Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 146 (September 2016)

Internationaler Morbus-Bechterew-Tag 2016 in Lübeck

von Dr. med. Uwe Schwokowski, Orthopäde, Ärztlicher Berater der DVMB

Internationaler Morbus-Bechterew-Tag 2016 in Lübeck

Von der internationalen Vereinigung der MorbusBechterew-Patienten-Organisationen ASIF wurde 2011 ein Internationaler Morbus-Bechterew-Tag proklamiert, der jedes Jahr am ersten Samstag im Mai stattfindet. In den Mitgliedsverbänden wird seitdem an diesem Tag mit besonderen Aktionen auf den Morbus Bechterew aufmerksam gemacht. Hierzu lädt die DVMB seit 2012 jedes Jahr in einer anderen Stadt zu einer großen Informationsveranstaltung ein – bisher in Hamburg, Leipzig, Frankfurt, München und 2016 in Lübeck. Das frühsommerliche Wetter meinte es am 7. Mai fast zu gut, so dass die nahe Ostsee fast verlockender war als der Hörsaal im Universitätsklinikum (UKSH) in Lübeck. Aber fast 100 Teilnehmer nahmen an der Veranstaltung der DVMB zum Internationalen Morbus-Bechterew-Tag teil und werden ihr Kommen auch nicht bereut haben, denn das Thema: „Was Sie schon immer über den Morbus Bechterew wissen wollten bzw. sollten“ wurde aus meiner Sicht durch die Referenten im Rahmen ihrer Präsentationen und der ausführlichen Diskussionen bestens aufgearbeitet.

Frühdiagnostik
Bild 2: Die Referenten: von links nach rechts: Esther Maria Bruhn, Dr. Uwe Schwokowski, Christiane Irmscher, Dr. Björn Thomsen, Prof. Dr. Gabriela Riemekasten, Ludwig Hammel
Bild 2: Die Referenten: von links nach rechts: Esther Maria Bruhn, Dr. Uwe Schwokowski, Christiane Irmscher, Dr. Björn Thomsen, Prof. Dr. Gabriela Riemekasten, Ludwig Hammel

Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Gabriela Riemekasten, Direktorin der Klinik für Rheumatologie des UKSH in Lübeck und somit Hausherrin, folgte mein Einführungsvortrag „Frühdiagnostik der axialen Spondyloarthritis“.
Es dauert immer noch viele – eindeutig zu viele – Jahre, bis die Diagnose eines Morbus Bechterew gestellt und somit die entsprechende Therapie eingeleitet wird. Als Hauptursache der durchschnittlichen Diagnoseverzögerung von ca. 9 Jahren bezeichnen A. Falkenbachund M. Rudwaleit ein „Nicht an den Morbus Bechterew denken“, wie Anita Zeller zitiert (MBJ Nr. 131 S. 7–10). Diese Aussage deckt sich mit meinen persönlichen, langjährigen Erfahrungen aus der Praxis. Gerade die Fachärzte für Orthopädie haben eine große Anzahl von Patienten mit Rückenschmerzen, meist nicht-entzündlicher Ursache, so dass sie an die relativ geringe Zahl von Patienten mit dem entzündlichen Rückenschmerz nicht denken.
Verschiedene Aktionen, z.B. „Den Bechterew übersehe ich nicht“ als Kooperation des Berufsverbandes der Orthopäden und Unfallchirurgen (BVOU) und der DVMB, sowie die internationale Aktion „don´t turn your back on it“, bei der insbesondere die Patienteninformation im Vordergrund stand, waren nur teilweise erfolgreich. Dabei ist die Strategie zur Frühdiagnostik des MB sehr überschaubar. Der entzündliche Rückenschmerz als Kardinalsymptom tritt beim jungen Patienten in der Regel in der zweiten Nachthälfte auf. Allein die Frage „Wann haben Sie den Rückenschmerz“ würde den Verdacht Richtung Entzündung lenken. Wenn dann neben der körperlichen Untersuchung noch die Labordiagnostik, insbesondere HLA-B27, und die Bildgebung mit spezieller Röntgentechnik bzw. Magnetresonanztomographie der Kreuz-Darmbein-Gelenke folgt, kann die Diagnose des Morbus Bechterew nach den ASAS-Kriterien von 2009 gestellt oder ausgeschlossen werden. Zum Deutschen Kongress für Orthopäden und Unfallchirurgen habe ich ein Programm zum Denken an den Morbus Bechterew vorgestellt: „3 Keypoints zur Diagnostik des entzündlichen Rückenschmerzes“, als Video anzusehen unter www.dkou.org im Web 2015 (http://dkouimweb.dkou.org/ video/drei-keypoints-zur-diagnostik-des-entzuendlichenrueckenschmerzes?slideon=1). Dieses Programm möchte ich als weitere Aktion mit der DVMB planen, um die Orthopäden zum „Umdenken“ zu bewegen.

