zu guter Letzt möchte ich den Unterschied zwischen Depression (im medizinischen Sinne) und Leid diskutieren. Unglücklicherweise ist das Depressions-Risiko für Personen mit einer chronischen Krankheit erhöht.
Eine Depression ist eine echte Krankheit, die professionell behandelt gehört. Warnsignale für eine Depression sind Traurigkeitsgefühle über mehr als einige Wochen. Eine Depression beeinträchtigt die Fähigkeit, mit täglichen Aktivitäten fortzufahren. Eine Depression ist eine ernsthafte medizinische Krankheit, die körperliche Beschwerden einschließen kann, die auch bei Spondyloarthritis-Patienten nicht ungewöhnlich sind.
Weitere Symptome einer Depression (im medizinischen Sinne) sind:

  • Gefühl von Traurigkeit, Irritierbarkeit und Angst,
  • Gefühl von Leere, Hoffnungslosigkeit, Schuld und Wertlo-sigkeit,
  • Verlust der Freude an bisher geliebten Hobbies oder Aktivitäten einschließlich der Sexualität,
  • Geringes Interesse an körperlicher Pflege und am Einnehmen der verordneten Medikamente,
  • Müdigkeit und mangelnde Energie, Lustlosigkeit,
  • Schwierigkeiten in Bezug auf Konzentration, Erinnerungen an Details, und Entscheidungen,
  • Schlaflosigkeit oder zu viel Schlaf, zu frühes Aufwachen,
  • zu viel Essen oder Appetitlosigkeit, möglicherweise mit Gewichtszunahme oder Gewichtsverlust,
  • Todesgedanken, Selbstmord oder Selbstmord-Versuche,
  • Schmerzen, Kopfschmerzen, Krämpfe, Verdauungs-Probleme ohne klare körperliche Ursache und/oder ohne Ansprechen auf eine Behandlung.

Achten Sie auf Ihren Körper und Geist. Suchen Sie Hilfe, sofern notwendig. Erinnern Sie sich daran, dass Sie nicht allein sind. Es gibt Leute, die das ebenfalls durchgemacht haben, was Sie gerade durchmachen, und denen es besser geht, weil sie Hilfe angenommen haben. Ich bin eine von ihnen.

Anschrift der Verfasserin:
Elizabeth B. Maines PhD
Licensed Clinical Psychologist
PO Box 31931, Santa Fe, NM 8750, USA

Quelle: Übersetzung des in Spondylitis Plus (Mitgliederzeitschrift der Spondyloarthritis-Vereinigung in den USA) Heft Winter 2018 erschienenen Artikels „Battling our demons: The emotional impact of life with spondyloarthritis“

1)Dr. Maines erhielt 1995 die Diagnose einer chronischen Iritis und später die Diagnose Spondylitis ankylosans. Sie hatte fast ihr ganzes Leben mit chronischen Rückenschmerzen zu kämpfen.
2)Es gibt auch Patienten, die die Diagnose einer unheilbaren Krankheit gleich akzeptieren, z.B. auf Grund einer guten Erläuterung durch den diagnostizierenden Arzt.

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