Aktuelles aus der DVMB

Morbus-Bechterew-Journal Ausgabe Nr. 151

Titelseite MBJ Nr. 151

Kongressberichte lösen oftmals bei Lesern nicht gleich Jubelstürme aus. Interessierte Leser unseres Journals jedoch wissen, dass wir von Fachtagungen und Kongressen nicht über langweilige statistische Verkaufszahlen oder ermüdende Vereinsmeiereien berichten. Unsere Mitglieder und Leser erfahren hier alles über neueste Entwicklungen und Forschungsergebnisse, sowie den aktuellen Stand laufender Studien auf dem Gebiet der Rheumatologie. Informationen, zusammengetragen auf dem 45. Kongress der Deutschen Gesellschaft in Stuttgart, die Sie in die Lage versetzen, Ihr Wissen und Ihren Entscheidungshorizont über Vor- und Nachteile zukünftiger Therapiemöglichkeiten zu verbessern.
Ein vorgestelltes Studienergebnis zur Arzt-Patientenbeziehung zeigt u.a. auf, welche Themen neben den Therapie-Entscheidungen Patienten im Krankheitsverlauf am wichtigsten sind. In der Reihenfolge wurden u.a. genannt: Schmerzbewältigung, gesunde Ernährung, sozialrechtliche Aspekte sowie Sport und Bewegung. Themen zu dem Sie in der neusten Ausgabe wieder interessante Berichte finden.
Zu einem ausgewogenen Übungsprogramm gehören nicht nur Bewegungsübungen, sondern auch Atemübungen und Übungen zur Stärkung der für die Atmung notwendigen Muskeln und der Ausdauer. Wir berichten über eine Studie, wie sie ihre Lebensqualität durch eine eingeschränkte Atemfunktion wieder verbessern bzw. vorbeugen können.
Im nächsten Atemzug ist hier wieder einmal das Rauchen anzusprechen. Studienergebnisse belegen, dass die Aufgabe des Rauchens in nicht unerheblichem Umfang zu einer geringeren Krankheitsaktivität, geringeren Beweglichkeitseinschränkungen und einer besseren Lebensqualität beiträgt. Die Aufgabe des Rauchens ist also ein nicht unwesentlicher Teil der Spondyloarthritis-Therapie. Sie sollte Spondyloarthritis-Patienten nicht nur als allgemeine Empfehlung zu einer gesunden Lebensweise empfohlen werden, sondern als wesentliche Ergänzung der Spondyloarthritis-Therapie.
Eine geeignete Sportart die im Besonderen die Atemtechnik, die Konzentration und die Entspannung zugleich fördert und zudem die Muskulatur stärkt, ist der Bogensport, den wir Ihnen in einem Erfahrungsbericht näher vorstellen.
Wussten Sie, dass Hagebutten aufgrund ihres ausgesprochen hohen Vitamin-C-Gehalts manchmal auch „Zitronen des Nordens“ genannt werden? Im Nahrungsmittel-Steckbrief „Hagebutte“ erfahren Sie, warum die Hagebutte zu den 14 wichtigsten Wildgewächsen für das Überleben außerhalb der Segnungen der Zivilisation zählt.
Wir sind sicher, für unsere wissbegierigen Mitglieder und Leser wieder einmal viel interessanten und spannenden Lesestoff für die nun anstehenden langen Winterabende zusammengestellt zu haben.

Insgesamt ist dieses Heft für alle Mitglieder wieder eine Fundgrube, in der Sie vielleicht manches finden, was Sie schon immer wissen wollten.

 

Danke!

Ludwig Hammel überreicht Prof. Dr. Gerd Köhler und Katharina Conti als Dank eine gerahmte Briefmarke mit dem Abbild von Wladimir Bechterew.

Am 23./24. September 2017 ging eine Ära in den Fortbildungsangeboten der DVMB zu Ende. Prof. Dr. Gerd KÖHLER und Frau Katharina CONTI haben seit 1991 in 107 Seminaren für Morbus-Bechterew-Patienten das nötige Grundwissen für frisch diagnostizierte Patienten vermittelt. Das bedeutet: in den zurückliegenden 26 Jahren haben sie bundesweit, grob geschätzt, etwa ein Jahr in irgendwelchen Hotels in Deutschland ihr Wissen vermittelt und somit ihre Zeit verbracht.
Wir bedanken uns bei beiden für das, was sie dabei geleistet haben. Ab Februar 2018 steht dieses Seminar unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Herbert KELLNER und der Physiotherapeutin Frau Anita JOBST.

