Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 139 (Dezember 2014)

„Nicht zu mir gehörig“ –

Wie erleben Morbus-Bechterew-Patienten ihre Schmerzen?

Von Dr. Ingris Peláez-Ballestas, Dr. Rafael Pérez-Taylor, Prof. Dr. José Francisco Aceves-Avila
und Prof. Dr. Rubén Burgos-Vargas, Mexiko

 
Im Folgenden berichten mexikanische Morbus-Bechterew-Forscher über eine philosophisch-psychologisch-anthro-pologische Untersuchung zum Umgang von Morbus-Bechterew-Patienten mit ihren Schmerzen. Wir bringen hier eine vereinfachte deutsche Übersetzung, Wir würden uns freuen, wenn Sie uns Ihre eigenen Erfahrungen mitteilen würden.
Die Redaktion
Wir haben versucht, Leute mit chronischen Schmerzen zu Wort kommen zu lassen. Wir ermunterten sie, die Geschichte ihres Leidens zu erzählen. Die Berichte der Patienten zeigen, wie chronische Schmerzen ihr Leben verändert haben, zum Teil durch die Beschwerden selbst, zum Teil aus Enttäuschung über die Verzögerung der Diagnose und Behandlung. Die Patienten durchlebten oft ein langes Suchen nach ärztlicher Hilfe, das schließlich in der Diagnose einer „unheilbaren“ Krankheit und der Vorhersage einer lebenslangen Behinderung gipfelte. Dies wiederum wirkt sich auf den Umgang mit Ärzten und der ganzen Umgebung aus. Die Berichte zeigen, wie chronische Schmerzen zu einem Gefühl der Entfremdung und des Nicht-Dazugehörens führen.

„Der Doktor redet und redet. Ich lasse seine Worte an mir vorübergleiten wie eine sanfte Briese. Ich kann den Worten nicht folgen. Ich mag seinen Tonfall, aber ich verstehe nichts, was er sagt. ANKYLOSIERENDE SPONDYLITIS, was für ein hübsches Wort: Wenn ich das nur hätte!“
(aus einem Schmerztagebuch, 2003)

Eine Schmerz-Studie mit Morbus-Bechterew-Patienten

Die Teilnehmer an unserer Untersuchung waren Patienten von Rheumaabteilungen öffentlicher Kliniken oder von ärztlichen Praxen in Mexico-City. Die Teilnehmer (14 weiblichen und 30 männliche Morbus-Bechterew-Patienten) umfassten ein weites Spektrum hinsichtlich Alter (17 bis 66 Jahre), Ausbildungsgrad, sozialem Status, Krankheitsverlauf und Krankheitsdauer. Einige Teilnehmer stammten aus den untersten Schichten mit nur geringem Zugang zu Medikamenten. 5 Teilnehmer waren zum Zeitpunkt des Interviews arbeitslos. Die Übrigen hatten ganz verschiedene Tätigkeiten, von der Hausgehilfin bis hin zu Geschäftsmann oder  frau. Die Teilnehmer lebten in verschiedenen Teilen unseres Landes. Die Interviews dauerten 60 bis 120 Minuten pro Sitzung bei 2 bis 4 Terminen pro Teilnehmer. Die Tonaufzeichnungen wurden ergänzt durch Notizen zum Verhalten der Interviewten.

Studienergebnisse

Die Teilnehmer begannen ihre Berichte mit den Gründen für ihre Schmerzen und teilten dann ihr Wissen über die Krankheit und ihre möglichen Erscheinungsformen mit. Danach berichteten sie, wie sie sich mit der Krankheit auseinandersetzen, gemäß ihrem Verständnis der kurz-, mittel- und langfristigen Folgen der Krankheit. Die Teilnehmer umschrieben ihre Schmerzen mit Bildern, die es ihnen ermöglichten, ihr Leiden besser verständlich zu machen, so dass auch in der Familie das Verständnis dafür wuchs.
Schmerzen sind eine intime Erfahrung, die nur über die Sprache anderen mitgeteilt werden kann, und die Sprache ist immer kulturbedingt. Die Schilderungen der Patienten enthielten eigene Erfahrungen und ihre Interpretationen dessen, was Ärzte ihnen gesagt hatten. Da das Medizinsystem ebenfalls ein von der jeweiligen Kultur geprägtes  System ist, enthielten die Erklärungen der Patienten auch „unwissenschaftliche“ oder „inoffizielle“ Erklärungen der Ursachen.

