Morbus-Bechterew-Patienten in Deutschland: Vergleich zwischen DVMB-Mitgliedern und Nichtmitgliedern

Von Dr. Cornelia Brenneis, Chefärztin der Klinik für Geriatrie, Ernst-von-Bergmann-Klinik Bad Belzig

Diese Doktorarbeit vergleicht zum ersten Mal systematisch die Situation von Patientenmitgliedern der DVMB und von Patienten mit ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew), die nicht Mitglied dieser Patientenorganisation sind. Grundlage war eine Querschnitts-Befragung aus dem Jahre 2008, deren umfangreicher Fragebogen von 1.068 DVMB-Mitgliedern und 205 Nichtmitgliedern beantwortet wurde. Ausgewertet wurden die Daten von 366 DVMB-Mitgliedern und 183 Nicht-Mitgliedern, die direkt vergleichbar waren. Die betrachteten Patienten wiesen im Mittel eine Krankheitsdauer von ungefähr 20 Jahren auf. Beim Auftreten der ersten Krankheitssymptome waren sie im Mittel 26 Jahre alt. Die Diagnoseverzögerung lag bei 7–8 Jahren.
Ziel der Dissertation war die Beantwortung der Frage, ob die Mitgliedschaft in der DVMB einen positiven Einfluss auf die Informiertheit der Patienten, die Diagnosestellung, die Therapie, die Krankheitsaktivität, den Lebensstil und den Umgang mit der Erkrankung hat.
Um das Ergebnis vorwegzunehmen: Die Mitglieder schneiden in nahezu allen Bereichen des täglichen Lebens (Informationsgrad, Arbeitsfähigkeit, allgemeines Wohlbefinden und Zufriedenheit in Bezug auf die Beeinträchtigung durch die Erkrankung usw.) besser ab als Nichtmitglieder. Bereits der Eintritt in die Patientenorganisation setzt eine bewusste Auseinandersetzung mit der Erkrankung und die Bereitschaft zu Gruppenaktivitäten voraus. Die DVMB klärt über die Krankheit und das Leben mit ihr auf, gibt Anreize für einen gesundheitsbewussten Lebensstil und fördert damit einen umfassenden Informationsgewinn sowie die Kommunikation der Mitglieder untereinander. Alles führt im Ergebnis zu einem deutlich besseren Umgang mit der Krankheit, denn Patienten mit chronischen Erkrankungen können durch die Entwicklung und Anwendung von Bewältigungs-Strategien hohe physische und psychische Stabilität erreichen. Bei entsprechender Überzeugung der Betroffenen von der Wirksamkeit dieser Strategien führt dies zu einem positiven Umgang mit der chronischen Erkrankung, einer deutlichen Reduktion der Symptom-Belastung und Zunahme der körperlichen Aktivität und sozialen Kompetenz.
Die sozialen Faktoren wurden bereits ausreichend beleuchtet (MBJ Nr. 147 S. 13–15). Der vorliegende Beitrag beschäftigt sich schwerpunktmäßig mit der Diagnosestellung, der Therapie und dem Gesundheitsbewusstsein der Betroffenen.
Erste Unterschiede zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern ergaben sich bereits bei der Familienanamnese: unter den Mitgliedern haben 34% nahe Verwandte mit Morbus Bechterew, unter den Nichtmitgliedern nur 23%. Es ist bekannt, dass Patienten mit einer positiven Familienanamnese für Morbus Bechterew im Mittel früher diagnostiziert werden. Eine positive Familienanamnese wirkt sich offensichtlich aufgrund erhöhter Sensibilität insgesamt günstig auf die Diagnosefindung aus und führt zu weniger Fehldiagnosen.

