Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 138 (September 2014)

Mein Geheimtipp für ein gesundes Altern mit Morbus Bechterew

von Bozhidar Ivkov, Soziologie-Professor in Sofia, Bulgarien

Ich bin ein 56-jähriger Professor im Institut für soziologische Studien der Bulgarischen Akademie der Wissenschaften.
Ich befasse mich mit soziologischen Fragen der Behinderung. In meiner knappen Freizeit arbeite ich als Redakteur der Mitgliederzeitschrift der Bulgarischen Morbus-Bechterew-Patientenorganisation und berate diese Vereinigung auch
in Fragen zur rechtlichen Situation von Behinderten. Mit der Krankheit Morbus Bechterew lebe ich seit 1971.
Ich beteiligte mich 2013 am Wettbewerb für den Edgar-Stene-Preis, der jedes Jahr von der European League Against Rheumatism (EULAR) ausgeschrieben wird für den besten Erfahrungsbericht zu einem bestimmten Thema. 2013 lautete das Thema „Mein Geheimtipp für ein gesundes Altern mit einer rheumatischen Krankheit“.

Bei einem meiner Vorträge
Bei einem meiner Vorträge

Als ich das Wettbewerbsthema las, fielen mir die Worte von MONTAIGNE ein, der das Alter als schwere Krankheit beschrieb, die sich naturgemäß und unbemerkt entwickelt. „Mein Gott“, sagte ich, „wie kann ich mit Morbus Bechterew über ein gesundes Altern sprechen, wo der Schmerz an meinem Körper zehrt und nicht aufhört mit dem Versuch, auch meinen Geist zu vereinnahmen?“
Dabei hatte ich nur den biologischen Aspekt des Themas im Auge, wo es jede Bedeutung verliert, denn die Ausdrücke „gesund“, „Altern“ und „rheumatische Krankheit“ schließen einander aus. Schmerz und Leid lassen die Welt schrumpfen auf Abhängigkeit, auf die Rolle als Patient. Ich hatte die tiefen psychologischen und sozialen Aspekte des Themas übersehen, deren Dimensionen viel mehr bedeuten.
Ich begriff den Sinn des Themas, als ich eine kurze Geschichte über den Musiker Itzhak PERLMAN las. Bei einem seiner Konzerte bestieg der von Kinderlähmung gezeichnete Genius mühsam die Bühne, setzte sich schließlich hin, legte seine Krücken ab, schnallte die Gurte los, die seine geschwächten Arme stützten, griff nach seiner Violine und begann zu spielen. Er führte seine Zuhörer in ein Reich aus Licht. Doch nach wenigen Takten griff das Schicksal ein und eine Saite seiner Violine riss. Niemand dachte, dass er eine Symphonie mit einer fehlenden Saite spielen kann. Aber Perlman tat es. Er spielte weiter, veränderte die Melodie, komponierte sie um und passte die Musik seiner „verkrüppelten“ Violine an.
Und danach? Die Zuhörer begriffen, dass sie ein Wunder miterlebt hatten. Perlman lächelte und sagte bescheiden: „Wissen Sie, manchmal geht es darum, Musik zu machen mit dem, was einem geblieben ist“.

Bei einer Podiumsdiskussion zur Erwerbsfähigkeit mit Behinderung
Bei einer Podiumsdiskussion zur Erwerbsfähigkeit mit Behinderung

Weitermachen mit dem, was einem geblieben ist...

Weitermachen mit dem, was einem geblieben ist... Mensch sein trotz der Krankheit und der Schmerzen, und in sich die Stärke zu finden, anderen zu begegnen und ihnen zu helfen, des Lebens kleine Siege zu erringen.
Dies erinnerte mich an eine andere Geschichte, die ich gehört hatte. Bei den Goodwill-Spielen in Seattle standen 9 Sportler in den Startlöchern zum 100-Meter-Lauf. Lauter junge Leute mit verschiedenen körperlichen oder geistigen Gebrechen. Der Startschuss fiel und sie rannten los. Nach ungefähr 30 Metern stolperte einer der Jungen und fiel hin. Er begann zu schreien. Die anderen hörten seine Schreie, sahen einander an und hörten auf zu laufen. Ein Mädchen mit Down-Syndrom lief zu dem am Boden liegenden Jungen, umarmte ihn und sagte „Geht es dir besser?“. Danach überquerten alle 9 die Ziellinie gemeinsam, Schulter an Schulter. Das ganze Stadion brach in Beifall aus.

Bei einem Lauf zum Welt-Morbus-Bechterew-Tag
Bei einem Lauf zum Welt-Morbus-Bechterew-Tag

Ich war in meinem Leben mit den Schmerzen und der allmählich fortschreitenden Behinderung nie in der Lage gewesen, an einem Wettlauf teilzunehmen oder ein Instrument zu spielen. Worte waren das einzige, was ich zur Verfügung hatte. Und immer, wenn die Schmerzen mich zum Stolpern und Fallen bringen wollten oder eine Saite in meiner Seele riss, wurde mir eine freundliche Hand gereicht – die Worte. Aristoteles, Montagne, Pascal, Nietzsche und 1000 andere erleuchtete Köpfe standen mir bei, umarmten mich oder boten mir eine neue Violine. Und ich machte weiter, spielte die kleine chaotische Symphonie meines Lebens.
Nach Jahren des Kampfes mit der Medizin, die versuchte, mich in Organe, Systeme oder Diagnosen herunterzubrechen, begann ich zu versuchen, anderen zu helfen, andere zu ermuntern, in ihrem Leben weiterhin die erste Geige zu spielen. Dass ich dabei eine untergeordnete Rolle spielte, hat dabei nichts zu sagen.
Alles, was mir zur Verfügung steht, sind Worte. Sartre beschrieb Worte einmal als geladene Pistolen. Ich schmelze sie ein und mache daraus kleine närrische und unpolierte Bilder der Hoffnung, des Widerstands, und versuche, sie mit meinen Freunden zu teilen. Das ist es, wie ich mit Morbus Bechterew gesund altere. Den Rest – Medizin, Schmerzen und Behinderung – habe ich auf die hinteren Plätze verwiesen.

Ich will der Krankheit nicht erlauben, zu gewinnen.

Das gesunde Altern mit einer rheumatischen Krankheit ist für mich ein Geistes-Zustand, nicht ein körperlicher Zustand.
Es gibt nichts Schönes oder Würdevolles über Alter, Krankheit und Tod. Die Schönheit und Würde liegt in den Entscheidungen, die wir treffen. Und ich kann nicht und will nicht der Krankheit erlauben, den Kampf zu gewinnen und mich unsichtbar zu machen.

Anschrift des Verfassers:Institute for the Study of Societies and Knowledge, Bulgarian Academy of Sciences
13A, Moskovska, Str.
1000 Sofia, BULGARIEN

Quelle:
Deutsche Übersetzung eines Beitrags in der EULAR-Broschüre Edgar Stene Prize 2013