„Ich habe keine Vorstellung, warum ich diese Krankheit bekam, keine Idee. In der Klinik sagten sie mir, ich sei wohl als kleiner Junge nicht richtig ernährt worden und habe deshalb die Krankheit bekommen.“
(52-jähriger Rentner mit Morbus Bechterew)

Obwohl Schmerzen ein zentraler Teil der Krankheit sind, fiel es den Patienten schwer, diese Erfahrung zu erklären und anderen mitzuteilen, denn Schmerzen sind unsichtbar. Schmerzen verursachen Ängste, weil man nie weiß, wann sie nachlassen und wann sie wiederkommen werden. Arnoldo KRAUS erklärte 2002 die Schwierigkeiten bei der Schmerz-Beschreibung so:

Schmerzen sind eine komplexe Funktion, schwer einzuteilen und unmöglich zu definieren. Medizinische Konzepte sind für einen Philosophen nichts wert. Die Ideen eines Philosophen sind nicht gut genug für einen Poeten. Dessen Worte helfen dem Kranken nicht, und der Leidende findet oft keine Worte, die seine Gefühle verständlich machen. Das ganze bleibt für alle ein Rätsel, denn sie sind nicht in der Lage, einander zu verstehen.

Die Herausforderung, eine Person mit chronischen Schmerzen zu verstehen, beginnt als experimentelles Abenteuer und wird dann zur Routine-Erfahrung. Oder, wie es einer der Teilnehmer formulierte: Schmerzen und Leiden können „Teil der Familie“ werden.

Schmerz und seine Metaphern

Zu den von den Teilnehmern benutzten Metaphern (bildlichen Umschreibungen), um die Schmerzen anderen verständlich zu machen, gehörten „verdrängen“, „sich distanzieren, „sich daran gewöhnen“, „Schmerzkontrolle“ und der Vergleich mit anderen Erscheinungen wie Brennen oder Bohren.

„Der Schmerz führte dazu, dass ich bunte Funken sprühen sah, wie Blitze. Wenn ich mich schlecht fühle, verdränge ich es.“
(53-jähriger Elektriker mit Morbus Bechterew)

Metaphern können Ärzten, Familienmitgliedern und Freunden helfen, die Erfahrung fortwährender Schmerzen zu verstehen. Darin besteht die Strategie zur Auslegung der Patientensicht. Sie helfen anderen, sich hineinzufühlen. Die Mitteilung unsichtbarer Ereignisse wie Schmerz und Leid ist nur möglich durch Übersetzung in andere besser wahrnehmbare Formen. Deshalb gebrauchen Patienten, die an Dauerschmerzen leiden, Metaphern, um sich verständlich zu machen.
Das durch die Teilnehmer beschriebene Leiden war mit dem Bruch persönlicher Beziehungen verbunden, den sie mit der Metapher einer „aus den Fugen geratenen Welt“ umschrieben.
Rheumatische Krankheiten wie der Morbus Bechterew sind wenig verbreitete Krankheiten, im Gegensatz zu Krankheiten, die unter dem landläufigen Begriff „Rheuma“ zusammengefasst werden. Unter diesem Begriff werden in lateinamerikanischen Ländern alle möglichen Leiden zusammengefasst. Die Öffentlichkeit versteht unter rheumatischen Krankheiten die Beschwerden älterer Menschen, einen „Knochenverschleiß“, aber nicht eine Krankheit junger Menschen. Die Metapher „Knochenverschleiß“, die eine Abnutzung durch dauernde Benutzung und Alterung nahelegt, ist möglicherweise für unsere Zeit charakteristisch. Die moderne Gesellschaft hat den Kult eines „perfekten Körpers“ geschaffen, makellos und ohne Schönheitsfehler. Ein Ausdruck von Leiden oder Fehlhaltung hat darin keinen Platz.
Krankheiten sind keine festen Naturkonstanten. Ihre Äußerungen werden in unterschiedlichen Gesellschaften und zu verschiedenen Zeiten unterschiedlich gehandhabt. Entsprechend variieren auch ihre Metaphern.
Wenn Schmerz in das Leben eines Menschen eintritt, trennt er das Individuum von der Umwelt und veranlasst es, sich zu isolieren und seinen Platz in der Welt in Frage zu stellen. Aber auch die Gesellschaft stellt den Platz des Betroffenen in Frage, gemäß einem Missverständnis über den Schmerz. BÁRCENA schlug 2004 die folgenden symbolischen Schmerz-Modelle aus anthropologischer Sicht vor:

Das heroische Modell sieht in Schmerz- und Leidensäußerungen ein Zeichen von Geistesgröße. Bei diesem Modell wird unterstellt, dass der Betroffene die vom Körper vorgegebenen Einschränkungen überwinden kann.

