Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 131 (Dezember 2012)

Leben mit „juveniler Spondyloarthritis“ – eine Herausforderung

von Marlies Vervoort, Schülerin, Out-Turnhout, Belgien

Bild von Marlies Vervoort
Marlies Vervoort

Vor 3 Jahren, als ich 15 war, erhielt ich die erschütternde Diagnose: Juvenile Spondyloarthritis. Während es schon Erwachsenen schwer fällt, mit einer entzündlich-rheumatischen Krankheit zurechtzukommen, ist es für einen Heranwachsenden besonders hart. Als Jugendlicher erwartet man, sich seines Lebens freuen zu können und geht zur Schule – alles ganz normal für einen gesunden jungen Menschen – aber für mich schien auf einmal alles anders als „normal“.

Jetzt, drei Jahre später, habe ich eine echte Herausforderung: Einen Weg zu finden, wie ich mit dieser Krankheit ein normales Leben führen kann. Und ich bin froh, einige Lösungen für diese Herausforderung gefunden zu haben.

Das Aufstehen ist die erste Herausforderung des Tages. Immer wenn der Wecker ertönt, habe ich das Gefühl, ich könnte noch Stunden weiterschlafen. Mit der Morgensteifigkeit, die meinen Körper beherrscht, fühle ich mich wie eine 80-Jährige. Wenn das Aufstehen geschafft ist, muss ich die Treppe ins Erdgeschoss überwinden. Für Gesunde ist das ein Honiglecken, aber mit meinen blockierten Hüftgelenken ist es ein Alptraum. Zum Glück habe ich eine Lösung gefunden – ich nehme jede Stufe mit beiden Füßen. Das dauert zwar ein bisschen länger, aber ich erreiche das Erdgeschoss sicher und ohne Schmerzen.

Auf meinem Fahrrad
Auf meinem Fahrrad
Die Schule

Die nächste Herausforderung ist der Schulweg. Bis vor kurzem gingen meine Schwester und ich in dieselbe Schule, und sie gab mir den nötigen Schwung für die Fahrt mit dem Rad zur Schule. Inzwischen geht sie auf eine andere Schule und ich muss allein fahren. Der Bus ist keine Option, denn mit meiner entzündeten Achilles-Sehne ist der Weg zur Bushaltestelle zu weit. Vielleicht ein Elektrofahrrad? Ich stellte mir vor, wie meine Klassenkameraden mich mit so etwas ankommen sähen und Grund zum Lachen hätten. Aber alles in allem schien ein Elektrofahrrad keine so schlechte Idee.

Inzwischen fahre ich jeden Tag mit dem Elektrofahrrad zu Schule. Ich muss ehrlich sagen, dass absolut niemand eine Bemerkung darüber machte. Und ich habe dadurch meine Freiheit zurückgewonnen und bin wieder beweglich. Vor einem Jahr hat mich jeder überholt, auch ältere Menschen, aber jetzt kann ich wieder mithalten. Es ist ein wunderbares Gefühl.

Spaß mit meinen Freunden
Spaß mit meinen Freunden

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