Bild zeigt verschiedene Ausgaben des Morbus-Bechterew-Journals

Aktuelles aus der DVMB

Eine Übersicht über geplante und bevorstehende Veranstaltungen finden Sie in unserem Veranstaltungsplan!  zum Veranstaltungsplan

 

Relaunch Internetauftritt der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew mit besonderer Berücksichtigung der Barrierefreiheit und für die Nutzung auf mobilen Endgeräten.

Relaunch Internetauftritt der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew mit besonderer Berücksichtigung der Barrierefreiheit und für die Nutzung auf mobilen Endgeräten.

Da die Webmaster und Redakteure der DVMB ehrenamtlich arbeiten, sind sie bei einer Relaunch auf professionelle Unterstützung angewiesen. Die Umsetzung erfolgt in mehreren Teilabschnitten und muss immer wieder Projektbegleitend zeitlich und an den technischen Rahmenbedingungen angepasst werden.

Neben den Veränderungen auf einer Webseite bei der Inhaltlichen und redaktionellen Arbeit und der Nutzerfreundlichkeit, den grafischen Gestaltung müssen wir im Laufe eines Projekts immer wieder neue Herausforderungen meisten und auf bestimmte Herausforderungen eingehen, auf neuen  Entwicklungen und Anforderungen im Bereich der digitalen Medien, wie Sozial-Media und der Datensicherheit aber auch die technische Entwicklung schreitet mit riesen Schritten voran. Hierauf müssen wir kurzfristig reagieren und den Projektablauf anpassen.  Aktueller Bericht

Dank der finanziellen Projektunterstützung durch MSD konnte die erste Phase der Relaunch abgeschlossen werden.

Erkenntnis: Bei der Relaunch wurde in 2016 wurde schon einiges umgesetzt, der Umsetzungs-Prozess ist noch lange nicht abgeschlossen, darf vom den Kosten und Arbeitsaufwand nicht unterschätzt werden, er Bedarf für die Zukunft auch weiterhin externer finanzieller und professioneller Unterstützung. Das Ziel ist bis Mitte 2018 ein stabile und für einige Jahre eine moderne, barrierefreie, mobiltaugliche mit alle von der DVMB auch umsetzbaren Möglichkeiten, zum Nutzen der Entzündlichen Wirbelsäulen Erkrankungen und der Morbus Bechterew-Betroffenen zu erreichen.

 

10.000 Euro-Spende für die Forschungsförderung durch die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung

Karl-Heinz Cichutek überreicht Prof. Dr. Schwarting den Spendenscheck

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. hat eine eigene Stiftung, die gemeinsam von ihren Landesverbänden und dem Bundesverband getragen wird. Zweck der Deutschen-Morbus-Bechterew-Stiftung ist u.a. die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet- der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondyloarthritiden). Der Stiftungszweck wird insbesondere durch die Förderung der klinischen und Grundlagenforschung, aber auch durch die Vergabe von Forschungsaufträgen und Forschungsstipendien für die o. g. Erkrankungen, verwirklicht.

Mit eine Spende in Höhe von 10.000 € konnten wir uns aus den Erträgen der Stiftung in diesem Jahr an einem Projekt der Universitätsmedizin Mainz beteiligen. Ziel des von der DMB-Stiftung geförderten Projektes ist es, in Kooperation mit dem ACURA Rheumazentrum in Bad Kreuznach (RLP) eine flächendeckende Verbesserung der Früh-Diagnose der Patienten mit Spondylarthropathie (SpA) zu erreichen.

„Wir freuen uns sehr darüber, dass die Stiftung uns finanziell großzügig unterstützt. Sie fördert damit ein Forschungsprojekt, das auf die bessere rheumatologische Versorgung von Menschen abzielt, die unter Spondylarthropathie (Morbus Bechterew) leiden“, sagte der Projektleiter, Univ.-Prof. Dr. Andreas Schwarting bei der Scheckübergabe.

