Aktuelles aus der DVMB

Morbus-Bechterew-Journal Ausgabe Nr. 153

Titelseite MBJ Nr. 153

Leider gibt es immer noch Ärzte, die ihre Diagnose nur ihrem Computer verraten und mir als Patient lediglich sagen „kommen Sie in zwei Wochen wieder“, oder die es „normal“ finden, im Krankenhaus heimliche Versuche mit der Medikamentendosis zu machen, ohne den Patienten nach dessen Erfahrungen zu fragen, wie es ein Redaktionsmitglied kürzlich wieder einmal schmerzlich erleben musste. Ärztebewertungsportale mit ihren gekauften Bewertungen helfen uns da auch nicht weiter. Vorschläge, wie wir als Patient zu einem konstruktiven Gespräch mit einem gesprächsbereiten Arzt beitragen können, finden Sie in diesem Heft.
Zur Patienten-Kompetenz wollen auch weitere Artikel in diesem Heft beitragen: eine Übersicht über Therapie-Empfehlungen und Hinweise auf neue Medikamente, die im vergangenen Jahr veröffentlicht wurden; Hinweise, was zu beachten ist, wenn es trotz aller Vorsicht zu einem Unfall kommt; und die Erkenntnis, dass Atem-, Bewegungs- und Kraft-Übungen nicht nur die Muskeln stärken und beweglicher machen, sondern sich auch positiv auf den seelischen Stress, die Müdigkeit und die Fähigkeit zur ganztägigen Aktivität auswirken.
Auch ein Beitrag zur gesunden Ernährung darf natürlich in keinem Heft fehlen.
Eine Übersicht über die ganze Breite der Aktivitäten in unserer Patientenvereinigung erhalten Sie im Jahresbericht des DVMB-Vorsitzenden. Der Jahresbericht ist ja nicht nur eine satzungsgemäße Pflichtübung, sondern lässt uns erahnen, welch vielfältige Aufgaben von vielen Ehrenamtlichen in unserer Vereinigung freiwillig übernommen werden, um den Mitpatienten das Leben mit der Krankheit zu erleichtern.

Insgesamt ist dieses Heft für alle Mitglieder wieder eine Fundgrube, in der Sie vielleicht manches finden, was Sie schon immer wissen wollten.

 

Danke!

Ludwig Hammel überreicht Prof. Dr. Gerd Köhler und Katharina Conti als Dank eine gerahmte Briefmarke mit dem Abbild von Wladimir Bechterew.

Am 23./24. September 2017 ging eine Ära in den Fortbildungsangeboten der DVMB zu Ende. Prof. Dr. Gerd KÖHLER und Frau Katharina CONTI haben seit 1991 in 107 Seminaren für Morbus-Bechterew-Patienten das nötige Grundwissen für frisch diagnostizierte Patienten vermittelt. Das bedeutet: in den zurückliegenden 26 Jahren haben sie bundesweit, grob geschätzt, etwa ein Jahr in irgendwelchen Hotels in Deutschland ihr Wissen vermittelt und somit ihre Zeit verbracht.

Wir bedanken uns bei beiden für das, was sie dabei geleistet haben. Ab Februar 2018 steht dieses Seminar unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Herbert KELLNER und der Physiotherapeutin Frau Anita JOBST.

 

 

 

Bitte um Mitarbeit bei Reha-Aufenthalten

Zahlreiche Rheumakliniken bzw. Rehakliniken werden von unseren Landesverbänden regelmäßig mit Informati-onsmaterial über die DVMB und den Morbus Bechterew bestückt. Vielfach ist es aber auch so, dass in den Kliniken keinerlei DVMB-Informationsmaterial für unsere Mitpatienten vorhanden ist.
Wir bitten Sie nun, uns hier behilflich zu sein. Wenn Sie zukünftig eine Reha-Maßnahme antreten, teilen Sie uns doch bitte mit, wenn es vor Ort keine Informationsmaterialien gibt. Wir werden Ihnen dann ein kleines Päckchen zustellen, so dass Sie dies zur Verteilung verwenden können. Wir danken Ihnen bereits jetzt für Ihre Mithilfe.
Ludwig Hammel, DVMB-Geschäftsführer

 

Die DVMB ist Partner der Initiative "Ich beim Arzt"

Iniative "ich beim Arzt"

In einer Arbeitsgruppe, in der Ludwig Hammel (Geschäftführer der DVMB)  mitarbeitet, wurde das Thema: „Ich beim Arzt“ für Begleitpersonen erarbeitet. Es gibt Krankheiten, wo der betroffene Patient sich nicht mit dem Arzt auseinandersetzen kann bzw. will. Nun ist es wichtig, dass sich eine Begleitperson, die dann hoffentlich mit zum Arzt geht, den Patienten vorbereitet, wie es beim Arzt selbst läuft und wie man das Thema am besten bespricht. In der zurückliegenden Woche wurden hierzu wieder neue Videos gedreht, die sie sich unter: http://www.ichbeimarzt.de/initiative/ ansehen können.

Alle weiteren Informationen finden Sie auf der Kittelkarte!

