Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 137 (Juni 2014)

Was fürchten Morbus-Bechterew-Patienten am meisten in Bezug auf ihre Lebensqualität

von Prof. Dr. Eugene J. Kucharz, Dr. Anna Kotulska, Dr. Magdalena Kopec-Medrek und Dr. Malgorzata Widuchowska, Schlesische Medizinische Hochschule, Kattowitz, Polen

Einleitung

Die ankylosierende Spondylitis (Morbus Bechterew) kann die Lebensqualität eines Patienten erheblich beeinträchtigen. Schmerzen, Gelenkversteifung und körperliche Behinderung können sich negativ auf das körperliche, seelische und soziale Befinden auswirken.
Ziel unserer Studie war, zu erforschen, welche Aspekte der Lebensqualität die Patienten hauptsächlich durch die Krankheit bedroht sehen.

Untersuchungsmethode

Patienten mit der definitiven Diagnose ankylosierende Spondylitis wurden in die Studie einbezogen. Die Patienten waren Mitglieder einer Morbus-Bechterew-Gruppe in Kattowitz (Oberschlesien). Die Patienten wurden gebeten, einen Fragebogen mit 12 Fragen auszufüllen. Alle Fragen hatten die Form „Wie wichtig ist für Sie eine mögliche Beeinträchtigung durch ...?“. Die Patienten konnten zwischen 5 Antwortmöglichkeiten auswählen, von „sehr wichtig“ (4) bis „überhaupt nicht wichtig“ (0). Die Fragen waren in gemischter Reihenfolge aufgeführt und bezogen sich auf die Bereiche Arbeitsfähigkeit, Einkommen, Familie und gesellschaftliche Kontakte, Abhängigkeit von fremder Hilfe, Schmerzen, Notwendigkeit von Klinikaufenthalten, usw. Die Fragebögen wurden beim Gruppentreffen verteilt und das Ausfüllen war freiwillig. Um die Anonymität zu gewährleisten, wurden die Patienten lediglich gebeten, sich einer Altersgruppe (weniger als 30 Jahre, 31 bis 45 Jahre, über 45 Jahre) zuzuordnen, ebenso einer Krankheitsdauer von weniger als 5 Jahren, 6 bis 10 Jahren oder mehr als 10 Jahren.
54 Patienten (42 männliche und 12 weibliche) gaben den ausgefüllten Fragebogen zurück.

Studienergebnisse

Die Bedrohung der Lebensqualität durch Schmerzen und durch Abhängigkeit von fremder Hilfe wurde von mehr als der Hälfte der Patienten als sehr wichtig angesehen. Auch der mögliche Arbeitsplatzverlust und die Beeinträchtigung des Familienlebens wurden als besonders wichtig bewertet.
Zwischen der Abhängigkeit von Hilfe anderer und der Beeinträchtigung des Familienlebens mag eine enge Beziehung bestehen, weil es in Polen kaum Tradition ist, im Krankheitsfall institutionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, so dass sich meist Familienmitglieder für die Unterstützung chronisch behinderter Angehöriger verantwortlich fühlen.
Die Furcht vor dem Arbeitsplatzverlust wurde vor allem von jungen Männern hoch bewertet. Dies mag damit zusammenhängen, dass hauptsächlich diese sich vor der Aufgabe sehen, eine Existenz aufzubauen und eine Familie zu ernähren.
Die Bewertung der möglichen Beeinträchtigung des Sexuallebens hing dagegen nicht vom Alter ab, wurde aber ebenfalls hauptsächlich von Männern als wichtig erachtet.

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