Frühdiagnose

Die Diagnose beruhte bei über 80% der Befragten in beiden Gruppen auf einer konventionellen Röntgenaufnahme der Wirbelsäule und/oder des Beckens. Dieses seit Jahrzehnten eingesetzte Verfahren dokumentiert fortgeschrittene knöcherne Veränderungen, ist jedoch für die Frühdiagnostik der axialen Spondylarthritis ungeeignet. Interessanterweise kamen bei deutlich mehr Nichtmitgliedern modernere bildgebende Verfahren (CT und MRT) zur Anwendung. Die Computertomographie (26% der Mitglieder gegenüber 40% der Nichtmitglieder) kann zur Beurteilung einer chronischen Sakroiliitis (Entzündung der Kreuzdarmbeingelenke) dem konventionellen Röntgen überlegen sein, spielt aber insgesamt eine eher untergeordnete Rolle Die Magnetresonanztomographie (23% der Mitglieder gegenüber 31% der Nichtmitglieder) nimmt speziell im Hinblick auf die Frühdiagnose und die etablierten ASAS-Kriterien1 eine überragende diagnostische Rolle ein und wird mehrheitlich bei jüngeren Patienten eingesetzt.
Im Rahmen der Diagnosefindung überraschend häufig eingesetzt wurde die Szintigraphie2, die immerhin bei etwa 20% der Mitglieder und Nichtmitglieder angewandt wurde. Dieser Prozentsatz erscheint besonders hoch, da der diagnostische Nutzen bezüglich der axialen Spondyloarthritis gering und die Strahlenbelastung für den Patienten umso höher ist. Über Gründe zur Auswahl der angewandten bildgebenden Verfahren kann keine Aussage getroffen werden, da Aufschluss bringende Befunde im Rahmen der Arbeit nicht abgefragt wurden. Möglicherweise ergibt sich jedoch der Rückschluss, dass trotz zwischenzeitlich etablierter Diagnosekriterien für bildgebende Verfahren diese seitens der Ärzteschaft noch nicht in ausreichendem Maße Berücksichtigung zu finden scheinen.

Krankheitsaktivität

Bei der Krankheitsaktivität (BASDAI bei Mitgliedern im Mittel 4,0, bei Nichtmitgliedern 4,2) bestehen keine signifikanten Unterschiede. Die Mitglieder haben aber einen signifikant besseren Funktionsstatus (BASFI im Mittel 3,4 bei Mitgliedern, 3,9 bei Nichtmitgliedern). Als mögliche Einflussfaktoren sind in erster Linie die Teilnahme an der Krankengymnastik und der Lebensstil anzunehmen (siehe unten).

Medikamentöse Therapie

Bei den Mitgliedern nimmt ein größerer Anteil NSAR-Präparate regelmäßig oder bedarfsweise ein (29% der Mitglieder gegenüber 19% der Nichtmitglieder regelmäßig, 28% der Mitglieder gegenüber 15% der Nichtmitglieder gelegentlich). Neben der entzündungshemmenden und schmerzlindernden Wirkung führt die regelmäßige NSAR-Einnahme bei Morbus-Bechterew-Patienten nachweislich auch zu einem langsameren Fortschreiten der knöchernen Versteifung3.
Noch nicht hinreichend untersucht ist der Einfluss dieser Medikamentengruppe auf die Lebensqualität. Fest steht jedoch, dass DVMB-Mitglieder mit der NSAR-Einnahme gute Erfahrungen gemacht haben. Zu ergänzen bleibt, dass bei Mitgliedern von Selbsthilfegruppen ein erhebliches Eigenmanagement bei der Schmerz-Behandlung, eine häufigere Selbstmedikation mit Antirheumatika (insbesondere NSAR) und eine bessere Beteiligung an Therapieentscheidungen festzustellen ist. Gleichwohl müssen bei dieser Medikamentengruppe die nicht unerheblichen Nebenwirkungen im Magen-Darm- und Herz-Kreislauf-Bereich im Auge behalten werden, was insbesondere bei Patienten mit entsprechenden Begleiterkrankungen von großer Bedeutung ist.
Nichtmitglieder dagegen erhalten bei ähnlicher Krankheitsaktivität häufiger TNF-alpha-Blocker (33% der Nichtmitglieder gegenüber 17% der Mitglieder). Ob der Mehrgebrauch von TNF-alpha-Blockern bei Nichtmitgliedern für eine vor Medikationsbeginn stärkere Krankheitsaktivität spricht, konnte nicht geklärt werden. Möglicherweise ist dieser Unterschied auch auf die Rekrutierung der Nichtmitglieder zurückzuführen: Diese wurden nicht wie die Mitglieder per Post angeschrieben, sondern ausschließlich über rheumatologische Praxen und Kliniken einbezogen. Es ist damit zu rechnen, dass rheumatologische Praxen vorwiegend von Patienten aufgesucht werden, die wegen der Anti-TNF-Therapie auf eine regelmäßige Überwachung angewiesen sind.
Keine wesentlichen Unterschiede zwischen beiden Gruppen (bei geringem Prozentsatz) ergaben sich bei Einnahme von DMARDs (ca. 15%) und Corticosteroiden (ca. 6%). Die geringe Anwendung resultiert sicherlich aus der eingeschränkten Indikation oder unzureichenden Wirksamkeit dieser Medikamentengruppen beim Morbus Bechterew.