 

 

 

 

 

Aufruf an alle Mitglieder

Nach nun 4 Jahren als Schatzmeister werde ich mich auf der Delegiertenversammlung 2018 nicht wieder zur Wahl stellen. Ziele beruflicher Natur wie auch eine persönliche Veränderung innerhalb der DVMB machen diesen Schritt erforderlich.
Bei meiner Kandidatur und anschließenden Wahl 2014 zum Schatzmeister habe ich mich sehr über
das von Ihnen entgegengebrachte Vertrauen gefreut. Meine ehrenamtliche Tätigkeit als Schatzmeister habe ich immer mit großer Freude ausgeführt.
Sie als zukünftige/r Schatzmeister/in erwartet eine spannende Aufgabe in steuerlicher und betriebswirtschaftlicher Hinsicht.
In Ihren Händen liegt das gesamte Finanzwesen der DVMB sowie der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung.
Ihre Arbeit wird durch ein kompetentes Team in der Geschäftsstelle unterstützt.
Es wäre sinnvoll, aber nicht erforderlich wenn Sie aus der näheren Umgebung von Schweinfurt kämen.
In der Übergangsphase werde ich Sie als zukünftige/r Schatzmeister/in tatkräftig unterstützen.
Für Anfragen und ein persönliches Gespräch stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Telefon 0251-74821628
Bitte richten Sie Ihre aussagefähige Interessenbekundung per E-Mail oder postalisch an die Geschäftsstelle
des Bundesverbands in Schweinfurt.
Peter de Beyer, Schatzmeister der DVMB

 

Die DVMB ist Partner der Initiative "Ich beim Arzt"

Iniative "ich beim Arzt"

In einer Arbeitsgruppe, in der Ludwig Hammel (Geschäftführer der DVMB)  mitarbeitet, wurde das Thema: „Ich beim Arzt“ für Begleitpersonen erarbeitet. Es gibt Krankheiten, wo der betroffene Patient sich nicht mit dem Arzt auseinandersetzen kann bzw. will. Nun ist es wichtig, dass sich eine Begleitperson, die dann hoffentlich mit zum Arzt geht, den Patienten vorbereitet, wie es beim Arzt selbst läuft und wie man das Thema am besten bespricht. In der zurückliegenden Woche wurden hierzu wieder neue Videos gedreht, die sie sich unter: http://www.ichbeimarzt.de/initiative/ ansehen können.

Alle weiteren Informationen finden Sie auf der Kittelkarte!

Bitte um Mitarbeit bei Reha-Aufenthalten

Zahlreiche Rheumakliniken bzw. Rehakliniken werden von unseren Landesverbänden regelmäßig mit Informati-onsmaterial über die DVMB und den Morbus Bechterew bestückt. Vielfach ist es aber auch so, dass in den Kliniken keinerlei DVMB-Informationsmaterial für unsere Mitpatienten vorhanden ist.
Wir bitten Sie nun, uns hier behilflich zu sein. Wenn Sie zukünftig eine Reha-Maßnahme antreten, teilen Sie uns doch bitte mit, wenn es vor Ort keine Informationsmaterialien gibt. Wir werden Ihnen dann ein kleines Päckchen zustellen, so dass Sie dies zur Verteilung verwenden können. Wir danken Ihnen bereits jetzt für Ihre Mithilfe.
Ludwig Hammel, DVMB-Geschäftsführer

 

Aufruf zum Social-Media-Bereich

Die DVMB Facebook-Seite

Wir suchen kurze Beiträge, Bilder und Videos für die offizielle Bundesverbands-Facebook-Seite. Wenn Sie was Aktuelles haben, dann natürlich auch für unsere BV-Webseite. Wir stellen uns vor, dass wir die Bundesverbands-Facebook-Seite jede Woche mit einem Beitrag füttern. Wir sind eine große Gemeinschaft (ein Netzwerk) und wir alle sitzen im selben Boot. Dies wollen wir auch in Zukunft öfter zeigen. Es wäre sehr schön, wenn Sie uns hier weiterhelfen und für eine crossmediale Öffentlichkeitsarbeit im Social-Media-Bereich mit Beiträgen versorgen. Sei es für die Bundesverbands-Facebook-Seite, als auch für unseren YouTube-Kanal - Morbus Bechterew TV. Falls Ihr Beitrag bereits auf Ihrer Homepage stehen sollte, können wir auch dort hin verlinken. Wir bedanken uns und freuen uns auf Ihre Beiträge, wir zählen auf Sie.

