Neues Jahr, gleiche Herausforderungen: Stellungnahme zur Situation von Morbus Bechterew Betroffenen und Forderungen an die Politik

Zum neuen Jahr fordern wir wiederholt Unterstützung von der Politik, um die Rahmenbedingungen für Menschen mit Morbus Bechterew sowie anderen rheumatischen Erkrankungen zu verbessern und ihre Lebensqualität zu erhöhen. Angesichts der bestehenden Herausforderungen im Gesundheitsbereich und der Selbsthilfeorganisationen ist es dringend erforderlich, die Situation für Morbus Bechterew-Betroffene zu beschreiben und Unterstützung in 2024 von der Politik zu fordern.

450.000 Morbus Bechterew-Betroffene gibt es in Deutschland. Morbus Bechterew ist eine entzündliche Erkrankung, die zu chronischen Schmerzen und Steifheit in der Wirbelsäule und anderen Gelenken führen kann. Diese Symptome können die Beweglichkeit einschränken und das alltägliche Leben beeinträchtigen.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) ist eine der ca. 100.000 Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Seit über 43 Jahren vertritt sie die Interessen von Morbus-Bechterew-Patient:innen und Angehörigen. Mit ca. 330 örtlichen Gruppen steuert sie bundesweit das Handeln und Auftreten der DVMB. Die 14 Landesverbände vertreten die Interessen auf Länderebene. Dies tun alle ehrenamtlich.

Die DVMB ermöglicht den Betroffenen den Austausch mit Gleichgesinnten, informiert über die Krankheit und deren Bewältigungsmöglichkeiten und setzt sich auf politischer Ebene für die Belange der Patient:innen ein. Zudem bietet sie praktische Hilfe bei der Organisation von Reha-Maßnahmen, informiert über Therapiemöglichkeiten und unterstützt bei sozialrechtlichen Fragen. Durch die Vernetzung auf nationaler und internationaler Ebene stärkt die DVMB die Position der Betroffenen und trägt dazu bei, dass ihre Anliegen Gehör finden.

Auswirkungen durch die Erkrankung für die Betroffenen:

• Einschränkung der körperlichen Aktivität: Die Schmerzen und Steifheit, die mit Morbus Bechterew einhergehen, können dazu führen, dass Betroffene Schwierigkeiten haben, sich körperlich zu betätigen. Dies kann zu einem Verlust an Muskelkraft und Ausdauer führen.
• Auswirkungen auf die psychische Gesundheit: Die chronischen Schmerzen und die Einschränkung der körperlichen Aktivität können auch Auswirkungen auf die psychische Gesundheit haben. Viele Menschen mit Morbus Bechterew erleben Stress, Angstzustände oder Depressionen aufgrund ihrer Erkrankung.
• Einschränkungen im Berufsleben: Die Symptome von Morbus Bechterew können sich negativ auf die Arbeitsfähigkeit auswirken. Betroffene können Schwierigkeiten haben, bestimmte Tätigkeiten auszuführen oder längere Zeit am Arbeitsplatz zu verbringen.
• Soziale Auswirkungen: Die Einschränkungen durch Morbus Bechterew können auch soziale Auswirkungen haben. Betroffene könnten Schwierigkeiten haben, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen oder ihre Freizeitaktivitäten einzuschränken.

Im Gesundheitsbereich gibt es verschiedene äußere Rahmenbedingungen, die die Versorgung von Rheuma-Patient:innen erschweren können. Einige dieser Rahmenbedingungen sind:

• Mangel an spezialisierten Fachkräften (insbesondere Rheumatolog:innen)
• Fehlende oder teure Therapiestätten für die Funktionsgymnastik oder den Reha-Sport (Turn- und Schwimmhallen) 
• Begrenzte finanzielle Ressourcen
• Komplexe bürokratische Prozesse
• Mangelnde Einbildung der Patient:innen-Interessen bei politischen Entscheidungen
• Ungleichheiten im Gesundheitssystem
• Mangelnde Vernetzung zwischen verschiedenen Akteuren im Gesundheitssystem
• Eingeschränkte Präventions- und Rehabilitationsmöglichkeiten

Die Politik sollte folgende Hilfestellungen bieten:

• Erhöhung der Zuschüsse bei Förderungen, um steigende Energiekosten und Verteuerungen von Einrichtungen wie Schwimmbädern und Turnhallen auszugleichen.
• Bereitstellung ausreichender Weiterbildungsmöglichkeiten für studierte Mediziner, insbesondere im Bereich der Rheumatologie, sowie staatliche Beteiligung an der Finanzierung von Weiterbildungsangeboten.
• Schaffung von Anreizen für die Niederlassung von Rheumatolog:innen in unterversorgten Regionen.
• Anhebung der Sätze zur Förderung von Prävention und Therapie, um langfristige Kosteneinsparungen zu ermöglichen.
• Förderung von Kooperationsmodellen zwischen verschiedenen Leistungserbringern im Gesundheitssystem, um eine nahtlose Versorgungskette für Rheuma-Patient:innen sicherzustellen.
• Etablierung von Kommunikationsplattformen oder Netzwerken, die den Austausch zwischen verschiedenen Akteuren fördern.
• Erhöhung der Mittel für präventive Maßnahmen und Rehabilitationseinrichtungen, um die langfristige Gesundheit der Betroffenen zu fördern.
• Förderung von Präventionsprogrammen in Berufsschulen bei Gesundheitsberufen, um das Bewusstsein für rheumatische Erkrankungen zu schärfen und frühzeitige Interventionen zu ermöglichen.
• Strukturelle Förderung des Ehrenamtes durch finanzielle Unterstützung von Koordinierungs- und Öffentlichkeitsstellen in Selbsthilfeorganisationen.
• Finanzielle Förderung der Digitalisierung der Selbsthilfe