Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 135 (Dezember 2013)

Spannung, Sport und jede Menge Spaß – der Morbus-Bechterew-Tag in Leipzig

von Kathleen Rahn, Leipzig

Am 4. Mai 2013 wurde zum Internationalen Morbus-Bechterew-Tag im Universitätsklinikum Leipzig eine große Informationsveranstaltung geboten. Das Programm kündigte spannende Vorträge an und lud die Teilnehmer zu einem abwechslungsreichen Sonntag im Zeichen des Morbus Bechterew ein – erfolgreich, denn mehr als hundert Interessierte
waren angereist.
Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Christoph Baerwald, Chefarzt der Sektion Rheumatologie und Gerontologie der Universität Leipzig, und Peter Hippe, Vorsitzender der DVMB, lieferte Ludwig Hammel eine unterhaltsame Ouvertüre in den Tag. Der Geschäftsführer der DVMB teilte seine ganz persönlichen Krankheitserfahrungen mit dem Publikum und spickte diese mit amüsanten Comic-Bildern, auf denen der Bayer mit dem imposanten Schnurrbart unverkennbar zu identifizieren war. So konnte die schwere Kost dieser schmerzhaften Erkrankung mit ausgiebigem Gelächter des Publikums leichter verdaut werden. Dem gelungenen Einstieg in den Tag folgte dann die erste sportliche Einlage durch die versierte Sporttherapeutin Romina Stenzel, die nicht nur durch ihre eigene Betroffenheit von Morbus Bechterew sondern vor allem durch ihr erfrischendes Charisma die ideale Besetzung für diese Aufgabe war und die müden Knochen der zahlreichen Teilnehmer im Hörsaal gehörig in Schwung brachte. Angesichts der Enge eines jeden Hörsaals wurde manch eine gymnastische Einlage von Romina zum „Zwangskuscheln“ mit dem Nachbarn deklariert; ihre fröhliche Offenheit griff schnell auf das Publikum über, so dass jede Pause mit viel Freude aktiv genutzt wurde, um gemeinschaftlich fit zu bleiben.

Prof. Baerwald hört bei einer Zuhörerfrage
Prof. Baerwald hört bei einer Zuhörerfrage

Im zweiten Vortrag informierte Prof. Baerwald über die neuesten Erkenntnisse beim Morbus Bechterew. Unter anderem erfuhren die Hörer von Studienergebnissen, die klar herausstellen, dass eine kontinuierliche Einnahme von NSAR die Versteifung aufhalten kann. Hierbei ist die Regelmäßigkeit der Einnahme entscheidend dafür, dass die Ankylosierung besser aufgehalten werden kann. Außerdem stellte Prof. Baerwald ein neues Medikament namens Apremilast vor, welches neben der Gruppe der wirksamen TNF-alpha-Blocker eine mögliche Therapieform zur Behandlung von Spondylitis ankylosans werden könnte. Das oral einzunehmende Medikament wartet jedoch noch auf seine Zulassung; erste Studienergebnisse sind aber erfolgversprechend. Nach den interessanten Ausführungen von Prof. Baerwald schloss sich eine rege Diskussion an, in welcher der Rheumatologe die Fragen des Publikums ausführlich beantwortete.

Vor der Mittagspause ging Romina Stenzel dann von der sporttherapeutischen Praxis zur Theorie über. Als Referentin über „Sportthemen bei Morbus Bechterew“ eröffnete sie ein sportwissenschaftliches Feld, über das sie im Zuge ihrer erfolgreichen Diplomarbeit eine spezifische Studie nur für Morbus- Bechterew-Patienten erstellt hatte. Die Ergebnisse belegen eindeutig, dass ein regelmäßiges Training von Kondition und Kraft die Beweglichkeit der Patienten erhöht und die Schmerzen verringert.

Nachdem sich alle Teilnehmer genüsslich an belegten Brötchen und Suppe gelabt hatten, ging es sozialrechtlich heiß her: die Rechtsanwältin und Fachanwältin für Sozialrecht, Claudia Sammler, informierte das Publikum ausführlich über die „Brennpunkte im Sozialrecht für Erkrankte des rheumatischen Formenkreises“. Es wurde immer wieder Spannung, Sport und jede Menge Spaß – der Morbus-Bechterew-Tag in Leipzig von Kathleen Rahn, Leipzig deutlich, was für ein bürokratischer Kampf manchmal zu bestehen ist, um einen offensichtlichen Behinderungsgrad rechtlich bestätigt zu bekommen. Hierbei wies Frau Sammler auch daraufhin, dass man für sogenannte Teilhabeleistungen nicht erst einen hohen GdB von 50 benötigt, um bereits bestimmte Rechte zu erhalten. Ein juristischer Beistand in Sachen Sozialrecht ist für chronisch Kranke leider meist unabkömmlich; wie gut, dass die DVMB Rechtsseminare zur Schulung der Patienten und sozialrechtliche Beratung anbietet!

