Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 147 (Dezember 2016)

DVMB-Mitglieder und Nichtmitglieder: Gibt es Unterschiede?

Von DVMB-Forschungspreisträger Dr. In-Ho Song, Cornelia Brenneis, Ludwig Hammel,
Prof. Dr. Ernst Feldtkeller, Joachim Listing und den DVMB-Forschungspreisträgern
Prof. Dr. Joachim Sieper und Prof. Dr. Martin Rudwaleit

Im Jahre 2008 führten wir eine Patienten-Befragung durch, bei der DVMB-Mitglieder und Morbus-Bechterew-Patienten, die nicht Mitglied dieser Vereinigung sind, nach verschiedenen Aspekten des Krankheitsverlaufs befragt wurden.1 Ein Fragebogen wurde an 3400 zufällig ausgewählte DVMB-Mitglieder verschickt. Die Nichtmitglieder erhielten den Fragebogen in Rheumakliniken und Rheumapraxen ausgehändigt, in denen sie behandelt wurden.
In dem Fragebogen wurde nach demografischen Daten, dem Bildungsgrad, der Diagnose, den Rauchgewohnheiten, der Krankheitsaktivität (BASDAI)2, der Behinderung bei Alltagsverrichtungen (BASFI)2, der Lebensqualität, der Therapie, der Berufstätigkeit und sozioökonomischen Aspekten gefragt. Da der Fragebogen allein vom Patienten ausgefüllt wurde, fragten wir nicht nach der Wirbelsäulenbeweglichkeit. Die Studie wurde vom Bundes-Gesundheitsministerium finanziell gefördert.
Insgesamt beantworteten 1273 Morbus-Bechterew-Patienten (1068 DVMB-Mitglieder und 205 Nichtmitglieder) den Fragebogen. Weil zwischen den beiden Gruppen ein signifikanter Unterschied im mittleren Alter und in der mittleren Krankheitsdauer bestand, wurden zu jedem Nichtmitglied zwei Mitglieder gleichen Alters, Geschlechts und gleicher Krankheitsdauer ausgewählt.

Studienergebnisse zum Bildungsgrad und zur beruflichen Tätigkei

Der Ausbildungsgrad ist bei den Mitgliedern im Mittel höher als bei den Nichtmitgliedern (Tabelle 1). Insbesondere findet sich unter den Mitgliedern ein signifikant höherer Anteil mit einem Hochschulabschluss und ein geringerer Anteil von Patienten, die lediglich die Hauptschule besuchten.3
Im Anteil der Erwerbstätigen, der Rentner und der Arbeitslosen besteht kein signifikanter Unterschied zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern. Entsprechend dem im Mittel höheren Ausbildungsgrad hat bei den Mitgliedern ein größerer Anteil eine vorwiegend sitzende Tätigkeit, während von den Nichtmitgliedern ein größerer Anteil einen körperlich anstrengenden Beruf ausübt. Bei den Mitgliedern ist der Arbeitsplatz auch häufiger als bei den Nichtmitgliedern der Behinderung entsprechend angepasst. Der Anteil der Patienten, der berichtete, dass sie auf Grund der Krankheit Nachteile in ihren Aufstiegs-Chancen in Kauf nehmen mussten, war in beiden Gruppen ungefähr gleich.

Studienergebnisse zu den Rauchgewohnheiten

Das Rauchverhalten der Mitglieder und Nichtmitglieder ist im Bild 1 gegenübergestellt. Unter den Mitgliedern hat ein geringerer Anteil jemals geraucht. Unter den Rauchern unterscheidet sich die mittlere Zahl täglich gerauchter Zigaretten nicht signifikant zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern. Der Anteil der Patienten, die nach Erhalt der Diagnose Morbus Bechterew mit dem Rauchen aufhörten, ist jedoch unter den Mitgliedern signifikant größer als unter den
Nichtmitgliedern. Bei Patienten, die mit dem Rauchen aufgehört hatten, besteht ein Trend zu einer geringeren Behinderung bei Alltagsverrichtungen (BASFI).

