Mein Name ist Nadja Ruppel, ich bin 55 Jahre alt und komme ursprünglich aus Saarbrücken. Seit 2000 lebe ich in Lörrach, wo ich 22 Jahre lang Inhaberin einer logopädischen Praxis war.

Wenn ich so zurückblicke, begannen meine ersten Beschwerden schon in der Schulzeit mit 17, 18 Jahren  – immer, wenn ich länger stehen musste, tat mir der untere Rücken weh. Sobald ich mich hinsetzte oder bewegte, wurde es besser.

So richtig hässlich wurde es im Jahr 1992, da war ich 24 Jahre alt und steckte mitten in der Ausbildung zur Logopädin – ich wachte eines Morgens auf und kam vor Rückenschmerzen nicht aus dem Bett. Mein erster Gedanke: Bandscheibenvorfall. Was natürlich nicht stimmte, aber das wusste ich damals ja nicht.

Es folgte eine mühsame Odyssee durch mehrere Orthopädiepraxen, die allesamt kein wirkliches Ergebnis brachten (Sie haben zu wenig Rückenmuskeln/Sie haben genug Muskeln, die sind nur völlig verkrampft/Sie sind ausgerenkt/Sie haben zwei unterschiedlich lange Beine/Das ist nur der Stress/die Psyche usw.). Auch Krankengymnastik brachte nicht die erwünschte Verbesserung.

Die starken Schmerzen besserten sich zum Glück irgendwann von alleine und so wurschtelte ich mich über die nächsten Jahre relativ gut durch, mal mit mehr, mal mit weniger Beschwerden.

Dass ich schon recht früh ein Faible für Sport und gesunde Ernährung hatte, kam mir vielleicht auch für den Krankheitsverlauf zugute – regelmäßiges Yoga, Joggen und viel „Grünfutter“ gehören seit Langem für mich zum Leben.

Mit Mitte 40 wurden die Schmerzen allerdings wieder stärker und ich ging wieder einmal auf die mühsame Suche nach der Ursache. Nachdem mich ein Physiotherapeut auf Morbus Bechterew angesprochen hatte, ließ ich eine gründliche Diagnostik machen. Ergebnis: Im MRT war nichts zu sehen, lediglich der HLA-B27 war positiv.

Als der damalige Orthopäde meinte, daraus könne man unmöglich einen Bechterew ableiten, er würde ihn sogar ausschließen, war ich zwar erleichtert, aber wieder mal ziemlich ratlos. Ich hatte mich mehr oder weniger damit abgefunden, immer mal wieder Rückenschmerzen zu haben, dazu gesellten sich extreme Verspannungen im Schulter-/Nackenbereich und eine beginnende Arthrose im Daumensattelgelenk sowie diffuse, ziehende Schmerzen in den Fingern.

Irgendwann habe ich entschieden, nun doch endlich mal einen Rheumatologen aufzusuchen – und hatte Glück. Er hörte zu, nahm sich sehr viel Zeit und stellte die richtigen Fragen. Vorerst blieb es zwar beim „dringenden Verdacht“, der wurde aber durch eine richtig fiese Uveitis im Sommer 2021 bestätigt.

Die Entscheidung zur Mitgliedschaft in der DVMB habe ich im Jahr 2022 gefällt – dann allerdings entdeckt, dass es im Raum Lörrach weder eine Selbsthilfegruppe noch die Möglichkeit zum Funktionstraining gibt! Die nächste örtliche Gruppe befand sich in Bad Krozingen, 60 km entfernt. Was also tun …?

Kurzentschlossen rief ich den Leiter der Bad Krozinger Gruppe, Ludwig Blome, an und er meinte: „Warum gründest du nicht eine eigene Gruppe für den Raum Lörrach?“ Ja, warum eigentlich nicht …!?

Da ich ein paar Monate zuvor meine Praxis an einen Nachfolger weitergegeben habe und daher beruflich nicht mehr stark eingespannt bin, habe ich mich sogleich in das Projekt „Gruppengründung“ gestürzt.

Dank der tatkräftigen Unterstützung Ludwigs und des Landesverbandes konnte ich die Mitglieder der DVMB aus der Umgebung kontaktieren, im November fand ein erstes informelles Treffen zu fünft statt und am 20. Dezember wurde die Gruppe offiziell gegründet.

Eine wirklich große Hilfe hierbei war auch die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS), die es bundesweit in vielen Städten gibt und bei allen Fragen zur Gruppengründung ebenfalls mit Rat und Tat zur Seite steht. Durch eine von der Kontaktstelle lancierte Pressemitteilung ist unsere örtliche Gruppe mittlerweile auf 19 Mitglieder gewachsen!

Ich kann jedem nur empfehlen, keine Scheu vor der Gründung einer örtlichen Gruppe zu haben, falls es in eurem Umfeld noch keine gibt. Ja, es ist mit Arbeit verbunden, keine Frage, aber man bekommt viel Unterstützung und es tut so gut, sich auch persönlich austauschen zu können.

Ich wachse als „Gruppensprecher“-Neuling langsam in die Thematik hinein, wir haben bereits einige Projekte für die Zukunft im Kopf und sind auf einem guten Weg.

Mein abschließender Rat an alle Betroffenen: Vernetzt euch nach Leibeskräften – gemeinsam ist man weniger allein!