Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 143 (Dezember 2015)

Ergebnisse Online-Umfrage

Peter Koncet, Mitglied der MBJ-Redaktion

Mit unserer ersten Online-Umfrage haben wir Neuland betreten. Ist dies ein Weg, näher an unsere Mitglieder zu gelangen und auf deren Bedürfnisse einzugehen? Gespannt haben wir den Ergebnissen der Zufriedenheitsabfrage entgegen gesehen. Auch wenn nicht die übergroße Mehrheit sich beteiligt hat, so sind wir mit den weit über 400 mutigen Teilnehmern und Teilnehmerinnen durchaus zufrieden. Auch wenn diese Umfrage nicht repräsentativ ist, so spiegelt sie doch ein deutliches Bild dessen wider, wie unsere Selbsthilfeorganisation vor Ort wahrgenommen und von den Mitgliedern gesehen wird. Hier sei allen, die mitgemacht haben, herzlich gedankt. Vieles ist uns aus ihren Antworten deutlich geworden.
Erstaunt hat uns schon, dass 16% der Teilnehmer keine DVMB-Mitglieder waren. Die jüngste Teilnehmerin war 23 und der älteste 84 Jahre alt. Der Altersdurchschnitt der Teilnehmer mit 54 Jahren (Frauen 50 und Männer 58 Jahre) liegt deutlich unter dem der gesamten Mitglieder. Die Mitglieder verteilen sich gleichmäßig über alle Bildungsschichten, ob Frauen oder Männer, alt oder jung. Auch wenn wir hauptsächlich die Wünsche und Kritikpunkte unserer Mitglieder wissen wollten, so interessiert es uns nach wie vor auch, wie lange an Morbus-Bechterew-Betroffene auf die korrekte Diagnose warten mussten. Mit 9 Jahren (Frauen 9,6; Männer 8,5) im Durchschnitt liegt dieser immer noch deutlich viel zu hoch.

Zufriedenheitsabfrage

Wie zufrieden sind unsere Mitglieder mit der DVMB, so der Kern unserer Online-Umfrage. 77% (Frauen 79%; Männer 74%) sind mit ihrem Verband gut bis sehr gut zufrieden. Ebenso viele halten den Mitgliedsbeitrag für angemessen. Fanden früher Betroffene mehrheitlich eher über den Arzt oder den Physiotherapeuten den Weg zur DVMB, so ist es heute das Internet, welches den Weg zur DVMB weist. Erstaunlicherweise sind auch immer mehr Ältere im weltweiten Netz aktiv. Regelmäßig nimmt über die Hälfte unserer Mitglieder auch an den Aktivitäten der örtlichen Gruppen teil. Hier steht die Gymnastik hoch im Kurs. 73% nehmen an der Wassergymnastik und 89% an der Gruppengymnastik im Trockenen teil. Ein gutes Drittel betreibt gemeinsam weitere sportliche Aktivitäten. Hoch im Kurs stehen Begegnungsveranstaltungen mit kulturellem oder geselligem Hintergrund. In fast 50% der Gruppen sind Vortrags- und Informationsveranstaltungen ein fester Bestandteil. 
Erfreulich ist, dass 49% angaben, sehr gut über ihre Erkrankung informiert zu sein. Weitere 46% fühlten sich immerhin gut und lediglich 5% einigermaßen bis schlecht informiert. Zwischen Frauen und Männern gab es keinen gravierenden Unterschied. Wohl aber zwischen DVMB-Mitgliedern und Nichtmitgliedern. Kein Wunder, denn nach wie vor steht unsere Mitgliederzeitschrift – das „Morbus-Bechterew-Journal“ – mit 86% als Informationsquelle mit Abstand an erster Stelle. Nur halb so viele (42%)  besuchen regelmäßig unsere Homepage, weitere 20%  sind im DVMB-Forum aktiv. 36% gaben an, dass sie in den Gruppen und vom Landesverband ausreichend mit Informationen versorgt werden.

