In der Behandlung des Morbus Bechterew ist besonders das frühe Erkennen der Krankheit für eine erfolgreiche Therapie wichtig. Jedoch vergeht oftmals sehr viel Zeit zwischen dem Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung, in Einzelfällen bis zu 15 Jahren. Darunter leiden vor allem die Betroffenen und ihre Aussichten auf einen Therapieerfolg sinken.

Der Begriff der Patient Journey beschreibt den Weg von Erkrankten durch das Gesundheitssystem vom Beginn der ersten Symptome bis zum Abschluss der Behandlung. Jeder Kontakt zum Gesundheitssystem, wie beispielsweise Krankenhausaufenthalte oder Arztbesuche, im Rahmen einer Patient Journey formt einen individuellen Weg. Dabei ist auch wichtig, wie dieser Weg erlebt und empfunden wird. Dies ist der Fokus der Studie SPARTAKUS II, die durch die Medizinische Hochschule Brandenburg in Kooperation mit der Technischen Universität München, dem Uniklinikum Bonn und Rhadar – RheumaDatenRheport GbR mit Unterstützung durch die DVMB umgesetzt wird.

Im Rahmen der Studie wurden bereits 20 Betroffene von Morbus Bechterew und Angehörige zu dem persönlichen Erleben ihrer Erkrankung befragt. Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Patient Journey von Betroffenen von Morbus Bechterew und ihren Familien als komplex und belastend empfunden wird. Die Dia­gnosestellung wurde als Glück oder Zufall beschrieben. Dies unterstreicht den Bedarf, die bestehenden Strukturen zu analysieren und die Behandlungspfade in der Versorgung von Morbus Bechterew zu verbessern. 

Mit einer zweiten Untersuchung in Form eines Fragebogens sollen die ersten qualitativen Ergebnisse belegt und konkretisiert werden. Hierzu werden Menschen mit Morbus-Bechterew-Diagnose und ihre Angehörigen zu unterschiedlichen Aspekten der 
Patient Journey sowie zu Informations- und Kommunikations- und Beratungsbedarfen im Rahmen eines Onlinesurveys befragt. Zur weiteren Einordnung werden demographische Daten und auch das Ernährungsverhalten abgefragt. Eine umfangreiche Beteiligung und ein hoher Rücklauf ermöglichen uns valide Aussagen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Morbus Bechterew.

Sie haben eine Morbus-Bechterew-Diagnose oder sind Angehöriger einer Person mit Morbus Bechterew? 
Bitte nehmen Sie an unserer Befragung teil: zur Befragung

Das Ausfüllen des Online-Fragebogens dauert ca. zehn Minuten. Angesprochen werden Betroffene und Angehörige von Betroffenen von Morbus Bechterew gleichermaßen. Die Befragung ist anonym. Eine Erhebung von E-Mail-Adressen, IP-Adressen oder Standort­daten ist ausgeschlossen. Die Fragebögen werden für die Dauer von zehn Jahren archiviert und anschließend gelöscht. 

Über Ihre Teilnahme würden wir uns sehr freuen. 
Herzliche Grüße vom MHB-Studien-Team,
Greta Nordmann, Katharina Boy, Susann May & Felix Mühlensiepen

Sie haben Fragen? Bitte schreiben Sie uns: 
greta.nordmann(at)mhb-fontane.de