Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 143 (Dezember 2015)

Darf ich vorstellen ...

Abraham Lincoln wusste, dass man den Menschen nicht hilft, wenn man für sie tut, was sie selbst tun können. Doch, um die es geht, müssen es zuvor erlernen oder mit Wissen ausgestattet werden, damit sie sich selbst helfen können. Das bedarf der fachkundigen Anleitung. Anleitung durch Personen, die aus Erfahrung, mit ihrer Kompetenz, mit Charme und Herz ihr Wissen weitergeben. In vielen Landesverbänden oder Gruppen, aber auch im Bundesverband treffen wir sie in unterschiedlichsten Positionen an. Die fleißigen Helfer oder Unterstützer, die unsere Arbeit mit ihrer Kompetenz, meist ehrenamtlich, begleiten. Beispielhaft stellen wir hier zwei Menschen vor, die all denen bereits ein Begriff sind, die in unseren Seminaren entweder erste Einblicke in die Welt der DVMB und das Krankheitsbild Morbus Bechterew bekamen oder sich für besondere Aufgaben innerhalb der DVMB weiterbilden.
Zunächst als Versuch gestartet, hat sich das Basiswissen-Seminar als wahrer Dauerbrenner über Jahre und sogar Jahrzehnte entwickelt. Heute ist es aus unserem Angebot nicht mehr wegzudenken. Im kommenden Januar läuft das 100ste Basiswissen-Seminar! Von Anfang an dabei ist der Ärztliche Begleiter dieses Seminars, der seiner Aufgabe treu geblieben ist, Frischdiagnostizierten mit seiner ruhigen und humorigen Art die komplizierten Abläufe der Krankheit verständlich darzulegen und den Betroffenen Mut zu machen.
Unterstützung aus dem nahen Ausland haben wir für die Ausbildung zum „Patient Partner“ oder für unsere Referenten gefunden. Als Psychologin und von Rheuma Betroffene weiß sie, wovon sie spricht. Mit ihrem Engagement möchte sie Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, aufzeigen, dass es so vieles gibt, was das Leben erleichtern kann und den Mut vermitteln kann, Neues auszuprobieren und über seine Erkrankung/Beschwerden/Belange zu sprechen.

Cristina Galfetti
Christna Galfetti
Christna Galfetti

wurde im Januar 1969 als Tochter einer Bremerin und eines Tessiners in Zürich (Schweiz) geboren. Im Alter von vier Jahren wurde bei ihr Rheuma diagnostiziert. Mit etwa 12 Jahren fasste sie den Entschluss, Rheumatologin zu werden, um zu forschen und ein Medikament zu erfinden, das Rheuma heilt. Im Laufe der Zeit wurde ihr bewusst, dass Menschen, die in der Forschung arbeiten, eine wichtige Eigenschaft mitbringen müssen, mit der sie auf keinen Fall gesegnet war: Geduld.
Nach dem Abitur hatte sie in einem Hotel an der Rezeption gejobbt. Das hat ihr so gut gefallen, dass sie ihre Pläne, zu studieren, erst einmal auf Eis legte. Sehr zum Verdruss ihres Vaters, der es sehr gern gesehen hätte, wenn sie Juristin geworden wäre. Nach der Ausbildung als „eidgenössisch diplomierte Touristikfachfrau“ arbeitete sie als Marketing- und Sales-Managerin. Als sie dann das Glück hatte, beim Aufbau eines neuen Seminarhotels mithelfen zu können, begann für sie eine unglaublich spannende, aber zeitintensive Aufgabe. Die Fernuniversität Hagen war einer ihrer ersten Kunden, die sie betreute, um in diesem Hotel ein Studienzentrum aufzubauen. Da sie sich für deren Angebote interessierte und bereits Führungserfahrungen hatte, meldete sie sich zum Studium Personalentwicklung an. Während des Studiums kam sie mit dem für sie bis dahin unbekannten Thema „Gesundheitspsychologie“ in Berührung. Sofort erkannte sie, dass hier ihre Bestimmung lag, und sie wechselte umgehend die Studienrichtung. Nach 7 Jahren berufsbegleitenden Studiums machte sie sich auf diesem Gebiet selbstständig, denn sie wollte möglichst vielen die spannenden und hilfreichen Konzepte für chronisch Kranke vermitteln. Dass sie es trotz chronischer Krankheit gewagt hat, sich mit einem Thema, das ihr so sehr am Herzen liegt, selbstständig zu machen, erfüllt sie mit besonderem Stolz. Heute arbeitet sie als Patienten-Coach, begleitet Einzelpersonen oder Gruppen zu Themen u.a. wie „Patientenkompetenz“ und „Schmerzmanagement“, hält Vorträge, moderiert Podiumsdiskussionen oder konzipiert und führt Workshops durch.
2006 sprach die Deutsche Rheuma-Liga ihre Schweizer Schwesterorganisation an, ob sie bereits Erfahrungen mit „Patient Partner“ haben. In diesem Zusammenhang fiel der Name Cristina Galfetti, die sich in der Alpenrepublik bereits seit Jahren mit dem Thema befasste. Noch im gleichen Jahr bildete sie in Deutschland die ersten „Patient Partner“ aus. Auf einem Symposium 2007 lernte sie Ludwig Hammel kennen, der sie für die DVMB mit ihren Projekten engagieren konnte. Seitdem ermutigt sie in den „Patient Partner“-Seminaren und in der Referentenausbildung interessierte DVMB-Mitglieder, mit richtigen Worten offen über ihre Erkrankung vor Ärzten, Studenten oder gar einem größerem Publikum zu sprechen.
Wenn es die Zeit und die Termine zulassen, verbringt Cristina Galfetti am liebsten ihren Urlaub in der Wärme und am Meer. „Wasser ist für mich ein sehr entspannendes und kräftespendendes Element. In, an, auf und unter Wasser kann ich sehr gut und schnell Alltagssorgen vergessen und im wahrsten Sinne des Wortes in eine andere Welt eintauchen.“ Als Stadtpflanze ist sie der Liebe wegen aufs Land gezogen. Seit 6 Jahren lebt sie mit ihrem Partner auf dem Land. „Wir haben einen wunderschönen kleinen See unweit der Wohnung und das ist für mich, die Wasser unglaublich mag, eine wunderbare Kraftquelle“, betont Cristina Galfetti, die in der Zwischenzeit die ländliche Ruhe sehr schätzt. „Abends nach Feierabend gehe ich ein Stück am Ufer entlang, und wenn ich dann nicht mehr mag, nehme ich das Schiff nach Hause! Das ist Lebensqualität für mich!“
Einer ihrer letzten Reisen verbrachte sie in Südafrika. Die dortigen Entwicklungen tragen an vielen Stellen die Handschrift von Nelson Mandela. Mit dieser Ausnahmepersönlichkeit hätte sie gerne einen Tag verbracht. „Es ist für mich unvorstellbar, wie jemand, der so viel gelitten hat, so viel verzeihen und keine Rachegefühle hegen kann“. Hier deckt sich vieles auch mit ihrem Lebensmotto: nach Gelassenheit zu streben, Dinge hinzunehmen, die man nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die man ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Prof. Dr. Gerd Köhler
Prof. Dr. Gerd Köhler
Prof. Dr. Gerd Köhler