Therapie

Anschließend referierte Frau Prof. Riemekasten über die „Moderne Therapie der axialen Spondyloarthritis“. Sie stellte die S3-Leitlinie (Seite 4-7 in diesem Heft) vor. Der Therapiebeginn sollte mit NSAR (Nicht-steroidale Antirheumatika) erfolgen. Bei Versagen von zwei NSAR in Höchstdosierung innerhalb von vier Wochen besteht dann die Möglichkeit bei der rein axialen Form des Morbus Bechterew eine Therapieintensivierung mit TNF-alpha-Blockern. Diese innovative Medikation ist für viele MB-Patienten ein Segen im Hinblick auf Entzündungshemmung, Schmerzreduktion und körperliche Funktion. Die Wirkung tritt häufig schon nach wenigen Wochen ein, die Nebenwirkungen sind nach Erfahrungen von über 15 Jahren gering. Häufige Infektionen treten nur zu Beginn der Therapie auf. Allerdings stellte Frau Prof. Riemekasten ganz deutlich dar: „Physiotherapie und Bewegung sind die beste Therapie, preiswert und erwiesenermaßen gut“. Sie stellte Studiendaten vor, nach denen körperliches Training eine deutliche Verbesserung der Beschwerden (BASDAI) und der Funktion (BASFI) ergibt. In der abschließenden Zusammenfassung betonte sie, dass Morbus-Bechterew-Patienten eine relativ gute Prognose bei kontrollierter Erkrankung haben. Es gibt eine Reihe von neuen medikamentösen Therapien. Kortison spielt bei der Wirbelsäulenentzündung keine große Rolle. Die größten Nebenwirkungen der Therapien sind Kosten und Abhängigkeit vom Gesundheitssystem. Die beste Therapie ist keine (medikamentöse) Therapie und SPORT (Anmerkung der Redaktion: Aber nicht auf notwendige Medikamente verzichten!). Wichtig ist die eigene Verantwortung, z. B. bezüglich Nichtrauchen, Gewichtsabnahme und regelmäßiger Bewegung.

Operationen

Über operative Therapieoptionen berichtete Dr. Björn Thomsen, leitender Arzt der Klinik für Wirbelsäulenchirurgie und Skoliosezentrum aus dem Schön Klinikum in Neustadt/Holstein. Die konservative Therapie beim MB hat eindeutig Priorität, Vermeidungsstrategien einer OP haben Vorrang, die operative Versorgung ist selten erforderlich. Sie kann eine Indikation sein bei beträchtlichen Wirbelsäulenfehlstellungen mit erheblich fixierter Deformität und bei Frakturen. Ziel der OP sind Kyphosekorrektur, Blickachsenverbesserung, Schmerzreduktion und die Verbesserung der Lebensqualität. In der OP-Planung spielt der Kyphosetyp eine Rolle, spondyloarthritischer oder syndesmophytärer Typ und insbesondere auch die Art und Ausprägung der Verknöcherung. Der Goldstandard der heutigen operativen Therapie ist die offene dorsale „closing wedge“, Substraktionsosteotomie und instrumentierte Korrekturspondylodese (siehe B 57 S. 3–18 und MBJ 95 S. 4–8). Als Betroffener konnte Ludwig Hammel sich den Fragen desinteressierten Publikums stellen.