Bild 1: Rauchverhalten der antwortenden DVMB-Mitglieder (schwarz) und der Nichtmitglieder (grau)
Krankheitsverlauf und Therapie

Eine Gegenüberstellung wesentlicher Ergebnisse der Nichtmitglieder und einer Gruppe gleicher Altersverteilung, Geschlechtsverteilung und Verteilung der Krankheitsdauer aus den Mitgliedern ist in Tabelle 1 zu sehen. Von den DVMB-Mitgliedern hat ein größerer Anteil nahe Verwandte, die ebenfalls eine Spondyloarthritis haben. Sie sind aber etwas weniger häufig HLA-B27-positiv.
Während es in der mittleren Krankheitsaktivität (BASDAI) keinen signifikanten Unterschied zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern gibt, haben die Mitglieder im Mittel eine signifikant geringere Behinderung bei Alltagsverrichtungen (BASFI). In beiden Gruppen steigt die Behinderung mit zunehmender Krankheitsdauer an und ist bei höherem Ausbildungsgrad im Mittel geringen als bei Patienten, die nur einen Hauptschulabschluss haben. Aber selbst unter Berücksichtigung dieser Faktoren sowie der Art der Berufstätigkeit und des Rauchverhaltens besteht weiterhin ein signifikanter Unterschied im BASFI zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern.
Von den Mitgliedern wird ein größerer Anteil mit nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) behandelt und ein kleinerer Anteil mit TNF-alpha-Blockern. Im Anteil, der mit Corticosteroiden oder langsam wirkenden Medikamenten (DMARDs) behandelt wird, gibt es keinen signifikanten Unterschied.
Während signifikant mehr Mitglieder als Nichtmitglieder an regelmäßiger Gruppentherapie teilnehmen, gibt es keinen signifikanten Unterschied bei der Ausführung häuslicher Bewegungsübungen.

Bewegungsübungen verbessern bei Morbus-Bechterew-Patienten die Beweglichkeit und vermindern die Müdigkeit. Sie verbessern damit das Wohlbefinden und die Lebensqualität. Die von den örtlichen DVMB-Gruppen organisierte Gruppentherapie erleichtert den Mitgliedern die regelmäßige Teilnahme an dieser wirksamen Therapieform. Nicht zu unterschätzen ist auch die soziale Stützung, welche die Patienten im Rahmen einer solchen Gruppe erfahren4.

Fehlzeiten bei der Berufstätigkeit

Die mittlere Anzahl krankheitsbedingter Fehltage erwerbstätiger Patienten während der vergangenen 12 Monate war bei den DVMB-Mitgliedern signifikant geringer (Mittelwert 9 Tage) als bei den Nichtmitgliedern (18 Tage). Die Anzahl der Fehltage steigt in beiden Gruppen mit zunehmender Behinderung (BASFI). Der Unterschied zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern bleibt signifikant, wenn man den Einfluss des BASFI und der Art der Berufstätigkeit (körperlich anstrengend oder sitzende Tätigkeit) herausrechnet.

