Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 140 (März 2015)

ASIF-Delegiertenversammlung in Bulgarien

Von Dr. Eckhard Pfeiffer, Mitglied der MBJ-Redaktion

Die ASIF (Ankolysing Spondylitis International Federation) ist der internationale Zusammenschluss von – zur Zeit – 34 nationalen Morbus-Bechterew-Vereinigungen. Die ASIF wurde 1988 im englischen Kurort Bath gegründet. Damals waren 11 Morbus-Bechterew-Vereinigungen aus Europa  und die „Ankylosing Spondylitis Association“ aus den USA beteiligt. Die Ziele waren die Anregung zur Gründung weiterer nationaler Morbus-Bechterew-Vereinigungen und ein intensiver Informationsaustausch.
Etwa alle drei Jahre treffen sich die Delegierten der ASIF-Mitgliedsvereinigungen zu einer mehrtägigen Sitzung. Dazu ist jedesmal eine andere nationale Vereinigung der Gastgeber. Die ersten Delegiertenversammlungen waren 1989 in Leukerbad/Schweiz, 1992 Bad Gastein, 1994 Estoril/Portugal, 1996 Hafjell/Norwegen. 1999 war die DVMB der Gastgeber in der Reha-Klinik Saarschleife in Orscholz. Damals waren Delegierte aus 17 Ländern beteiligt. Die nächsten ASIF-Treffen waren 2002 in Portoroz/Slowenien, 2005 in Sandbjerg/Dänemark, 2007 in Jáchymov, 2009 in Bad Hofgastein und 2011 in Izmir/Türkei.
Im Jahr 2014 hatte nun die vor fünf Jahren gegründete bulgarische Morbus-Bechterew-Vereinigung mit ihrem Vorsitzenden Zhivko Yankov zum 11. Delegiertentreffen eingeladen. Das Treffen fand vom 6. bis 9. November 2014 in Sofia statt. Es war schon gute Tradition, dass außer den notwendigen Verbandsregularien wie Berichten des Vorsitzenden Seoirse Smith/Irland und des Schatzmeisters René Bräm/Schweiz Schilderungen aus nationalen Verbänden und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund standen. Der Bericht des Schatzmeisters befasste sich mit den regulären Einnahmen und Ausgaben. Der (größere) Etat des „ASleep“-Programms wurde gesondert behandelt. Diese Aktion wird mit großer Unterstützung der Fa. Abbvie seit 3 Jahren (ASIF-Treffen in der Türkei) verfolgt. Hotels sollen angeregt werden, Einrichtungen speziell für die Übernachtung von Morbus-Bechterew-Patienten anzubieten (siehe www.asleep.org).

Der neue, in Sofia gewählte, ASIF-Vorstand (von links nach rechts): Prof.Tuncay Duruöz (Türkei), Zhivko Yankow (Bulgarien), Raj Makapatra (England), Ruta Grigiene (Litauen), Seoirse Smith (Präsident, Irland), Michael Mallinson (Schriftführer, Kanada)
Der neue, in Sofia gewählte, ASIF-Vorstand (von links nach rechts): Prof.Tuncay Duruöz (Türkei), Zhivko Yankow (Bulgarien), Raj Makapatra (England), Ruta Grigiene (Litauen), Seoirse Smith (Präsident, Irland), Michael Mallinson (Schriftführer, Kanada), Hedley Hamilton (Vizepräsident, England).
Neue ASIF-Mitgliedsorganisationen

Zunächst konnte die Aufnahme von drei neuen Verbänden beschlossen werden: Die Delegierten dieser drei Länder, Rüta Grigiene aus Litauen, Aleksei Sitalo (mit Dolmetscherin Iuliia Zmeeva) aus Russland und Leen Salij (mit Dolmetscher Danny van Krimpen) aus den Niederlanden stellten ihre Vereinigungen vor. Insgesamt waren 20 Nationen mit 35 Teilnehmern vertreten.
Die Vereinigung „Judesys“ der Patienten mit Morbus Bechterew in Litauen wurde 2011 gegründet, hat jetzt ca. 150 Mitglieder und organisiert Informationsveranstaltungen und Patiententreffen.
Die Morbus-Bechterew-Vereinigung in der russischen Föderation wurde 2012 mit Sitz in Moskau gegründet.
Sie repräsentiert über 1000 Mitglieder in 7 verschiedenen Stadt- oder Regionalvereinigungen. Sie bietet Kontakte, Treffen, Informationsveranstaltungen und Beratungen an. Zu den wissenschaftlichen Beratern gehört auch der DVMB-Forschungspreisträger Dr. Denis Poddubnyy.

Neu in der ASIF: Russland (li: Luliia Zmeeva, re. Aleksei Sitalo) und Litauen (Ruta Grigiene)
Neu in der ASIF: Russland (li: Luliia Zmeeva, re. Aleksei Sitalo) und Litauen (Ruta Grigiene)

Das neue ASIF-Mitglied aus den Niederlanden ist die „Stichting Bechterew in Beweging“, keine übliche Mitgliedervereinigung, sondern eine Stiftung („Stichting“). Der niederländische Rheumapatientenbund, der früher ASIF-Mitglied war, existiert nicht mehr. Die Stiftung wurde schon 2004 gegründet. Sie vermittelt Informationen, organisiert Sportveranstaltungen, z.B. internationale Volleyballturniere, und unterstützt die selbstständigen Morbus-Bechterew-Gruppen in vielen Regionen der Niederlande.
Debbie Cook, die Geschäftsführerin der britischen Vereinigung „NASS“, hielt zwei Vorträge über besondere Aktionen der NASS. Die erste war eine große Mitgliederbefragung, welche Forschungsaktivitäten ihnen am wichtigsten sind. Hier konnte unter 38 Themen gewählt werden. Die am meisten gewünschten Untersuchungen waren:

