Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 135 (Dezember 2013)

Darf ich vorstellen…

Von Peter Koncet, Mitglied des DVMB-Bundesvorstands

Jeder ehrenamtlich arbeitende Verband würde sich freuen, solche Personen in seinen Reihen zu haben. Personen, deren eigene Betroffenheit Motor für ihre Arbeit ist. Die nicht ruhen, unseren Anliegen in der Öffentlichkeit Raum zu verschaffen, auf die eine oder andere Weise. Ein jeder unserer diesmaligen Kandidaten setzt seinen Weg, seine Vision in unterschiedlichen Formen für den Verband, Betroffene und Mitglieder ein. Über Jahre, ja sogar über Jahrzehnte hinweg. Zwei starke Typen – sie würden sich niemals so bezeichnen – die mit Fleiß, hohem Fachwissen, sozialer Kompetenz und mit viel Sympathie durchaus als Rückgrat unseres Verbands gelten. Sie unterscheiden sich dennoch total: im Alter, in der Art ihres „Auftrags“ und in ihrer Lebensgeschichte.

Ernst Feldtkeller
Portrait von Ernst Feldtkeller

geboren im Oktober 1931 in Berlin, feierte bereits vor 4 Jahren Goldene Hochzeit mit seiner Frau, die er in Göttingen kennenlernte, als er an der dortigen Universität promovierte. Das Ehepaar freut sich heute über zwei wissenschaftlich erfolgreiche Söhne und drei Enkel.
Hätte Ernst Feldtkeller sich entschlossen, Medizin zu studieren, so hätte er seiner Ansicht nach viel zu viele lateinische Muskelbezeichnungen auswendig lernen müssen, was ihm gar nicht lag. Da gefiel ihm Mathematik und Physik schon viel besser, weil man hier „nur nachzudenken braucht“. 1952 begann er ein Physikstudium in Stuttgart. Nach seiner Promotion 1959 zum Dr. rer. nat. fand er interessante Aufgaben im Forschungslabor der Siemens AG in München. Seine Forschungsergebnisse beschrieb er in rund 50 wissenschaftlichen Veröffentlichungen. Vorträge darüber führten ihn nicht nur in Europäische Länder, sondern auch nach Amerika und nach Japan. 1968 bis 1986 hielt er im Rahmen eines Lehrauftrags Vorlesungen an der Technischen Universität München. 1976 wurde er dafür zum Professor ernannt.
Weitere 50 Veröffentlichungen in wissenschaftlichen Rheumatologie-Zeitschriften stammen aus seiner Morbus-Bechterew-Forschung als Pensionär. Das war sicherlich nicht so abzusehen, als er für den jungen Verband im März 1981 einen Leserbrief und einen Erfahrungsbericht für den Bechterew-Brief Nr. 4 einreichte. Er war im Herbst 1980 Mitglied geworden, nach dem Hinweis eines ebenfalls an Morbus Bechterew erkrankten Kollegen auf die Gründung einer Vereinigung Morbus Bechterew, von der dieser im Rundfunk gehört hatte.
Seit 1948, also schon während der Schulzeit, stellten nicht nur ihn immer wieder merkwürdige Schmerzen an unterschiedlichsten Stellen vor Rätsel. Erst 1959 eröffnete ihm ein Orthopäde die Diagnose und erklärte ihm, worauf es im Leben mit dieser Krankheit ankommt. Endlich wusste er, worauf die Schmerzen beruhten und was bei dieser Krankheit zu beachten ist, was er konsequent bis heute einhält. Obwohl heilfroh über die praktischen Hinweise, wollte er sich damit nicht zufrieden geben und suchte eine wissenschaftliche Bibliothek auf, um mehr über die Krankheit zu erfahren. Hier offenbarte sich, dass die ihn jahrelang behandelnden Ärzte ihm viel Leid erspart hätten, wenn sie nur die richtigen Fragen gestellt hätten. Sein Wissen über das Krankheitsbild vergrößerte sich mit dem Studium der medizinischen wissenschaftlichen Literatur. Dabei half ihm sein Lebensmotto: bei Sisyphusaufgaben einfach anfangen, weitermachen, weitermachen, irgendwann hat man es schließlich geschafft, ebenso wie bei seinen großen Bergtouren, die er bis 2009 immer wieder unternahm.
Bereits für den BB Nr. 5 verfasste Ernst Feldtkeller eine patientenverständliche Zusammenfassung von drei wissenschaftlichen Artikeln und für den BB Nr. 6 eine schriftliche Fassung seines bei der ersten DVMB-Mitgliederversammlung gehaltenen Vortrags „Wie ich mit meinem Morbus Bechterew zurechtkomme“. Es Überrascht sicher nicht, dass er damit im September 1981 Mitglied der Redaktion wurde. Eigentlich auch nicht, dass er 32 Jahre später nach wie vor der führende wissenschaftliche Kopf dieser Redaktion ist, dem sein ganzes Herzblut in dieser Arbeit liegt.
Anerkennung seiner patientennahen Arbeit wurde ihm 2007 mit der Verleihung der Kussmaul-Medaille der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und 2012 der Carol-Nachman-Medaille für Rheumatologie der Stadt Wiesbaden zuteil. Nicht unerwähnt sollte bleiben, dass Ernst Feldtkeller 1982 den Vorsitz des neugegründeten DVMB-Landesverbands Bayern übernahm und bis 1998 innehatte und dass er langjähriger Vizepräsident der „Ankylosing Spondylitis International Federation“ (ASIF) war.
Wen wundert es, wenn Ernst Feldtkeller auf die Frage, was ihn glücklich macht, antwortet: „Für andere da zu sein und andere glücklich zu machen“.  Sein Hobby mag da schon ein wenig mehr verwundern. Er liebt die Renaissancemusik. Er spielt sie auf großen Renaissanceblockflöten zusammen mit fünf Gleichgesinnten, am liebsten nach Faksimiles in der Notenschrift des 16./17. Jahrhunderts. Für Mitspieler, die lieber nach modernen Noten (mit Taktstrichen und den heute gebräuchlichen Schlüsseln) spielen, fertigt er mit einem Notenschreibprogramm moderne Umschriften an und korrigiert gleichzeitig Fehler, die der Notendrucker von damals übersehen hat. Auch hier: Eine  allgemeinverständliche Übersetzung. Professor Dr. Ernst Feldtkeller sei Dank.
Wer mehr über ihn und seine Erfahrungen mit dem MB und seine Arbeit im Interesse Morbus-Bechterew-Betroffener lesen will, dem sei sein ausführlicher Erfahrungsbericht im Morbus-Bechterew-Journal  Nr. 107 vom Dezember 2006 ans Herz gelegt.

