Erfahrungsbericht

Joanie Schubert, Neuenburg

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„Du schaffst es! Du schaffst es!“

Joanie Schubert (36) aus Neuenburg hat das Familienleben nicht aufgegeben, obwohl sie schon ihr ganzes Leben von gesundheitlichen Problemen begleitet wird. Der Alltag mit ihren vier Kindern, einer Teilzeitstelle und Arztterminen funktioniert nur dank viel Optimismus, Organisationstalent und einer gewissen Selbstüberwindung.

Da ich mit einer Fehlbildung des Dünndarms geboren wurde, hatte ich schon immer Probleme mit der Verdauung, die sich nach der Schwangerschaft mit meinem ersten Kind deutlich verschlechterten. Deshalb musste ich mehrere Darmspiegelungen über mich ergehen lassen und wurde am Magen-Darm-Trakt operiert. Sechs Jahre später begannen die Verdauungsprobleme erneut und ich unterzog mich einem MRI, bei dem unter anderem Entzündungszeichen an den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken festgestellt wurden, die auf Morbus Bechterew hindeuteten. So erhielt ich im Sommer 2022 zusätzlich zur Diagnose Morbus Crohn auch die Diagnose Morbus Bechterew. Damals hatte ich schon zehn Jahre Schmerzen im Rücken, im Becken und in der rechten Hüfte, aber ich hielt diese Schmerzen für „normale“. Rückblickend litt wohl auch mein Vater am Bechterew. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass man auch ohne diese Schmerzen leben konnte. Ich fand immer alle erdenklichen Erklärungen für die Schmerzen, wie zum Beispiel die vaginale Geburt meiner vier Kinder.

Heute erhalte ich eine Biologika-Therapie, die sowohl gegen Morbus Bechterew wie auch gegen Morbus Crohn wirkt. Mir geht es viel besser. Meine Symptome des Morbus Crohn sind fast vollständig verschwunden. Daneben gehe ich in die Physiotherapie, Osteopathie und ins Pilates. Das hat mir schon immer geholfen. Ausserdem fahre ich immer noch Ski, auch wenn sich meine Gelenke dadurch entzünden, da ich es sehr geniesse, als Familie mit meinen Kindern Ski zu fahren und es gut für meine Psyche ist. Ich habe es auch mit Bädern im kalten See versucht, aber ich habe gemerkt, dass mir die Wärme viel mehr hilft. Insgesamt habe ich festgestellt, dass die Schmerzen nachlassen, wenn ich mich bewege. Ich nutze den See oder den nahe gelegenen Wald, um mit meiner Familie spazieren zu gehen. Mit drei schulpflichtigen Kindern fange ich leider auch das eine oder andere Virus ein und bin aufgrund meines abgesenkten Immunsystems häufiger krank.

Herausforderung Zeitmanagement

Meine grösste Herausforderung ist es, Zeit zu finden und mit meiner Müdigkeit umzugehen. Als Mutter von vier Kindern, mit einer Teilzeitstelle und mit allen gesundheitlichen Terminen ist der Alltag sehr anspruchsvoll. Zum Glück unterstützen mich mein Mann sowie meine Tante und Freundinnen bei der Kinderbetreuung. Vier Kinder führen natürlich zu vielen Mahlzeiten und dadurch zu schweren Einkäufen, die nach Hause getragen werden müssen. Ich suche ständig nach Strategien, um alle Aufgaben des Haushalts bewältigen zu können, was auch eine Herausforderung für mich ist. So mache ich zum Beispiel einmal pro Woche einen grossen Gemüseeinkauf auf dem Markt in Neuchâtel. Ich parkiere das Auto immer direkt daneben und die Angestellten tragen meine Einkäufe direkt in den Kofferraum meines Autos. Es ist in der Tat schwierig für mich, schwer zu tragen und ich bekomme schnell Rückenschmerzen. Mit meiner jüngsten Tochter, die drei Jahre als ist, ist es etwas kompliziert, da sie wie alle Kinder in diesem Alter manchmal nicht mehr laufen will. Sie ist zu schwer geworden, als dass ich sie tragen könnte, und ich muss sehr raffinierte Überredungskünste anwenden, um sie zum Weitergehen zu bewegen.

Die Herausforderungen, denen wir Eltern uns stellen müssen, sind ohnehin gross und mit einer chronischen Krankheit sind sie noch grösser. Ich verlasse oft meine Komfortzone und verschiebe immer wieder meine Grenzen. Manchmal bin ich erschöpft. Trotz allem bin ich glücklich, mein Mann und ich haben ein ausgeprägtes Sozialleben mit Abendessen und einem sehr wertvollen Freundeskreis.

Berge und Meer bringen Besserung 

Ich merke deutliche Verbesserungen beim Bechterew, wenn ich in den Bergen oder am Ozean bin. Glücklicherweise hat meine Schwiegerfamilie eine Wohnung im Engadiner Dorf Madulain. Durch das trockene Klima dort gehen meine Entzündungen zurück, sogar wenn es im Winter sehr kalt ist. Demgegenüber tut mir das feuchtkalte Klima, das im Herbst und Winter wegen dem See in Neuenburg herrscht, gar nicht gut.

Da ich seit meiner Geburt gesundheitliche Probleme habe, bin ich zu der Überzeugung gelangt, dass mein Körper und meine Gesundheit zerbrechlich und verletzlich sind. In dieser Situation versucht man, die körperliche Schwäche durch psychische Stärke zu kompensieren. Ich habe deshalb gelernt, mir immer wieder zu sagen: Du schaffst es, du schaffst es!