Aufruf zum Social-Media-Bereich

Die DVMB Facebook-Seite

Wir suchen kurze Beiträge, Bilder und Videos für die offizielle Bundesverbands-Facebook-Seite. Wenn Sie was Aktuelles haben, dann natürlich auch für unsere BV-Webseite. Wir stellen uns vor, dass wir die Bundesverbands-Facebook-Seite jede Woche mit einem Beitrag füttern. Wir sind eine große Gemeinschaft (ein Netzwerk) und wir alle sitzen im selben Boot. Dies wollen wir auch in Zukunft öfter zeigen. Es wäre sehr schön, wenn Sie uns hier weiterhelfen und für eine crossmediale Öffentlichkeitsarbeit im Social-Media-Bereich mit Beiträgen versorgen. Sei es für die Bundesverbands-Facebook-Seite, als auch für unseren YouTube-Kanal - Morbus Bechterew TV. Falls Ihr Beitrag bereits auf Ihrer Homepage stehen sollte, können wir auch dort hin verlinken. Wir bedanken uns und freuen uns auf Ihre Beiträge, wir zählen auf Sie.

Bitte senden Sie Ihre Nachricht an dvmb(at)bechterew.de

 

Bundesdelegiertenversammlung 2016

Am 11./12. Juni 2016 fand in Niederwerrn bei Schweinfurt, die Delegiertenversammlung statt. Die Delegierten und die Gäste wurden vom 1. Vorsitzenden Peter Hippe begrüßt und im Anschluss sprachen die Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann und der Landrat von Schweinfurt Florian Töpper ihre Grußworte. Im Anschluss wurde der DVMB-Forschungspreis 2015 an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin, Institut für Radiologie für seine Arbeit „Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule – Differenzierung entzündlicher und degenerativer Befunde“ verliehen. Nachdem er 2015 verhindert war, bekam er 2016 die Gelegenheit seinen Vortrag zu präsentieren. Das Preisgeld von 5.000 € überreichte Frau Susanne Fischer von der Firma AbbVie, die wieder das Preisgeld zur Verfügung gestellt hatte. Einen ausführlichen Bericht
„DVMB-Forschungspreis 2015“
finden Sie im Morbus-Bechterew-Journal 142 (September 2015).

  • Bürgermeisterin von Niederwerrn Bettina Bärmann
  • Der Vorsitzende der DVMB Peter Hippe im Gespräch mit dem Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Landrat von Schweinfurt Florian Töpper
  • Forschungspreis an Privatdozent Dr. med. Kay-Geert Hermann von der Charité Universitätsmedizin Berlin
  • Frau Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt
  • Goldene Ehrennadel für Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern

Ehrungen für Verdienste und herausragendes ehrenamtliches Engagement

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) hat Professor Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, mit der Ehrennadel in Gold geehrt. Sie erhielt die Auszeichnung für ihr herausragendes ehrenamtliches Engagement. Besonders hervorgehoben hat Peter Hippe ihr umfassendes Wissen, völlig unentgeltlich und uneigennützig eingebracht und unzählige Tage und Stunden eingesetzt, um Informationsmaterialien zu erstellen und zu korrigieren, in Interviews und Artikeln über die Erkrankung aufzuklären, Vorträge und Seminare für Betroffene und Multiplikatoren vorzubereiten und zu halten und Betroffene in der Durchsetzung ihrer Interessen zu unterstützen. Sie hat ein unfassbares Maß an Selbstaufopferung für die Sache rheumakranker Menschen bewiesen und private Sorgen und Nöte immer den Anliegen der Selbsthilfe, aber vor allem auch den Anliegen der Rheumakranken untergeordnet, ergänzte er in der Laudatio. Dabei zeichnet sie besonders aus, dass sie empathisch jedes einzelne Schicksal wahrnimmt, würdigt und versucht, für alle Probleme Lösungen zu finden.

Christina Schneider, Vorsitzende des Landesverbandes Bayern, Gruppensprecherin der örtlichen Gruppe Bad Brückenau, Frauenbeauftragte des Bundes erhielt die Ehrennadel in Gold. In Anerkennung ihrer besonderen Verdienste um die DVMB, ihres langjährigen ehrenamtlichen Einsatzes und dass es ihr immer wieder gelingt, in sehr großem Maße neue Ideen zu kreieren und auch durchzuführen, erhielt sie diese Auszeichnung.

Delegiertenversammlung und Wahl der Vorstandschaft

Der Vorsitzende bedankt sich im Namen der DVMB bei Manfred Stemmer

Im Anschluss fand die eigentliche Delegiertenversammlung statt. Bei der Wahl der Vorstandschaft konnten fast alle Mitglieder wieder gewählt werden. Peter Hippe wurde zum Bundesvorsitzenden, Rüdiger Schmidt zu seinem Stellvertreter, zum Schatzmeister Peter de Beyer und zur Schriftführerin Lautta Hawlitschek gewählt. Martina Irrgang als Beisitzerin sowie Peter Koncet und Karl Stutzki ergänzen als Beisitzer das Vorstandsteam. Der langjährige Beisitzer Manfred Stemmer kandidierte nicht mehr. Für ihn konnte leider kein Nachfolger gefunden werden. Der Vorsitzende Peter Hippe bedankte sich im Namen der DVMB und der Morbus-Bechterew-Betroffenen ganz herzlich für seine langjährige geleistete Arbeit in der Vorstandschaft der DVMB.

Einen ausführlichen Bericht von der Bundesdelgiertenversammlung  und den beschlossenen Arbeitsschwerpunkten für 2016/17  wird es im Morbus-Bechterew-Journal 146 geben.

 

NEU in unserer Schriftenreihe: Morbus Bechterew und Schwangerschaft

Das neue Heft der Schriftenreihe zur Schwangerschaft

Kann ich es überhaupt noch verantworten, Kinder mit der Veranlagung zu einer solchen Krankheit in die Welt zu setzen? Und werde ich mit dieser schmerzhaften Krankheit überhaupt in der Lage sein, ein Kind zu pflegen und groß zu ziehen? Können die Medikamente, die ich wegen der Schmerzen nehmen muss, während der Schwangerschaft dem ungeborenen Kind schaden? Oder muss ich während einer Schwangerschaft ganz auf Medikamente verzichten und die Krankheit wird noch viel schlimmer?

Auf all die Fragen zur Familienplanung und Schwangerschaft mit Morbus Bechterew gibt eine Expertin, die sich beruflich auf solche Fragen konzentriert hat, im neuesten Heft der DVMB-Schriftenreihe eine Antwort.

Schriftenreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Heft 18
von Priv.-Doz. Dr. Rebecca Fischer-Betz, Universität Düsseldorf, Für EUR 6,50 einschließlich Versandkosten mit dem ausdruckbaren Bestellformular bei der DVMB-Geschäftsstelle zu bestellen.

Weitere Informationen zum Thema Schwangerschaft mit Morbus Bechterew finden Sie hier.

 

 

Gute Arbeit zählt sich aus

Grafik: Gründe für meine Mitgliedschaft in der DVMB

Ergebnisse unserer ersten Online-Umfrage zur Zufriedenheit mit unserem Verband

Zunächst sei allen, die bei der bundesweiten Umfrage mitgemacht haben, herzlich gedankt. Vieles ist uns aus ihren Antworten deutlich geworden.

Wie zufrieden sind unsere Mitglieder in der DVMB, so der Kern unserer ersten Online-Umfrage im Bundesverband. 77% sind mit ihrem Verband gut bis sehr gut zufrieden. Ebenso viele halten den Mitgliedsbeitrag für angemessen. Fanden früher Betroffene mehrheitlich eher über den Arzt oder den Physiotherapeuten den Weg zur DVMB, so ist es heute das Internet, welches den Weg zur DVMB zeigt. Erstaunlicherweise sind auch immer mehr Ältere im weltweiten Netz aktiv. Regelmäßig nimmt über die Hälfte unserer Mitglieder auch an den Aktivitäten der örtlichen Gruppen teil. Hier steht die Gymnastik hoch im Kurs. 73% nehmen an der Wassergymnastik und 89% an der Gruppengymnastik im Trockenen teil. Ein gutes Drittel betreibt gemeinsam weitere sportliche Aktivitäten. Hoch im Kurs stehen Begegnungsveranstaltungen mit kulturellem oder geselligem Hintergrund. In fast 50% der Gruppen sind Vortrags- und Informationsveranstaltungen ein fester Bestandteil.
Die kompletten Ergebnisse der Oneline-Umfrage können Sie in der Ausgabe des Morbus-Bechterew-Journals Nr.143 nachlesen.

 

Der Krankheit aufrecht begegnen – Check deinen Rücken!

Video: Der Krankheit aufrecht begegnen - Check deinen Rücken!

Wir die DVMB unterstützt die Initiative "Der Krankheit aufrecht begegnen!" sie ist eine europaweite Initiative, die das allgemeine Bewusstsein für entzündlich bedingte Rückenschmerzen erhöhen und so die Zeit verkürzen will, die bis zur Diagnose und einer geeigneten Behandlung der Erkrankung vergeht.

Wir wollen aufklären und Betroffenen helfen, die physischen und psychischen Folgen der Erkrankung zu verringern, möglichen langfristigen Bewegungseinschränkungen vorzubeugen und die Lebensqualität zu verbessern. In unserem Video-Kanal finden Sie die aktuellen Videos zum Thema: „Check deinen Rücken“

 

Vorstandssitzung und Vortragveranstaltung kombiniert

60 Jahre Rehaklinik und 20 Jahre Thermalbad des Gesundheitszentrums nahm die Klinik in diesem Jahr zum Anlass, mit zahlreichen Aktionen auf sich aufmerksam zu machen. Dazu gehörte im Jubiläumsjahr auch eine Sonderveranstaltung zum Thema „DVMB und Morbus Bechterew“. Eine Vortragsveranstaltung, die für Betroffene die Erkrankung und die DVMB in den Focus stellte. Für den DVMB Bundesvorstand galt es, vor seiner planmäßigen Vorstandssitzung unseren Verband und unser Anliegen den Kurgästen und Betroffenen aus der nahen Umgebung vorzustellen.  mehr ...