Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 144 (März 2016)

Darf ich vorstellen…

Von Peter Koncet, Mitglied des DVMB-Bundesvorstands

Seit Menschengedenken stiften Menschen einander. Meist sind es materielle Dinge. Einen besonderen Raum nimmt der ideelle Bereich ein. Das ist der Teil, auf dem die Selbsthilfe fußt. Menschen stiften ihre Zeit und Fähigkeiten, geben Betroffenen ihre Erfahrungen weiter. Auch wenn sich unsere heutigen Protagonisten in ganz unterschiedlichen Bereichen engagieren, entspringen ihre Aufgaben, denen sie sich stellen, keiner Verpflichtung, sondern der eigenen Entscheidung. Sie möchten vor allem mit ihrer Arbeit Sinn stiften.
Oft ist es so, dass diejenigen, die einmal den Rat und die Erfahrung anderer gesucht haben, der Gemeinschaft etwas zurückgeben möchten. Ihre erlangte Kompetenz durch eigene Betroffenheit kann man nicht erlernen, man muss sie erfahren und bereit sein, sie gepaart mit neuen Impulsen weiterzugeben. Sie bilden mit ihrem Engagement eine starke Säule in unserem Sozialwesen und in unserem Verband.
Mit einem fundierten Fachwissen kann man einfach nur seinem Job nachgehen oder aber sich durchaus anstecken lassen, mit seinem fachlichen Wissen und einer großen Portion Lebenserfahrung zu helfen. Nach Dienstschluss, an Wochenenden, dann, wenn andere sich ihrer Freizeit widmen. Das kommt wiederholt hier und da vor. Aber eine Aufgabe zu übernehmen, die jetzt bereits 100-Mal über nun viele Jahre erledigt wurde, wird wohl auch zukünftig ihre Nachahmer nicht so ohne weiteres finden.

