Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 147 (Dezember 2016)

Mein Leben mit Morbus Bechterew

von Detlef Kirchhoff, Eisenhüttenstadt

Seit der Diagnose Morbus Bechterew sind 47 Jahre vergangen. Wie einschneidend diese Diagnose mein Leben beeinflussen wird, ahnte ich damals im Oktober 1969 als Achtundzwanzigjähriger nicht.

Detlef Kirchhoff im Gespräch mit der Physiotherapeutin Heike RABE 	Foto: D. Kirchhoff
Detlef Kirchhoff im Gespräch mit der Physiotherapeutin Heike RABE Foto: D. Kirchhoff

Alles begann mit einem großen Missverständnis. „Sie haben Rheumatismus!“, sagte die Rheumatologin zu mir, nachdem sie den Arztbericht der Berliner Charité gelesen und beiseitegelegt hatte. Die Krankheit kannte ich. Meine Mutter hatte Rheumatismus. Er war der Verursacher ihrer chronischen Herzschwäche. Diese unheilbare, heimtückische Krankheit soll ich haben? Unmöglich! Die Ärztin muss sich irren, glaubte ich. Sollte ich den Stationsarzt falsch verstanden haben? Er sagte mir im Abschlussgespräch, dass die Ursache meiner hohen Entzündungswerte, zu deren Abklärung ich in die Charité eingewiesen wurde, der Morbus Bechterew sei. Er sei auch verantwortlich für meine gelegentlich starken Schmerzen im Beckenbereich, meinte der Arzt. Erkannt wurde die Erkrankung radiologisch an den Kreuzbein-Darmbeingelenken. Der Diagnosezeitraum betrug etwa 4 Jahre. Der Empfehlung des Arztes folgend, begab ich mich mit dem Abschlussbericht in die Praxis einer Rheumatologin meines Heimatorts.
Nach einer kurzen Pause des Nachdenkens wagte ich der Rheumatologin zu widersprechen. Ich sagte ihr, dass ich kein Rheuma, sondern Morbus Bechterew habe. Meine Äußerung legte sie wohl als Anmaßung aus, da ich, ein medizinischer Laie, es wagte, sie aufzuklären. Die Antwort kam harsch zurück. Danach wusste ich, dass Morbus Bechterew eine chronisch verlaufende entzündlich-rheumatische Erkrankung ist, die Krankheit nicht geheilt werden kann und deren Verlauf permanent beobachtet werden muss. Die Praxis verließ ich mit einer Einweisung in das Städtische Krankenhaus und einem Rezept für die tägliche Einnahme eines entzündungshemmenden und schmerzlindernden Medikaments.
Der dreiwöchige stationäre Aufenthalt im Krankenhaus im Januar 1970 hatte den Charakter einer rehabilitativen Behandlung. Ich wurde über die Krankheit, den Krankheitsverlauf sowie den Umgang mit der Krankheit aufgeklärt, bekam Moorpackungen und Unterwassermassagen. Eine Physiotherapeutin studierte mit mir einige Bewegungsübungen für die tägliche Gymnastik ein. Die Übungen fielen mir leicht. Seit meiner Kindheit trieb ich regelmäßig Sport. Außerdem gab es dann noch einige Hinweise zur gesunden Ernährung. Auch ergotherapeutische Maßnahmen, beispielsweise Flechtarbeiten, standen auf dem Plan. Empfohlen wurde mir, viel Sport zu treiben, aber auf Fußball- und Volleyballspielen sowie Joggen zu verzichten, weil diese Sportarten zu gefährlich für mich seien.
Nach all dem, was gesagt wurde, sah meine Zukunft düster aus. Weil ich mich nicht krank fühlte und auch die Krankheit nicht wahrhaben wollte, gestaltete ich mein Leben weiter wie bisher. Ich spielte als Freizeitsportler Fußball und Volleyball, joggte regelmäßig und nahm an allen möglichen Laufveranstaltungen teil. Die 4 Kilometer zur Arbeitsstelle fuhr ich täglich bei jedem Wetter mit dem Fahrrad. Medikamente nahm ich nur im Bedarfsfall. Neu waren die regelmäßigen Arztbesuche zur Überwachung des Krankheitsverlaufs, die mir eigentlich wenig brachten.
