Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 129 (Juni 2012)

Empfehlungen für Morbus-Bechterew-Patienten zum eigenen Verhalten

Von Prof. Dr. Ernst Feldtkeller, München, Dr. Gudrun Lind-Albrecht, Düsseldorf, und Prof. Dr. Martin Rudwaleit, Berlin

Von den ASAS/EULAR-Empfehlungen für das Management des Morbus Bechterew1) wurde 2008 unter Beteiligung von Patienten aus 10 Ländern eine englische patientenverständliche Version erarbeitet und unter Beteiligung von Patienten aus den drei deutschsprachigen Ländern auch eine deutsche Patientenversion. Das Unbehagen der Patienten darüber, dass sich 8 der 10 Empfehlungen auf Medikamente beziehen und die Aufgabe der Patienten bei der Krankheitsbewältigung überhaupt nicht angesprochen wird, kam dabei deutlich zum Ausdruck. Beim ASAS-Workshop2) im Januar 2011 in Brüssel haben wir deshalb ein Projekt vorgeschlagen, im Rahmen dessen zusammengestellt werden soll, welche Empfehlungen zum eigenen Verhalten und zu Anpassungen der Wohn- und Arbeitsumgebung ein Patient mit der Diagnose Morbus Bechterew erhalten soll.
Als erster Schritt des Projekts wurde zusammengestellt, welche Empfehlungen für Morbus-Bechterew-Patienten in der wissenschaftlichen Literatur und in der Patientenliteratur zu finden sind. Das Ergebnis war eine Liste von 55 Empfehlungen, die bei der ASIF-Delegiertenversammlung3) im November 2011 nach ihrer Wichtigkeit bewertet wurden. Über das Ergebnis dieser Bewertung konnten wir beim ASAS-Workshop im Januar 2012 in Amsterdam berichten4).
Im März 2012 wurden beim Gruppensprechertreffen des DVMB-Landesverbands Bayern (80 Teilnehmer) die Empfehlungen ausführlich diskutiert und zum Teil umformuliert und ergänzt. Durch Abstimmungen wurde eine Auswahl getroffen, von der die Teilnehmer der Ansicht waren, dass Patienten mit Morbus Bechterew sie möglichst schon in den ersten Krankheitsjahren erhalten sollten, z.B. im Zusammenhang mit der Diagnose (Tabelle 1). Patienten, die in den ersten Krankheitsjahren solche Empfehlungen nicht bekamen, benötigen je nach eingetretener Wirbelsäulen-Kyphose evtl. angepasste Empfehlungen.

Empfehlungen für Patienten im fortgeschrittenen Stadium

Weitere Empfehlungen betreffen eher Patienten nach längerer Krankheitsdauer, d. h. mit fortgeschrittener knöcherner Versteifung und Osteoporose. Sie sind in Tabelle 2 aufgeführt.
Es ist geplant, diesen Kernsatz in einer deutschsprachigen und einer englischsprachigen Rheumatologie-Zeitschrift zu veröffentlichen, um sie bei Ärzten international bekanntzumachen.

Ein Faltbaltt mit den Empfehlungen zum eigenen Verhalten und zur Anpassung der Wohn- und Arbeitsumgebung von Morbus-Bechterew-Patienten finden Sie hier.
Die Empfehlungen sollen Ihnen helfen, die Angst vor der Krankheit abzubauen und den Krankheitsverlauf durch Ihr Verhalten und Anpassung ihrer Wohn- und Arbeitsumgebung günstig zu beeinflussen.

Hinweise auf Patientenliteratur in deutscher Sprache mit ausführlicheren Empfehlungen zum Verhalten mit Morbus Bechterew finden Sie hier.

1) MBJ Nr. 103 S. 24, Nr. 113 S. 36–37, Nr. 121 S. 4, Nr. 123 S. 8–9
2) MBJ Nr. 125 S. 13–14
3) MBJ Nr. 128 S. 37–40
4) MBJ Nr. 129 S.35–37

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