Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 142 (September 2015)

Was Morbus-Bechterew-Patienten über die Anti-TNF-Therapie denken

Von Dr. Fatma Ilknur Çinar, Dr. Muhammet Çinar, Prof. Dr. Sedat Yilmaz, Prof. Dr. Ismail Simsek, Prof. Dr. Hakan Erdem und Prof. Dr. Salih Pay, Ankara, Türkei

Bei der Therapie der ankylosierenden Spondylitis (Morbus Bechterew) begann ein neues Zeitalter des Optimismus mit der Einführung von Medikamenten, die das Zytokin (Botenstoff) Tumor-Nekrose-Faktor alpha (TNF-a) hemmen. Diese Medikamente machten für viele Patienten die Beschwerdefreiheit zu einem erreichbaren Behandlungsziel. Drei dieser TNF-alpha-Blocker (Infliximab, Etanercept und Adalimumab) sind seit mehr als 10 Jahren in Gebrauch.
Widersprüchliche Studienergebnisse hinsichtlich des Risikos einer Tuberkulose-Reaktivierung oder gar eines Krebsrisikos haben jedoch bei Ärzten und Patienten zu Bedenken bezüglich des Einsatzes dieser Medikamente geführt. Einverständnis-Formulare verstärkten noch die Unsicherheit und Zurückhaltung seitens der Patienten.
Um mehr über die Ansichten und Erfahrungen von Morbus-Bechterew-Patienten zu erfahren, die mit TNF-Blockern behandelt werden, führten wir eine Patientenbefragung zu diesem Thema durch.

Patientenbefragung über Ansichten und Erfahrungen

Befragt wurden Morbus-Bechterew-Patienten, die regelmäßig ambulant unsere Universitätsklinik in Ankara aufsuchten und seit mindestens 3 Monaten mit TNF-Blockern behandelt werden . 101 Patienten stimmten einer Teilnahme an der Studie zu, 11 lehnten eine Teilnahme ab. Die Gedanken und Gefühle der Patienten zu ihrer Behandlung wurden mittels eines Fragebogens ermittelt mit Fragen nach

  • den Gefühlen der Patienten, die sie hatten, als ihnen eine Anti-TNF-alpha-Therapie vorgeschlagen wurde,
  • den Gefühlen, die sie nach dem Lesen und Unterschreiben der Einwilligung in die Therapie hatten,
  • wichtigen Faktoren, die ihren Entschluss zur Einwilligung beeinflussten,
  • Auswirkungen der Anti-TNF-alpha-Therapie, und
  • der jetzigen Meinung über diese Therapie.

Die Patienten wurden gebeten, bei der Beantwortung auf den genauen Zeitpunkt des Beginns der Anti-TNF-alpha-Therapie zu achten.


Tabelle 1: Gefühle der Patienten nach dem Vorschlag, sie mit TNF-Blockern zu behandeln (Mehrfachnennungen erlaubt)
GefühlAnteilBeispiele für Patientenäußerungen
hoffnungsvoll72%

Ich hoffe, Schmerzen und Morgensteifigkeit loszuwerden.
Ich nahm lange entzündungshemmende Medikamente ohne Erfolg. Vielleicht ist der TNF-Blocker die Lösung.
Schmerzmittel waren nicht mehr ausreichend. Ich hoffte, die Schmerzen auf diese Weise los zu werden.
Ich hoffte, mit diesen Medikamenten ein normales Leben führen zu können.
Ich hoffte, dass diese Therapie das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt.
Ich hoffte, dadurch nicht auf Hilfe durch eine andere Person angewiesen zu sein.

besorgt45%Trotz des Nutzens der Therapie ist es unmöglich, angesichts der möglichen Nebenwirkungen nicht besorgt zu sein.
Ich machte mir Sorgen, was ich tun würde, wenn die Krankheit trotz der Therapie weiter fortschreitet.
Ich bekam Angst, als ich erfuhr, dass das Medikament das Tuberkulose- und Krebs-Risiko erhöht.
Ich suchte im Internet und fand, dass das Medikament möglicherweise das Krebs-Risiko erhöht.
glücklich32%Ich hoffte, dass es mir bald besser geht und mich niemand mehr fragt, was mir fehlt.
Mindestens hatte ich jetzt eine andere Therapie.
ls ich erfuhr, dass die Therapie bei anderen Patienten Erfolg hatte, war ich froh, das Medikament zu bekommen.
geängstigt19%Ich fürchtete, eine noch schlimmere Krankheit wie Krebs zu bekommen.
Ich sollte eine andere Krankheit riskieren, um diese Krankheit loszuwerden.
verzweifelt11%Entweder ich beginne trotz der Risiken mit diesem Medikament, oder ich lebe mit dauernden Schmerzen.
Ich hatte keine andere Wahl.
hoffnungslos10%Ich dachte, die Aktivität meiner Krankheit ist hoch und kann nicht aufgehalten werden.
Ich war entsetzt, dass ich meine Krankheit nur bekämpfen konnte, indem ich eine schlimmere Krankheit riskierte.
Ich war enttäuscht, im Internet zu lesen, dass die Anti-TNF-Therapie wirklich schwere Nebenwirkungen hat.
Ich dachte, meine Krankheit ist wirklich schwer und unbezähmbar.
Ich erfuhr, dass diese Medikamente nicht genügend wirksam sind, um mich von der Krankheit zu befreien.
Ich dachte, dass meine Krankheit nicht wirklich wirksam behandelt werden kann.

Da Patienten, die die Therapie wegen unzureichender Wirksamkeit oder wegen der Nebenwirkungen abbrachen, nicht in die Studie einbezogen wurden, sind die Ergebnisse repräsentativ für weiterbehandelte Patienten, aber nicht für alle Patienten, denen zu dieser Therapie geraten wurde oder die sie begannen, Anmerkung der Redaktion.

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