bewundert seit jeher die positive Einstellung vieler Morbus-Bechterew-Patienten zu ihrer Krankheit. Für ihn zeigt sich eine Patientengruppe, die für Unterstützung dankbar und auch gewillt ist, Empfehlungen zu befolgen. Daher freut es ihn, dass ihm die DVMB seit vielen Jahren die Möglichkeit gibt, Frischdiagnostizierte mit Morbus Bechterew in Augenhöhe anzusprechen, sie über die Krankheit aufzuklären und ihnen Empfehlungen für die Zukunft zu geben. Prof. Köhler ist 1987 durch den persönlichen Kontakt zu Ludwig Hammel als Arzt für Rheumatologie auf die DVMB aufmerksam geworden, als die DVMB für ihr neues Seminar „Basiswissen“ (damals „MB –­ frisch diagnostiziert“) einen Referenten suchte. Seitdem ist er seiner Aufgabe treu geblieben, denn für ihn gilt die Lebensweisheit: Das Gegenteil von „gut“ ist „gut gemeint“ und das Gegenteil von „helfen“ ist „helfen wollen“. Er symbolisiert das, was man unter „ein Mann – ein Wort“ versteht, seit nun 99 Basiswissen-Seminaren.  
Geboren wurde Gerd Köhler im April 1944 in Ulm. Vor dem deutschen Abitur in seiner Heimatstadt ging er als Austauschschüler in die USA und legte dort das amerikanische Abitur ab. Anschließend verrichtete er seinen Dienst in der Bundeswehr, begann 1967 ein Studium der Medizin in Stuttgart-Hohenheim und wechselte später nach Freiburg. 1973 erhielt er eine Stelle als Medizinalassistent an der Universität Ulm, begann dort eine unfallchirurgische Ausbildung und promovierte zum Dr. med. auf dem Fachgebiet Physiologie. 1975 wechselte er als Assistenzarzt zur I. Orthopädischen Klinik der Hessing-Stiftung in Augsburg. Er bildete sich dort zum Facharzt für Orthopädie weiter und wurde zum Oberarzt ernannt. 1982 habilitierte Dr. Köhler in den Fachgebieten Orthopädie und Orthopädische Rheumatologie und ergänzte sein Wissen auf dem Gebiet der Physikalischen Therapie und Rehabilitation. Ab 1986 leitete Prof. Dr. Köhler als Chefarzt das Zentrum für Orthopädische Rheumatologie und Rehabilitation der Hessing-Stiftung in Augsburg. Ein Jahr später wurde er zudem als außerplanmäßiger Professor im Fachgebiet Orthopädie berufen. Auf die Entwicklung der orthopädischen Früh­rehabilitation (darunter versteht man die sofortige postoperative volle Belastung der operierten Beine) nach Operationen, insbesondere Hüft- und Knie-Totalendoprothesen) ist er besonders stolz.
Ruhestand ist für ihn ein Fremdwort. Seit 2009 unterstützt er die Welt-Arthrose-Organisation und die Deutsche Arthrose-Hilfe. Darüber hinaus ist er in zahlreichen deutschen, europäischen und amerikanischen Gesellschaften auf den Gebieten u.a. der Orthopädie und Traumatologie, der physikalischen Therapie und Rehabilitation, der Rheumaorthopädie und der orthopädischen Chirurgie aktiv. Seine Freizeit verbringt der Familienmensch und stolze Vater eines zwischenzeitlich erwachsenen Sohnes am liebsten mit Golf- und Tennisspielen, Segeln und Skifahren. Seine frühen Erfahrungen und Erlebnisse in den USA standen Pate für seine Vorliebe zu Country- und Western-Musik und die stete Sehnsucht nach weiteren Reisen durch die USA oder Erholungsurlaube in Florida. Dass er dort einen der ehemaligen Präsidentschaftskandidaten und Expräsidenten der Familie Bush trifft, um mit ihm über die jahrzehntelange seiner Meinung nach umstrittene Politik und deren Folgen im Nahen Osten zu sprechen, ist eher unwahrscheinlich.