Aktuelles aus der DVMB

Die Erste Allgemeine Verunsicherung besingt ein Thema, welches zwar menschlich ist, aber für uns Morbus-Bechterew-Patienten eher schädlich: Morgen, ja Morgen fange ich ein neues Leben an und wenn nicht morgen, dann irgendwann…
Zum 25. Mai 2018 trat die Europäische Datenschutzgrundverordnung in Kraft. Der DVMB war es schon immer wichtig, den Datenschutz mit allen Konsequenzen umzusetzen. Der bürokratische Aufwand, welcher uns und natürlich auch unseren Landesverbänden nun aufgebürdet wurde, ist enorm. Zusammen mit den Landesverbänden haben wir zwei Veranstaltungen mit namhaften Referenten durchgeführt, damit wir auch in der Zukunft Datenschutzkonform sind.
Unser oberstes Ziel ist es auch weiterhin: Ihre Daten sind bei uns sicher!

Sie finden in dieser Ausgabe zwei Artikel, die unsere Krankheit und das Alter aufgreifen. Abwarten und Kaffee (Tee) trinken, ist bei diesen Themen gewissermaßen die falsche Art, sich damit auseinander zu setzen. Was für viele von uns erfreulich ist, ist die Tatsache, dass Kaffee trinken durchaus auch für uns positive Auswirkungen haben kann.
Zwei namhafte Wissenschaftler sind für Ihre wegweisenden Forschungen zum TNF-alpha mit dem Paul-Ehrlich-Preis ausgezeichnet worden. Viele Patienten konnten und können durch diese Erkenntnisse und die daraus entstandenen Medikamente einen schmerzfreien Alltag erleben.

In fast allen in diesem Heft abgedruckten Arbeiten findet sich die Erkenntnis wieder: „Bechterewler brauchen Bewegung!“.
Rheumotion ist der Versuch, das Wissen um die positive Wirkung von Sport und Bewegung uns Morbus-Bechterew-Patienten näher zu bringen. Sport und Bewegung sollen Spaß machen – denn nichts motiviert mehr als Spaß und Freude.

Im Juni wurde auf unserer Delegierten-Versammlung ein neuer Bundesvorstand gewählt, der nun mit viel Elan, Eifer und guten Ideen die DVMB in die Zukunft führen wird. Es wurde auch der DVMB Forschungspreis verliehen, für eine Arbeit, die aufzeigt, wie wichtig und hilfreich die Mitgliedschaft in der DVMB ist.

Sie sehen, es tut sich einiges um unsere Krankheit und in der DVMB. Und das nicht erst morgen oder irgendwann. Nein, jetzt!
Wir wünschen Ihnen einen schönen Herbst, den Sie hoffentlich mit reichlich sportlicher Aktivität ausfüllen.

Insgesamt ist dieses Heft für alle Mitglieder wieder eine Fundgrube, in der Sie vielleicht manches finden, was Sie schon immer wissen wollten.

Bundesdelegiertenversammlung 2018 in Friedrichroda

Scheckübergabe an den Preisträger

Der Fremdenverkehrsverein in Friedrichroda, im Nordwesten des Thüringer Walds gelegen und am längsten Höhenwanderweg Deutschlands, dem Rennsteig, wirbt damit, dass hier die Luft rein ist. Davon überzeugten sich 105 Delegierte aus allen DVMB-Landesverbänden, die zur diesjährigen Bundesdelegiertenversammlung am 16. und 17. Juni angereist waren.
In diesem Jahr konnte wieder der Forschungspreis der DVMB vergeben werden. Allerdings musste für die plötzlich erkrankte Preisträgerin Dr. med. Cornelia BRENNEIS ihr Ehemann den Preis entgegennehmen. Ludwig HAMMEL verlas die Laudatio und gratulierte gemeinsam mit dem Bundesvorstand und Herrn Stephan HÖLZER, als Vertreter des Preisgeldstifters Abbvie, ganz herzlich. Herrn Wolfgang BRENNEIS gelang es, die preiswürdige Arbeit über „Die aktuelle Situation von Patienten mit ankylosierender Spondylitis in Deutschland im Vergleich zwischen Mitgliedern der DVMB und Nichtmitgliedern“ mit einer Power-Point-Präsentation den Versammlungsteilnehmern aus Nichtmediziner-Sicht dennoch eindrucksvoll vorzustellen.

Ehre, wem Ehre gebührt

  • Hohe Auszeichnung für H-D Wiegers
  • Dank an die ehemaligen Vorstandsmitglieder


Hans-Dieter WIEGERS vom Landesverband Niedersachsen erhielt auf Beschluss des Beirats die Ehrennadel in Gold mit Diamant, die ihm der Vorsitzende Peter HIPPE unter dem Applaus der Versammlungsteilnehmer überreichte

Bei den ausscheidenden Vorstandsmitgliedern Rüdiger SCHMIDT, Peter DE BEYER und Martina IRRGANG bedankte sich Peter Hippe für den Bundesvorstand mit einem Präsent für ihren engagierten Einsatz für die DVMB. Peter de Beyer übernimmt das Amt des Vorsitzenden im Landesverband Nordrhein-Westfalen. Rüdiger Schmidt und Martina Irrgang wollen sich in Niedersachsen verstärkt im Landesverband als Vorsitzender und Stellvertreterin einbringen. Martina Irrgang bleibt weiterhin die Vertreterin der DVMB bei der ASIF.