Bewegungsprogramm
Denn: Bechterewler brauchen Bewegung.
Denn: Bechterewler brauchen Bewegung.

Bechterew braucht Bewegung, unter diesem Motto stand die Präsentation der Physiotherapeutin und Therapeutin von Morbus Bechterew Gruppen in der DVMB, Christiane Irmscher aus Rodenberg. Welche Kompetenzen benötige ich, um mein Bewegungsprogramm zu optimieren und langfristig durchzuführen? Diese Frage beantwortete sie mit theoretischen Anmerkungen und vor allem durch praktische Übungen, die vom Publikum begeistert angenommen wurden.
Ein körperlich inaktiver Lebensstil ist weit verbreitet. Noch stärker trifft es auf Personen zu, die über rheumatische Beschwerden sowie Mobilitäts-und Funktionseinschränkungen leiden. Christiane Irmscher benannte die Vorteile von Bewegung: Steigerung der Mobilität, der Knochendichte, der Leistungsfähigkeit der Muskulatur und der geistigen Flexibilität. Auch die Stärkung des Herz-Kreislauf-Systems und die Senkung des Blutdruckes sind positive Effekte der Bewegung. Die DVMB bietet regelmäßig Funktionstraining an. Diese Behandlungsform ist hervorragend, aber allein nicht ausreichend. Die eigenständige Bewegungsaktivität ist gefordert: morgendliches Dehnen im Bett vor dem Aufstehen, Morgengymnastik, intensive Spaziergänge, Schwimmen u.a.. Unter dem Motto: „Mensch tu was für deinen Körper, zeige deinem inneren Schweinehund die rote Karte“ wurden alle Teilnehmer von Frau Irmscher motiviert.

Schmerz und Psychologie

Welche psychologischen Ansätze zur Schmerz- und Krankheitsbewältigung gibt es für den Morbus-Bechterew-Patienten? Lösungsansätze stellte die Diplom-Psychologin Esther Maria Bruhn (geb. Glahn) aus Lübeck vor, die im Rahmen ihrer Reha-Tätigkeit intensiv mit MB-Patienten in Kontakt gekommen und „infiziert“ worden ist. Wie kann ich den Schmerz erleben, wie verarbeiten? Der positive Umgang mit Akzeptieren, Umarbeiten, Vergessen und das Anheben der Stimmung sind einer negativen Verarbeitung vorzuziehen. Schmerz führt auf der körperlichen Ebene zur Verspannung und auf der psycho-sozialen Ebene zur Verschlechterung des psychischen Befindens. Entspannung hilft und wirkt, auf der körperlichen Ebene durch Herabsetzung der Muskelspannung, Beruhigung der Atmung und Reduktion von Puls und Blutdruck, auf der psychischen Ebene mit mentaler Frische und verbesserter Stimmungslage. Als Entspannungsverfahren dienen u.a. die Progressive Muskelentspannungsrelaxation nach Jacobson, Meditation, Yoga, Qi Gong. Zum Umgang mit der Erkrankung und für Mittel zur Krankheitsbewältigung machte Frau Bruhn hilfreiche Anmerkungen. Die Akzeptanz der Erkrankung steht an erster Stelle, die Kommunikation über die Erkrankung ist bedeutsam, das Finden neuer Leistungsgrenzen und ein Zeit- und Kräftemanagement müssen erfolgen. Fazit: Auch die Psychologie spielt in der Behandlung des Morbus Bechterew eine bedeutsame Rolle.

