Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 135 (Dezember 2013)

DVMB – wofür gibt´s die eigentlich?

Erfahrungen und Gedanken eines „Neulings“

Von Lautta Hawlitschek, München, Schriftführerin des DVMB-Bundesverbands

Mein kürzlicher Aufenthalt in einer Rehaklinik führte mich nicht nur zu neuer Beweglichkeit meiner Wirbelsäule, sondern auch zum Nachdenken über neue „Beweglichkeit“ in der DVMB. Mich überraschte, dass viele meiner Mitpatienten die DVMB noch nicht kannten, obwohl sie schon länger die Diagnose Morbus Bechterew hatten. Gerade jüngere Patienten meinten, eine Mitgliedschaft in einem Selbsthilfeverein sei unattraktiv: Regelmäßige Treffen und beruflich oft gefordertes hohes Maß an Einsatz und Flexibilität stehen sich im Weg. Informationsaustausch findet heute vorwiegend über Internet statt und Begegnung in verschiedenen Foren. Einige jährliche Treffen oder Informationsveranstaltungen zum „updaten“ jedoch wurden für gut befunden.
So wäre es sicher gut, wenn gerade junge Betroffene erfahren, dass eine Mitgliedschaft nicht zu regelmäßigen Treffen verpflichtet, dass sie die notwendige Bewegung auch im Sportstudio durchführen können, dass aber ihre Zugehörigkeit zur DVMB ermöglicht, weiterhin qualitativ gute Informationen zu erhalten (auch im Netz), geschulten Physiotherapeuten zu begegnen und in der Behandlung informierte Ärzte zu erleben.
Seit ich Mitglied der DVMB bin und vor allem seit meiner Zeit im Bundesvorstand erlebe ich fachkundige, sehr engagierte Mitpatienten, die durch intensive ehrenamtliche Arbeit auf professionellem Niveau die Situation für MB-Erkrankte in Deutschland erheblich verbesserten. Unter anderem sind der DVMB zu verdanken:

  • Schulungen für Orthopäden, um den Morbus Bechterew schneller zu erkennen und den Betroffenen jahrelange Odysseen bis zur Diagnosestellung zu ersparen.
  • Schulungen für Physiotherapeuten, damit sie Morbus-Bechterew-Patienten in der Gruppen- und Einzelgymnastik krankheitsspezifisch therapieren können.
  • Das Patient-Partner-Programm für die krankheitsspezifische Ausbildung von Ärzten.
  • Dank der Interessenvertretung durch die DVMB können Morbus-Bechterew-Patienten heute Krankengymnastik auch „außerhalb des Regelfalls“ erhalten, ohne dass das Budget des Arztes belastet wird, indem sie als „Praxisbesonderheit“ geführt werden.
  • Der DVMB-Forschungspreis spornt junge Rheumatologen an, sich mit dem Morbus Bechterew intensiver auseinanderzusetzen.
  • Ergebnisse aus der Forschung werden in patientenverständlicher Form publiziert.
  • Der Morbus Bechterew ist heute in der Öffentlichkeit bekannter. Dadurch hat sich die Situation für die Betroffenen am Arbeitsplatz, im Umgang mit Ärzten, Krankenkassen, Arbeitgebern verbessert.

All dies ist nur möglich, wenn sich möglichst viele Betroffene zusammenschließen. Mitgliedschaft bedeutet nicht unbedingt, aktiv in einer Gruppe mitzumachen. Sie bedeutet, für sich selbst bessere Zukunftsaussichten zu erreichen, kompetente Information für das eigene Handeln und Planen, besseren Zugang zu informierten Ärzten und (Physio)-Therapeuten zu finden – und damit mehr Lebensqualität.
Um weiterhin unsere Interessen wirkungsvoll vertreten und so unsere Situation und die künftiger Betroffener weiter verbessern zu können, müssen wir eine starke Gemeinschaft sein.