Die aus dem Bundesvorstand Ausgeschiedenen appellierten an die Anwesenden,
weiterhin konstruktiv miteinander zu arbeiten, länderübergreifend Arbeitsergebnisse zur Verfügung zu stellen und sich nicht als Konkurrenz zu erleben. Im Miteinander wächst der Verband zu einer gemeinsamen Stärke, um sich noch besser für das Wohl und die Anliegen der Morbus-Bechterew-Patienten einzusetzen.

Delegiertenversammlung und Wahl der Vorstandschaft

Der neu gewählte Bundesvorstand

Nach dem Totengedenken und der Begrüßung zahlreicher Ehrenmitglieder und Gäste wurde über die Zulassung und Behandlung von Anträgen abgestimmt, über den Geschäftsbericht des vergangenen Jahres diskutiert und die Entwicklung der Kassenlage vorgestellt. Der Bericht der Kassenprüfer fiel ebenso positiv aus wie der Kassenbericht, und so wurde der Vorstand einstimmig entlastet.
Für die anstehende Wahl der Vorstandschaft wählte die Versammlung Franz GADENZ als Wahlleiter. Als Wahlhelfer stand ihm wie immer das Geschäftsstellenteam hilfreich zur Seite.
In geheimer Wahl wählte mit jeweils großer Mehrheit die Versammlung Peter Hippe zum Vorsitzenden, Peter KONCET zu dessen Stellvertreter und Hans-Werner MÜLLER zum neuen Schatzmeister. Im Amt als Schriftführerin wurde Lautta HAWLITSCHEK bestätigt. Alle vier Beisitzer mussten neu gewählt werden. Von den sechs Kandidaten setzten sich Christian PLÖGER, Andreas BRODBECK, Joachim WALZER und Mathias DICK durch.
Inge BRAUN und Walter NERB wurden als Kassenprüfer bestätigt und Barbara TECHENTIN einstimmig als Ersatzprüferin gewählt. Auch der 5-köpfige Stiftungsbeirat musste neu gewählt werden. Von den 6 Kandidaten erhielten Peter de Beyer, Rüdiger Schmidt, Frank BALZER, Karl-Heinz CICHUTEK und Steffen JONNECK für die nächsten 3 Jahre das Votum der Versammlung.
Bei den Arbeitsschwerpunkten steht die Fortführung der Aktivitäten im Bereich der digitalen Medien, die Umsetzung und Implementierung der Arbeitsergebnisse des letzten Treffens des Bundesverbandes mit den Landesverbänden im Herbst 2017, die Entwicklung eines Moduls zu den assoziierten Erkrankungen bei Morbus Bechterew, sowie zur Qualitätssicherung und die Ausbildung weitere Trainer auf der Agenda

Datenschutz wird - wie immer - ernst genommen

Interessierte Delegierte

Übergeordnet steht jedoch das Thema Datenschutz obenauf. Hierzu entwickelte sich in der anschließenden Diskussion ein reger Austausch. Kleinere Landesverbände möchten bei der Umsetzung der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) unterstützt werden. Überlegt wurde auch, ob ein „übergeordneter“ Datenschützer für den nötigen und einheitlichen Input im gesamten Verband sorgen kann. Ein vom Bundesverband organisiertes Treffen mit Vertretern aller Landesverbände und einem Spezialisten soll über das weitere Vorgehen befinden. Ziel muss es sein, eine einheitlich abgestimmte Vorgehensweise im Verband zu erreichen. Hierbei können die Datenschutzbeauftragten vor allem aus Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen mit ihrer bisher geleisteten Arbeit, mit guten Ratschlägen helfen.

Einen ausführlichen Bericht von der Bundesdelgiertenversammlung und den beschlossenen Arbeitsschwerpunkten für 2018/19 können Sie im Morbus-Bechterew-Journal 154 lesen.

