Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 135 (Dezember 2013)

Seminarbericht: „DVMB-Forum“

Von Sindy Thomas, Gera

Immer mal wieder wurde im DVMB-Forum das Interesse bekundet, Forums-Mitglieder, mit denen man sich teilweise schon seit Jahren austauscht, persönlich kennenzulernen. Die DVMB-Bundesgeschäftsstelle hat zusammen mit ehrenamtlichen Helfern und Referenten so ein Treffen organisiert und möglich gemacht. Dafür an dieser Stelle ein riesengroßes Dankeschön und ganz dickes Lob.

Die Teilnehmer des DVMB-Forum-Seminars
Die Teilnehmer des DVMB-Forum-Seminars

Das Forumstreffen fand vom 4. bis 6. Oktober 2013 in Göttingen statt.

Wir hatten also die lang ersehnte Möglichkeit, die Gesichter und die Personen hinter den Nicknames der Forumsmitglieder persönlich kennenzulernen und neben einem intensiven Erfahrungsaustausch interessanten Vorträgen zu lauschen und diese aktiv mitzugestalten. Aber alles schön der Reihe nach:

Am Freitag, 4. Oktober reisten bereits 10 Forumsmitglieder aus den verschiedensten Himmelsrichtungen mit Bus, Bahn oder Auto in Göttingen an und ließen sich auch nicht von Staus und Vollsperrungen aufhalten. Zuerst wurden wir durch Rüdiger Schmidt (stellvertretender Vorsitzender im Bundesvorstand und Vorstandsvorsitzender vom Landesverband Niedersachsen) herzlich begrüßt. Nach einer allgemeinen, kurzgehaltenen Vorstellungsrunde (sobald wir im Konferenzraum eintrafen, machten wir uns bereits miteinander bekannt und kamen sofort ins Gespräch) gewährte uns unser technischer Administrator, allen bekannt unter dem Nicknamen Tenorchris, einen Blick hinter die Kulissen des DVMB-Forums. Wir bekamen einen Einblick, wie schwer es ist und was alles dazugehört, das Forum in technischer und menschlicher Hinsicht am Laufen zu halten – unter Beachtung der strengen Vorschriften und Datenschutzbestimmungen – und wie viel Zeit (Freizeit! wohlgemerkt) von den Administratoren und z.B. auch von Elke Burkert (stellvertretende Geschäftsstellenleiterin) investiert wird. Anschließend stärkten wir uns beim Abendessen und auch danach saßen wir noch gemütlich zusammen und der Austausch wurde fortgesetzt. Relativ zeitig beschlossen wir an diesem Abend, in die Betten zu verschwinden, denn am nächsten Tag stand viel auf dem Programm.

Nach dem Frühstück hielt die Justiziarin der DVMB, Rechtsanwältin Meike Schoeler, einen informativen Vortrag zur Selbsthilfe im Sozialrecht. Wer sie schon in einem der Seminare, z.B. dem Rechtsseminar für Patienten, kennenlernen durfte und natürlich auch aus den Beiträgen aus dem Morbus-Bechterew-Journal, weiß, dass sie die Zuhörer nicht mit einer Aneinanderreihung von Paragraphen erschlägt oder mit Juristendeutsch große Fragezeichen in den Augen der Zuhörer hervorruft. Nein – ganz im Gegenteil – sie ermutigte, für seine Rechte und Bedürfnisse als Patient zu kämpfen und berichtete aus ihrer jahrelangen Berufspraxis. Sie gab u.a. Tipps in Bezug auf das Schreiben eines Widerspruchs Grad der Behinderung, medizinische Rehabilitation, Rehasport und Funktionstraining, Erwerbsminderungsrente waren weitere rechtliche Schwerpunkte, auf die Meike Schoeler gezielt einging und Fragen der Teilnehmer beantwortete. Wie Ihr seht – alles Themen, die auch im Forum immer wieder zu Fragen führen – und hier im Rahmen des Forum-Treffens fachkompetent beantwortet werden konnten. Es ist gut zu wissen, dass Frau Schoeler und ihre Kanzlei den Mitgliedern der DVMB beratend zur Seite steht.

Nun kam das „Urgestein“ des Bechterew-Forum als Referentin zum Zuge – unsere Ulmka. Sie berichtete über die Anfänge und die Entwicklung des Forums, über ihren eigenen Wandel von der Fragenstellerin (nachdem sie die Diagnose bekommen hatte) zur Zuhörerin, hin zur Tippgeberin, und das trifft es mehr als genau: Insgesamt sind im Forum ca. 150.000 Beiträge – wenn man bedenkt, dass unsere Ulmka fast 10% davon verfasst hat – spätestens dann weiß man, dass sie die gute Seele des Forums ist und sie entscheidend mit zum Austausch und zur Weitergabe von Informationen beiträgt.