Erfahrungen

Eine Veranstaltung für Patienten ist ohne einen Beitrag eines Betroffenen aus Sicht des Patienten unvollkommen. Ludwig Hammel, ein extrem Betroffener, seit vielen Jahren Geschäftsführer der DVMB – wer, wenn nicht er, kann über die Erkrankung des Morbus Bechterew, die Diagnosefindung und die verschiedenen Therapieoptionen berichten. Er selbst hat alles am eigenen Körper erfahren (müssen). Der lange Weg bis zur Diagnose, der Diagnosehammer mit einer gewissen Erleichterung und die verschiedenen Therapien mit viel Zeitaufwand (Physiotherapie und Reha), Nebenwirkungen (bei einzelnen Medikamenten), die Schmerzen und Ängste (vor und nach OP) – all das beschreibt er uns in mitreißender Form. „Ärzte sind sehr leidensfähig, solange es sich um die Schmerzen ihrer Patienten handelt“, dies ist nur ein Zitat, welches den langjährigen Leidensdruck des Ludwig Hammel dokumentiert und natürlich auch bei mir als Arzt Betroffenheit auslöst. Die häufigsten Fehldiagnosen bei Morbus-Bechterew-Patienten im Rahmen ihrer Frühdiagnostik: Beckenschiefstand, Ischias, Morbus Scheuermann. Unglaublich, oder? Eine gemeinsame Studie der DVMB in Kooperation mit Prof. Herbert Kellner aus München zeigt, dass 47,1 % der Morbus-Bechterew-Patienten über Nebenwirkungen unter der medikamentösen Therapie klagen und von diesen 46,9 % diese Therapie beendeten! Das Fazit des Ludwig Hammel für alle Morbus-Bechterew-Patienten:

  • Nur wer den Morbus Bechterew annimmt, ist in der Lage, diese chronische Erkrankung zu bewältigen.
  • Der erste Schritt hierzu ist die möglichst umfangreiche Information über diese Krankheit.
  • Der Morbus Bechterew ist ein Teil von mir, aber eben nur ein Teil.
  • Akzeptanz der zu nehmenden Medikamente.
  • Eiserner Wille, die für uns so wichtige Bewegung in Form von Gruppengymnastik, Einzelgymnastik und Sport durchzuführen, auch wenn dieses eventuell keinen Spaß macht.
Abschlussstatement

„An den Morbus Bechterew und die Liebe glaubt man erst, wenn man selbst betroffen ist“. Was hat dieser Morbus-Bechterew-Tag 2016 bewirkt?
Er hat die Vielfalt der therapeutischen Optionen aufgezeigt, die vor über 20 Jahren noch nicht in dieser Form vorhanden waren. Morbus Bechterew – gestern und heute: durch die innovativen medikamentösen Therapieoptionen gelingt es in den meisten Fällen, die progressiven Verlaufsformen zu stoppen. Die Versteifung gehört weitgehend der Vergangenheit an. Aber die Frühdiagnose ist weiterhin ein Thema. Weitere Aktionen der DVMB mit den Orthopäden sind sinnvoll, die Einbindung der Hausärzte in Rheuma-Netze und die enge Kooperation mit den Rheumatologen muss weiterhin gepflegt werden.
Und die herausragende Botschaft dieser Veranstaltung: Vergessen wir bei aller Euphorie der innovativen Medikation nicht die anderen Therapieoptionen, insbesondere die Physiotherapie, die Rehabilitation, die psychotherapeutische Begleittherapie und die Eigeninitiative der Patienten in Kombination mit den Angeboten der DVMB.
Denn: Bechterewler brauchen Bewegung.
Mein besonderer Dank gilt neben den Teilnehmern allen Mit-Referenten, die sehr motivierend präsent waren, und insbesondere Ludwig Hammel für seinen wie immer engagierten Einsatz.