Pressebericht

Erfahrungsaustausch zur Neurokognitiven Therapie des Morbus Bechterew

Im Morbus-Bechterew-Journal Nr. 145 wurde darüber berichtetet, dass in den vergangenen 25 Jahren sehr gute Heilungserfolge bei vielen Morbus-Bechterew-Patienten durch den Einsatz der Neurokognitiven Therapie erzielt werden konnten. Aus diesem Anlass lädt der Psychotherapeut Paul GELMINI KREUTZHOF aus Innsbruck Patienten, die Erfahrungen mit der Neurokognitiven Therapie besitzen, zum Erfahrungsaustausch ein. Zunächst bittet er alle Interessenten, sich per eMail, per Brief oder telefonisch zu melden. Anschließend ist ein gemeinsames Treffen an einem noch zu bestimmenden Ort in Deutschland geplant.
Falls Sie zum Kreis dieser erfahrenen Patienten gehören, bitten wir Sie, sich bis spätestens 15. März 2017 in Verbindung zu setzen mit
Herrn Paul Gelmini Kreutzhof
Bozner Platz 1, A-6020 Innsbruck
Tel. 0043-650-2132278
info(at)paulvongelmini.com

RheumaPreis 2016 in Berlin verliehen

Die Träger des RheumaPreises 2016: v.l.n.r: Petra Heim, Thomas Schröder (beide Arvato Bertelsmann), Luisa Mota-Vogel, Annette Sieberg (beide AWO Dortmund), Matthias Harms, Jens Haselow (beide PCK Raffinerie GmbH)

Sie haben Vorbildcharakter über ihre Branche und ihren Standort hinaus: Am 11. Oktober wurde der RheumaPreis 2016 an drei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und an ihre Arbeitgeber verliehen.

Dieses Jahr erhalten die Auszeichnung Petra Heim und ihr Arbeitgeber Arvato Bertelsmann, Luisa Mota-Vogel und die AWO Unterbezirk Dortmund sowie Matthias Harms und die PCK Raffinerie GmbH. Sie wurden ausgezeichnet, weil sie herausragende partnerschaftliche Lösungsansätze für die langfristige Einbindung von Menschen mit chronisch-entzündlichem Rheuma ins Berufsleben gefunden haben.

Die Arbeitsfähigkeit von Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Rheuma zu erhalten ist – gerade vor dem Hintergrund des zunehmenden Fachkräftemangels – eine dringliche gesellschaftliche Aufgabe. Die Initiative RheumaPreis, bei der sich zwölf Organisationen und eine Patientenvertreterin engagieren, macht daher seit 2009 mit der Verleihung des RheumaPreises vorbildliche Beispiele beruflicher Eingliederung von Menschen mit Rheuma öffentlich, um Anregung zum Nachahmen zu geben.

 

Rheumapreis 2016 an Matthias Harms und PCK Raffinerie

Rheumapreis 2016 an Matthias Harms

Als gelernter Maschinenbau-Ingenieur war Matthias Harms bei Wind und Wetter in den Produktionsanlagen der PCK Raffinerie unterwegs. „Ich kletterte in schwerer Schutzkleidung Steigleitern hinauf. Dort musste ich teils sehr unbequeme Positionen einnehmen, um auch an schlecht erreichbaren Orten meine Arbeitsaufgaben als Instandhalter durchzuführen“, beschreibt Matthias Harms seinen früheren Berufsalltag. Doch mit nur Mitte 20 wurde der Familienvater von immer stärkeren Schmerzen im Rücken und der Hüfte geplagt. Als bei ihm 1988 Morbus Bechterew diagnostiziert wurde, war für ihn klar, dass er das Gespräch mit seinem Abteilungsleiter suchen musste: „Damals war ich jeden Tag draußen an den Maschinen. Da mir schon Laufen und Bücken große Schmerzen bereitete, wusste ich, dass ich diese Tätigkeit nicht ewig ausüben kann.“ Nach dem Gespräch bot ihm sein Abteilungsleiter an, in den Innendienst zu wechseln. „Das war nicht einfach, weil eigentlich alle neuen Mitarbeiter erst mehrere Jahre Erfahrung im Außendienst sammeln mussten. Aber die Kollegen hatten Verständnis“, erzählt Matthias Harms. In seiner neuen Position wurde die Einführung von Computern und SAP bei der PCK Raffinerie sein Hauptaufgabengebiet: „Das war eine schöne Zeit. Ich war mein eigener Chef und habe eigenverantwortlich gearbeitet. Der Fachbereich SAP war für alle Neuland. Meine einzige Vorgabe war, dass nach 12 Monaten alles fertig sein muss“, erinnert sich der heute 54-Jährige. mehr über die Rheumapreisträger 2016

