Austauschtreffen in Frankfurt

„Bechterew aktiv: Junge Stimmen, starke Aktionen“

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Bericht von Teilnehmer:innen

Vom 7. bis 9. Juni 2024 fand in Frankfurt das Austausch-Treffen „Bechterew aktiv: Junge Stimmen, starke Aktionen“ statt. Dieses Event bot jungen Menschen mit Morbus Bechterew die Möglichkeit, sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam an Projekten zu arbeiten, die ihren Alltag und die Bewältigung der Erkrankung erleichtern sollen.

Freitag, 07. Juni: Die Teilnehmenden reisten bis 16:00 Uhr im Hotel an. Nach einer herzlichen Begrüßung und einem ersten Kennenlernen wurden die Erwartungen der Teilnehmenden abgefragt. Es folgte ein Austausch zur Erkrankung, wobei persönliche Perspektiven auf die berufliche Zukunft im Mittelpunkt standen. Anschließend wurde die Gruppenarbeit für den nächsten Tag vorgestellt. Nach dem gemeinsamen Abendessen unternahmen die Teilnehmenden einen Spaziergang zum Mainblick und in die Frankfurter Innenstadt, was eine weitere Gelegenheit bot, sich in lockerer Atmosphäre auszutauschen und zu vernetzen.

Samstag, 08. Juni: Der Tag begann um 9:00 Uhr mit einer kurzen Einführung, gefolgt von einer Auswertung der bisherigen Aktivitäten der Jugendgruppe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB). Dies führte zu einer angeregten Diskussion, in der die Teilnehmenden ihre Erfahrungen und Meinungen teilten.
Im Mittelpunkt stand die Konzeptionierung der axSpa-Connect App, die Bechterewlern helfen soll, sich zu vernetzen und Informationen auszutauschen. Diese Inputs bildeten die Grundlage für die anschließende Gruppenarbeit.

Die Teilnehmenden arbeiteten bis zum Mittagessen intensiv in ihren Gruppen. Nach einer ersten Zusammenführung der Gruppenarbeit am Nachmittag wurden die Gruppen neu gemischt, um verschiedene Perspektiven und Ideen zu integrieren. Am Nachmittag gingen die Teilnehmenden gemeinsam Eis essen, was eine willkommene Pause und Gelegenheit zum informellen Austausch bot. Der Workshop in den gemischten Gruppen dauerte bis zum Abendessen, bei dem die Teilnehmenden erneut die Gelegenheit hatten, sich auszutauschen.

Sonntag, 09. Juni Der Sonntagvormittag war der Ergebniszusammenfassung und einer Feedbackrunde gewidmet. Die Gruppen präsentierten ihre erarbeiteten Konzepte und diskutierten diese gemeinsam. Die Abreise erfolgte im Anschluss an die Feedbackrunde.

Erarbeitete Themen und Konzepte:

  • Gruppen: Passende Gruppen finden, Onboarding, Ernährung, Lebensweisen, Alltag, Fachberatung, Physiotherapie, Bewegung.
  • Aktivität: Übersichtlichkeit der Gruppen, Gruppenbeschreibung, Teilnehmeranzahl, Admin-Schwerpunkte, Profilinhalte, Zugang, Aktivitäten und Kontakte.
  • Vernetzung: Sicherheit und Datenschutz, Erfahrungsaustausch, Plattform für Informationsaustausch, Zugehörigkeit, Safe Space, Mitgliedschaft und besseres Verständnis.

Die geplante (webbasierte) App soll als zentrale Plattform dienen, um Tipps und Tricks zu teilen, Ärzte zu bewerten und Kontakte zu knüpfen. Wichtig war auch, die App zur Verwaltung der eigenen Mitgliedschaft nutzen zu können. Ein besonderes Augenmerk lag auf der Benutzerfreundlichkeit und der Sicherheit der Daten.

Fazit: Das Austausch-Treffen „Bechterew aktiv: Junge Stimmen, starke Aktionen“ war ein voller Erfolg und bot den jungen Bechterewlern die Möglichkeit, sich zu vernetzen, neue Ideen zu entwickeln und gemeinsam an Projekten zu arbeiten, die ihre Lebensqualität verbessern sollen. Die erarbeiteten Konzepte, insbesondere die App, versprechen einen wertvollen Beitrag zur Unterstützung und Vernetzung der jungen Betroffenen.