Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 141 (Juni 2015)

Neugierig bleiben und gegebenenfalls Widerspruch einlegen!

von Ingrid Ruhmann, Sprecherin der DVMB-Gruppe Laatzen

Das Morbus-Bechterew-Journal vom März 2015 veranlasst mich mal wieder zu einem Erfahrungsbericht. Der Artikel „Physiotherapie und Rehabilitation im Zeitalter der Anti-TNF-Therapie“ deckt sich voll mit meinen Erfahrungen. Unseren Ärztlichen Berater, den DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jens KUIPERS in Bremen, hatte ich im April 2014 angemailt, da mir eine Achillessehnenentzündung heftige Schmerzen bereitete. Seinen Rat, TNF-Blocker zu spritzen, habe ich allerdings erst im Oktober 2014 umgesetzt. In der Zwischenzeit wurden aber die Rückenschmerzen und meine Stimmungslage immer unerträglicher. Auch 12 Einfahrten im Juli in Bad Gastein halfen nicht.
Meine Erwartung „1 Spritze Humira = schmerzfrei“ hat natürlich nicht funktioniert. Wegen erheblicher Schmerzen im linken Oberschenkel setzten mir die Ärzte in der Universitätsklinik Münster im November 2014 drei Ballons ein. Dort hatten sich die Arterien entzündet.
Mein Wunsch nach einer Anschlussheilbehandlung wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich habe Widerspruch eingelegt und nochmals eine Ablehnung bekommen. Allerdings schrieb der medizinische Dienst in seinem Gutachten, dass evtl. eine stationäre Reha möglich sei. Während ich diese mit Hilfe meiner Rheumatologin auf den Weg brachte, sind wir 
mit einer kleinen „Bechti-Gruppe“ 14 Tage nach Jáchimov zur Reha gefahren. Die intensiven Behandlungen und Radonbäder verringerten die Schmerzen etwas. Die Gruppe hat meiner „Seelenlage“ sehr gut getan. Und zu Hause fand ich dann die Genehmigung für eine stationäre Reha in Bad Eilsen vor.
Dort habe ich dann intensiv Gymnastik gemacht, auch im Wasser. Nach einem Vortrag über Schmerzbehandlung habe ich mit ärztlicher Unterstützung die Behandlung auf Opiate (Tilidin-Tabletten) umgestellt – und weiter 14-tägig Humira.
In der Reha in Bad Eilsen bekam ich auch „den Kopf frei“ und habe mir vorgenommen, nicht wieder so lange mit einer Reha zu warten – auch wenn ich sie jetzt wegen der 4-jährigen Wartezeit  natürlich wieder privat bezahlen muss.
Mein Rat für uns „Bechtis“: Neugierig bleiben (man erfährt immer noch Neues!) und für eine stationäre Reha ruhig mal alle Kräfte sammeln und Widerspruch einlegen.
Zuhause gehe ich natürlich regelmäßig zum Funktionstraining, 2 mal die Woche zur Krankengymnastik und mindestens 1 mal wöchentlich ins Thermalbad.