In seiner Freizeit engagiert sich Matthias Harms heute als Gruppensprecher in der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB).

 

Immer Aktuell

Junge Bechterewler - macht mit!

  • neue Ideen zur besseren Betreuung
    junger Morbus-Bechterew-Betroffener (bis ca. 40 Jahre) gesucht
  • Erweiterung und Intensivierung der bislang weiter lesen

quirlig, flexibel, immer und überall erreichbar

…… zeichnet den Zeitgeist junger Menschen heutzutage. Wir, die Mitglieder des Netzwerkes junger Bechterewler (bis zum 40. Lebensjahr), sind da keine Ausnahme! Im letzten Jahr haben die Moderatoren bundesweit diverse Veranstaltungen, Seminare und Sportaktivitäten durchgeführt, bei denen alle jungen Bechterewler mit ihrer Familie und Partner rechtherzlich eingeladen waren. Mit viel Spaß und Ehrgeiz, dem Drang sich etwas Gutes zu tun, sich auszutauschen, etwas zu erleben und ein Teil der Gemeinschaft zu sein, haben „junge Bechtis“, wie wir uns gern selbstironisch kosen, bei den Veranstaltungen teilgenommen.

mit einem Klick siehst Du ein Video von uns

Alle Veranstaltungen verfolgen neben der vordergründigen Wissensvermittlung über die Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) den Austausch, die gegenseitige Motivation und das "Wir-Gefühl" in der Gruppe. Lachen und Spaß haben ist ein wichtiger Punkt im Umgang mit Morbus Bechterew.

Aus diesem Grund kommt er bei unseren Veranstaltungen nie zu kurz! Du bist neugierig geworden und möchtest von uns auf dem Laufenden gehalten werden?

Um DICH zukünftig schnell und unkompliziert über unsere Veranstaltungen informieren zu können, bitten wir um Zusendung deines vollständigen Namen und Mailadresse mit dem Stichwort „Junge Bechterewler“ an: dvmb(at)bechterew.de

Mehr Bilder und Berichte über unsere Veranstaltungen findet man auf den Internetseiten der DVMB und des Netzwerkes junger Bechterewler. Wir würden uns freuen dich zukünftig bei einer unserer Veranstaltungen persönlich kennen zu lernen.

Deine Informationen werden vertraulich behandelt
und es erfolgt keine Weitergabe an dritte.

 

Chin Meyer - Der neue Botschafter der DVMB

Video - Chin Meyer im Gespräch mit Ludwig Hammel
Chin Meyer im Gespräch mit Ludwig Hammel
Video - Auftritt von Chin Meyer auf der DVMB Beiratssitzung
Steuerfahndung auf der Beiratssitzung

„Humor und Morbus Bechterew passen wunderbar zusammen“
so Chin Meyer, der neue Botschafter der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew. Vertreter aller DVMB Landesverbände und der DVMB-Bundesvorstand begrüßten im Rahmen der diesjährigen Beiratssitzung den neuen Botschafter. Geschäftsführer Ludwig Hammel stellte den bekannten Kabarettisten, Comedien und Improvisations-Schauspieler den Anwesenden vor, der zuvor in seiner Rolle als Steuerfahnder „Siegmund von Treiber“ in die Sitzung stürmte und gleich die Sympathien aller Anwesenden gewann. Sein neues Amt erfüllt Chin Meyer mit Stolz. Gerne möchte er sich daran beteiligen, Morbus Bechterew und die DVMB mit ihren Chancen vermehrt in die Öffentlichkeit zu bringen.