Romina Stenzel führt die Gymnastik für die Teilnehmer vor
Romina Stenzel führt die Gymnastik für die Teilnehmer vor
Die Teilnehmer an der Morbus-Bechterew-Veranstaltung machen eifrig bei der Gymnastik mit
Die Teilnehmer an der Morbus-Bechterew-Veranstaltung machen eifrig bei der Gymnastik mit

Da Frau Dr. Olga Maysheva aufgrund eines Einsatzes auf der Intensivstation ihren Vortrag „Morbus Bechterew und Psyche“ nicht selbst halten konnte, sprang Prof. Baerwald spontan ein und informierte die Teilnehmer über diese äußerst spannende Thematik. Es ist erschreckend, wie stark psychische Leiden mit körperlichem Leiden einhergehen: Schlafstörungen, Fatigue (Tagesabgeschlagenheit), gar Depressionen sind den MB-Betroffenen nicht unbekannt. Prof. Baerwald informierte außerdem über interessante Auffälligkeiten. Schlafstörungen treten signifikant häufiger bei Frauen auf, sodass diese als frauenspezifische „Nebenwirkung“ eines MB gewertet werden können. Die Depression tritt bei MB-Patienten erfreulicherweise bis zu 45% weniger auf als bei Patienten anderer rheumatischer Erkrankungen. Zudem sind unter einer TNF-Alpha-Blocker-Behandlung in allen genannten Bereichen eindeutige Verbesserungen nachzuweisen, was zu einer allgemein höheren Lebensqualität der Betroffenen führt. Nicht vergessen sollte man zudem die Partner der Erkrankten, die ebenfalls signifikant häufiger an Depressionen leiden als Partner von Nicht-Chronisch-Erkrankten. Zum Glück nehmen in der DVMB zahlreiche Lebensgefährten die Angebote der Selbsthilfe als Angehörige wahr.

Einer der für mich amüsantesten Vorträge erfolgte durch Oberarzt Dr. Mohamed Ghanem über „Gelenkersatzoperationen bei Morbus Bechterew“. Man erahnt, dass nicht der Inhalt den Hörern zeitweise ein fatalistisches Lachen entlockte. Dieser spannende Beitrag, der unter anderem verschiedene Implantate und deren Materialien vorstellte, enthielt auch einen Hinweis des Experten zur aktuellen medialen Debatte über die Häufigkeit von Gelenkersatzoperationen, deren Anzahl in den letzten Jahren kontinuierlich steigt. Dr. Ghanem betonte, dass nur bei enrsprechendem Leidensdruck der Entschluss zu einer Gelenkersatzoperation gefasst werden sollte!

Ludwig Hammel (links) und Klaus Vogt bei der Abschlussdiskussion
Ludwig Hammel (links) und Klaus Vogt bei der Abschlussdiskussion

Zurück zum Lachen: nachdem Ludwig Hammel den Referenten gegen Ende darauf hinwies, dass die ersten im Publikum von ihren Stühlen kippten, übersprang Dr. Ghanem flugs die letzten furchterregend blutigen Bilder, die im wahrsten Sinne des Wortes tiefe Einblicke in die Welt eines Gelenkoperateurs boten und sicherlich eher für ein medizinisch geschultes (und somit abgehärtetes) Publikum gedacht waren als für uns Laien, die aus Staunen, Schrecken und Lachen gar nicht mehr herauskamen. Trotz der „Gelenk-Horror-Picture-Show“ war das Publikum dankbar für diesen Vortrag, denn Dr. Ghanem konnte den Hörern versichern, dass 90% aller Gelenkersatzoperationen ohne Komplikationen verlaufen. Verbleiben wir in der Hoffnung, dass immer weniger MB-Patienten im Verlauf ihrer Erkrankung derartige operative Eingriffe benötigen; verbleiben wir aber auch in Dankbarkeit, dass es diese medizinischen Möglichkeiten im Notfall gibt.

dieses gelungenen Internationalen Morbus-Bechterew- Tages gestaltete der Bericht unseres Gruppensprechers Klaus Vogt. Er stellte die Selbsthilfearbeit der DVMB-Gruppe in Leipzig vor; eine recht aktive Gruppe, die sich bereits 1990 gründete und deren Mitglieder sich seitdem unentwegt der ehrenamtlichen Arbeit widmen. Neben der Präsentation unseres Selbsthilfevereins auf den verschiedenen Messen in Leipzig umfasst das Engagement die regelmäßig stattfindende Gruppengymnastik, persönlichen Austausch und Hilfestellung ebenso wie Seminare für Medizinstudenten über das „Leben mit chronischen Erkrankungen“. Und dies ist lediglich ein Ausschnitt aus all den Leipziger Aktivitäten, von denen Klaus dann sogleich eine weitere wichtige ankündigte: eine Diskussionsrunde zum Thema: „Notwendige Ernährungsumstellung bei chronischen Erkrankungen“. Über diese Veranstaltung wird im Einhefter des Landesverbandes Sachsen berichtet.

Spannende Vorträge, sportive Einlagen, lecker Speis und Trank und reger Austausch der Besucher während der Pausen machten diesen Samstag zu einem alles in allem abgerundeten 4. Mai: neben der Auftaktveranstaltung zur diesjährigen Jubiläumsreihe „DVMB 33“ mit vielen weiteren Aktionen in den Landesverbänden bildete das Leipziger Tagesseminar zum 2. Internationalen Morbus-Bechterew-Tag sicherlich einen der Höhepunkte.