Vortrag: Patientenvertretung – gemeinsam sichtbar machen, was Betroffene wirklich erleben

Patientenvertretung – gemeinsam sichtbar machen, was Betroffene wirklich erleben 

Ort: Online (Zoom)

Referentin:
Sabine Hahn, promovierte Biologin, Senior Patient Engagement Manager bei Patvocates  

Wie erleben Menschen mit axSpA die Versorgung im Alltag wirklich? Was belastet uns am meisten und wo wird noch nicht genau hingeschaut? Und wie können wir unsere Erfahrungen so bündeln, dass sie im Gesundheitssystem mehr Gewicht bekommen? 

In diesem Vortrag zeigen wir, wie evidenzbasierte Patientenvertretung dazu beitragen kann, unsere Erfahrungen strukturiert sichtbar zu machen – damit sie in gesundheitspolitischen und klinischen Entscheidungsprozessen stärker berücksichtigt werden. Dabei geht es um sogenannte Patient Experience Data (PED): Daten, die zeigen, wie Betroffene leben, was ihnen wichtig ist und wo es Verbesserungsbedarf gibt. 

Wichtig ist: Niemand muss dafür Forscherin oder Forscher sein. Vorerfahrung ist nicht nötig. PED lässt sich ganz praktisch umsetzen – zum Beispiel mit kurzen Umfragen oder dem gemeinsamen Sammeln zentraler Themen aus dem Alltag. 
Wir möchten diesen Ansatz im Rahmen einer neuen Arbeitsgruppe bei der DVMB weiterentwickeln. Die Arbeitsgruppe richtet sich an Betroffene, die ihre Erfahrungen einbringen und die Versorgung aktiv mitgestalten möchten.
Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, sich im Vortrag zu informieren und mitzudiskutieren.

Den Vortrag hält Sabine Hahn.
Sabine Hahn ist promovierte Biologin und arbeitet als Senior Patient Engagement Manager bei Patvocates auf europäischer Ebene. Sie verbindet über zehn Jahre biomedizinische Forschungserfahrung mit praktischer Patientenvertretung und unterstützt Patientenorganisationen dabei, Erfahrungen systematisch zu erfassen und strategisch in Versorgung, Forschung und Entscheidungsprozesse einzubringen. Als selbst Betroffene engagiert sie sich in der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) sowie im europäischen Netzwerk Young Advocates with Chronic Skin and Joint Conditions (YASJC) und setzt sich dafür ein, dass gelebte Erfahrung strukturiert sichtbar und wirksam wird.

Im Anschluss ist ausreichend Zeit für Austausch, Fragen und gemeinsame Ideen vorgesehen.

Teilnahme: Für Mitglieder und Nichtmitglieder kostenfrei
Anmeldung: Nach Ihrer Anmeldung über den Anmeldebutton erhalten Sie den Zugangslink zum Zoom-Termin per E-Mail.
 

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