Zu diesem Zeitpunkt bildete ich mir ein, dass ich, wenn ich viel Sport treibe, den prophezeiten Versteifungsprozess verhindern kann. So motiviert organisierte ich mein Leben. Aber, leider hatte ich mich geirrt. Die Rückenschmerzen im unteren Teil der Wirbelsäule, die bis ins Gesäß oder zu den Oberschenkeln hin ausstrahlten, verstärkten sich zunehmend. Im Jahr 1972 trat erstmals als Begleiterkrankung eine Iris-Entzündung im linken Auge auf, die sich bis zum 62. Lebensjahr regelmäßig in Abständen von 2 bis 3 Jahren wiederholte. Irgendwann zeigten sich erste Versteifungen der mittleren Wirbelsäule.
Im Jahr 1975 dann meine erste vierwöchige Kur im Radonbad Bad Brambach. Danach änderte sich meine Einstellung zur Krankheit. Patientenschulung und Gesprächsrunden mit Betroffenen, die speziell auf die Belange der Morbus-Bechterew-Patienten zugeschnitten waren, haben diesen Erkenntnisprozess maßgeblich beeinflusst. Hier wurde mir erstmals so richtig bewusst, dass die Krankheit Bestandteil meines Lebens und mein Engagement ein ganz wesentlicher Teil der Therapie sein wird. Gemerkt habe ich mir den Satz eines Kurarztes: „Krumm werden sie, wenn Sie nichts machen, von alleine, dafür stehen wir gerade!“ Für mich bedeutete das: Nicht nur regelmäßige Bewegungsübungen, sportliche Aktivitäten und gesunder Lebensstil, sondern auch konsequente Nutzung aller von den Krankenkassen übernommenen therapeutischen Leistungen, beispielsweise Massagen, Bäder und Kuren.
Mit 45 Jahren stieg ich vom Joggen auf Wandern, Schwimmen oder Radfahren um, weil die Fußgelenke nicht  mehr mitmachten. Nach der Fraktur eines Mittelfußknochens war Schluss mit dem Fußballspielen, weil der Chirurg mir dazu riet. Volleyballspielen hängte ich wegen zunehmenden Schmerzen in den Schultergelenken auch an den Nagel. Diese Ausstiege fielen mir sehr, sehr schwer. Mit 54 Jahren begann ich mit dem Inlineskaten, dem ich bis heute treu blieb. Einmal in der Woche treffe ich mich mit Freunden in der Sauna, und zweimal wöchentlich trainiere ich auf eigene Kosten in einem Gesundheitsstudio, unter Anleitung von Physiotherapeuten und Fitnesstrainern. Kraft-Ausdauer-Übungen sowie Dehn- und Schlingenübungen stehen dort auf dem Programm.
Vor etlichen Jahren lernte ich den Vorsitzenden des Landesverbands Berlin-Brandenburg der DVMB, Frank BALZER, durch einen Zufall kennen. Zögernd entschied ich mich nach einem längeren Gespräch und einem Schnupperangebot für eine Mitgliedschaft in der Gruppe Oder-Spree. Meine Befürchtungen, dass man in der Gruppe nur über die Krankheit sprechen würde, waren schnell zerstreut. Das Bild, das sich mir bot, war ein total anderes: Hier trafen bzw. treffen sich Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Im Mittelpunkt der Vereinsarbeit stehen gymnasti
sche Übungen unter der Anleitung einer Physiotherapeutin. Diese finden über das gesamte Jahr einmal in der Woche statt, finanziert von den Krankenkassen (Funktionstraining). Natürlich werden in der Selbsthilfegruppe auch die typischen Probleme, etwa der Umgang mit der chronischen Krankheit oder belastende soziale Situationen besprochen.
Fazit: Ich bin bis heute gerade, einigermaßen beweglich und von Gelenkentzündungen im Wesentlichen verschont geblieben. Die Krankheit sieht man mir nicht an. Schmerzlindernde Medikamente nehme ich wie bisher sehr selten. Auf mein berufliches Fortkommen und mein familiäres Leben hatte die Krankheit keine Auswirkung. Ich habe gelernt, mit den Bewegungseinschränkungen und Schmerzen zu leben und dementsprechend mein berufliches und familiäres Leben organisiert. Sicherlich haben meine sportlichen Aktivitäten einen ganz wesentlichen Anteil daran. Die Mitgliedschaft in der DVMB ist für mich ein großer Gewinn, denn gemeinsam bin ich für die Bewältigung der Krankheit besser gewappnet als ich es alleine sein würde.

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