Karl-Heinz Cichutek
Foto von Karl-Heinz Cichutek

wurde Anfang Mai 1947 in Kiel geboren. Die Familie zog 1953 von Kiel nach Weil am Rhein. Hier verbrachte er seine Schul- und Ausbildungszeit. Sein Beruf führte ihn über Karlsruhe nach Bad Kreuznach. Mit dem Wechsel zu Europas größtem Spezialglashersteller in Mainz wurde er dort ansässig und bekleidete bis zu seinem Ruhestand über 33 Jahre verschiedenste Tätigkeiten und Leitungspositionen in der technischen Verfahrensentwicklung, Projektplanung und –leitung und als Facility Manager. Karl-Heinz Cichutek ist verheiratet, hat zwei Kinder und zwei Enkelinnen.
Bereits im Alter von 20 Jahren zeigten sich erste Symptome des Morbus Bechterew wie z. B. Rückenschmerzen und geschwollene Knie, die jedoch nie richtig diagnostiziert wurden. Richtig massive Probleme, die dann auch zur Diagnose Morbus Bechterew führten, traten 1989 auf. Allerdings erlebte Karl-Heinz Cichutek seine Diagnose als Realsatire in ihrer reinsten Form. „Sie haben Morbus Bechterew, dies ist eine Autoimmunerkrankung und sie ist nicht heilbar. Ich verschreibe Ihnen jetzt ein Paar Tabletten, den Bericht schicke ich Ihrem Hausarzt. Alles Gute und gute Besserung. Ach ja, da gibt es hier in Mainz so eine Gruppe, gehen Sie da einmal hin.“ Diese Sätze haben sich bei ihm so festgesetzt, dass er sie in seinem Leben nie mehr vergisst. Sein Glück war, dass damals noch in der Mainzer Tageszeitung regelmäßig die Adressen und Termine der Selbsthilfegruppen veröffentlicht wurden. So kam zwar der Kontakt zur Mainzer Gruppe zustande, doch es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis er zur ersten Übungsstunde ging. Bis dahin bedurfte es schon des ständigen Drängens seiner Frau, der er im Nachhinein heute noch dankbar dafür ist, denn oftmals ist er nur hingefahren, um im Auto sitzend erst einmal zu sehen, wer da alles hingeht. Zu seiner Überraschung waren es nicht nur „Krumme“. Der entscheidende Schritt, dort auch hineinzugehen, hat sich gelohnt. Von Anfang an hat er sich in der Mainzer Gruppe wohlgefühlt. Er traf auf eine nette und lustige Gruppe ohne „Bierernst“ bei der Gymnastik, und auch Morbus Bechterew war nicht das zentrale, alles beherrschende Thema, aber immer präsent. So ist es auch noch heute.
Im Oktober 1991 wurde er Mitglied der DVMB, im Mai 1992 wurde er Sprecher der Mainzer Gruppe. Im gleichen Jahr war er erstmalig auf einer Bundesdelegiertenversammlung. Dort wurde auch mit dem damaligen Sprecher der Betzdorfer Gruppe, das erste Volleyballturnier des Landesverbandes Rheinland-Pfalz ins Leben gerufen. Gleichzeitig beschloss er, mit der damaligen Sprecherin der Gruppe Cochem, regelmäßig an den Vorstandssitzungen des Landesverbandes teilzunehmen. Gemeinsam wollten sie versuchen, die Bedürfnisse der Gruppen mehr in den Fokus der Vorstandsarbeit zu bringen und sich „nicht nur regieren und fremdbestimmen zu lassen“. Da sie regelmäßig teilnahmen und ihre Ideen und Anregungen einbrachten, wurden sie 1996 zur Wahl als Beisitzer vorgeschlagen und auch gewählt. Seine Wahl zum 2. Vorsitzenden des Landesverbandes Rheinland-Pfalz erfolgte 2000. Dieses Amt hat er bis heute inne. Seit der Gründung der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung in 2009 ist er Mitglied des Stiftungsbeirates, zu dessen Vorsitzenden er 2015 gewählt wurde.
Der Rückhalt und das Verständnis in seiner Familie ermöglichen ihm sein Engagement in der DVMB. Doch auch Gesundheit und Glück seiner Familie sind ihm wichtig. Gerne lässt er sich von den Kochkünsten seiner Frau verwöhnen, besonders wenn sie ihn mit einem Sauerbraten oder Rinderrouladen mit Rotkraut überrascht. Bei der provenzalischen Lammkeule mit einem schönen Rotwein dazu träumt es sich wunderbar von einem Urlaub am französischen Teil des Mittelmeeres in Languedoc-Roussillon. Nicht vermissen möchte er im Spätsommer die Wanderwoche im Montafon. Größere Reisen führten z.B. nach China, Mexiko, quer durch Südamerika von Lima nach Rio de Janeiro, mit dem Wohnmobil von der Provence in die Bretagne.
Auf die Frage, ob sich seine Erwartungen, die ihn zur Mitgliedschaft bewegten, erfüllt haben, kommt ein uneingeschränktes: „Ja, denn die Informationen von Seiten der DVMB, die Anregungen und Erfahrungen von Menschen, die mit gleichen oder ähnlichen Problemen mit Morbus Bechterew zu leben und zu kämpfen haben, sind nicht mit Geld zu bezahlen.“

