Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 124 (März 2011)

Wie kann die beeinträchtigte Lebensqualität beim Morbus Bechterew verbessert werden?

von Dr. Kate Hamilton-West, Psychologin, Universität Kent, Canterbury, England

Krankheitsverlauf und seine Vorhersage

Im Krankheitsverlauf gibt es große Unterschiede von Patient zu Patient. Es ist deshalb schwierig, den individuellen Krankheitsverlauf vorherzusagen. Manche Patienten sind durch die Krankheit kaum beeinträchtigt. Bei anderen nimmt sie einen progressiven Verlauf mit weitgehenden Folgen und starken Bewegungseinschränkungen oder führt gar zum Tode.
Bei männlichen Patienten ist die Tendenz zur Wirbelsäulenversteifung stärker ausgeprägt, während die Beteiligung von Gelenken außerhalb der Körperachse bei Frauen häufiger ist. Ein Krankheitsbeginn bereits im Kindesalter ist häufig mit einer Hüftgelenkbeteiligung verknüpft. Eine Hüftbeteiligung gilt als ungünstiges Omen für den Krankheitsverlauf. Der aussagekräftigste Vorhersagefaktor für eine weiter fortschreitende knöcherne Versteifung ist eine bereits vorhandene knöcherne Versteifung.

Auswirkungen der Krankheit für den Patienten

Die Auswirkung des Morbus Bechterew auf die Lebensqualität wurde in vielen Studien untersucht. Zu den Beeinträchtigungen gehören Schmerzen, Beweglichkeitseinschränkungen, Müdigkeit, Schlafprobleme, Medikamentennebenwirkungen, Sorgen über die äußerliche Erscheinung, Zukunftsängste, Beeinträchtigung bei Freizeitaktivitäten und Alltagsverrichtungen. Auch Stimmungsschwankungen und Schwierigkeiten im familiären Zusammenleben und bei sozialen Kontakten können hinzukommen. Viele Patienten finden es schwierig, erwerbstätig zu bleiben. Fehlzeiten bei der Arbeit, ein Verlust des Arbeitsplatzes und eine frühe Erwerbsunfähigkeit sind häufiger als in der Allgemeinbevölkerung, vor allem bei geringem Ausbildungsgrad, einem körperlich anstrengenden Beruf, bei hoher Krankheitsaktivität und bei Augen- oder Hüftgelenk-beteiligung. Erschwert wird die Situation bei einem passiven Umgang mit der Krankheit und bei mangelndem Verständnis seitens der Kollegen und Vorgesetzten.
Bezüglich sexueller Probleme sind die Studienergebnisse uneinheitlich. Berichtet wurde über geringeren sexuellen Antrieb, über Erektionsprobleme, geringere Problemlösungsfähigkeit und geringere Befriedigung insgesamt. Andererseits wurde bezüglich der sexuellen Motivation kein Unterschied zur Allgemeinbevölkerung festgestellt. Sexuelle Probleme sind häufiger bei Patienten mit längerer Dauer der Morgensteifigkeit, eingeschränkter Gelenkbeweglichkeit sowie beim Vorliegen von Depressionen und Ängsten.