Nichtmedikamentöse Therapie

Einschlägige medizinische Hilfsmittel werden in beiden Gruppen von 33% eingesetzt. An der Spitze stehen dabei geeignete Autositze, Bandagen und Kopfkissen.
Die Anzahl stationärer Rehabilitationsmaßnahmen seit der Diagnosestellung hält sich in beiden Gruppen mit 3,6 gegenüber 3,0 die Waage. Gleiches gilt für die Anzahl der stationären Rehabilitationsmaßnahmen in den letzten 10 Jahren (2,6 gegenüber 2,3).
Bei oder nach der Diagnosestellung ist für Morbus-Bechterew-Patienten eine adäquate Aufklärung über die Erkrankung und geeignete Verhaltensweisen im Alltag für eine bessere Lebensqualität essentiell. Beide Gruppen nehmen erfreulicherweise zu 80% die verschiedenen Hinweise während bzw. kurz nach der Diagnosestellung ernst oder sehr ernst. Gleichwohl setzt in beiden Gruppen aber tatsächlich nur die Hälfte bzw. ein Drittel diese Hinweise im Alltag um.
Interessante Aspekte ergaben sich in Bezug auf das Gesundheitsbewusstsein, insbesondere beim Rauchverhalten: 44% der Mitglieder, jedoch nur 29% der Nichtmitglieder haben das Rauchen bereits seit langem eingestellt. 61% der Mitglieder und 46% der Nichtmitglieder haben seit Diagnosestellung das Rauchen aufgegeben. Dies ist nicht nur wegen der zusätzlichen Herz-Kreislauf-Gefährdung zu begrüßen. Der negative Einfluss des Rauchens auf den Schweregrad der Erkrankung, die Krankheitsaktivität, Funktion und Lebensqualität wird mehr und mehr nachgewiesen4.
Neben der medikamentösen Therapie ist regelmäßige sportliche Betätigung und ausgiebige Bewegung von zentraler Bedeutung, da Schmerzen, Funktion und allgemeines Wohlbefinden wesentlich beeinflusst werden. Deshalb sollten Sport und Gymnastik zwingend in das Behandlungsmanagement einbezogen werden. Unsere Ergebnisse zeigen, dass DVMB-Mitglieder mehr regelmäßigen Sport im Sinne körperlicher Aktivitäten außer Haus wie Radfahren Schwimmen, Wandern und unterschiedliche Ballspiele betreiben. Die von der DVMB empfohlene Sportart Nordic Walking üben mit 22% ungefähr doppelt so viele Mitglieder wie Nichtmitglieder (10%) regelmäßig aus. Häusliche Gymnastik führen ca. 60% der Befragten in beiden Gruppen täglich oder ein bis zwei Mal pro Woche durch. Wo Licht ist, ist allerdings auch Schatten: 15% der Mitglieder und 26% der Nichtmitglieder treiben keinen regelmäßigen Sport. 63% der Mitglieder, die keinen Sport betreiben (gegenüber 47% der Nichtmitglieder) verzichten auf regelmäßige Sportaktivitäten aufgrund von Motivationsmangel. Vor dem Hintergrund der besseren Informiertheit der Mitglieder ist dieser Prozentsatz unverhältnismäßig hoch und lässt weiteren Handlungsbedarf in der Motivationsarbeit erkennen.

1) MBJ Nr. 117 S. 39–40, Nr. 123 S. 5, Nr. 146 S. 4–5, DVMB-Schriftenreihe Heft 13
2) MBJ Nr. 99 S. 29, Nr.105 S. 13, Nr. 111 S. 5 und 8, Nr. 115 S. 15, Nr. 119 S. 9, Nr. 122 S. 6–7
3) MBJ Nr. 104 S. 17–20, Nr. 130 S. 8 und S. 19, Nr. 133 S. 16, Nr. 143 S. 18–19, Nr. 145 S. 9, Nr. 147 S. 9–12
4) MBJ Nr. 103 S. 8–9, Nr. 115 S. 8 und 14, Nr. 119 S. 6–7, Nr. 122 S. 22, 25, 27, Nr. 123 S. 18, Nr. 126 S. 15 und 18, Nr. 129 S. 17–18, Nr. 130 S. 8 und S. 20, Nr. 133 S. 9, Nr. 140 S. 14, Nr. 144 S. 29–30, Nr. 147 S. 13–14, Nr. 150 S. 4–5, Nr. 151 S. 13–14

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