Karl Stutzki
Portrait von Karl Stutzki

weiß aus eigener Anschauung, dass es immer wieder Phasen im Laufe eines Lebens gibt, in denen es gilt, sich neu zu orientieren: als Morbus-Bechterew-Patient ebenso wie für eine Selbsthilfegemeinschaft wie die DVMB. Auf die sich immer wieder ändernden Rahmenbedingungen zu reagieren, übt für ihn gleichermaßen den Reiz als auch den Ansporn aus, sich zu engagieren. Für eine bessere Zukunft für Morbus-Bechterew-Betroffene beizutragen, ist für ihn gleichermaßen Ziel und HerausHerausforderung.
Die Lebensplanung des im Oktober 1952 in Dortmund geborenen Karl Ludwig Stutzki sah bis 1979 allerdings ganz anders aus. Am liebsten wäre er Profisportler im Fußball oder Radsport geworden. Seine in der späten Kindheit entdeckte Vorliebe für die Elektronik ließ ihn dann doch eine Lehre als Fernmelde-Elektroniker antreten. Er studierte und machte den Abschluss eines staatlich geprüften Elektroniktechnikers und arbeitete zunächst im Bereich der Elektronikentwicklung. Eine weiterführende Ausbildung in der Systemanalyse und Anwendungs-Programmierung bescherte ihm den Job als Wissenschaftlicher Mitarbeiter im Bereich der Hard- und Softwareentwicklung für „Zerstörungsfreie Prüftechniken“ am Lehrstuhl „Qualitätssicherung“ der Universität Dortmund.
Dann kamen die Schmerzen. Immer wieder musste er ihnen Tribut zollen. Nicht nur er litt, sondern auch sein Privatleben, die Arbeit und der geliebte Sport. Als 1993 die Diagnose gestellt wurde, war es erst einmal ein Schock, aber auch Erleichterung. Endlich konnte er die über Jahre nicht erklärbaren vielfältigen gesundheitlichen Probleme einordnen und gezielt etwas dagegen tun. Sein behandelnder Orthopäde erläuterte ihm, dass ihn diese Erkrankung nun sein Leben lang begleiten werde, es aber eine Vielzahl an Behandlungsmöglichkeiten gebe. Es war ihm gleich ein Ansporn, zu lernen, mit der Erkrankung Morbus Bechterew umzugehen und nun gezielt gegen die Folgen etwas tun zu können. Auch den weiteren Rat des Arztes befolgte er gerne: Den Besuch der örtlichen DVMB-Gruppe.
1997 trat Karl Stutzki in die DVMB ein und wurde im Jahr 2000 zum Gruppensprecher der Gruppe Dortmund gewählt. Über 10 Jahre führte er dieses Amt und gehörte weiterhin dem Leitungsteam der Gruppe an, obwohl er sich im Vorstand des Landesverbands NRW engagierte. 2008 wechselte er in den Bundesvorstand und zeichnet dort maßgeblich für den Aufbau des neuen Internet-Auftrittes verantwortlich. Ebenso ist sein Name u.a. mit dem Training für Leitungsteams auf Bundesebene zu nennen. Sein Engagement im Bundesvorstand hielt ihn nicht davon ab, sich als stellvertretender Vorsitzender im Landesverband NRW für die Belange Betroffener und das Ansehen der DVMB einzubringen.
Als ausgesprochener Teamplayer weiß er aber auch, dass sich alle Betroffenen, so gut es geht, einzubringen haben und die Verbandsarbeit nicht Einzelnen überlassen werden kann. Denn die DVMB ist für Morbus-Bechterew-Betroffene die wichtigste und wirkungsvollste Organisation. Dass es auch in Zukunft so bleibt, dafür will sich Karl Stutzki einsetzen.
Oft steht das Privatleben für das Engagement in der DVMB hinten an. Dies ist allerdings nur möglich, da er ein gesichertes soziales Umfeld um sich weiß. Sein Sohn, seine Partnerin, seine Familie und natürlich gute Freunde, die seine ehrenamtliche Arbeit schätzen und unterstützen, geben ihm die nötige Kraft. Entspannung findet er leider zu selten in der handwerklichen Betätigung. Besonders stolz ist er, dass er seit 20 Jahren alle – und das sind nicht wenige – seine Fahrräder, ob Rennrad, Mountainbike oder Trekkingrad, maßgeschneidert selbst gebaut hat. Wen wundert es, dass zu seinen Freizeitaktivitäten das Fahrradfahren gehört. Aber auch regelmäßige Saunabesuche, Schwimmen, Wandern im Urlaub gehören ebenso dazu wie an freien Wochenenden das Kochen, was er wohl den Kochkünsten seiner Mutter zu verdanken hat. Nicht unerwähnt bleiben darf natürlich, dass er möglichst kein Fußballspiel des BVB 09 verpasst.