Individuelle Unterschiede

Die Psychologin BARLOW u.a. berichteten 2001, dass rund ein Drittel der Morbus-Bechterew-Patienten depressive Symptome aufweist, vor allem weibliche Patienten. Starke Schmerzen führen bei Frauen häufiger zu Depressionen als bei Männern.
Individuelle Unterschiede gibt es auch in der Wahrnehmung der Krankheitsauswirkungen. Zum Beispiel werden die Krankheitsfolgen im Beruf nicht unbedingt als negativ empfunden. BARLOW u.a. interviewten sechs Patienten bezüglich ihrer Erfahrungen im Berufsleben und erfuhren, dass manche die krankheitsbedingten Umorientierungen als negativ empfanden, verbunden mit Frustration und vermindertem Selbstbewusstsein. Andere jedoch be-richteten, dass sie am neuen Arbeitsplatz mehr befriedigte.
Auch wir fanden, dass krankheitsbedingte Umorientierungen sowohl negativ als auch positiv empfunden werden können. Als positive Auswirkungen erwähnten die Patienten einen gesünderen Lebensstil, neue Freundschaften in der Patientengruppe, mehr Zeit für die Familie, ein besseres Einfühlungsvermögen in das Leiden anderer und eine positivere Lebensperspektive.
Diese Beobachtungen zeigen, dass die Auswirkungen des Morbus Bechterew für die Patienten vielfältig sind und dass es wichtig ist, nicht nur festzustellen, was sich im Leben des Patienten verändert hat, sondern auch, wie diese Veränderungen von den Patienten wahrgenommen werden.

Krankheitskosten

Die Auswirkungen im Berufsleben können auch unter wirtschaftlichen Gesichtspunkten betrachtet werden. In mehreren Studien wurden die Krankheitskosten abgeschätzt, und zwar sowohl die Kosten für den Patienten (Einkommensverluste, selbstbezahlte Behandlungskosten) als auch die Kosten für die Allgemeinheit (Behandlungskosten, Produktivitätsverluste).
BOONEN u.a. berechneten die Krankheitskosten für Morbus-Bechterew-Patienten in den Niederlanden, Frankreich und Belgien und kamen auf 1.795 € pro Patientenjahr, wobei die Einkommensverluste 76% dieser Kosten ausmachten. Die Kosten für die Allgemeinheit beliefen sich auf 428 bis 8862 € pro Patientenjahr je nach Berechnungsmethode und dem betrachteten Land.

Empfehlungen zur Minimierung der Auswirkungen

Weil der Morbus Bechterew sowohl körperliche als auch psychosoziale Auswirkungen hat, erfordert seine Langzeitbehandlung eine Kombination von Medikamenten, physikalischer Therapie und psychosozialen Methoden. Dies kommt auch in den ASAS/EULAR-Empfehlungen zur Behandlung des Morbus Bechterew zum Ausdruck, in denen es heißt: „Die optimale Behandlung des Morbus Bechterew erfordert sowohl den Einsatz von Medikamenten als auch von nichtmedikamentösen Therapieformen.“
Einzelheiten zu den empfohlenen medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapieformen können Sie im MBJ Nr. 123 S. 8–9 nachlesen. Allerdings werden in diesen Empfehlungen nur die ärztlich festgestellten Krankheitsauswirkungen (Krankheitsaktivität, Beweglichkeitseinschränkungen, knöcherne Versteifung) berücksichtigt.
Wir berücksichtigen bei den folgenden Empfehlungen auch, wie die psychosozialen und sozioökonomischen Auswirkungen der Krankheit am besten begrenzt werden, also die Auswirkungen auf die Lebensqualität (Müdigkeit, Schlafprobleme, Sorgen über die äußerliche Erscheinung, Stimmungsschwankungen, Beziehungen und Sexualität) und auf die Erwerbsfähigkeit (ein wichtiger Bestandteil der Lebensqualität und der Haupteinfluss auf die Krankheitskosten).