Prof. Kellner im Gespräch mit den Seminarteilnehmern
Prof. Kellner im Gespräch mit den Seminarteilnehmern

Nach so vielen Informationen stärkten wir uns bei einem abwechslungsreichen Mittagessen, wo für jeden Geschmack etwas dabei war. Der Nachmittag stand nun zur freien Verfügung und – gemäß dem Motto: Bechterewler brauchen Bewegung – machte sich ein Großteil der Gruppe (mittlerweile war noch ein weiteres Forumsmitglied hinzugekommen) trotz Regenwetters per pedes durch die Universitätsstadt Göttingen, unter anderem wurde das Wahrzeichen der Stadt., der Gänseliesel- Brunnen, besichtigt und währenddessen tauschte man sich weiter aus. Andere nutzen die Zeit für einen kleineren Spaziergang oder um mit zwei Stunden Schlaf neue Kräfte und Energie zu tanken.

Nun war auch noch der letzte angemeldete Teilnehmer zu uns gestoßen und wir 13 aus dem Forum konnten dem Geschäftsführer der DVMB Ludwig Hammel lauschen – allein das ist schon immer ein Highlight. „Wer macht was in der DVMB“ – wer gedacht hat, das wird staubtrocken, der kennt Ludwig Hammel nicht. Es war mehr als interessant zu erfahren, wie die DVMB entstanden ist und was die DVMB alles ermöglicht: angefangen vom Erfahrungsaustausch, über die Verbesserung der körperlichen (im Rahmen von Bechterew-spezifischer Gruppengymnastik vor Ort) und seelischen Gesundheit – weiter über die Interessenvertretung von uns Betroffenen gegenüber der Gesellschaft und dem Gesetzgeber. Informationsvermittlung, Beratung. Seminare. Literaturangebot. telefonische Abendsprechstunde und intensive Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten…– dies ist nur ein Auszug aus dem immensen Aufgabenspektrum der DVMB. Kooperationen mit weiteren Verbänden und Dachorganisationen und die positiven Aspekte, die sich daraus ergeben, waren ein weiterer interessanter Punkt, der angesprochen wurde. An dieser Stelle muss man einfach noch einmal sagen: Hut ab vor den Fachleuten der Geschäftsstelle des Bundesverbandes der DVMB und den unendlich vielen Ehrenamtlichen der DVMB, die so viel Zeit/Freizeit investieren und die DVMB zu dem gemacht haben, was sie heute ist.

Nach dem leckeren Abendessen wurden wieder die Stühle gerückt, so dass wir in großer Runde gemütlich beisammen saßen und ausgiebig klönen konnten. Man merkte gar nicht, wie die Zeit verging, und es war schneller Sonntag als man dachte, so dass einige Forumsmitglieder so ins Gespräch vertieft waren, dass sie zu tun hatten, noch zu ein paar Stunden Schlaf zu kommen. Am Sonntag, nach dem Frühstück, stand Prof. Dr. Herbert Kellner, Rheumatologe aus München, auf dem Plan und beantwortete die vielen Fragen der Teilnehmer. Natürlich standen auch die TNF-alpha-Blocker auf der Frageliste, Röntgen- und MRT-Untersuchungen – der Vorteil von Kontrastmitteln bei letztgenannten und vieles mehr.

Um viele neue Bekanntschaften reicher, vollgepackt mit rechtlichen und medizinischen Informationen, machten wir uns mit einem Lunchpaket auf die Heimreise. Es war ein Highlight. daran teilzunehmen, und wir sind uns sicher, dass wir es im nächsten Jahr wiederholen wollen und hoffen auf rege Beteiligung. Wir hoffen natürlich, im kommenden Jahr auch all jene Forumsmitglieder begrüßen zu dürfen, die sich dieses Jahr noch nicht zu einer Teilnahme „durchringen“ konnten, und können nur noch einmal betonen: wer nicht teilnimmt – verpasst etwas! Für das perfekte verlängerte Wochenende ein ganz besonderer Dank an Ludwig Hammel, Rüdiger Schmidt, alle guten Seelen im Hintergrund, und last but not least an die Referenten. Bleibt mir nur noch zu sagen: Auf Wiedersehen 2014 und vorab auf regen Austausch im Forum der DVMB.