 

Bitte um Mitarbeit bei Reha-Aufenthalten

Zahlreiche Rheumakliniken bzw. Rehakliniken werden von unseren Landesverbänden regelmäßig mit Informati-onsmaterial über die DVMB und den Morbus Bechterew bestückt. Vielfach ist es aber auch so, dass in den Kliniken keinerlei DVMB-Informationsmaterial für unsere Mitpatienten vorhanden ist.
Wir bitten Sie nun, uns hier behilflich zu sein. Wenn Sie zukünftig eine Reha-Maßnahme antreten, teilen Sie uns doch bitte mit, wenn es vor Ort keine Informationsmaterialien gibt. Wir werden Ihnen dann ein kleines Päckchen zustellen, so dass Sie dies zur Verteilung verwenden können. Wir danken Ihnen bereits jetzt für Ihre Mithilfe.
Ludwig Hammel, DVMB-Geschäftsführer

 

Die DVMB ist Partner der Initiative "Ich beim Arzt"

Iniative "ich beim Arzt"

In einer Arbeitsgruppe, in der Ludwig Hammel (Geschäftführer der DVMB)  mitarbeitet, wurde das Thema: „Ich beim Arzt“ für Begleitpersonen erarbeitet. Es gibt Krankheiten, wo der betroffene Patient sich nicht mit dem Arzt auseinandersetzen kann bzw. will. Nun ist es wichtig, dass sich eine Begleitperson, die dann hoffentlich mit zum Arzt geht, den Patienten vorbereitet, wie es beim Arzt selbst läuft und wie man das Thema am besten bespricht. In der zurückliegenden Woche wurden hierzu wieder neue Videos gedreht, die sie sich unter: http://www.ichbeimarzt.de/initiative/ ansehen können.

Alle weiteren Informationen finden Sie auf der Kittelkarte!

Aufruf zum Social-Media-Bereich

Die DVMB Facebook-Seite

Wir suchen kurze Beiträge, Bilder und Videos für die offizielle Bundesverbands-Facebook-Seite. Wenn Sie was Aktuelles haben, dann natürlich auch für unsere BV-Webseite. Wir stellen uns vor, dass wir die Bundesverbands-Facebook-Seite jede Woche mit einem Beitrag füttern. Wir sind eine große Gemeinschaft (ein Netzwerk) und wir alle sitzen im selben Boot. Dies wollen wir auch in Zukunft öfter zeigen. Es wäre sehr schön, wenn Sie uns hier weiterhelfen und für eine crossmediale Öffentlichkeitsarbeit im Social-Media-Bereich mit Beiträgen versorgen. Sei es für die Bundesverbands-Facebook-Seite, als auch für unseren YouTube-Kanal - Morbus Bechterew TV. Falls Ihr Beitrag bereits auf Ihrer Homepage stehen sollte, können wir auch dort hin verlinken. Wir bedanken uns und freuen uns auf Ihre Beiträge, wir zählen auf Sie.

Bitte senden Sie Ihre Nachricht an dvmb(at)bechterew.de

 

Gute Arbeit zählt sich aus

Grafik: Gründe für meine Mitgliedschaft in der DVMB

Ergebnisse unserer ersten Online-Umfrage zur Zufriedenheit mit unserem Verband

Zunächst sei allen, die bei der bundesweiten Umfrage mitgemacht haben, herzlich gedankt. Vieles ist uns aus ihren Antworten deutlich geworden.

Wie zufrieden sind unsere Mitglieder in der DVMB, so der Kern unserer ersten Online-Umfrage im Bundesverband. 77% sind mit ihrem Verband gut bis sehr gut zufrieden. Ebenso viele halten den Mitgliedsbeitrag für angemessen. Fanden früher Betroffene mehrheitlich eher über den Arzt oder den Physiotherapeuten den Weg zur DVMB, so ist es heute das Internet, welches den Weg zur DVMB zeigt. Erstaunlicherweise sind auch immer mehr Ältere im weltweiten Netz aktiv. Regelmäßig nimmt über die Hälfte unserer Mitglieder auch an den Aktivitäten der örtlichen Gruppen teil. Hier steht die Gymnastik hoch im Kurs. 73% nehmen an der Wassergymnastik und 89% an der Gruppengymnastik im Trockenen teil. Ein gutes Drittel betreibt gemeinsam weitere sportliche Aktivitäten. Hoch im Kurs stehen Begegnungsveranstaltungen mit kulturellem oder geselligem Hintergrund. In fast 50% der Gruppen sind Vortrags- und Informationsveranstaltungen ein fester Bestandteil.
Die kompletten Ergebnisse der Oneline-Umfrage können Sie in der Ausgabe des Morbus-Bechterew-Journals Nr.143 nachlesen.

 

Der Krankheit aufrecht begegnen – Check deinen Rücken!

Video: Der Krankheit aufrecht begegnen - Check deinen Rücken!

Wir die DVMB unterstützt die Initiative "Der Krankheit aufrecht begegnen!" sie ist eine europaweite Initiative, die das allgemeine Bewusstsein für entzündlich bedingte Rückenschmerzen erhöhen und so die Zeit verkürzen will, die bis zur Diagnose und einer geeigneten Behandlung der Erkrankung vergeht.

Wir wollen aufklären und Betroffenen helfen, die physischen und psychischen Folgen der Erkrankung zu verringern, möglichen langfristigen Bewegungseinschränkungen vorzubeugen und die Lebensqualität zu verbessern. In unserem Video-Kanal finden Sie die aktuellen Videos zum Thema: „Check deinen Rücken“