Empfehlungen gegen Müdigkeit und Schlafprobleme

Müdigkeit ist ein weitverbreitetes Problem beim Morbus Bechterew, das rund 65% der Morbus-Bechterew-Patienten betrifft und die Lebensqualität dieser Patienten wesentlich beeinträchtigt. Die Müdigkeit ist zu Recht ein Bestandteil des BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), mit dem die Krankheitsaktivität ermittelt wird. Die Müdigkeit hängt aber nicht nur von der Krankheitsaktivität ab, sondern kann auch Folge einer Zusatz-Erkrankung, eine Medikamenten-Nebenwirkung, eine Folge von Schlafstörungen oder eine Depressionsfolge sein. Es ist deshalb wichtig, zu ermitteln, was im konkreten Fall zur Müdigkeit beiträgt, und nach entsprechender Abhilfe zu suchen.
Es gibt Hinweise darauf, dass regelmäßige körperliche Aktivität und ein Rehabilitationsaufenthalt dazu beitragen können, die Müdigkeit zu reduzieren.
Der Morbus Bechterew kann auch mit einer obstruktiven Schlaf-Apnoe (vorübergehender Atemstillstand während des Schlafs) verbunden sein. Eine Behandlung dieser Beschwerden kann die Müdigkeit ebenfalls reduzieren. Nach jüngsten Forschungsergebnissen ist die Schlaf-Apnoe besonders häufig bei Morbus-Bechterew-Patienten, die älter als 35 Jahre sind und eine Krankheitsdauer von mehr als 5 Jahren hinter sich haben.
Die Müdigkeit kann auch durch die Behandlung einer Depression gemildert werden oder durch eine Verbesserung des Schlafs entweder mit Hilfe von Medikamenten oder durch eine Änderung des Lebensstils, z.B. durch eine kognitive Verhaltens-Therapie (eine Verhaltenstherapie, bei der die Einstellungen, Gedanken und Überzeugungen im Mittelpunkt stehen).
All diese Erkenntnisse zum Thema Müdigkeit können wir folgendermaßen zusammenfassen:

  • Überprüfung der Medikamente auf Schlaf-Nebenwirkungen und evtl. Absetzen, Dosis-Reduzierung oder Verschreibung einer Alternative
  • Suche nach einer den Schlafstörenden Zusatzerkrankung (z.B. Schlaf-Apnoe) und Behandlung dieser Krankheit
  • Untersuchung der Schlafqualität, Suche nach Umgebungs- und Lebensstil-Faktoren, die die Schlafqualität beeinträchtigen, Behandlung durch kognitive Verhaltens-Therapie und evtl. Medikamente
  • Überprüfung auf Depressionen und Ängste, evtl. Behandlung mit kognitiver Verhaltens-Therapie, Medikamenten oder einer Anti-Stress-Therapie
  • Überweisung an soziale Dienste oder Patientengruppen zu Verbesserung von Stimmungs-Störungen
  • Falls der Schlaf durch Schmerzen beeinträchtigt ist, physikalische Therapie, Ergotherapie oder Schmerztherapie, z.B. transkutane elektrische Nervenstimulation
  • Verschreibung verfügbarer Medikamente gegen Schmerzen, Depressionen, Ängste oder Schlaflosigkeit
  • Regelmäßige Bewegungsübungen (wenn die Schwerkraft dem Patienten Probleme bereitet, evtl. in warmem Wasser)
  • Anmerkung der Redaktion: Auch ein ständiger Vitamin-D-Mangel kann Ursache einer chronischen Müdigkeit sein

Empfehlungen gegen Beeinträchtigungen der Stimmung, des Selbstbilds und der Beziehungsfähigkeit

Regelmäßige Bewegungsübungen sind nicht nur wichtig zur Aufrechterhaltung von Alltagsaktivitäten, sondern können auch helfen, Stress-Situationen abzumildern und das seelische Wohlbefinden zu fördern. Bewegungsübungen als Mitglied einer trainierenden Gruppe ermöglichen den Aufbau positiver Beziehungen zu anderen Patienten.
Eine jüngst erschienene Cochrane-Analyse (systematische Therapie-Bewertung durch ein internationales Netzwerk von Wissenschaftlern und Ärzten) zur Physiotherapie beim Morbus Bechterew belegt, dass sowohl Bewegungsübungen zuhause als auch fachlich geleitete Gruppentherapie die Beweglichkeit verbessern, dass das allgemeine Wohlbefinden jedoch nur bei Teilnehmern an der Gruppentherapie signifikant verbessert wird.

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