Gründe, um Mitglied zu werden

Da heutzutage das Internet als eine besondere Quelle der Informationsbasis dient, kommt ihm eine besondere Bedeutung bei der Mitgliederwerbung bei. Dass unser Webauftritt als gut bis sehr gut empfunden wird, erklärt wohl u.a. die hieraus resultierende hohe Zahl an Neumitglieder. Doch welche Erwartungen haben Betroffene, wenn sie in die „reale Welt“ eintauchen und Mitglied in der DVMB werden? Weitere Informationen über die Erkrankung zu bekommen, ist für 85% gefolgt von dem Wunsch, am Bewegungsangebot der DVMB teilzunehmen mit immerhin 65% Anleitung zu. Im gleichen Level stehen parallel der Erfahrungsaustausch und somit der Wunsch, Anleitung und Hilfen zur Alltagsbewältigung zu erhalten. Angetroffen haben die Neumitglieder dann vor Ort einen engagierten Gruppenvorstand (73%) und verständnisvolle Gruppenmitglieder mit wertvollen Tipps und Hinweisen (66%). Wichtig für eine Mitgliedschaft war für 87% der Teilnehmer außerdem, dass Morbus-Bechterew-Betroffene einem starken Interessenverband angehören sollten. 82% möchten die Krankheit besser erforscht sehen und für 79% ist es wichtig, dass dafür gesorgt wird, dass Ärzte mit den Symptomen der Krankheit besser vertraut werden, um den Diagnosezeitraum merklich zu verkürzen. Außerdem möchten 70% mit einem erhöhten Wissen um ihre eigene Erkrankung eine höhere Kompetenz erlangen. Dass 50% in der DVMB auch eine politische Interessenvertretung sehen, soll nicht unerwähnt bleiben. Das alles beruht auf dem derzeitigen Status quo. Doch wie muss sich der Verband ändern, um auch zukünftig auf allen Ebenen die Interessen Morbus-Bechterew-Betroffener erfolgreich vertreten zu können? 2% sehen Selbsthilfegruppen als nicht mehr zeitgemäß. 4% befürworten eine Führung durch hauptamtlich Beschäftigte. 27% sind der Meinung, dass die DVMB sich stärker politisch einbringen muss. 35% setzen verstärkt auf einen Austausch über verschiedene Plattformen sozialer Netzwerke und 61% vertrauen darauf, dass die DVMB, so wie sie derzeit aufgestellt ist, ihre Aufgaben auch zukünftig erfüllt.

So sehen uns unsere Leser

Selbstverständlich haben wir auch den Zuspruch zum Morbus-Bechterew-Journal (MBJ) hinterfragt. Dass es für den Großteil unserer Mitglieder die Hauptinformationsquelle darstellt, freut uns. Doch welche Themen sprechen unsere Leser besonders an und welche Rubriken finden welchen Zuspruch? 53% lesen die Ausgabe jeweils komplett und 38% jeweils die sie interessierenden Themen. Gelobt wird die Ausgewogenheit der Berichte in patientenverständlicher Sprache und vor allem deren Aktualität. Gefragt sind vor allem Erfahrungsberichte, ebenso wie Berichte aus der Morbus-Bechterew-Forschung und zu alternativen Heilmethoden. Themen zur Ernährungsberatung und hier besonders der Nahrungsmittelsteckbrief rangieren weit oben. Dass auch die Leserbriefe einen hohen Stellenwert genießen, hat eher überrascht, weniger dagegen, dass Ehrungen verdienter Mitglieder nicht das Interesse der breiten Leserschaft finden, aber zur Berichterstattung eines Verbandes gehören. Gut die Hälfte der Leser sammelt die MBJ-Hefte, ein knappes Drittel gibt es an Interessierte weiter und jeder Achte reicht es an seinen Arzt oder Physiotherapeuten weiter. Mehrheitliche Änderungswünsche sind nicht zu verzeichnen. Die derzeitige Philosophie des MBJ soll für die Leserschaft so bleiben. 82% wünschen die Ausgabe des Journals nach wie vor als Papierausgabe und nur 18% als E-Version im PDF-Format.
Die Antworten zu Fragen über Seminar- und Beratungsangebote fielen vielschichtig aus und werden ebenso wie die zum Engagement einer aktiven Beteiligung bei Führungsaufgaben weiter intern analysiert, um hier für unsere Mitglieder ein passgenaueres Angebot zu unterbreiten. Sicherlich entwickelt sich daraus eine weitere, detaillierte Nachfrage zur strategischen Ausrichtung des Verbandes wiederum per Online-Umfrage, zu der sich 85% der Teilnehmer bereit erklärt haben.
Auf eines wollen wir am Schluss besonders hinweisen: Das mit Abstand höchste Ergebnis freut uns besonders. 97% der Antwortenden würden die DVMB weiterempfehlen.