Neuer Nordic-Walking-Film

Dreh des neuen Nordic-Walking-Film

Belegt ist, dass Nordic Walking – richtig angewendet – geradezu ideal für Morbus-Bechterew-Patienten ist.

Sehr viele unserer Mitpatienten betreiben bereits diesen Sport, den sie fast immer und überall ausführen können. Es gibt aber immer noch Patienten, die sich noch nicht „trauen“ oder Nordic Walking von der Technik her falsch durchführen.

Mit Morbus-Bechterew-Patienten wurde eine kurzer Film mit dem Ziel gedreht, alle Morbus-Bechterew-Betroffenen zu motivieren, diese Sportart zu betreiben und ihn dabei richtig auszuführen. Von erfahren Nordic-Walking-Trainern und Referenten wurde den Teilnehmern das Nordic-Walking sowohl in Theorie als auch in der Praxis vermittelt. Nordic-Walking-Video

 

Die DVMB informiert

Vorsicht bei verdeckten Firmeninformationen

Ein wachsendes Problem ist die Tatsache, dass Pharmafirmen s e l b s t zunehmend in die Rolle der Patientenberater schlüpfen z. B. indem Sie Internetseiten bereithalten, Newsletter versenden, Zeitschriften, Broschüren oder Faltblätter zu bestimmten Krankheitsbildern herausgeben. Es handelt sich dabei um eine Form des Marketings, mit dem Ziel Patienten für ein Präparat oder ein Therapieverfahren einzunehmen. Die Einflussnahme reicht dabei bis in die Wartezimmer der behandelnden Ärzte.

Solche Patienteninformationen, die von Firmen gesteuert werden, sind oft nicht leicht zu durchschauen. Deswegen sollten Ratsuchende unbedingt prüfen, wer der Absender / Herausgeber der Information ist. Ein Blick ins „Impressum“ lohnt: Wird hier ausschließlich ein Institut genannt, eine Firma oder eine Agentur, sollte man die dazugehörige Homepage genauer anschauen. Skepsis ist zudem angebracht, wenn nur ein Produkt, ein Wirkstoff oder ein Verfahren besonders hervorgehoben werden und Risiken oder Nebenwirkungen außen vor bleiben.

Unterstützung von Studien durch die DVMB

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) unterstützt die Forschung im Sinne ihrer Satzung. Forschung bedeutet auch, dass Wirkstoffe und Verfahren am Menschen erprobt werden müssen. Grundsätzlich motiviert die DVMB ihre Mitglieder aber nur, freiwillig an Forschungsvorhaben teilzunehmen, wenn das Vorhaben von der DVMB geprüft und als sinnvoll bewertet wird. weiter lesen

 

Empfehlungen zum eigenen Verhalten

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SpA-Rechner zur Früherkennung von Morbus Bechterew

Bei entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen, wie z. B. der axialen Spondylarthritis dauert es von...

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Aktuelles aus der Gesundheitspolitik

weitere Infos finden Sie hier

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Die Rettungskräfte informieren

Bild vom Notfallmerkblatt

Es ist wichtig, dass Morbus-Bechterew-Patienten die Sanitäter über ihre Krankheit informieren

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Was Rettungssanitäter über Morbus Bechterew wissen sollten

Morbus-Bechterew-Patienten sollten nicht im Standard-Verfahren intubiert werden.

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