Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 136 (März 2014)

Zum Nachahmen!!!! – Selbsthilfe ist mehr als auf Heilung zu warten!

Von Andreas Maletz, Ansprechpartner für junge Bechterewler der DVMB

Viele kennen es: man tritt in eine Selbsthilfevereinigung ein, nimmt irgendwann an einem Seminar teil, lernt viele neue und sehr nette Menschen kennen, geht nach einem informativen, aber anstrengenden Wochenende mit neuen Ideen nach Hause und stellt dort erschreckt fest, dass viele persönliche Erfahrungen der anderen Teilnehmer und Betroffenen auf der Strecke geblieben sind. Die Zeit für den Austausch hat man nicht gefunden, da allein die Zeit für Informationen zu einem bestimmten Thema viel zu knapp war. Viele von unseren Mitgliedern und deren Angehörige kennen sich seit Jahren aus Seminaren oder Workshops. Ganz egal wie viele schöne Namen wir finden, eine entspannte Situation zum persönlichen Kennenlernen und Austausch findet man oftmals nur schwer, da es an den Wochenenden neben lauter Informationen und Ratschlägen von den Referenten an Zeit fehlt, das Kennenlernen zu intensivieren!

Mit diesen Eindrücken und dem Gefühl der fehlenden persönlichen Gespräche mit anderen Betroffenen wurde der Gedanke geboren, ein Wochenende zu organisieren, das den Kreis der „Gleichgesinnten“ anspricht.

Aus diesem Gedanken wurde Pfingsten 2012 das erste Mal Realität. Was mit einer Idee begann, wurde zu einem Riesen-Highlight für alle Teilnehmer. 21 Teilnehmer nahmen den Weg aus der ganzen Bundesrepublik nach Würzburg auf sich, um ein Wochenende ohne Tagesordnungspunkte unter Menschen mit der gleichen Krankheit zu verbringen.

Schnell fand sich ein Gruppe junger Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung, die sich zum Ziel setzte, ein Treffen auf „privater Ebene“ zu organisieren. Um nicht wieder unter Tagesordnungspunkten zu versinken, gab es neben dem Treffpunkt und dem Hotel keine weitere Planung im Vorfeld. Per Mail wurden junge Menschen, die in den Organisationen (DVMB, DRL und Lupus) Mitglieder sind, angeschrieben. Der Rücklauf dieser Mail war so positiv und zahlreich, dass dieses Konzept seit zwei Jahren mit 100%-iger Zufriedenheit funktioniert. Die Orte der Treffen waren bisher Würzburg, Titisee-Neustadt und der Edersee.

Eine Spielregel gab es: jeder sollte sich bis zur Anreise informieren, welche Unternehmungsmöglichkeiten vor Ort gegeben sind, abhängig von den persönlichen Vorlieben. Spontan und abhängig vom Wetter wurden die Möglichkeiten herangezogen, so dass wir entspannt und ohne terminliche Zwänge über den Tagesablauf selber entscheiden konnten.

Würzburg hatte uns hervorragende Möglichkeiten geboten. Vom Kanufahren über Besichtigungen bis hin zur Schifffahrt war für jeden etwas dabei. Am Titisee war neben dem ausgiebigen Spazieren das Badeparadies zum Entspannen der Mittelpunkt. Der Baumkronenpfad, eine Schifffahrt und der Besuch eines kleinen Freizeitparks machten den Edersee für die Teilnehmer zu einem gelungenem Wochenende. Wir werden im Netzwerk diese Veranstaltungen weiter planen und durchführen! Die Teilnehmer dieser 3 Treffen wünschen sich Nachahmer in ganz Deutschland, um Anderen die Möglichkeit zu geben, einen aktiven Kontakt mit jungen Betroffenen zu bekommen. Wir bitten darum, dort nachzusehen – es lohnt sich!