Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 119 (Dezember 2009)

DVMB-Patientenbefragung vom Dezember 2008

Ergebnisse zur Auswirkung des Patientenverhaltens

von Prof. Dr. rer. nat. Ernst Feldtkeller, Wissenschaftliche Redaktion MBJ, München

Schon lange bewegt mich die Frage, ob es nicht möglich ist, im Rahmen einer Studie auch die Auswirkung des Patientenverhaltens auf den Krankheitsverlauf beim Morbus Bechterew zu erforschen. Als mir beim Deutschen Rheumatologenkongress des Jahres 2007 die Kussmaul-Medaille verliehen wurde (MBJ Nr. 111 S. 12), rief ich den versammelten Rheumatologen zu, sie mögen nicht versäumen, ihren Morbus-Bechterew-Patienten bei der Eröffnung der Diagnose ausführlich darzulegen, wie sie durch eigenes Verhalten den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen können. Dabei war mir bewusst, dass es zu diesem Thema kaum ausführliche Studien gibt, lediglich gut fundierte Überzeugungen, z.B. dass sich die bei Tag und Nacht eingenommene Haltung auf die Dauer auch auf das Ausmaß der Wirbelsäulen-Kyphose (Krümmung nach vorn) auswirkt.Die große vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierte Patientenbefragung der DVMB Ende des Jahres 2008 bot mir die Gelegenheit, in den Fragebogen auch einige Fragen zu diesem Thema einzufügen.

Fragebogen und antwortende Patienten

Wie bei der DVMB-Befragung im Jahre 1996 (Bechterew-Brief Nr. 69 S. 3-18, Nr. 70 S. 3–17, Nr. 71 S. 3–18, Nr. 72 S. 3–19, Nr. 73 S. 3–17, Nr. 74 S. 3–7, Nr. 75 S. 29–33) wurde der umfangreiche Fragebogen (diesmal mit 82 Fragen) durch ein Befragungsinstitut an 3.400 zufällig ausgewählte DVMB-Mitglieder verschickt. Im Gegensatz zu 1996 wurde er diesmal auch an viele Rheumatologen verschickt mit der Bitte, ihn an Morbus-Bechterew-Patienten zu verteilen, die nicht Mitglieder der DVMB sind.
Unter den 1312 antwortenden Patienten befanden sich 1273 Patienten mit Morbus Bechterew oder Verdacht auf Morbus Bechterew. Von diesen waren 84% DVMB-Mitglieder und 16% Nichtmitglieder. Wieder waren 2/3 der Antwortenden männlich und 1/3 weiblich.

Alter bei Krankheitsbeginn und bei der Diagnose

Durchschnittswerte für das Alter bei der Erkrankung, bei der Diagnose und bei der Befragung sind in Tabelle 1 zusammengestellt. Das Durchschnittsalter der DVMB-Mitglieder war bei der neuen Befragung wesentlich höher als 1996. Es lag bei den Nichtmitgliedern ebenso wie die mittlere Krankheitsdauer wesentlich niedriger, möglicherweise, weil Morbus-Bechterew-Patienten nach längerer Krankheitsdauer kaum noch einen Rheumatologen in Anspruch nehmen.
Die mittlere Diagnoseverzögerung stimmt für DVMB-Mitglieder recht genau mit dem früheren Ergebnis überein, während sie für die (im Mittel jüngeren) Nichtmitglieder (deren Diagnose im Mittel weniger weit zurückliegt) mit durchschnittlich 7 Jahren wesentlich kürzer ist (Tabelle 1). Hier deutet sich also ein Fortschritt in der Diagnostik des Morbus Bechterew an.
Wie im MBJ Nr. 117 S. 4–6 erwähnt, entwickeln sich die für die Definition der Spondylitis ankylosans entscheidenden Röntgenveränderungen in den Kreuzdarmbeingelenken erst im Lauf der Jahre, so dass eine gewisse Mindest-Diagnoseverzögerung nur selten unterschritten werden kann.
Auch die Verteilung des Erkrankungs- und Diagnosealters (Bild 1) stimmt recht gut mit der früheren Befragung überein.

 

Befragung im Jahre 1996 Mitglieder 2008 Nichtmitglieder 2008
mittleres Erkrankungs-Alter 25,7 Jahre 24,5 Jahre 26,2 Jahre
mittleres Alter bei der Diagnose 34,7 Jahre 33,7 Jahre 34,1 Jahre
mittleres Alter bei der Befragung 48,8 Jahre 54,9 Jahre 46,6 Jahre
mittlere Krankheitsdauer 23,0 Jahre 30,2 Jahre 20,1 Jahre
mittleres Diagnosejahr 1982 1988 1995
mittlere Diagnoseverzögerung 8,9 Jahre 8,7 Jahre 7,0 Jahre

Tabelle 1: Altersangaben der antwortenden Patienten bei den Patientenbefragungen in den Jahren 1996 und 2008 im Vergleich
 

Verteilung des Erkrankungs- und Diagnose-Alters unter 847 männlichen und 419 weiblichen antwortenden Morbus-Bechterew-Patienten. Bei 80% traten die ersten Beschwerden vor dem 30. Lebensjahr auf. Die Diagnose wurde bei 75% vor dem 40. Lebensjahr gestellt.

Bild 1: Verteilung des Erkrankungs- und Diagnose-Alters unter 847 männlichen und 419 weiblichen antwortenden Morbus-Bechterew-Patienten. Bei 80% traten die ersten Beschwerden vor dem 30. Lebensjahr auf. Die Diagnose wurde bei 75% vor dem 40. Lebensjahr gestellt.
 

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