Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 141 (Juni 2015)

Morbus Bechterew – Basiswissen

Ein Wochenendseminar am 31. Januar und 1. Februar 2015 in Köln

Von Peter Mayer, Gießen

Es begann mit einem Mittagessen in einem guten Kölner Hotel, in dem noch gelernt, geturnt und geschwommen werden sollte. Die Teilnehmer reisten an, checkten ein und setzten sich an die vorbereiteten Tische, um dann erste noch zurückhaltende Kontakte aufzunehmen. Die Spannung war hoch, die Erwartungen auch. Danach trafen sich 21 Teilnehmer und drei Referenten im Seminarraum.
Um „lebenspraktische“ Erfahrungen im Umgang mit Morbus Bechterew weiterzugeben, war Ludwig Hammel, der Bundesgeschäftsführer der DVMB, angereist. Für das körperlich wesentlich anstrengendere Wissen, wie wir noch erleben durften, war die leitende Krankengymnastin Katharina Conti vor Ort, und für das medizinische Wissen stand Prof. Dr. med. Gerd Köhler als Orthopäde und Rheumatologe bereit.
Das Referententeam stellte sich und den Seminarplan vor, auf Karteikarten sollten anonym und in möglichst großer Anzahl Fragen zum Thema gestellt werden, die später alle beantwortet werden sollten. Mit dem Hinweis versehen, immer und überall Fragen stellen zu können, ging es los.
Prof. Köhler begann seine medizinischen Ausführungen mit dem warnenden Hinweis zur heute üblichen Informationsbeschaffung aus dem Internet. Statt Aufklärung bräuchte es eher Abklärung. Die Internetinhalte seien meist sachlich ungeprüft und es stünden häufig Interessenvertreter im Hintergrund. Dazu käme, dass sich der medizinische Laie gerne die Diagnosen und Hinweise sucht, die ihm am besten zusagen.
Mit vielen Beispielen, Bildern und Tabellen vermittelte er in verständlichem Patientendeutsch umfangreiche Informationen und die Gründe der Probleme bei der Diagnose dieser und artverwandter Krankheiten. Dazu gab er noch viele Tipps, beispielsweise, wie die Kommunikation mit den Medizinern schneller zum richtigen Ergebnis führen würde. Genauere Information – bessere Behandlung! Mit dem Hinweis, Morbus Bechterew beginne fast immer im Becken, wurden die Erkennungsmerkmale anhand verschiedener bildgebender Verfahren wie Röntgen, CT, MRT, Szintigrafie, Schichtröntgen und deren Funktionsweise gezeigt.
Mehr Theorie ging vorerst nicht mehr und so kam das Thema Gymnastik ins Spiel. Kurzes Umkleiden und in einem weiteren Seminarraum begrüßte uns Katharina Conti zum aktiven Teil des Tages. Mit Erklärungen wie und wie nicht, zeigte Frau Conti viele Übungen und alle durften unter Aufsicht üben. Mit bayrischem Humor bot Ludwig Hammel immer wieder seine Hilfe an. Nach Anstrengung, Schweiß und Mannschaftswettstreit, Übungen lassen sich auch sportlich-spielerisch verpacken, kam die Erlösung und Kaffeepause.
Der Kopf hatte sich wieder erholt, und somit ging es weiter mit einem Vortrag über Therapiemöglichkeiten. Prof. Köhler erklärte detailliert den Vorgang eines Entzündungsverlaufs und die darauf folgende Verknöcherung der Wirbelkörper. Wann und wie steigt man in die Therapie ein, welche Medikamente gibt es, wie funktionieren diese? Wie ist das mit den Nebenwirkungen? Was kann man selber tun? Der Beipackzettel und seine Geheimnisse. Alle diese Fragen wurden ausführlich und verständlich erklärt, gespickt mit Empfehlungen. Ohne Bewegung klappt es nicht und davon möglichst viel. Dazu noch mediterrane Ernährung. Das ist der therapeutische Eigenanteil.

Nach dem Abendessen fanden Tischgespräche mit den Referenten statt. Die direkte Art zu fragen führte an den Tischen zu intensiven Diskussionen. Mit anschließenden Gesprächs- und Kölschrunden in der Hotelbar ging der Tag zu Ende. Ein bohrender Gedanke blieb: Treffen am nächsten Morgen bis 8:30 Uhr im Hotelpool, nach dem Frühstück.
Morgens wurden wir von Katharina Conti und Ludwig Hammel im Schwimmbad mit der Zuteilung von Schwimmflügeln begrüßt. Als dann etwa 20 Erwachsene mit leuchtend roten Kinderschwimmhilfen ausgerüHotelgäste ihren Spaß. Die Morgengymnastik konnte beginnen und manche Übung brachte einen auch unter Wasser zum Schwitzen.
Spätestens jetzt waren alle wach, die Stimmung im Seminarraum gut und die letzten Kontaktstörungen ertrunken. Die Karteikarten vom Vortag kamen ins Geschehen. Nach den unterschiedlichen Frageschwerpunkten auf die Referenten verteilt, fand jede Frage eine präzise Antwort.

Im Anschluss daran erzählte Ludwig Hammel, der seit über 30 Jahren schwer von dieser Krankheit betroffen ist, in seiner unverkennbar humorigen Art von seinen Erfahrungen, dem Krankheitsverlauf bis hin zu seiner schwierigen Operation, mit der die verkrümmte Wirbelsäule wieder aufgerichtet werden konnte. Er berichtete von der langen Dauer der Diagnosestellung bei den Betroffenen, dem problematischen Untersuchungsverlauf, weil keine Entzündungswerte feststellbar sind, von praktischen Lösungen im Alltag wie spezielle Autositze, Sitzheizungen, Rückspiegel, Kopfstützen, Bürostühle, Schreibtischumbauten usw. oder den leidigen Erfahrungen mit medizinischem Fachpersonal, das es eigentlich besser wissen sollte. Er stellte die Frage, welche Sportarten noch möglich sind, gefolgt von Ausreden und Bedenken. Aber die richtige Antwort lautet: Alles was geht!
Zum Abschluss stellte Ludwig Hammel den Teilnehmern die DVMB vor. Die Organisation, die vielen Aktivitäten, die Beratungsangebote und die Homepage, mit Hinweis auf das Internetforum, das umfassend zum Thema Morbus Bechterew informiert und den aktiven Austausch untereinander ermöglicht. Nicht nur zum Anschauen, sondern auch zum Kauf waren das Print- und Medienangebot der Vereinigung bereitgestellt. Hier bedienten sich die Teilnehmer gerne.
Wie es begann, so endete das Seminar mit einem gemeinsamen Mittagessen. Die Teilnehmer tauschten Einsichten, Ansichten und manchmal auch Adressen. Und wohl Alle waren davon überzeugt, dass ihnen dieses Seminar im Umgang mit ihrer Erkrankung eine gute Hilfe ist.