Bitte senden Sie Ihre Nachricht an dvmb(at)bechterew.de

 

Bundesdelegiertenversammlung 2016

Am 11./12. Juni 2016 fand in Niederwerrn bei Schweinfurt, die Delegiertenversammlung statt. Die Delegierten und die Gäste wurden vom 1. Vorsitzenden Peter Hippe begrüßt und im Anschluss sprachen die Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann und der Landrat von Schweinfurt Florian Töpper ihre Grußworte. Im Anschluss wurde der DVMB-Forschungspreis 2015 an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin, Institut für Radiologie für seine Arbeit „Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule – Differenzierung entzündlicher und degenerativer Befunde“ verliehen. Nachdem er 2015 verhindert war, bekam er 2016 die Gelegenheit seinen Vortrag zu präsentieren. Das Preisgeld von 5.000 € überreichte Frau Susanne Fischer von der Firma AbbVie, die wieder das Preisgeld zur Verfügung gestellt hatte. Einen ausführlichen Bericht
„DVMB-Forschungspreis 2015“
finden Sie im Morbus-Bechterew-Journal 142 (September 2015).

  • Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann
  • Der Vorsitzende der DVMB Peter Hippe im Gespräch mit dem Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Forschungspreis an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin
  • Frau Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt
  • Goldene Ehrennadel für Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern

Ehrungen für Verdienste und herausragendes ehrenamtliches Engagement

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) hat Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt. Sie erhielt die Auszeichnung für ihr herausragendes ehrenamtliches Engagement. Besonders hervorgehoben hat Peter Hippe ihr umfassendes Wissen, völlig unentgeltlich und uneigennützig eingebracht und unzählige Tage und Stunden eingesetzt, um Informationsmaterialien zu erstellen und zu korrigieren, in Interviews und Artikeln über die Erkrankung aufzuklären, Vorträge und Seminare für Betroffene und Multiplikatoren vorzubereiten und zu halten und Betroffene in der Durchsetzung ihrer Interessen zu unterstützen. Sie hat ein unfassbares Maß an Selbstaufopferung für die Sache rheumakranker Menschen bewiesen und private Sorgen und Nöte immer den Anliegen der Selbsthilfe, aber vor allem auch den Anliegen der Rheumakranken untergeordnet, ergänzte er in der Laudatio. Dabei zeichnet sie besonders aus, dass sie empathisch jedes einzelne Schicksal wahrnimmt, würdigt und versucht, für alle Probleme Lösungen zu finden.

Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern, Gruppensprecherin der örtlichen Gruppe Bad Brückenau, Frauenbeauftragte des Bundes erhielt die Ehrennadel in Gold. In Anerkennung ihrer besonderen Verdienste um die DVMB, ihres langjährigen ehrenamtlichen Einsatzes und dass es ihr immer wieder gelingt, in sehr großem Maße neue Ideen zu kreieren und auch durchzuführen, erhielt sie diese Auszeichnung.

Delegiertenversammlung und Wahl der Vorstandschaft

Der Vorsitzende bedankt sich im Namen der DVMB bei Manfred Stemmer

Im Anschluss fand die eigentliche Delegiertenversammlung statt. Bei der Wahl der Vorstandschaft konnten fast alle Mitglieder wieder gewählt werden. Peter Hippe wurde zum Bundesvorsitzenden, Rüdiger Schmidt zu seinem Stellvertreter, zum Schatzmeister Peter de Beyer und zur Schriftführerin Lautta Hawlitschek gewählt. Martina Irrgang als Beisitzerin sowie Peter Koncet und Karl Stutzki ergänzen als Beisitzer das Vorstandsteam. Der langjährige Beisitzer Manfred Stemmer kandidierte nicht mehr. Für ihn konnte leider kein Nachfolger gefunden werden. Der Vorsitzende Peter Hippe bedankte sich im Namen der DVMB und der Morbus-Bechterew-Betroffenen ganz herzlich für seine langjährige geleistete Arbeit in der Vorstandschaft der DVMB.

Einen ausführlichen Bericht von der Bundesdelgiertenversammlung  und den beschlossenen Arbeitsschwerpunkten für 2016/17  wird es im Morbus-Bechterew-Journal 146 geben.

 

NEU in unserer Schriftenreihe: Morbus Bechterew und Schwangerschaft

Das neue Heft der Schriftenreihe zur Schwangerschaft

Kann ich es überhaupt noch verantworten, Kinder mit der Veranlagung zu einer solchen Krankheit in die Welt zu setzen? Und werde ich mit dieser schmerzhaften Krankheit überhaupt in der Lage sein, ein Kind zu pflegen und groß zu ziehen? Können die Medikamente, die ich wegen der Schmerzen nehmen muss, während der Schwangerschaft dem ungeborenen Kind schaden? Oder muss ich während einer Schwangerschaft ganz auf Medikamente verzichten und die Krankheit wird noch viel schlimmer?

Auf all die Fragen zur Familienplanung und Schwangerschaft mit Morbus Bechterew gibt eine Expertin, die sich beruflich auf solche Fragen konzentriert hat, im neuesten Heft der DVMB-Schriftenreihe eine Antwort.

Schriftenreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Heft 18
von Priv.-Doz. Dr. Rebecca Fischer-Betz, Universität Düsseldorf, Für EUR 6,50 einschließlich Versandkosten mit dem ausdruckbaren Bestellformular bei der DVMB-Geschäftsstelle zu bestellen.

Weitere Informationen zum Thema Schwangerschaft mit Morbus Bechterew finden Sie hier.

 

 

100 Mal Basiswissen-Seminar (Januar 2016)

100 Mal Seminar-Basiswissen

Am 16. und 17. Januar 2016 fand in Köln die einhundertste Veranstaltung des Basiswissens-Seminar für Morbus-Bechterew-Betroffene statt. Gleich zu Beginn überraschte das Bundesvorstandsmitglied, Peter Koncet die Versammlung. Er gratulierte im Namen des DVMB Bundesvorsitzenden, Peter Hippe, den Referenten Prof. Dr. Gerd Köhler und Frau Katharina Conti für ihre engagierte Bereitschaft, ihr Wissen und ihre Erfahrung an Betroffene weiterzugeben. Ebenso galt sein Dank dem DVMB Geschäftsführer, Ludwig Hammel für seine Idee zu diesem Seminar und die Organisation der jeweiligen Veranstaltung, das bundesweit viermal im Jahr in unterschiedlichen Städten stattfindet. Das Besondere ist, dass diese drei Referenten dieses Seminar bereits von Anfang an begleiten! Als Präsent überreichte er allen Teilnehmern eine Jubiläumstorte.

 

Gute Arbeit zählt sich aus

Grafik: Gründe für meine Mitgliedschaft in der DVMB

Ergebnisse unserer ersten Online-Umfrage zur Zufriedenheit mit unserem Verband

Zunächst sei allen, die bei der bundesweiten Umfrage mitgemacht haben, herzlich gedankt. Vieles ist uns aus ihren Antworten deutlich geworden.

Wie zufrieden sind unsere Mitglieder in der DVMB, so der Kern unserer ersten Online-Umfrage im Bundesverband. 77% sind mit ihrem Verband gut bis sehr gut zufrieden. Ebenso viele halten den Mitgliedsbeitrag für angemessen. Fanden früher Betroffene mehrheitlich eher über den Arzt oder den Physiotherapeuten den Weg zur DVMB, so ist es heute das Internet, welches den Weg zur DVMB zeigt. Erstaunlicherweise sind auch immer mehr Ältere im weltweiten Netz aktiv. Regelmäßig nimmt über die Hälfte unserer Mitglieder auch an den Aktivitäten der örtlichen Gruppen teil. Hier steht die Gymnastik hoch im Kurs. 73% nehmen an der Wassergymnastik und 89% an der Gruppengymnastik im Trockenen teil. Ein gutes Drittel betreibt gemeinsam weitere sportliche Aktivitäten. Hoch im Kurs stehen Begegnungsveranstaltungen mit kulturellem oder geselligem Hintergrund. In fast 50% der Gruppen sind Vortrags- und Informationsveranstaltungen ein fester Bestandteil.
Die kompletten Ergebnisse der Oneline-Umfrage können Sie in der Ausgabe des Morbus-Bechterew-Journals Nr.143 nachlesen.

 

Der Krankheit aufrecht begegnen – Check deinen Rücken!

Video: Der Krankheit aufrecht begegnen - Check deinen Rücken!

Wir die DVMB unterstützt die Initiative "Der Krankheit aufrecht begegnen!" sie ist eine europaweite Initiative, die das allgemeine Bewusstsein für entzündlich bedingte Rückenschmerzen erhöhen und so die Zeit verkürzen will, die bis zur Diagnose und einer geeigneten Behandlung der Erkrankung vergeht.

Wir wollen aufklären und Betroffenen helfen, die physischen und psychischen Folgen der Erkrankung zu verringern, möglichen langfristigen Bewegungseinschränkungen vorzubeugen und die Lebensqualität zu verbessern. In unserem Video-Kanal finden Sie die aktuellen Videos zum Thema: „Check deinen Rücken“

 

Vorstandssitzung und Vortragveranstaltung kombiniert

60 Jahre Rehaklinik und 20 Jahre Thermalbad des Gesundheitszentrums nahm die Klinik in diesem Jahr zum Anlass, mit zahlreichen Aktionen auf sich aufmerksam zu machen. Dazu gehörte im Jubiläumsjahr auch eine Sonderveranstaltung zum Thema „DVMB und Morbus Bechterew“. Eine Vortragsveranstaltung, die für Betroffene die Erkrankung und die DVMB in den Focus stellte. Für den DVMB Bundesvorstand galt es, vor seiner planmäßigen Vorstandssitzung unseren Verband und unser Anliegen den Kurgästen und Betroffenen aus der nahen Umgebung vorzustellen.  mehr ...