Ich wehre mich gegen den Schmerz, aber das erfordert ziemliche Anstrengung. Ich sage: „dieser Schmerz wird mich nicht umhauen“. Ich habe seit meiner frühen Kindheit gelernt, Schmerzen zu ertragen.
(47-jähriger M.-Bechterew-Patient)

Das Opfer-Modell spiegelt Aufopferung, Leiden und Resignation wieder.
„Warum soll ich mich nicht schlecht fühlen, wenn es weh tut? Ich weiß, ich muss mich an den Schmerz gewöhnen, den ich jeden Tag fühle.“    (26-jähriger Morbus-Bechterew-Patient)
„Die Krankheit ist bereits Teil meines Lebens. Es gibt nichts, was ich ohne sie tun kann.“
(52-jähriger Morbus-Bechterew-Patient)

Das Ästhetik-Modell sieht in Schmerzen eine Form des Selbst-Aufbaus, bei dem der Betroffene sich die Schmerzen als Teil seiner Existenz einverleibt und einfach als anderes Element seines Lebens empfindet. Dieses Modell kam in keinem Bericht unserer Studienteilnehmer zum Ausdruck.

Das Konzept des „Nicht-Dazugehörens“

Die von uns gesammelten Berichte über Schmerzen bei Morbus Bechterew führten uns dazu, ein neues Modell einzuführen, eine Art Entfremdung, das wir als Modell des „Nicht-Dazugehörens“ bezeichnen. Personen, deren Erfahrungen in dieses Modell passen, empfinden Schmerz als eine Parallel-Erscheinung zu ihrem Leben. Wenn Schmerzen ihr Leben beherrschen, betrachten sie den Schmerz als eine von ihnen unabhängige Erscheinung. Dieses Modell des „Nicht-Dazugehörens“ findet sich auch in literarischen Schmerz-Berichten. Zum Beispiel beschreibt der spanische Schriftsteller Rafael ARGULLOL in seinem Buch „Davalu oder der Schmerz“ aus dem Jahr 2001 Schmerzen als Parallel-Erscheinung: „Es war ein wildes Tier, das gleichzeitig in mir wohnte: Davalu, ein Tier der schwarzen Tage, der Unterstzu-Oberst-Tage.“

Die mexikanische Schriftstellerin Marýa Luisa PUGA fasste Schmerzen als Passagier auf:
„Ich verlor die Vergangenheit und die Zukunft. Sie sind beide nicht die Wirklichkeit. Ich hatte eine Prothese, und dann eine Operation, und dann nur einzelne Tage ohne Schmerzen. So bin ich nicht und ich werde auch nicht anders sein. Ich kann es mir nicht vorstellen. Ich befinde mich in dieser seltenen und  langen Gegenwart, die mich daran hindert, zu sehen, wohin ich gehe. Sie schließt mich mit den Schmerzen ein, zwei unfreiwillige Passagiere in einem leeren Wagen.“

Dieser Modell-Entwurf der Entfremdung oder des Nicht-Dazugehörens wirft ein Licht auf die Interpretation der Selbsterfahrung und die Suche nach ihrem Sinn durch Patienten und ihre Angehörigen.
Medizin ist – gemäß einem Vorschlag von GADAMER aus dem Jahr 1996 – die Kunst des Zuhörens, Sprechens und Verstehens des anderen. Diese Kunst äußert sich im ärztlichen Alltag als zwischenmenschliche Begegnung anlässlich eines Ereignisses, das in den Lebenslauf des Patienten als etwas Unbekanntes und Unerwartetes einbricht: Leiden, das sich in einem abrupten Prozess offenbart, voller Ungewissheit und Trübsal.
Gelebte Erfahrung nimmt einen sich immerwährend verändernden Verlauf im Leben eines Menschen. Menschen verändern sich ständig, aber die Veränderungen passieren vor allem in kritischen Momenten, in Krisen wie einer chronischen Krankheit. Eine solche „Krise der Anwesenheit“ bezieht sich auf den Verlust des Bodens unter den Füßen, den ein Mensch in bestimmten Lebenssituationen erleben mag, und auf das immerwährende Risiko, das diesen Verlust umgibt.
Weil gelebte Erfahrung labil ist und ständiger Veränderung und Sinnsuche unterworfen ist, kann sie stets als „Krise“ zur Bedrohung werden, wenn der Sinn des Alltagslebens verloren geht. Eine Krankheit tritt zunächst als Krise auf, als Bruch, als Verwüstung unseres Selbst, als Verlust der unmittelbaren Verbindung mit unserem Körper.
Schmerz ist der kritische Punkt im Erleben eines chronischen Leidens wie einer rheumatischen Krankheit. Der Schmerz erzeugt das Gefühl, den Sinn des Lebens verloren zu haben, entsprechend den Worten eines Patienten:
„Wenn ich Schmerzen habe, bin ich nicht mehr ich selbst.“
(42-jähriger Morbus-Bechterew-Patient)

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