Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 143 (Dezember 2015)

Schwangerschaftsregister »Rhekiss« online!

Von Priv.-Doz. Dr. Rebecca Fischer-Betz, Rheumazentrum Rhein-Ruhr/Universitätsklinikum Düsseldorf

Logo von Rhekiss

Seit dem 15. September 2015 ist das Schwangerschaftsregister „Rhekiss“ (RHEuma – KInderwunsch und Schwangerschaft) online. Rhekiss ist damit das erste deutschlandweite Register zur Erfassung von Schwangerschaften bei Frauen mit entzündlichrheumatischen Erkrankungen. Das Register ist ein Gemeinschaftsprojekt des Rheumazentrums Rhein-Ruhr (Studienleitung: Privatdozentin Dr. Rebecca Fischer-Betz) und des Deutschen Rheumaforschungsinstituts in Berlin (Studienleitung: Dr. Anja Strangfeld). Es wurde bereits im MBJ Nr. 139 S. 19 angekündigt.
Ein Anlass für die Idee und den Aufbau von Rhekiss war, dass sich Frauen mit rheumatischen Erkrankungen ihren Kinderwunsch seit Jahren seltener erfüllen als andere Frauen. Studien zeigen, dass dies oft auf Verunsicherung basiert – sowohl bei den betroffenen Frauen als auch bei ihren behandelnden Ärzten. Grund hierfür ist das unzureichende Wissen über den Verlauf der verschiedenen Erkrankungen in einer Schwangerschaft und über mögliche Risiken für die Mutter und das Kind. Nicht zuletzt gibt es zudem oft auch eine Verunsicherung in Bezug auf eine medikamentöse Therapie, die ein großer Teil der Frauen in einer Schwangerschaft und Stillzeit dauerhaft benötigt. Gerade zu Schwangerschaften bei Frauen mit Spondyloarthritiden (wie zum Beispiel dem Morbus Bechterew) ist unser Wissen begrenzt. Das ist insofern erstaunlich, als der Beginn dieser Erkrankung bei den meisten Frauen zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr liegt, also einem Lebensabschnitt, in dem Familienplanung durchaus eine Rolle spielt. Viele der betroffenen Frauen werden heute wirkungsvoll mit neuen Medikamenten („Biologika“) behandelt und können sich aufgrund ihrer dadurch verbesserten gesundheitlichen Situation eine Schwangerschaft überhaupt erst vorstellen. Unser Wissen zum Einsatz dieser Medikamente in einer Schwangerschaft ist jedoch noch begrenzt.
Um diese Frauen in Zukunft besser beraten zu können und um Schwangerschaften optimal zu planen, sollen in Rhekiss möglichst viele Schwangerschaften dokumentiert und ausgewertet werden. Dazu benötigen wir Ihre Mithilfe!

Wer kann in Rhekiss eingeschlossen werden?

Aktuell können schwangere Frauen mit einer entzündlichrheumatischen Erkrankung (z.B. Morbus Bechterew, Psoriasisarthritis...) in das Register eingeschlossen werden. Der Einschluss der Teilnehmerinnen erfolgt nach einer entsprechenden Aufklärung durch den behandelnden Rheumatologen spätestens bis zur 20. Schwangerschaftswoche. Die Teilnahme ist unabhängig von einer medikamentösen Therapie! In naher Zukunft soll auch bereits bei „konkretem Kinderwunsch“ (also vor einer Schwangerschaft) der Einschluss möglich sein. Im Register dokumentieren der behandelnde Rheumatologe und die Patientin selbst unabhängig voneinander Daten zur Krankheit und einer eventuellen Therapie, zum Verlauf der Schwangerschaft und zur Kindesentwicklung. Die Beobachtung dauert bis zum Ende des zweiten Lebensjahres des Kindes.
Voraussetzung für die Teilnahme an Rhekiss sind auf Seiten der Patientin ein Mindestalter von 18 Jahren
und eine Email-Adresse, da die Fragebögen online ausgefüllt werden.

Machen Sie mit bei Rhekiss!

Rhekiss soll zu einer höheren Sicherheit in der Betreuung von Kinderwunsch- und schwangeren Patientinnen beitragen und die Aufklärung der betroffenen Frauen erleichtern – sowohl in Bezug auf die Planung von Schwangerschaften als auch zu Risiken bei ungeplant eingetretenen Schwangerschaften.
Das Register wird nur dann aussagefähige Ergebnisse erbringen, wenn viele Patientinnen aktiv daran teilnehmen! Wenn Sie Kinderwunsch haben oder bereits schwanger sind, bitten wir Sie, am Register teilzunehmen und Ihre Rheumatologin/Ihren Rheumatologen darauf anzusprechen. Informationen sind erhältlich unter www.rhekiss.de.

Stellvertretend für das gesamte Rhekiss-Team:Priv.-Doz. Dr. Rebecca Fischer-Betz
Rheumazentrum Rhein-Ruhr/Universitätsklinikum Düsse