  • Ursachen der „Fatigue“ (Erschöpfung) bei Morbus Bechterew,
  • Selbst-Management-Programm zum Umgang mit Morbus Bechterew,
  • Strategien zur Schmerzbehandlung ohne Medikamente,
  • Strategien bei Fatigue,
  • Besser verständliche Informationen bei frischer Diagnose,
  • Untersuchungen zu Schlafstörungen bei Morbus Bechterew,
  • Entwicklungen zu einem besseren Verständnis einer Morbus-Bechterew-Diät,
  • Bei den Fragen zu psychologischen Problemen: Entwicklung von Verfahren, um eine positive Einstellung zu bekommen.
Die vier „Veteranen“ (von links nach rechts): Sandor
Die vier „Veteranen“ (von links nach rechts): Sandor

Der zweite Vortrag handelte von der Nutzung von „Social Media“ wie Twitter und Facebook durch die NASS. Hier wird die Möglichkeit geboten, eine bestimmte Gruppe von Leuten schnell zu erreichen und Informationen zu verbreiten. Debbie Cook meinte, durch die Aktivitäten in den sozialen Medien habe die Zahl der Mitglieder nicht zugenommen. Viele tragen sich in den Medien aber als Unterstützer ein.  René Bräm, der Geschäftsführer der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew, zeigte zwei sehenswerte Videos zur Gymnastik bei Morbus Becherew. Sehen Sie mal im Internet unter www.youtube.com/user/bechterewschweiz nach! Sie werden Freude daran haben!
 Um Anregungen für die Weiterentwicklung der ASIF zu erhalten, wurden vier Workshops organisiert. Hierbei wurde unter anderem vorgeschlagen, jährliche regionale Treffen zu organisieren, wie sie schon seit Jahren im deutschen Sprachraum praktiziert werden. Von der ASIF war jeweils der erste Samstag im Mai als weltweiter Morbus-Bechterew-Tag propagiert worden. Die DVMB hatte dazu schon drei große Informationsveranstaltungen organisiert. Dieser Tag wird von vielen nationalen Vereinigungen wegen mangelnder Resourcen nicht genutzt.

Biosimilars
Prof. Dr. Peter Taylor
Prof. Dr. Peter Taylor

in weiteres Diskussionsthema waren die „Biosimilars“ und die Frage, was ein Patient darüber wissen muss. Biosimilars sind Nachahmerprodukte von molekularbiologisch hergestellten Medikamenten wie zum Beispiel TNF-Alpha-Hemmern. Über diese Medikamentenklasse berichtete in einem Gastvortrag Prof. Dr. Peter Taylor aus Oxford. Nach Auslaufen des Patentschutzes – in einigen Staaten schon passiert, in Deutschland demnächst – werden Nachahmerprodukte von TNF-Alpha-Hemmern auf den Markt kommen. Das sind Eiweiß-Moleküle, bei denen mit Abweichungen vom Original gerechnet werden muss. Bei der klinischen Prüfung muss 1) die gleiche Wirkung und 2) eine gute Verträglichkeit nachgewiesen werden. Nur dann kann das neue Medikament zugelassen werden.
Prof. Taylor legte dar, dass schon kleine Moleküländerungen gravierende Unterschiede bei den Nebenwirkungen verursachen können. Wir Patienten müssen uns darauf verlassen, dass vor Anwendung die ser neuen Stoffe ausreichend umfangreiche Prüfungen erfolgten. Eine endgültige Beurteilung, ob das Medikament zumindest gleichwertig ist, wird erst nach einigen Jahren praktischer Anwendungserfahrungen an vielen Patienten möglich sein. Zur Zeit sind 16 verschiedene Nachahmerprodukte für TNF-Alpha-Hemmer in Entwicklung. Da wird es schon allein ein Problem sein, für deren klinische Prüfungen ausreichend viele Probanden zu finden. Die Kostenträger werden sehr an der Umstellung auf Biosimilars interessiert sein. Ein Delegierter aus Norwegen berichtete von Einsparungen bis zu 40%.

Kloster Rila
Im Hof des bulgarisch-orthodoxen Klosters Rila
Im Hof des bulgarisch-orthodoxen Klosters Rila

Geinsame Busfahrt über 140 km zum Kloster Rila im Rila-Gebirge südwestlich von Sofia. Dieses Kloster der orthodoxen bulgarischen Kirche hat schon eine über- 1000-jährige Geschichte. Hier wurde auch während der langen Besetzung Bulgariens durch das osmanische Reich – mit Duldung der Herrscher – die bulgarisch-orthodoxe Tradition bewahrt. Die ältesten Bauwerke des Klosters stammen aus dem 15. Jahrhundert. Nach einem Brand im 19. Jahrhundert wurde es weitgehend wieder hergestellt. Seit 1983 gehört es zum Unesco-Weltkulturerbe und wird von vielen Pilgern und Touristen besucht. In der Gründerzeit des Klosters wurde an anderer Stelle in Ostbulgarien die kyrillische Schrift entwickelt, als Mönche begannen, die Bibel in die bulgarische Volkssprache zu übersetzen. Nach der griechischen und römischen Sprache war dies die erste Bibelübersetzung in eine Volkssprache. Die gut organisierte Veranstaltung brachte den Teilnehmern viel Gelegenheit zur Kontaktpflege und zum Erfahrungsaustausch.

Fresken in den Arkaden an der Kirche des Klosters Rila
Fresken in den Arkaden an der Kirche des Klosters Rila