Katharina Lilli Conti
Foto von Katharina Lilli Conti

ließ sich 1988 sofort von der Idee des Geschäftsführers der DVMB, Ludwig HAMMEL, anstecken, eine Patientenfortbildung zu entwickeln, um besonders frischdiagnostizierten Morbus-Bechterew-Erkrankten ein umfassendes „Basiswissen“ als Seminar anzubieten. Dazu konnte sie ihren Chef, den Leiter des Zentrums für Orthopädische Rheumatologie und Rehabilitation der Hessing-Stiftung in Augsburg, Prof. Dr. Gerd KÖHLER gewinnen. Er übernahm den ärztlichen Teil, während sie sich um das Bewegungsprogramm kümmerte. Für sie war es ein Arbeitsfeld, was so neu und am Anfang einer Entwicklung stand, dass sie einfach dabei sein und ihren Anteil beitragen wollte. Ausschlaggebend für ihr Engagement war wohl auch, dass einer ihrer Söhne mit 25 Jahren die Diagnose Morbus Bechterew bekam.  Dass sie dieses Seminar auf nun 100 Veranstaltungen begleiten würde, das hatte die Wunschbayerin niemals zu hoffen gewagt.
Katharina Conti empfand den kalten Norden, in dem sie Ende Dezember 1949 in Hamburg hineingeboren wurde, immer als steif. Eigentlich stammte die Familie aus Bayern. Ihr Großvater mütterlicherseits, ein gebürtiger Kemptener, folgte dem Ruf an die Hamburger Universität als Professor für Anthropologie. Mit ihm ging seine Frau, eine aus München stammende Pianistin.
Ihr Vater, ein Mann aus angesehener Hamburger Familie, wirkte in der Hansestadt als Allgemeinmediziner. Sie besuchte dort das Gymnasium und wäre gerne Schauspielerin geworden. Doch der Vater verbot es ihr. Nachdem der Großvater in den Ruhestand gegangen war, zogen ihre Großeltern nach Bayern. Dort verbrachte sie fortan mit ihren Schwestern die Ferien. Ihre Liebe zu Bayern wuchs immer mehr. Um den Streit mit ihrem Vater aus dem Weg zu gehen, absolvierte sie in Garmisch-Partenkirchen ein Praktikum im Hotelfach und als Pflegehelferin im dortigen Kreiskrankenhaus. Schließlich überredete ihr Vater sie zu einer Ausbildung zur Krankengymnastin an der Fachschule für Physiotherapie an der Uniklinik Hamburg. Doch mit dem Herzen lebte sie weiter in Bayern und nutzte jede Gelegenheit, während ihrer Ausbildung nach Garmisch-Partenkirchen zu fahren. Nach der Ausbildung zog sie umgehend dorthin und fand einen Job in der Gastronomie. Hier lernte sie ihren Ehemann kennen, einen Italiener aus Riccione. Seit einem Urlaub in Italien wusste sie bereits mit 14 Jahren, dass sie nur einen Italiener heiraten würde. Nach der Hochzeit gab sie ihren Beruf komplett auf und machte sich mit ihrem Mann in der Gastronomie selbstständig. Sie bekam drei Söhne, die ihr ganzer Stolz sind. Nachdem ihr Mann erkrankte, wechselte sie in ihren Beruf zurück, um die Sicherheit zu haben, ihre Familie ernähren zu können. In der Augsburger Hessingklinik fand sie als Leitende Physiotherapeutin ihren Arbeitsplatz in der Rheumatologie. Doch nur Angestellte wollte sie nicht sein. Da sie es gewohnt war, ihr Leben selber in die Hand zu nehmen, bildete sie sich weiter, führte Kurse durch, engagierte sich in verschiedenen Arbeitsgemeinschaften und ging zu Kongressen und hielt Vorträge. In dieser Zeit lernte sie Ludwig Hammel kennen. Beide im Sternzeichen des Steinbocks Geborene verband der gleiche Ansatz, dass zum Leben nicht nur harte Arbeit gehört, sondern auch der Spaß daran. Eine Einstellung, so glaubt sie, die viele Morbus-Bechterew-Betroffene haben und daher besonders gut mit der Erkrankung umgehen können.
Die nach dem Tod ihres Mannes 2001 alleinstehende bald 7-fache Großmutter ist auch heute noch immer sportlich aktiv, weil sie davon überzeugt ist, dass Bewegung glücklich macht. Zudem treibt ihre Neugier sie immer an, neue Dinge kennenzulernen. Vielleicht verbringt sie deshalb häufig ihre Zeit mit jüngeren Menschen und mit ihren Schwestern, die aus dem gleichen Holz geschnitzt sind. Immer noch fährt sie nach Italien, um Urlaub zu machen, kann aber ein "Fritto Misto di mare“ mit einem guten Glas Weißwein durchaus auch zu Hause genießen. „Einen Berg besteigen macht viel glücklicher als zu versuchen, oben zu bleiben“, weiß sie zu berichten und: „Ich bin jeden Tag dankbar, in diesem Teil der Welt leben und wirken zu können.“