Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 143 (Dezember 2015)

Das 98. Basisseminar der DVMB

von Sandy Mercier, Berlin

Ein Basisseminar für „Bechtis“....Was kann das bloß werden. Ein Treffen vieler älterer und natürlich krummer Menschen, nach dem man sich wahrscheinlich mehr krank als gut fühlt. Sollte ich mich wirklich so sehr mit dem „krank“ sein beschäftigen? Demotiviert mich das vielleicht nicht mehr als dass es mir Mut macht? Nun gut, es war zu spät, ich war angemeldet und im schlimmsten Fall habe ich wenigstens mal in einem schönen Hotel geschlafen und das wunderschöne Würzburg gesehen.
Die Veranstaltung begann am 25. Juli 2015. Bei einem leckeren Buffet lernte man bereits in kleiner Runde seine Tischnachbarn kennen. Hier stellte ich das erste Mal fest, dass ich nicht allein mit den oben genannten Ängsten war, aber auch, dass ich niemanden optisch als Morbus-Bechterew-Patient ausmachen konnte und der Altersdurchschnitt doch sehr viel niedriger als erwartet war. Die einzige Person, die man meinte als Betroffenen zu erkennen, stellte sich als Nicht-Bechterewler heraus.

Gut gesättigt und in angenehmer Atmosphäre begannen wir dann das Seminar. Zu Beginn stellte sich jeder vor und konnte seine Themenwünsche auf Karten notieren. So konnte man sicher sein, dass jedes für einen selbst wichtige Thema angesprochen wurde.
Die Vortragsreihe eröffnete Prof. Dr. med. Gerd Köhler, Rheumatologe, mit einem medizinischen Thema. Durch seine lustige Art zu erzählen verging die Zeit wie im Flug und es war ein Leichtes, ihm zu folgen. Vermutlich wird jeder von uns ab diesem Tage vorbereitet zu einem Arztgespräch gehen, denn mit einem „mir tut alles weh“ und „ich habe bereits alles versucht“ wird sich keiner mehr in eine Arztpraxis begeben. Wir haben gelernt, dass es wichtig ist, genau beschreiben zu können, was unser Problem ist, wo und wie es weh tut bzw. die schmerzende Körperstelle aussah zum Zeitpunkt des Schmerzes. Ohne präzise Angaben von uns kann kein Arzt und keine Ärztin uns helfen.
Eine wichtige Erkenntnis, die er uns vermittelte, war, dass der Morbus Bechterew keine Krankheit ist, sondern lediglich eine Störung. Krank ist man nur, wenn man einen Schub hat. Dies sollte ein jeder von uns im Hinterkopf haben, da eine positive Einstellung das A und O ist. „Katastrophisieren“ hat noch niemanden geheilt, im Gegenteil. Zeit und Eigeninitiative sind weitere Schlüsselwörter, und wir selbst können (meist) den Verlauf unserer Erkrankung beeinflussen.

Eine weitere angenehme Erkenntnis war, dass man als Morbus-Bechterew-Patient nicht automatisch krumm wird. Es ist unsere Schonhaltung, die dazu führt, dass wir immer ungerader werden. Nach 30 Jahren Morbus Bechterew kann man auch ohne Aufrichtoperation nach wie vor kerzengerade sein, es liegt auch hier wieder (meist) an uns selbst, möglichst keine Schonhaltung einzunehmen.
Nach den Erläuterungen, wie es zur Diagnose kommt, und dass wir auf Mittelmeerkost umsteigen sollten, folgte mit Katharina Conti, Krankengymnastin, der praktische Teil. Sie zeigte uns, dass Krankengymnastik auch Spaß machen und gleichzeitig optisch ansprechende Nebeneffekte bringen kann. Danach durften sich alle etwas ausruhen. Ob Sauna, schwimmen, schlafen oder spazieren, jeder hatte etwas Zeit für sich selbst.
Bei dem abendlichen Vortrag von Prof. Köhler wurden wir in die Welt der Medikamente eingeführt. Er erklärte uns unter anderem die Unterschiede von Medikamenten mit kurzer, mittlerer und langer Halbwertszeit. Am Ende des Tages nahm ich mit, dass Bewegung, Ernährung, ein normales Gewicht sowie ein stress- und sorgenfreies Leben in klimastabilen Ländern dringend notwendig sind. Ich werde seinen Vorschlag, bei der Krankenkasse dafür 5000 € Grundeinkommen zu beantragen, versuchen umzusetzen, jedoch erhoffe ich mir nicht allzu viele Erfolgs­chancen.
Nach einem vielfältigen Abendessen kamen Prof. Köhler, Katharina Conti und natürlich Ludwig Hammel, Geschäftsführer der DVMB und gleichzeitig Morbus-Bechterew-Patient, an jeden Tisch und gaben Tipps und Tricks für den Alltag und standen uns Rede und Antwort.
Der zweite Tag begann mit Wassergymnastik mit Katharina Conti. Danach war definitiv jeder wach, auch wenn das Frühstück nicht so erfreut über das Magengeschunkel war. Weiter ging es mit der Beantwortung unserer anfangs geschriebenen The­men­karten. Auf je­den Zettel wurde ein­ge­gangen. Hammel gab uns dann auch noch gute Hilfen für den Alltag, da er als Lang­zeit-Betroffener viel zu erzählen hatte. Besonders hilfreich wa­ren seine Tipps zu Recherchemöglichkeiten (asas-group.org & dgrh.de), aber auch seine Empfehlungen über Kuranträge und Alltagsgegenstände, die mit Morbus Bechterew wichtig werden, wie die Nutzung der richtigen Matratze, Kissen, Behördenspiegel fürs Auto. Ein Hinweis auf die Vorteile der DVMB-Mitgliedschaft sowie die Vorstellung interessanter Morbus-Bechterew-Lektüre durfte natürlich nicht fehlen.

Das Wichtigste war jedoch die Motivation, die er uns durch seine lustige Art vermittelte. Ich persönlich konnte viel für mich aus diesem Wochenende mitnehmen. Die Kombination aus Physiotherapeutin, Arzt und Betroffenem machten das Seminar zu einer gesunden Abwechslung verschiedenster Blickwinkel von ExpertInnen. Auch die Abwechslung von Theorie und Praxis war angenehm, so dass die Zeit rasend schnell verging. Beim letzten gemeinsamen Mittag­essen dachte ich noch einmal über meine eingangs erwähnten Ängste nach, die mich nun tatsächlich nur belustigten. Ich fühlte mich nicht krank, sondern motiviert. Ich habe gelernt, dass ich niemals krumm werden muss und dass „Bechtis“ nicht immer über 70 Jahre alt sind.
Aber vielleicht ist es wie bei dem Zitat: „An Rheumatismus und an wahre Liebe glaubt man erst, wenn man davon befallen wird“ von Marie von Ebner-Eschenbach. Man hält es erst für möglich, wie motivierend so ein Basisseminar sein kann, wenn man selbst daran teilgenommen hat.

Anschrift der Verfasserin: Ist der Redaktion bekannt