Informationsquellen über die Krankheit

Welche Informationsquellen die Mitglieder und die Nichtmitglieder zur Information über die Krankheit unmittelbar nach Erhalt der Diagnose vor allem nutzen, ist im Bild 2 zu sehen. Für die DVMB-Mitglieder steht das Morbus-Bechterew-Journal und der „Leitfaden für Patienten“5, den jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk erhält, an erster Stelle, während die Nichtmitglieder die Rheumatologen und das Internet am häufigsten als Informationsquelle angaben. Rheumatologen und Allgemeinärzte dienen den Mitgliedern und Nichtmitgliedern ungefähr gleich häufig als Informationsquelle, während das Internet für Nichtmitglieder häufiger im Vordergrund steht als für DVMB-Mitglieder.
Die im Internet verfügbare Information wird von jüngeren Patienten häufiger genutzt als von älteren Patienten.
Welche Informationsquellen die Mitglieder und die Nichtmitglieder zur laufenden Information über die Krankheit vor allem nutzen, ist im Bild 3 zu sehen. Auch hier steht für die DVMB-Mitglieder das Morbus-Bechterew-Journal und der „Leitfaden für Patienten“5 an erster Stelle, während die Nichtmitglieder wiederum die Rheumatologen und das Internet am häufigsten als Quelle zur laufenden Information angaben. Rheumatologen und Allgemeinärzte werden auch in diesem Fall von Mitgliedern und Nichtmitgliedern ungefähr gleich häufig als Informationsquelle genutzt, ebenso das Internet.
Ein etwa doppelt so großer Anteil der Mitglieder (62%) als der Nichtmitglieder (35%) fühlt sich über die Krankheit gut informiert. Der Anteil, der keine der genannten Informationsquellen nutzt, ist unter den Mitgliedern mit 26% wesentlich kleiner als unter den Nichtmitgliedern (52%). Unter diesen keine 
Informationsquelle nutzenden Patienten ist ein geringer Ausbildungsgrad besonders häufig.
Sowohl unter den Mitgliedern als auch unter den Nichtmitgliedern gab nur etwa die Hälfte an, im Zusammenhang mit der Diagnose von ihrem Arzt über die Krankheit informiert worden zu sein. Offensichtlich nehmen sich viele Ärzte selbst bei einer so schwerwiegenden Diagnose nicht die Zeit, ihre Patienten ausreichend über die Krankheit und das Leben mit ihr zu informieren.
Umso wichtiger ist es, dass Selbsthilfeorganisationen wie die DVMB patientenverständliches Informationsmaterial zur Verfügung stellen, um die Patienten mit dem notwendigen Wissen auf dem Laufenden zu halten, und dass Ärzte ihre Patienten wenigstens auf den Nutzen der Mitgliedschaft in einer solchen krankheitsspezifischen Patientenorganisation hinweisen.
Zu dem hilfreichen Informationsmaterial gehört auch der im Rahmen der Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) erarbeitete „Kernsatz von Empfehlungen zum eigenen Verhalten und zur Anpassung der Wohn- und Arbeitsumgebung“6, der von Rheumatologen auch an Nichtmitglieder verteilt wird.
Freilich gibt es auch Patienten, die an Informationen über die Krankheit nicht interessiert sind, z. B. weil sie meinen, dass sich jede Beschäftigung mit der Krankheit negativ auf das Wohlbefinden auswirkt.

Bild 2: Von den DVMB-Mitgliedern (schwarz) und Nichtmitgliedern (grau) am häufigsten genutzte Informationsquellen zur Information über die Krankheit direkt nach der Diagnose (Mehrfachnennungen zugelassen).
Bild 3: Von den DVMB-Mitgliedern (schwarz) und Nichtmit-gliedern (grau) am häufigsten zur laufenden Information über die Krankheit genutzte Quelle (Mehrfachnennun-gen zugelassen).

Anschrift des letztgenannten Verfassers:
Klinik für Innere Medizin und Rheumatologie,
Klinikum Bielefeld Rosenhöhe
An der Rosenhöhe 27, 33647 Bielefeld

Quelle: Gekürzte patientengemäße Übersetzung eines in der Zeitschrift Joint Bone Spine Band 83 (2016) S. 295–300 erschienenen Artikels (dort mit ausführlichem Literaturverzeichnis)

1) MBJ Nr. 122 S. 22–23
2) MBJ Nr. 121 S. 9–12, DVMB-Schriftenreihe Heft 13
3) Kommentar eines Zuhörers beim Vortrag der Ergebnisse anlässlich eines Rheumatologen-kongresses: „Ist doch klar: Wer intelligent ist, ist Mitglied bei der DVMB
4) Bechterew-Brief Nr. 48 S. 7–9
5) DVMB-Schriftenreihe  Heft 1
6) MBJ Nr. 129 S. 4–5