Deshalb habe ich beschlossen, eine Petition zum Erhalt des Projekts Rheuma-Vor zu starten!

Von Ernst Kuppinger, Gruppensprecher örtliche Gruppe Ludwigshafen und Initiator der Petition Rheuma-Vor

Mein Name ist Ernst Kuppinger und ich bin seit mehr als 20 Jahren an Morbus Bechterew erkrankt. Diese chronische Erkrankung hat mein Leben stark beeinflusst. Tag für Tag kämpfe ich gegen Schmerzen und Einschränkungen, die mich daran hindern, ein normales Leben zu führen. Doch ich bin nicht alleine. In meiner Rolle als Gruppensprecher der Gruppe Ludwigshafen im Landesverband Rheinland-Pfalz habe ich viele Menschen kennengelernt, die mit derselben Krankheit leben und ähnliche Schicksale teilen.

Eines der größten Probleme, mit denen wir schon seit Jahrzehnten konfrontiert sind, ist der lange Weg zur Diagnosestellung. Es ist kaum zu glauben, aber im Durchschnitt dauert es mehr als sieben Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Sieben Jahre voller Unsicherheit, Schmerzen und Verzweiflung. Dieser zermürbende Prozess hindert uns Betroffene nicht nur daran, frühzeitig die Krankheit zu behandeln, sondern führt auch zu Beeinträchtigungen des Bewegungsapparats, die bis zur Versteifung der Wirbelsäule führen können.

Es ist eine Tragödie, dass wir trotz eines starken Dachverbandes und einer Vernetzung mit Rheumatolog:innen so wenig für die Veränderung des Status in den letzten Jahrzehnten erreichen konnten. Ich schreibe es u. a. einer geringen Kenntnis über Rheuma und einem nicht erkannten Potenzial der Selbsthilfe durch die Politik zu. Doch mein Unverständnis steigerte sich ins Unermessliche, als ich von Prof. Schwarting erfuhr, dass ein vielversprechendes Projekt namens Rheuma-Vor keine Weiterförderung erfuhr. Dieses Projekt hatte das Ziel, die Diagnosezeit zu verkürzen und den Betroffenen eine schnellere Behandlung zu ermöglichen. Es hätte einen großen Unterschied in unserem Leben machen können, doch es wurde einfach fallen gelassen.

Ich konnte nicht tatenlos zusehen. Ich musste etwas unternehmen, um unsere Situation zu verbessern. Deshalb habe ich beschlossen, eine Petition zum Erhalt des Projekts Rheuma-Vor zu starten. Ich war fest davon überzeugt, dass dies einen großen Unterschied machen könnte und dass ich bei 450.000 Betroffenen in Deutschland auch Unterstützung erfahren würde. Naiv vielleicht, aber ich hatte Hoffnung.

Doch dann stand ich plötzlich vor der Herausforderung, in nur 28 Tagen 50.000 Unterschriften zu sammeln. Es war ein Rennen gegen die Zeit, das mich an meine Grenzen brachte. Die Formulierung und Kommunikation der Petition waren keine leichte Aufgabe, doch als ehrenamtlicher Aktivist habe ich mich mühevoll in die Prozesse einer Petition eingearbeitet und alles ohne rechtlichen Beistand erledigt. Es war viel Arbeit, aber ich wusste, dass es für eine gute Sache war.

Um Unterstützung zu erhalten, habe ich gemeinsam mit dem Bundesverband versucht, die Presse zu aktivieren und sämtliche Politiker im Gesundheitsausschuss auf Bundes- und Landesebene angeschrieben. In der Rheinpfalz wurde dann berichtet und ich erhielt Rückmeldungen von vielen anderen Betroffenen. Das bestärkte mich sehr. Auch die Politik äußerte sich dazu. Doch trotz all dieser Bemühungen haben wir das erforderliche Quorum nicht erreicht.

Es war enttäuschend, aber ich weiß, dass es dennoch nicht umsonst war. Ich möchte meine Erfahrungen teilen, um mehr Menschen zu motivieren, sich mit unseren Anliegen an die Öffentlichkeit und an die Politik zu wenden. Trotz aller Herausforderungen bleibe ich positiv und kämpfe weiterhin für unsere Rechte und Bedürfnisse. Ich weiß, dass es wichtig ist, nicht alleine zu kämpfen, sondern uns als Gemeinschaft zu unterstützen. Durch meine Petition habe ich gelernt, dass wir gemeinsam stärker sind und mehr erreichen können.

Ich danke allen Unterstützer:innen innerhalb und außerhalb der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew.