Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 124 (März 2011)

Belastungsbedingte Müdigkeit und krankheitsbedingte Erschöpfung beim Morbus Bechterew

von Prof. Dr. Anne Marit Mengshoel, Universität Oslo, Norwegen

Mehr als die Hälfte der Patienten mit Morbus Bechterew berichtet, dass Müdigkeit für sie ein großes Problem darstellt. Das Ausmaß der Müdigkeit ist als Bestandteil des BASDAI auch ein Maß für die Krankheitsaktivität. Es wird vermutet, dass die Müdigkeit mit der Entzündung zusammenhängt, aber es wurde kein Zusammenhang mit den Entzündungs-Laborwerten gefunden. Stattdessen wurde ein Zusammenhang mit der Stärke der Schmerzen und dem Ausmaß der körperlichen und seelischen Behinderung festgestellt.
Müdigkeit ist eine allgemein verbreitete Erfahrung für Kranke und Gesunde. Für Gesunde ist Müdigkeit eine natürliche Antwort auf Belastungen im täglichen Leben wie körperliche Anstrengung, ein volles Tagesprogramm und seelische Belastungen. Sie ist normalerweise nicht allgegenwärtig, sondern variiert mit der Tageszeit, damit, ob man einen guten oder schlechten Tag hat, und mit der allgemeinen Lebenssituation. Mittel zur Erholung sind Ruhe, Schlaf und Beschäftigung mit angenehmen Dingen. Müdigkeit kann auch ein erstes Anzeichen einer Krankheit sein.

Interviews mit Morbus-Bechterew-Patienten

Um mehr zu erfahren über die Müdigkeit beim Morbus Bechterew und darüber, wie sie von den Patienten in Alltagssituationen bewältigt wird, befragten wir Morbus-Bechterew-Patienten, die bei einem Rehabilitationsaufenthalt angaben, dass Müdigkeit für sie ein Problem darstellt, oder die auf einen entsprechenden Aufruf in der Mitgliederzeitschrift der Morbus-Bechterew-Patientenorganisation in Norwegen antworteten. Die befragten Patienten (4 Männer und 8 Frauen) waren 30 bis 59 Jahre alt. Die Zeit seit ihrer Diagnose betrug ½ bis 36 Jahre. Die Interviews dauerten jeweils 50 bis 90 Minuten. Die von den Patienten eingeschätzte Krankheitsaktivität lag zwischen 1 und 6 auf der 10-Punkte-Skala. Vollzeitbeschäftigt waren 7 der Patienten, 2 waren teilzeitbeschäftigt und 3 waren Erwerbsunfähigkeitsrentner.

Morbus Bechterew macht das Leben härter

Manche Befragten hatten kaum Anpassungen vornehmen müssen und lebten fast wie vor der Krankheit. Andere hatten so viele Anpassungen vorgenommen, dass sie praktisch einen neuen Lebensstil entwickelt hatten. Trotzdem betrachteten sie ihr Leben als ganz normal. Sie wurden steif, wenn sie sich zu lange nicht bewegten, und bewegten sich deshalb immer wieder. Bewegung war zu einem natürlichen Teil ihres Alltagslebens geworden, zehrte aber an ihren Kräften. Das Leben war dadurch zu einer Art Ringkampf geworden, weil sie fortwährend auf ihre Krankheit Rücksicht nehmen mussten. Ein Patient mit weitgehend eingesteifter Wirbelsäule sagte:

„Ich merke, dass ich kämpfen muss, aber ich kann meinen Beruf ausüben. Meine Arbeitskollegen sind fast genauso müde, aber ich habe offensichtlich mehr damit zu kämpfen als sie. Ich habe dauernd Schmerzen, und obwohl ich mich daran gewöhnt habe und sie kaum merke, machen sie mich müde.“

Ein anderer, der seit vielen Jahren Morbus Bechterew hat, sagte:

„In dieser Situation, wo ganz gewöhnliche einfache Dinge geplant und immer wieder umorganisiert werden müssen, ist das eine ziemliche Belastung.“

Veränderte Schlafgewohnheiten waren weit verbreitet. Mehrere der Befragten sagten, dass sie immer wieder durch ihre Steifheit geweckt werden und sich im Bett bewegen mussten, um die Steifheit loszuwerden. Wenn es ganz schlimm war, mussten sie aufstehen, um sich zu lockern. Ihr Schlaf war stärker gestört als früher und manche sagten, dass ihr Ehepartner diese Veränderung bestätigte. Sie waren oft morgens immer noch müde und fanden es schwierig, tagsüber Zeit zu finden, um sich auszuruhen. Sie meinten, dass es unter diesen Umständen ganz natürlich ist, müde und abgekämpft zu sein. Wie es ein Patient ausdrückte, der erst vor kurzem seine Diagnose bekommen hatte und gerade für einen neuen Beruf umgeschult wurde:

„Es ist kein Wunder, dass ich so müde bin – wo ich so schlecht schlafe. Zu allem Überfluss kostet es eine Menge Energie, den Leuten vom Jobcenter die Situation zu erklären. Sie wollen nicht verstehen, was für eine Arbeit ich ausüben kann. Jetzt hoffe ich, bald eine Stelle zu bekommen und meine Energie dafür zu verwenden, zu leben, wie ich es mir vorstelle.“

Zusätzlich zum Zwang, ständig auf die Krankheit Rücksicht nehmen zu müssen, mussten die Patienten auch noch die Zeit finden, den Ratschlägen für Therapie und Bewegungsübungen zu folgen. Einige fühlten sich schuldig, wenn sie das nicht schafften. Das waren vor allem Vollzeitbeschäftigte, die keine zusätzliche Energie für Bewegungsübungen aufbrachten. Andere sagten, sie hätten sich diszipliniert und übten regelmäßig. Das waren Patienten, die vor dem Ausbruch der Krankheit Sport betrieben hatten und für die die Übungen eine Freizeitaktivität darstellte, die ihnen neue Energie gab.

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