Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 139 (Dezember 2014)

Internationaler Morbus-Bechterew-Tag 2014 in Frankfurt/Main

Von Georg Hein, Mainz, ehemaliger Schatzmeister der DVMB

Von unserer Geschäftsstelle erhielt ich eine Einladung zum „Internationalen Morbus-Bechterew-Tag“ am 3. Mai 2014. Ich fuhr also nach Frankfurt/M. und dort laut Wegbeschreibung mit der Straßenbahnlinie 16 in Richtung Ginnheim. Hier begann für mich schon das Bechti-Treffen. Eine Frau stand in der Tram auf und bot mir ihren Platz an. Den Zusammenhang begriff ich erst, als ich im St.-Markus-Krankenhaus ankam. Dort stand Sie an einem der Tische bei Kaffee und Brezel wie alle, die zum Morbus-Bechterew-Tag empfangen wurden. Sie hatte mich also als Bechterewler erkannt und ich konnte mich bei ihr nochmals, nun mit ganz persönlichen Worten bedanken. Der Start war gut, saubere Wegbeschreibung, nette Bechterewler, stärkender Empfang.

Der Chefarzt Prof. Dr. Stefan Rehart begrüßte genau um 11 Uhr die von nah und fern Angereisten. Er wollte die pünktlichen Teilnehmer nicht durch Warten bestrafen. Dann begann der erste Vortrag: „Morbus Bechterew aus der Sicht des Patienten“. Wer ist dafür kompetenter als unser Geschäftsführer Ludwig Hammel? Die nächste positive Überraschung war, dass seine Worte optisch an der Wand begleitet wurden. Das Gleiche folgte auch bei den weiteren Referenten. Jeder Satz war vorbereitet und den Teilnehmern prägten sich die Referate besser ein.
Ludwig Hammel ließ in seiner unnachahmlichen Art den Weg eines Patienten bis zur Diagnose „Morbus Bechterew“ passieren. Er unterstrich dies mit dem Zitat: „Ärzte sind sehr leidensfähig, solange es sich um die Schmerzen ihrer Patienten handelt.“ Dabei wäre es so einfach, fünf richtige Fragen zu stellen:

  1. Beginn vor dem 40. Lebensjahr,
  2. schleichender Beginn,
  3. Besserung durch Bewegung,
  4. keine Besserung durch Ruhe,
  5. nächtlicher Rückenschmerz.

Doch der Weg vom Hausarzt zum Facharzt, der diese fünf ASAS-Kriterien für den entzündlichen Rückenschmerz kennen sollte, ist weit. Die durchschnittliche Zeitdauer vom ersten Symptom bis zur Diagnose beträgt bei Frauen 11 Jahre und bei Männern 9 Jahre. Allerdings zeigte er auch mit Bildern von sechs Patienten, wie unterschiedlich die Verlaufsformen sind, und die Schwierigkeit der zutreffenden Diagnose. In dieser Zeit der Ungewissheit greifen viele Patienten nicht selten nach alternativen Methoden, deren Erfolgsquote sehr ungewiss ist.

Die Empfehlung der ASAS/EULAR lautet bei den Medikamenten: nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Antischmerzmittel. Darüber hinaus werden Patientenschulungen, Bewegung, Physiotherapie, Rehabilitation (Kuren) und Selbsthilfegruppen empfohlen. Erst als letztes Mittel wird die operative Behandlung angesehen. Doch nur, wer den Morbus Bechterew annimmt, ist in der Lage, diese chronische Krankheit zu bewältigen. Der erste Schritt hierzu ist die umfangreiche Information über die Krankheit. Der Morbus Bechterew ist ein Teil von mir, aber eben nur ein Teil. Genauso wichtig ist die Akzeptanz der einzunehmenden Medikamente. Pestalozzi sagte: „Vereinigung ist das Mittel, alles zu können“. Die Vereinigung der Morbus-Bechterew-Patienten (DVMB) kann zwar nicht alles, doch sie will:

  • den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen,
  • das Zusammengehörigkeitsgefühl stärken,
  • die Verbesserung der körperlichen und seelischen Gesundheit,
  • junge Patienten im Frühstadium fördern,
  • die Interessen der Betroffenen gegenüber Gesellschaft und Politik vertreten,
  • Informationen vermitteln,
  • Problemfälle individuell beraten,
  • die Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten,
  • die Förderung der wissenschaftlichen Erforschung der Krankheit und
  • die Ergebnisse den Betroffenen zugänglich machen.

