Mein Name ist Margret Oelmann, ich bin 63 Jahre alt, verheiratet, und habe einen Sohn (42 Jahre). 

Meine erste Diagnose auf Morbus Bechterew wurde vor 13 Jahren gestellt. Davor hatte ich schon viele Jahre Schmerzen im Rücken und geschwollene Handgelenke, ohne dass meine behandelnden Ärzt:innen eine rheumatische Erkrankung vermuteten. Nach der Diagnose habe ich mir dann noch einen Befundbericht von meiner MRT der Wirbelsäule angeschaut, der 5 Jahre vor der Diagnose angefertigt worden war. In diesem Befund hatte der Radiologe bereits den Verdacht auf Spondylitis ankylosans beschrieben. Der damals behandelnde Orthopäde hat mich über diesen Verdacht nicht weiter aufgeklärt. 

Heute weiß ich, dass es bei vielen Frauen ca. 6 bis 10 Jahre dauert, bis die Diagnose Morbus Bechterew erfolgt, obwohl man sicher schon häufig bei einer Ärztin oder einem Arzt war und über Rückenschmerzen oder Schmerzen in den Gelenken geklagt hat.

Nach der Diagnose Morbus Bechterew durch den Rheumatologen habe ich mich sehr schnell entschlossen, mich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Der Rheumatologe hat mir die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew empfohlen. Ich habe mich der DVMB-Gruppe in Burgdorf bei Hannover angeschlossen. Mein Orthopäde hat mir Funktionstraining verordnet und ich konnte dann bei der Gruppe am Training teilnehmen, was mir sehr gutgetan hat. Die regelmäßige zielgerichtete Bewegung hilft einer Versteifung vorzubeugen. Aber insbesondere der Kontakt zu Menschen, die von Morbus Bechterew oder artverwandten Erkrankungen betroffen waren, hat mir sehr geholfen, meine Beschwerden für mich besser einzuordnen und damit umzugehen. Wenn mal wieder Schübe mit sehr starken Schmerzen einsetzen, tut es meiner Psyche sehr gut, mich mit vertrauten Personen aus der Gruppe auszutauschen, und sei es auch nur zu hören, dass es denen gerade genauso geht.

Von meiner Gruppenleiterin wurde ich angesprochen, ob ich mich nicht auch ehrenamtlich für die DVMB engagieren möchte. Ich bin dann mal als Gast mit zu einer Vorstandssitzung gefahren und fand so den Kontakt zur Ansprechpartnerin für das Frauennetzwerk in Niedersachsen.

Mir haben die Gespräche mit den anderen Betroffenen und insbesondere mit der Frauenbeauftragten sehr geholfen, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. Erst dadurch habe ich erkannt, dass die frauenspezifischen Symptome bei mir schon in den letzten 20 Jahren immer wieder aufgetreten sind.

Dies war für mich ausschlaggebend, mich im Frauennetzwerk zu engagieren. Zunächst als Stellvertreterin für den Landesverband Niedersachsen. 2019 bin ich dann Ansprechpartnerin für das Frauennetzwerk in Niedersachsen geworden und kurz darauf auch Stellvertreterin der Ansprechpartnerin des Bundesverbandes.

Mein persönliches Schicksal und die gute Hilfe und Unterstützung – und sei es auch nur der Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Frauen –, die ich erfahren durfte, sind für mich Motivation, die Hilfe auch anderen anzubieten.

Es geht mir nicht darum, fachlich medizinische Beratung zu geben. Dies ist Sache der Ärztinnen und Ärzte und des medizinischen Fachpersonals. Wir vom Frauennetzwerk sind Ansprechpartnerinnen, die sich über die eigenen Erfahrungen und die in den Seminaren gewonnen Erkenntnisse mit anderen Betroffenen austauschen und dadurch Hilfe zur Selbsthilfe geben. Niemand soll mit seiner Erkrankung allein gelassen werden.

Meine Herzensangelegenheit ist es, jedes Jahr für die Frauen im Landesverband Niedersachsen ein Frauen­seminar anzubieten. Bei jährlich wechselnden Themen mit Vorträgen von Ärztinnen und Ärzten, verschiedenen Bewegungsangeboten oder Einführungen in kunsthandwerkliche Techniken haben wir immer ein spannendes Wochenendseminar. Es ist dann auch immer wieder schön, wenn man Betroffene wiedertrifft, die öfter bei den Seminaren sind, um sich auszutauschen.

In der Gruppe Burgdorf war ich dann auch als Stellver­treterin tätig und habe vor drei Jahren die Leitung der Gruppe übernommen. 

Mir hat die Arbeit im Frauennetzwerk und in der Gruppe geholfen, die gesundheitlichen Einschränkungen durch meinen Krankheitsverlauf besser zu verstehen.