Der gebürtige Münchner Ludwig Hammel endete mit dem umgewandelten Zitat von Karl Valentin:
„Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew ist etwas, was man eigentlich nie brauchen möchte, aber einfach doch wollen muss, weil man sie immer brauchen könnte“
.
Im zweiten Vortrag bekamen wir durch Prof. Dr. Fridun Kerschbaumer, Chirurg an der Klinik Rotes Kreuz in Frankfurt, tiefere Einblicke in den menschlichen Körper. Besonders interessierte uns die Wirbelsäule, die blutigrot zu sehen war. Die Aufrichtung der Wirbelsäule wird im unteren Wirbelsäulenbereich vorgenommen, weil dort weniger Gefahren einer Verletzung der Nervenstränge lauern. Auch für ihn ist eine OP ganz klar das letzte Mittel, wenn alles andere nicht mehr möglich ist. Deswegen ließ er Bad Gastein nicht unerwähnt. Aus langjähriger Erfahrung ist er vom warmen Radon­stollen überzeugt, immer in Verbindung mit Gymnastik, Massage und Patientenschulung.

Prof. Dr. Rainer Wigand, internistischer Rheumatologe in Frankfurt und Gesundheitsökonom, dem man den Bechterewler sofort ansah, erregte nicht nur deswegen Aufmerksamkeit, sondern auch, weil er aus Altsachsenhausen stammt und in der Kindheit in „Äppelwoi“ gebadet wurde. Er zeigte die unterschiedlichen Krankheitsbilder bei den Spondyloarthritiden wie Juvenile SpA, Psoriasisarthritis, akute Uveitis, reaktive Arthritis, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bis hin zu Morbus Bechterew. Therapeutisch wies er auf die verschiedenen Arten der Schmerzbehandlung hin:

  • mechanisch durch Gymnastik und Massage,
  • chemisch durch Medikamente,
  • elektrisch durch Stangerbad oder Anlegen von Elektroden und
  • thermisch durch warme Bäder, Fango, heiße Rolle, Sauna, Infrarotbestrahlung.

In der Mittagspause – der Koch machte dem St.-Markus-Krankenhaus alle Ehre – freute ich mich, mit vielen Bekannten aus Hessen zu sprechen, die ich noch aus der Gründungsphase des Landesverbands kannte. Am Stand unserer Geschäftsstelle konnte ich noch einen Blick auf die vielen Schriften werfen, die in mehr als 30 Jahren produziert und aktualisiert wurden.
Am Nachmittag stieg Prof. Dr. Stefan Rehart, Präsident der Dt. Ges. für Orthopädische Rheumatologie, mit der Feststellung ein, dass Morbus Bechterew eine von über 450 inzwischen bekannten rheumatischen Erkrankungen ist. Bei dieser Krankheit ist nicht nur die Wirbelsäule befallen, sondern es können auch andere Knochen, Knorpel, Gelenke, aber auch Augen und Weichteile betroffen sein. Neu für mich war zu erfahren, dass die Krankengymnastik ebenso wie Sport neben den bekannten Wirkungen auch zur Ausbalancierung der Muskulatur und zur Mineralanreicherung der Knochen führt.
Dann zeigte uns Dr. ­theol. Kurt W. Schmidt, Mitglied des deutschen Ethik-Komitees, eine Vielzahl unterschiedlicher Situationen auf, in die Menschen kommen können. Ab einem gewissen Alter haben viele bereits ein Testament unterschrieben, aber kaum jemand die wichtige Vorsorgeverfügung. Wenn eine Behandlung dringend notwendig wird und der Patient sich selbst nicht äußern kann, dann muss ein Richter kommen, wenn keine Vorsorgeverfügung besteht. Ehegatte oder Kinder haben nicht automatisch die Vollmacht, im Sinne des Patienten zu entscheiden.
Wolf-Dieter Gassmann, der Chefphysiotherapeut in der Klinik, brachte sofort Bewegung in das Auditorium. „Hände hoch“, aber nicht beide auf einmal, sondern mal rechts mal links. Dabei galt es in dem gefüllten Saal Rücksicht zu nehmen auf Vorder- und Hintermann, auf rechte und linke Nebenfrau. Ein Bechterewler-Treffen ohne Gymnastik ist nicht möglich.
Nach jedem Referat schlossen sich natürlich sehr persönliche Fragen an. Wann hat man schon Gelegenheit, solche Experten befragen zu können? Allerdings unterbrach ein Referent sofort, wenn die Frage anfing: „Ist es möglich?“. Auf eine solche Frage muss ein Arzt immer mit „ja“ antworten. Bei einem von 100 Millionen Patienten ist Unvorhergesehenes schon mal vorgekommen, wobei meist nie geklärt wurde, ob es an einer falschen Diagnose, einer verkehrten Behandlung oder an unglücklichen Umständen lag. Das Leben endet zwar immer tödlich, nur der Zeitpunkt sollte nicht durch die Unvollkommenheit von Menschen bestimmt sein.
Nach diesem Tagesseminar fuhr ich bereichert nach Hause, gestärkt durch neues Wissen, tiefere Einsichten und einen Tag mit vielen Begegnungen.
Anschrift des Verfassers: Sertoriusring 315, 55126 Mainz